|
![]() ![]() Vydáno dne 30. 04. 2013 (7180 přečtení) ![]() Blíží se 12. květen –
Mezinárodní den ME/CFS, který skýtá každoroční příležitost pro větší
osvětu o naší nemoci. (Jak pomáhat s květnovou osvětou o ME zjistíte zde). Většinou se už od začátku jara začnou objevovat
v tisku a na internetu články, které hovoří o chronickém únavovém syndromu
v souvislosti s jarní únavou a přinášejí často mnoho nesprávných
a matoucích informací. Proto bychom měli sami důsledně dbát na to, abychom
se nepodíleli na šíření dezinformací. Pokud máme zájem a příležitost
přispět k osvětě, tak je velmi užitečné se učit efektivně prezentovat
naši nemoc na veřejnosti. A to je cílem tohoto článku. Po špatných článcích, ve kterých jsou fakta o
nemoci zaměněna za něčí soukromý názor (např. psychosomatik vyzdvihuje psycho-sociální
podíl a vlastní zavinění nemocného na vzniku nemoci), se stává, že velmi
nemocným pacientům s ME
jejich známí vystřihují a nosí nepovedené články z časopisů a novin a myslí si,
že jim tím pomáhají a dělají pro ně něco užitečného. Australská organizace
HFME pacientům radí,
že je potřeba se na “jarní situaci” připravit dopředu. Mít po ruce vytištěné
články, které správně uvádějí informace o nemoci a dát je na oplátku výměnou za
ty nepravdivé a zavádějící. Mediální prezentace ovlivňuje širokou veřejnost, proto
je důležité při komunikaci s médii znát určité zákonitosti. Sice nemůžeme
zabránit tomu, aby nadále vycházely články s chybnými informacemi, ale můžeme se učit naši nemoc správně
prezentovat jak v našem okolí, tak v případě, že máme možnost udělat
rozhovor do médií. Následující pokyny, jak na to, sestavil
původně pro irský květnový týden zvyšování informovanosti o ME/CFS Tom Kindlon za pomoci své matky Very,
která je předsedkyní Irské ME/CFS asociace (Irish
ME/CFS Association - http://www.irishmecfs.org). Tom je dlouholetý pacient zastávající funkci information officer (a většinou
vystupuje jako tiskový mluvčí, ačkoliv to v organizaci není formální funkce). Vera má na svém kontě více než sto rozhovorů a Tom kolem padesáti,
pro rádia, televize, noviny a časopisy. Tom se rovněž věnuje
vzdělávání, jak efektivně hovořit v médiích. Pomohl připravit mnoho
desítek lidí na jejich mediální rozhovory a zde nabízíme možnost seznámit se s
jeho zkušenými radami.
- Pokyny
Toma Kindlona pro rozhovory
s médii Pokyny
Toma
Kindlona pro
rozhovory s médii (překlad) The Irish M.E./C.F.S. Association, P.O. Box 3075, Dublin 2. Tel: (01) 2350965 info@irishmecfs.org Děkujeme, že jste svolili udělat rozhovor, nebo že o
tom alespoň uvažujete. Jsem si jistý, že
souhlasíte s tím, že informovanost o této nemoci je důležitá z mnoha důvodů (je
jich mnoho na to, abychom se o všech zde zmiňovali), ale zahrnují: 1) včasná
diagnóza znamená, že pacienti mají lepší prognózu, protože se mohou opatrovat v
raných stádiích nemoci a během relapsu (např. by
mohli na nějakou dobu přerušit práci nebo školu), 2) aby rodina, přátelé a
kolegové měli větší porozumění vůči lidem s touto nemocí, 3) aby zdravotníci
viděli, jak dramatický vliv tato nemoc může mít na životy lidí, a doufejme, že
tím pádem by ji brali vážněji a byli by ochotní ji více zkoumat, atd. Následuje několik rad o věcech, které byste možná
chtěli říct během rozhovoru. Rozvažte,
zda byste si chtěli napsat poznámky, abyste si srovnali v hlavě, co byste
chtěli říct - můžete se na ně podívat
těsně před rozhovorem (nebo dokonce během rozhovoru, pokud ho děláte po
telefonu). Příběh každého člověka je
jiný, takže se na vás možná budou vztahovat jenom některé body. Příznaky
– nejen únava Spousta lidí, když si představí ME (nebo chronický
únavový syndrom – dáváme přednost používání ME), tak si myslí, že to je pouze o
tom, že se člověk cítí unavený. Proto je
důležité objasnit, že ME je více než cítit se jen unavený/á, ačkoliv to hrozné
vyčerpání je samo o sobě strašné.
