Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 19. 10. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Hledání fungující léčby - užitečné informace pro pacienty s ME
Vydáno dne 12. 01. 2014 (3072 přečtení)



Výsledek ankety, kolik vás stojí léky měsíčně

Výsledky ankety ©ME/CFS.cz jsou platné k datu vydání článku (všechny ankety najdete zde).

Myalgická encefalomyelitida (ME) je tolika různými způsoby zdrcující onemocnění, že je velmi těžké se v tom všem vyznat a najít způsob, jak situaci řešit. ME velice rychle ovlivňuje téměř každou stránku pacientova života a zasahuje chod celé rodiny.

Zde jsou některé nápady, kde začít:

Zákon č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách přiznává občanům v § 28, odst. 2 právo na poskytování zdravotních služeb na náležité odborné úrovni. Podle §4 odst. 5 cit. zák. se náležitou odbornou úrovní rozumí poskytování zdravotních služeb podle pravidel vědy a uznávaných medicínských postupů, při respektování individuality pacienta, s ohledem na konkrétní podmínky a objektivní možnosti.

Pacienti s ME/CFS (G 93.3) nepochybně mají podle platného zákona nárok na zdravotní péči, i když zatím není k dispozici žádná specifická příčinná léčba a je potřeba při hledání vhodné léčby trpělivé zkoušení, protože sestavení efektivního plánu ošetření prozatím zůstává individuální metodou pokusu a omylu, vzhledem ke kombinaci různých faktorů na vzniku a udržování nemoci, a dále s ohledem na odlišnou individuální reaktivitu.

Postup lege artis u ME/CFS zatím znamená doporučit klidový režim se zamezením přepínání, léčit zjištěné léčitelné problémy (infekce a záněty, poruchy imunity, sníženou činnost štítné žlázy…), zmírňovat nejhorší příznaky (odstranit poruchy spánku, tlumit bolesti, ovlivnit neuro-oběhové a zažívací obtíže, depresivně-úzkostné potíže, pokud jsou přítomné…) a upravit prokázané nebo předpokládané deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků.

Léčba této neuro-imunitní nemoci jednoznačně patří do rukou lékařů. Včasná lékařská péče je jeden ze základních předpokladů úspěšného ošetření nemoci. Pacient na ni má ze zákona nárok. Bohužel tím, že se jedná o složitý mezioborový zdravotní problém, mnozí pacienti “propadají mezerou” ve zdravotním (i sociálním) systému a ocitají se v zoufalé situaci. Proto se následující obsah zaměřuje hlavně na skupinu pacientů, kteří v tom jsou momentálně sami a z nouze hledají na vlastní pěst, čím by mohli svůj stav zlepšit nebo aspoň zamezit jeho zhoršování. Každý, koho tato ničivá nemoc postihla, by dal okamžitě cokoliv i za malé zlepšení nebo dokonce za pouhou naději na zlepšení. Tato situace přináší řadu rizik a představuje obrovskou zranitelnost nemocných vůči podvodům. Lepší informovanost může do jisté míry chránit zdraví i finanční prostředky nemocných.

Děkujeme všem lékařům, kteří pomáhají pacientům navzdory komplikacím. Bez této podpory by víc nemocných mohlo podstupovat nevhodné léčby a riskovat, protože by měli pocit, že jim nezbývá nic jiného.

Upozornění: Následující informace nejsou míněné jako doporučení, ale jen jako možnost rozšířit si náhled na problematiku.

Hledání fungující léčby

Hledání fungujícího ošetření zatím zůstává na metodě pokusu a omylu, ale tím není myšlené, udělat ze sebe pokusný trenažér a testovat na sobě množství rozličných prostředků, které se neustále vynořují nové a nové. Zasažený organismus je rozladěný, a nic jakoby nefunguje správně. Proto s ním zacházejte nanejvýš šetrně.

Jestliže si sami hledáte pomoc, bude každopádně rozumné zkoušet jen takové věci, které radí uznávaní odborníci na ME, a které jsou osvědčené a bezpečné. Nezačínejte zkoušet nedostatečně prověřené léčby, ale začněte ověřenými, bezpečnými radami, abyste si k už tak špatnému stavu ještě nepřivodili komplikace nevhodnou léčbou.

Někteří pacienti jsou velmi nadprůměrně informovaní, mají rozsáhlé medicínské znalosti, proto si sami zajiš?ují různé experimentální léčby. (Ideálně se některým daří navázat spolupráci s osvíceným lékařem a společně hledat a zkoušet nové možnosti léčebných zásahů.) Ovšem stát se dobře informovaným pacientem, který ví, co dělá, vyžaduje dlouhodobé vzdělávání! Určitě se takto nedá začínat, hned jak onemocníte.

Cesta nemocných ME je složitá, a co můžeme nejlépe poradit je, vzdělávejte se. Začněte se základními znalostmi a dále se snažte proniknout hlouběji do problematiky ME, protože jedině tak je naděje rozpoznat, že určité názory, teorie, či rady nesedí. Stejně intenzivně jako se zajímáte o názory podporující/propagující určitý prostředek nebo postup, který vás zaujal a chtěli byste jej zkusit, hledejte i kritické názory. Za přispění znalostí, logiky a zdravého selského rozumu se dá poznat, co je rozumné zkusit, a co ne.

