Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 28. 05. 2017   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Jakou hodnotu má lidská důstojnost I
Vydáno dne 16. 02. 2014 (3145 přečtení)



Podle Listiny práv a svobod má každý právo, aby byla zachována jeho lidská důstojnost, osobní čest, dobrá pověst a chráněno jeho jméno. Jaká je moje zkušenost s ochranou těchto práv posuïte sami. Pro přehlednost začnu nezáživnými daty:

Rok 1993 – přiznán plný invalidní důchod (zkr. PID – odpovídá dnešnímu III. stupni invalidity). PID přiznán na CFIDS (tj chronický únavový imunitně dysfunkční syndrom). Název CFIDS se pro nemoc CFS (chronický únavový syndrom) v té době používal. Na tuto dg. opakovaně přiznán PID až do roku 1997, kdy byla dg. CFS vyňata administrativním zákrokem ze seznamu nemocí, na které lze přiznat ID. (Jedná se o důchodovou vyhlášku s procentními sazbami na hodnocení jednotlivých zdravotních postižení.)

Následně v dvouletých intervalech proběhly posudkové kontroly (dále PK) se stejným závěrem - PID. Od roku 1997 přiznány mimořádné výhody I. Stupně – vzhledem k únavě, cestování za lékaři, především bylo pro mě důležité si mít možnost sednout v jakémkoli dopravním prostředku.

červen 2003 – posuzující lékař si nebyl jistý dg., proto jsem odeslána na infekční kliniku do H.K., kde přednosta potvrdil neschopnost jakékoliv zátěže a nemožnost pracovat a potvrdil dg. Chronický únavový syndrom. V říjnu 2003 jsem obdržela rozhodnutí, že jsem nadále plně invalidní, ale byly mi odebrány výhody I. Stupně /tomuto jednání jsem již nebyla přítomna/

Listopad 2003 – odvolání proti odebrání mimořádných výhod I. Stupně

Leden 2004 – odvolací komise v Hradci Králové – přítomen posudkový lékař /PL/ a specialista z oboru psychiatrie!!!!. V průběhu komise posudkový lékař XY víceméně zpochybnil celý průběh mé invalidity, že nenašel nic závažného. Na to jsem se podivila, proč mi jen neposlal písemně vyrozumění, abych nemusela podstupovat namáhavou cestu. To již začal řvát, že jsem musela přijet, že se musel přesvědčit, zda-li nemám hrb 80% a jestli ohnu kolena. Za polstrovanými dveřmi stál manžel a ptal se, co se stalo, že řev byl slyšet až na chodbě a stejně překvapeně na mě koukalo dalších 6 lidí v čekárně.

Únor 2004 – předvolání od OSSZ k přezkumné komisi. Měla jsem informace, že toto jednání vyvolal na MPSV posudkový lékař XY.

Květen 2004 – mimořádná PK – kde jsem byla ohodnocena na 40% ztráty schopnosti pracovat oproti říjnovým 70%. Kolaps ještě na OSSZ – lékařka manželovi sdělila, že mě má zavřít do blázince, že na to mi PID dá.

červen 2004 – týdenní hospitalizace na psychiatrii. Při nástupu jsem musela vysypat veškerý obsah věcí, odevzdat mobilní telefon, musela jsem rozdělat i hyg.potřeby, zda-li tam nemám nějaký ostrý předmět. Na pokoji 18m2 nás bylo 5. Věci jsem měla naházené pod postelí, protože tam nebyl dostatek skříní. Ven na vzduch jen na povolení sestry, kontakt s rodinou jen jednou denně od 4hod. na půl hodiny telefonicky. Denně jsem musela povinně absolvovat dlouhé procházky, které jsem vzhledem k fyz. stavu nezvládala. Po 5 dnech jsem dostala horečku. Byla jsem přeměřována 4x /asi měly podezření, že si namáčím teploměr do čaje/. V tomto zařízení došlo k takové degradaci mé lidské důstojnosti, že i tento krátký pobyt, ve mně vyvolal posttraumatickou poruchu. Po týdnu jsem podepsala revers a šla marodit domů.

říjen 2004 – odvolání proti odebrání PID ke Krajskému soudu (dále KS).