Myslíme si, že následující dva příznaky, jsou na objasnění nemoci
nejdůležitější: 1)
Kognitivní problémy, t.j. špatná schopnost se soustředit a špatná pamě?. Lidé jsou šokovaní, když slyší, že pro
člověka s ME je možné se dívat na televizi pouze krátkou dobu nebo vůbec ne.
Nedávná studie [poznámka překladatele: text tohoto článku je z roku 2000]
zjistila, že kognitivní problémy u pacientů s ME jsou stejné, jako u (mírné až
střední) Alzheimerovy choroby – vzpomeňte si na příklady jednoduchých věcí nebo
slov, na které jste si nemohli vzpomenout.
Možná nejste schopni počítat, což před nemocí nebyl problém. Pozn.
red. ME/CFS.cz: Máme zkušenost, že neinformovaní lidé
obyčejně reagují negativním způsobem, jako např.: “No to by se mi také líbilo,
hodit se marod, ale JÁ si to (na rozdíl od někoho) nemohu dovolit.” Při tom si
představují výhody, které by jim „hodit se marod“ přineslo. Nemuseli by ráno
vstávat, mohli by se dívat na televizi, číst si, pouštět si videohry nebo filmy
atd. Prostě trávit den příjemným odpočinkem. To je ale naprosto odlišné od
toho, co zažívají nemocní s ME. Ti si kvůli kognitivnímu a smyslovému přetížení
často nemohou pustit ani televizi, rádio, ani počítač, dokonce ani otevřít
knížku. A tady je důležité vysvětlit ten obrovský rozdíl, co to skutečně
znamená pro pacienty s ME. Že jejich den často znamená nuceně zůstat ležet s
bolestmi v naprostém tichu a samotě, se zavřenýma nebo zakrytýma očima, aby se
organismus zregeneroval natolik, aby dokázal alespoň v omezené míře obnovit
energii a fungovat. 2) Bolesti svalů
a/nebo kloubů. Dejte příklady, kdy jste
měli takové bolesti, např. že vás bolely nohy tolik, že nebylo možné chodit,
ruce, že nebylo možné něco zvednout nebo čelist bolela tak, že nebylo možné
žvýkat atd. (…) Pozn.
red. ME/CFS.cz: Mnozí pacienti s ME zažívají obrovskou
svalovou slabost, někdy i ochrnutí, mají problém s chůzí i na krátkou
vzdálenost, udržet vzpřímeně hlavu, kvůli svalové slabosti, zvednout ruce, něco
v nich chvíli podržet, by? jen lžíci se soustem, potřebují pomoc i s běžnými
úkony osobní péče, jako umytí hlavy, česání, příprava pokrmů atd. To jsou věci,
které si veřejnost ve spojení s chronickým únavovým syndromem vůbec
nepředstavuje, protože všude slyší (i z názvu nemoci), že jde o únavu a unavený
je přece každý a musí to překonat. Možná jste dříve sportovali, než vás
postihla nemoc, a to je dobré také zmínit. Jmenujte své sportovní úspěchy, a že
jste byli na únavu a bolest zvyklí, ale při ME jde o vyčerpanost a slabost
jiného (nesrovnatelného) druhu i závažnosti. Níže je seznam příznaků ME a
několik článků, které by vám mohly připomenout další příznaky, které máte a
vybrat si ty, které jsou pro vás osobně nejzávažnější. Vliv
nemoci na váš život všeobecně Přemýšlejte o tom, jaký vliv má nemoc na váš život
všeobecně, např. museli jste se vzdát práce nebo pracujete pouze na částečný
úvazek nebo v jiném oboru – možná jste se museli vzdát práce, kterou jste měli
rádi, nebo o které jste vždycky snili?