Jak farmaceutické léky, tak doplňkové terapie mohou být užitečné při ošetřování příznaků ME; není proto potřeba brát přístup „buï, anebo“ (buï alternativní prostředek, nebo lék na předpis). Ideální léčebný plán bude zahrnovat to nejlepší z obou. Důležité je být si vědom, že i "přírodní" léčby mohou způsobit nežádoucí účinky. "Přírodní " nutně neznamená i bezpečný - jestliže by nebylo žádné riziko negativních účinků, nebylo by ani možné očekávat pozitivní účinky. Výhodou „přírodních“ prostředků je to, že bývají šetrnější - negativní účinky nebývají tak výrazné, některé jsou používané lidmi už po staletí, na druhou stranu nevýhodou je nestandardizovaný obsah léčivých látek a nedostatek vědeckých důkazů o účinnosti.

Nemoc často doprovází citlivost na různé látky. Doporučuje se u těch léků, které to umožňují, použít nižší dávkování. (Nižšími počátečními dávkami lze také otestovat toleranci k léčivu.)

ME je nemoc známá pro svou velkou proměnlivost nejen ze dne na den, ale i z hodiny na hodinu. Běžný je přirozený ústup příznaků a jejich návrat, zesilování a zeslabování jejich intenzity i střídání množství příznaků. To znamená, že kdykoli zkoušíte něco nového, tak je důležité:

- Zkoušet ve stejném období jen jednu novou věc.
- Užívat prostředek jen dokud účinkuje.

Stanovte si rozumnou lhůtu pro projevení účinku a ukončete užívání, když nepřináší výhody. Pokud nastane zlepšení, je vždy potřeba kromě účinku užívaného léku/metody rovněž počítat i s dalšími nezávislými faktory, které se podílejí na průběhu nemoci: proměnlivost (kolísání) nemoci ME/CFS, samoozdravný proces (živý organismus je přirozeně naprogramován na uzdravování) a placebo efekt. Ten snadno poznáte podle toho, že vaše nová léčba po rychlém a znatelném nástupu pozitivního účinku náhle v určité krátké době přestává zničehonic účinkovat. Placebo efekt se vyznačuje rychlým nástupem kladného účinku a stejně tak rychlým odezněním tohoto kladného efektu.

Jestliže máte dojem, že medikament/metoda opravdu účinkuje, pak se u těch, které to umožňují, přesvědčte zkouškou:
Po určité době zastavte používání medikamentu/metody na přinejmenším 6 - 8 týdnů pro zjištění, jestli efekt zmizí. Potom začněte s užitím znovu a sledujte účinek. Tento postup to chce zopakovat několikrát a výsledky zaznamenávat. Cílem je zjistit, zda se za údajným účinkem medikamentu/metody neskrývá jen některý nezávislý faktor jako např. spontánní kolísání nemoci, nebo kombinace faktorů, kdy medikament/metoda sama o sobě nemá tak výrazný kladný efekt. Budete překvapení kolik léčeb, o jejichž účinnosti jste si byli zpočátku jistí, neprojde tímto testem. Jestliže léčba projde testem, bezpečně víte, že zbytečně nevyhazujete peníze.

Nejlepší doporučení léčeb pravděpodobně přijdou od: respektovaných expertů na ME, z uznávaných knih o ME, z legitimního výzkumu, od vašeho vlastního lékaře, jestliže je informovaný o ME, a možná též od pacienta s ME, kterého dobře znáte.

Na našich stránkách přinášíme informace o ME/CFS z celého světa se zaměřením na biomedicínský výzkum. Některé výsledky jsou opravdu nadějné. Přesto je potřeba mít na paměti, že než mohou být nové poznatky přijaty do praxe, musí projít procesem ověřování jinými vědci, v různých lokalitách a na velkém počtu nemocných. Není rozumné léčit se na základě oznámení počátečních výsledků malé studie. Věda potřebuje čas.

Když berete radu od spolutrpitelů, je pár věcí, na něž buïte opatrní:
Nespoléhejte na důvěryhodnost rad od pacientů, které dobře neznáte. Nemáte žádnou představu, jestli jsou správně diagnostikovaní, nemáte představu, jestli testovali účinnost léčby (zastavením užívání, znovuzahájením užívání a pečlivým monitoringem účinků léčby), a jste bez představy, jestli od teï za měsíc (bez vašeho vědomí) jejich polevení od příznaků neskončí a oni budou nucení připustit, že léčba opravdu nepracovala, a že to ve skutečnosti asi byla obvyklá (spontánní) remise nebo placebo efekt, které způsobily jejich zlepšení; a nikoli léčba, již vám doporučovali. To je potom těžké poznat a někdy i přiznat, takže o tom, že léčba tak závratně nepůsobila, se většinou dozvíte až po čase, kdy zjistíte, že dotyčný je stále stejně nemocný a pátrá po dalších možnostech. (Možná už bude radit na stejný problém zase jinou věc.)