Březen 2005 – KS – nařídil přezkumnou komisi v Hradci Králové

Duben 2005 – Komise v H.K. – členové posudkové komise jsou přímí podřízení posudkového lékaře XY – zdravotní stav opět na 40%, že mě jen občas bolí záda a časté záněty urologické téhož času v klidu.

Následuje odvolání, kde jsem byla nucena probrat okopírovanou zdravotnickou dokumentaci, kterou si zakládám pro takovéto případy a pro KS připravit obhajobu a zároveň jsem napadla podjatost komise.

Září 2005 – PK v Brně – veškerou dokumentaci si vezu s sebou, tu tam odevzdávám. Za 20 minut jsem venku se stejným výsledkem. 40% - u této komise obdivuji, že moji zdravotnickou dokumentaci od roku 1988, kdy jsem onemocněla, měli prostudovanou za 10 minut. Navíc do závěru uvedly, že se u mě jedná o posudkový omyl, že jsem ID neměla nikdy pobírat.

Opět následuje pro soud podrobná obhajoba – kdy dokládám veškeré zprávy od specialistů, kteří poukazují na závažnost onemocnění a v žádném případě nedoporučují zařazení do pracovního procesu.

V prosinci 2005 soud ustanovuje soudního znalce v oboru Posudkového lékařství.

Léto 2006 mě doma navštěvuje Soudní znalec – po 6 hodinách vyšetřování a probírání se zdravotnickou dokumentací odjíždí s tím, že můj případ je velmi složitý a odváží si veškerou zdravotnickou dokumentaci.

Jaro 2007 – znalecký posudek ohodnotil můj zdravotní stav na 70% a tím pádem v závěru mj. uvedeno, že nebyl žádný medicínský podklad k odebrání PID. Že posudkové komise při odebrání PID nepostupovaly v souladu se zákonem a značně podhodnotily můj zdravotní stav.

Jaro 2007 – lékařka z čSSZ odmítla znalecký posudek /aniž by mě kdykoliv viděla/ a čSSZ se odvolala.

Léto 2007 – soud celý případ předává do rukou IPVZ v Praze. Na leden 2008 jsem předvolána na dovyšetření a zároveň mě manžel dovlekl do budovy IPVZ, zda-li již mají veškeré podklady. IPVZ potvrdil závěry znaleckého posudku.

Duben 2008 – KS v Hradci Králové rozhodl takto. Ve stručnosti – PK při odebrání PID a následně PK jak v Hradci Králové a v Brně silně podhodnotily můj zdravotní stav, nedržely se zpráv odborných lékařů, kteří v závěrech zdůrazňovali, že nejsem schopna jakékoliv fyz. a psych. zátěže. Dále, že PK porušili má práva na spravedlivé posouzení mého zdravotního stavu. Odůvodnění při odebrání PID má velmi vágní základy. Rozhodl doplatit rozdíl mezi částečným invalid. důchodem a plným invalid. důchodem, veškeré náklady na soudního znalce a posudek IPVZ musela uhradit žalovaná strana.

Listopad 2009 – Podávám žalobu k obvodnímu sodu pro Prahu X pro nemajetkovou újmu. U prvního stání jsem přítomna, neb mě chtěla soudkyně vyslechnout osobně. Dorazila také zástupkyně MPSV, která si při jednání neodpustila invektivy, že si celou situaci beru moc osobně, neb jsem pracovala před onemocněním právě na OSSZ. Můj právní zástupce reaguje, že to snad není třeba.

U druhého stání má právní zástupkyně chce doplnit výpověï směrem k tomu, do jaké míry mě v životě omezilo odebrání PID na čID. Tam jsem se dostala do mírného rozporu se soudkyní. Jsou to ty naše nutné doplňkové přípravky – vitamíny, minerály, Wobenzym apod. Soudkyně je označila za nepotřebné, nebo? jde jen o doplňky stravy. U tohoto druhého stání jsem si uvědomila, v jaké jsem nevýhodě, neb soudkyně kladla otázky ve značné rychlosti, takže moje odpovědi neměly ani hlavu ani patu a druhé stání mi uškodilo.