Možná nemůžete dělat mnoho věcí v
domácnosti, které jste dělávali, např. domácí práce, kutilství. Pokud máte děti, jak nemoc ovlivnila váš
vztah s nimi a ostatními členy rodiny (nebo možná jste cítili, že jste příliš
nemocní na to, abyste měli děti?)
Ovlivnila nemoc váš společenský
život? Vaši schopnost mít přítele,
přítelkyni nebo partnera? Ztratili jste
kontakt s přáteli? Možná už nemůžete chodit do restaurací nebo
klubů a jiných míst, protože je tam hluk a/nebo jasná světla, která vám
způsobují potíže? Byli jste společenští
a oblíbení a rádi mluvili s lidmi, ale teï musíte trávit hodně času sami? Jaké koníčky, které teï nemůžete dělat, jste
měli předtím? Dělali jste sporty a/nebo
rádi chodili, plavali, chodili na túry atd., ale tohle teï dělat nemůžete? Přemýšlejte
o tom, jaké to bylo, když vám bylo nejhůř Zkuste se zamyslet nad tím, jaké to bylo, když vám bylo
nejhůř: na věci, které jste nemohli dělat, příznaky, denní rutinu. Reakce
ostatních lidí na vaši nemoc Neviditelný charakter nemoci. Lidé nevidí, jak se cítíte, vaše bolesti
atd. Proměnlivost – možná jste schopni
něco dělat jeden den, ale ne další den – je těžké plánovat. Někteří lidé si myslí, že protože jste mimo
domov, že je vám dobře/lépe nebo že vám skoro nic není – ale už nevidí, jak
musíte “zaplatit” za to, že něco děláte – jak hrozně se poté cítíte celé
dny. Byl někdo, kdo vám poskytl velkou
podporu? Jakou
jste vyzkoušeli léčbu? Možná jste vynaložili značné prostředky a/nebo jste se
hodně snažili, aby vám bylo lépe, ale bez významných výsledků. Přístup, že pokud nějakou nemoc lze vyléčit
alternativní medicínou, tak to musí být nemoc psychosomatická, je častý jak u
mnoha zdravotníků, tak u některé veřejnosti, a to je jeden z důvodů, proč
dáváme přednost se moc nezmiňovat o alternativní medicíně během rozhovorů. O čem ale chceme mluvit je, zda jste
vyzkoušeli cvičení nebo dělání toho více, ale váš stav to zhoršilo – existuje
mnoho psychiatrů, kteří se snaží říct, že všechno, co lidé s CFS/ME potřebují
je cvičení a více se snažit, a že nám bude lépe. často potom říkají, že to znamená, že by se
neměly dávat prostředky na výzkum nemoci a že pacienti s ME/CFS nepotřebují
sociální podporu v nemoci nebo speciální léčbu či soucit, protože by nám bylo
lépe, jenom kdybychom se snažili. Je
třeba využít každé příležitosti na to, abychom řekli, že to tak není, což
většina dobře informovaných lékařů a lidí již ví. Také jestli máte neobvyklé reakce na cvičení
nebo když to přeženete – možná to přijde o 24/48 hodin později.Možná jste zjistili, že “pacing”
(nastavení osobního tempa), kde je v rovnováze odpočinek a aktivita, je
nejlepší způsob, jak to zvládnout.
Vyzkoušeli jste nějaké vitamíny nebo potravinové doplňky?