Doporučí-li vám váš známý něco, zvláště léčbu, která má zlepšit celou nemoc, spíš než aby jen minimalizovala určité příznaky, a vy víte, že přítel má ME a opravdu se zdá, že tato léčba nějakým způsobem pomáhá, zapište si tuto léčbu a pak o 3 nebo 4 měsíce později znovu požádejte o jeho zprávu, jestli ještě trvá stejné zlepšení (spíš trvat nebude).

Rada o úlevě od příznaků je obvykle daleko spolehlivější a užitečnější než návrhy léčby, které mají údajně vyléčit nemoc celkově.

Průvodce léčbou

Obr.s náhledem knihy Přehledem o léčbě ME/CFS je například kniha Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide. Kniha je v angličtině a občas je na stránce prodejce možné stažení jejího aktualizovaného 2. vydání z roku 2012 zdarma. Erica Verillo, autorka knihy, také poskytuje 1. vydání z roku 1998 zcela zdarma na svém blogu http://cfstreatment.blogspot.cz/p/cfs-treatment-guide-1st-edition_7.html, kde je možné použít vpravo nahoře automatický překladač Google a nastavit si češtinu, což pomůže s překladem. Autoři uvádí, že ve své knize sestavili seznam procedur, terapií a technik, které byly úspěšně použité lidmi s touto nemocí. Upozorňují však, že žádná z popisovaných věcí není zaručeně účinná pro každého, protože to, co pomáhá jednomu nemocnému, u druhého nemusí fungovat.

Každá léčba nemusí být nejen pro každého účinná, ale ani vhodná. Např. pokud má jeden pacient sníženou imunitu a druhý známky autoimunity, pak samozřejmě je vhodné imunitu posilovat jen u prvního. Druhému by mohla stejná léčba stav zhoršit. Důkladné lékařské vyšetření je proto předpokladem pro nalezení nejvhodnějšího individuálního plánu péče.

Žádný z uvedených postupů nemůže nemoc kompletně vyléčit. Ale některé mohou zmírnit nejhorší příznaky nebo snížit stupeň závažnosti onemocnění. Jinak řečeno, mohou významně zlepšovat kvalitu života. I když volně dostupné 1. vydání knihy vyšlo už před patnácti lety, diskuse a doporučení léčby jsou stále z větší části platné.

Kniha nenahrazuje lékařské ošetření, pouze pomáhá k informovanému rozhodování v péči o své zdraví. Obsah knihy prošel odbornou recenzí specialistů na tuto chorobu.

Průzkumy účinnosti

Výsledky patrně nejrozsáhlejšího průzkumu názorů na účinnost různých léčeb a terapií mezi pacienty s ME/CFS realizovaného ve Velké Británii najdete zde. Více o průzkumu čtěte na: http://www.meassociation.org.uk/managing-my-me-me-association-publish-results-of-huge-survey-report/

Výsledky Národního průzkumu Norské asociace ME (v anglické verzi, zkráceno), z 12. 5. 2014 jsou k dispozici zde.

Výsledky průzkumu National Pain Report o ošetření chronické bolesti bez použití léčiv: http://nationalpainreport.com/women-in-pain-survey-results-8824686.html

Výsledky průzkumu National Pain Report o ošetření chronické bolesti za použití léčiv: http://nationalpainreport.com/national-pain-report-fibromyalgia-survey-results

Stránka s výsledky uskutečněných průzkumů National Pain Report: http://nationalpainreport.com/national-pain-foundation-surveys-listening

Nezávislá analýza potr. doplňků a vitamínů: http://examine.com/supplements/

Závěrem

Výsledek ankety: Hradíte si léčbu?

Nikdy neutrácejte za terapie více, než si můžete dovolit, v naději, že tento přípravek bude "právě ten jediný", nebo protože čtete úžasné popisy jeho účinků zahrnující vyprávění "nadšených" uživatelů sestavené výrobci. Pro ME bohužel neexistuje jeden zázračný lék.

Jestliže jsou vaše prostředky omezené, potom tím pečlivěji zvažujte, do čeho své peníze investujete. Co vám doopravdy zabírá, a co ne. Protože jednou by vám mohly chybět peníze na skutečnou léčbu nebo i na pokrytí základních potřeb. ME je chronická nemoc, myslete na to, že vám pravděpodobně může vážně komplikovat finanční situaci i do budoucna.

Pro další informace o léčbě navštivte články na našich stránkách zde. Svépomocí a vhodnou podporou se zabývají články zde.

Zdroje:
Bassett J., http://www.hfme.org/
Carruthers et al., Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols; J CFS 2003, 11 (1):7@115
ME Association, průzkum ‘Managing my ME’, 1. vydání 5/2010
Národní průzkum Norské asociace ME
(anglická verze, zkráceno), 12. 5. 2014, http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2014/05/ME-Nat-Norwegian-Survey-Abr-Eng-Ver.pdf
Verrillo E., Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide
Zákon č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování
Zkušenosti pacientů




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.