Do 12. října si soudkyně vyžádala závěrečné návrhy. Ten samý den rozhodla v můj neprospěch. Až dodatečně jsem zjistila, že 12. 10. se na jednání dostavila protistrana, která ze mě udělala notorického stěžovatele na lékaře a na zdravotnictví jako takové, že PK postupovaly dle dostupných materiálů apod. /ve skutečnosti byly stížnosti jen 2 - na posudkového lékaře XY, který na mě řval a na lékařku, která řekla, že mě má manžel zavřít do blázince, což za 26 let, co jsem nemocná, se za notorického stěžovatele rozhodně nepovažuji /. Navíc v závěrečném odůvodnění soudkyně úplně vyjmula odůvodnění Hradeckého soudu, kde jasně popisuje pochybení posudkových komisí a podhodnocení mého zdravotního stavu. Navíc si myslím, že v roce 2008 kdy KS v Hradci Králové rozhodl tak jak rozhodl, tak se MPSV odvolá a nebude vyplácet desetitisícové částky za znalecké posudky. Tím vlastně uznalo, že je pravda na mé straně a PK nižšího stupně skutečně pochybily.

Po dlouhých faktických věcech se dostávám k základní otázce….

Jakou cenu má lidská důstojnost? Dle mých zkušeností a poznání bohužel žádnou. Přese všechno, co jsem musela prožít, podstoupit, přes ponížení na lůžkovém oddělení psychiatrie, kde jsem byla svlečena úplně do naha, což ještě zhoršilo zdravotní stav a přidalo další onemocnění, neexistuje žádná satisfakce, omluva nic. Jsou to jen mé subjektivní pocity. Mé poznání je takové, že v našem „demokratickém“ státě si se mnou můžou státní instituce beztrestně dělat cokoliv. PK, které by měly dodržovat zákony tím, že celý proces zkoumání zdravotního stavu, spíše rozhodnutí o snížení schopnosti, se budou držet doporučení specialistů, výsledků nákladných vyšetření.

Každý z nás si myslí, že má nějakou cenu, hodnotu pro své okolí. Ano pro své nejbližší. Před státními institucemi jsem nic, jsem jen rodné číslo, či číslo jednacího spisu.

Mé životní krédo je, v životě se k druhým chovej tak, jak chceš, aby se chovali oni k tobě. Rozhodnutí Obvodního soudu mě přesvědčilo v tom, že si celý systém může bez trestu zahrávat s našimi osudy, s naším zdravím. Když se nyní k celému desetiletému trvání mého příběhu vracím, opět se mi vše předehrává před očima. Zatím mohu jen přemýšlet, o lidské důstojnosti, o tom, co vlastně pro tento stát znamenám.

Má cesta za spravedlností nemůže skončit. Musím jít dál. Už bylo podáno odvolání. Chtěla jsem za tímto obdobím zabouchnout dveře. Bohužel mi to nebylo umožněno.

Jsem vyčerpaná 26 letým trváním nemoci, postupným zhoršováním zdravotního stavu, jestli se to dá ještě takto nazvat. Chtěla jsem tímto soudem ukázat, že i PK se musí řídit zákony této země. Před 14 dny po obdržení rozsudku jsem se ocitla v zlém snu. Už tady v tomto případu nejde ani tak o mě. Chtěla jsem pomoci spoustě nemocným, kteří podobné věci zažívají před posudkovými komisemi. Jaká naivita. Omlouvám se všem, pro které jsem tento spor nevyhrála. Zatím.

Celá cesta neměla být finanční satisfakcí. část jsem chtěla věnovat na provoz našich stránek, charitu. Hlavním cílem bylo ukázat, že PK nemohou rozhodovat tak, jak se ten den vyspí, jak je jim kdo sympatický, nebo dle nařízení svých nadřízených. I toto posvětil rozsudek Obvodního soudu v Praze. Jít před PK je jako absolvovat ruskou ruletu.

Kontakt na autorku článku přes red. ME/CFS.cz: me-cfs@seznam.cz



Souvisejc lnky:
Jakou hodnotu má lidská důstojnost II (04.06.2014)

( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.