Lidé s ME jsou často požádáni, aby popsali svůj
“obvyklý” den – vaše první reakce asi bude, že je každý váš den jiný. To nám ve
skutečnosti moc nepomůže – co v podstatě chtějí novináři slyšet je, jak konkrétně
je váš den jiný, než byl před vaším onemocněním a/nebo jak se liší od
člověka, který nemá ME. Použijte některé
z odstavců výše na přemýšlení o vašem dni. častým
dotazem je, kdy jste onemocněli. Přišlo to náhle nebo postupně? Pokud nevíte, co nemoc způsobilo, nemusíte
dát jednoznačnou odpověï - můžete říct, že to nevíte. Bylo by dobré, kdybyste dali “fyzický” (na rozdíl od
psychologického) důvodu/ů, např. infekční mononukleóza/chřipka/viróza/zápal
plic nebo jiná infekce, špatná reakce na léky nebo očkování nebo anestézii,
vystavení chemickým látkám/organofosfátům (používaným v zemědělství a
zahradnictví). Možná jste v té době byli
vystaveni enormní zátěži. Můžete také mluvit o tom, jak jste byli
diagnostikovaní a jaká to pro vás byla úleva. Pokud je to možné, řekněte, že
vám stanovil diagnózu lékař, nebo alespoň že vaši diagnózu potvrdil. Také promluvte s
lidmi, se kterými žijete – možná si pamatují věci, na které jste zapomněli
(zdá se, že mysl si záměrně pamatuje dobré časy, ne ty špatné). Pokud máte nějakou další nemoc, která není spojená s
ME, nezmiňujte se o ní, protože by to mohlo problematiku zmást. Napište si poznámky o bodech, které
považujete za důležité a ujistěte se, že se o nich zmíníte. Pozn.
red. ME/CFS.cz: Tohle je pouze
několik návrhů – můžete se podívat na povedené články a rozhovory níže, abyste
se inspirovali, co je přínosné říci v omezeném prostoru článku či pořadu o ME. Rádi vám také poradíme s konkrétním článkem nebo rozhovorem, který chystáte, pokud nám do redakce ME/CFS.cz napíšete. - nedostatek energie, vyčerpání, vysílenost organismu mající
za následek výrazné snížení úrovně aktivit ve srovnání s obdobím před
vznikem onemocnění Zdroj:
Povedené prezentace ME/CFS
v médiích – příklady články, které je dobré mít vytištěné na
výměnu za ty nepovedené, které vám někdo přinese 1. Medical Tribune: Chronický
únavový syndrom - problém systému? 2. Zdravotnické noviny 4. Deset objevů o biologii CFS
Souvisejc lnky: 12. květen - Mezinárodní den ME a CFS (12.05.2017) Výsledky osvětové akce - Darování DVD s dokumentem o ME (02.02.2014) Nový film o ME - "Canary in a Coal Mine" (08.11.2013) Osvětová videoprezentace: Pomáhejte pochopením (07.10.2013) Osvětové video - Tohle je ME (06.06.2013) Film Nevyslyšené hlasy přichází do české republiky (12.05.2013) Osvětová akce – Darování DVD s filmem Nevyslyšené hlasy (12.05.2013) Seznam, komu může být film Nevyslyšené hlasy v rámci osvěty darován (12.05.2013) Seznam, komu byl film Nevyslyšené hlasy v rámci osvěty darován (12.05.2013) Jak pomáhat s květnovou osvětou o ME (30.04.2013) Květnová osvěta 2012 - výsledky (23.05.2012) Mezinárodní den nemocných ME/CFS 2012 – zapojte se! (02.05.2012) Chronický únavový syndrom: Neviditelná nemoc nebo neviditelnost nemocných? (08.07.2011) Brána k vašim politikům (09.06.2011) Mezinárodní den informovanosti o ME/CFS (12.05.2011) Zdravotnické noviny: Léčit či ignorovat chronický únavový syndrom? (10.05.2011) Virtuální DEMONSTRACE za nemocné ME/CFS je na Facebooku (06.05.2010) Tisková zpráva: 12. 5. MEZINÁRODNÍ DEN UVěDOMěNÍ ME/CFS – VIDEOPREZENTACE „POMÁHEJTE POCHOPENÍM“ (05.05.2009) ME - jako život s tyranem (04.05.2009) ( Celý článek | Autor: ME/CFS.cz | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | ![]() ![]() |