Dnešní datum: 22. 09. 2019
|
Hlavní stránka
|
O nás
|
O ME/CFS
|
Seznam rubrik
|
Informace
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu
/iframe> <a href="http://www.facebook.com/MEcfs.cz"target="_blank"><img src="http://www.me-cfs.cz/image/201212212243_FBIkonka.jpg"alt="Ikonka FB"width="172"></a><br><BR> <a href="http://www.youtube.com/mecfscz"target="_blank"><img src="http://www.me-cfs.cz/image/201306080824_ikonka_youtube.jpg"alt="Ikonka YouTube"width="172"></a><br><BR> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2015041401"target="_blank"><img src="http://www.me-cfs.cz/image/201503161546_10let.png"alt="Ikonka 10.výročí"width="172" border="2"></a><br><BR> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2010120301"target="_blank"><IMG src="http://www.me-cfs.cz/image/201012051732_seznamka.jpg"alt="Seznamka" width="172" height="40" border="0"></A><br><BR> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2010042302"target="_blank"><IMG src=" http://www.me-cfs.cz/image/201004211149_pripojte_se.jpg"alt="Připojte se k nám!" width="172" height="104" border="0"></A><br><BR> <a href="readers.php" TITLE="Personalizace">Registrace</a><br /> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2005100501>O registraci</a><BR> <a href="index.php?akce=statistika" TITLE="Žebříček 15 nejčtenějších článků">TOP 15</a><br /> <a href="ankety.php" TITLE="Přehled všech anket">Ankety</a><br /> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009011204>Diskuse</a><BR> <br> <a href="index.php" TITLE="Hlavní domovská stránka">Domů</a><br /> </td></tr></table> <br /> <!-- Blok --> <table cellSpacing="0" cellPadding="0" width="100%" bgColor="#003098" border="0" align="center"><tr> <td class="biltucne"> Seznam rubrik</td><td width="6"><img src="image/freestyle/konectit.gif" height="16" width="6" border="0" alt="kulat roh" /></td> </tr></table> <table cellSpacing="0" cellPadding="3" width="100%" bgColor="#FFFFFF" border="0"><tr><td class="z"> <table cellSpacing="0" cellPadding="1"> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/minus.gif" width="11" height="11" alt="mnus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=58&stromhlmenu=58">Akce charitativní</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/minus.gif" width="11" height="11" alt="mnus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=57&stromhlmenu=57">Akce osvětové</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/plus.gif" width="11" height="11" alt="plus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=4&stromhlmenu=4">Aktivity ME/CFS.cz</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/plus.gif" width="11" height="11" alt="plus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=52&stromhlmenu=52">Archiv facebooku</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/minus.gif" width="11" height="11" alt="mnus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=32&stromhlmenu=32">Audiovideo sekce</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/minus.gif" width="11" height="11" alt="mnus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=3&stromhlmenu=3">Informace basic</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/plus.gif" width="11" height="11" alt="plus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=5&stromhlmenu=5">Informace odborné</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/minus.gif" width="11" height="11" alt="mnus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=41&stromhlmenu=41">Informace z domova</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/plus.gif" width="11" height="11" alt="plus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=10&stromhlmenu=10">Informace ze světa</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/minus.gif" width="11" height="11" alt="mnus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=42&stromhlmenu=42">Lab.testy a diagnostika</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/minus.gif" width="11" height="11" alt="mnus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=43&stromhlmenu=43">Léky a léčba</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/minus.gif" width="11" height="11" alt="mnus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=13&stromhlmenu=13">Odkazy a publikace</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/minus.gif" width="11" height="11" alt="mnus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=1&stromhlmenu=1">Zdravotně-sociální problematika</a></td></tr> <tr class="z"><td><img src="image/freestyle/plus.gif" width="11" height="11" alt="plus" /> </td><td colspan="4"><a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=6&stromhlmenu=6">Život s ME/CFS a FM</a></td></tr> </table> </td></tr></table> <br /> <!-- Blok --> <table cellSpacing="0" cellPadding="0" width="100%" bgColor="#003098" border="0" align="center"><tr> <td class="biltucne"> Pomoc obhájců</td><td width="6"><img src="image/freestyle/konectit.gif" height="16" width="6" border="0" alt="kulat roh" /></td> </tr></table> <table cellSpacing="0" cellPadding="3" width="100%" bgColor="#FFFFFF" border="0"><tr><td class="z"> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2015041401>Aktivity 2005-2015</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/prilohy/akce_2011-2015/ks_2014.pdf>Návrh standardu 2015</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/standard_2010.pdf>Návrh standardu 2010</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2008073001>Návrh standardu 2008</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/PRM2011.pdf>Právní minimum 2011</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2010031901>Petice 2005 - 2009</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/pomucka/index.htm>P o m ů c k a 2007</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2010030801>Školení sebeobrany 2006</a><BR> </td></tr></table> <br /> <!-- Blok --> <table cellSpacing="0" cellPadding="0" width="100%" bgColor="#003098" border="0" align="center"><tr> <td class="biltucne"> Novinové články</td><td width="6"><img src="image/freestyle/konectit.gif" height="16" width="6" border="0" alt="kulat roh" /></td> </tr></table> <table cellSpacing="0" cellPadding="3" width="100%" bgColor="#FFFFFF" border="0"><tr><td class="z"> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2015052801"><img src="http://www.me-cfs.cz/image/201506111240_mt-12052015-banner.png " width="172" height="40"alt="článek v Med.Tribune 05/2015" border="1"></a><p> <a href=" http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013051301"><img src="http://www.me-cfs.cz/image/201305141050_banner_mt_30042013.jpg " width="172" height="40"alt="článek v Med.Tribune" border="1"></a><p> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013021301"target="_blank"><IMG src="http://www.me-cfs.cz/image/201302141513_im2013.jpg"alt="Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství" width="172" height="40" border="1"></A><p> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2012030801"target="_blank"><IMG src="http://www.me-cfs.cz/image/201203151955_zn27022012hl.jpg"alt="Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství" width="172" height="40" border="1"></A><p> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011051001"target="_blank"><IMG src="http://www.me-cfs.cz/image/201107291209_ZN_banner.png"alt="Léčit či ignorovat ME/CFS" width="172" height="40" border="1"></A><p> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2010112501"target="_blank"><IMG src="http://www.me-cfs.cz/image/201102050958_ln05022011.jpg"alt="Vedeme boj na několika frontách" width="172" height="40" border="1"></A><p> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2008090501"target="_blank"><IMG src="http://www.me-cfs.cz/image/200809051813_nytimes.jpg"alt="Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších" width="172" height="40" border="1"></A><br><BR></td></tr></table> <br /> <!-- Blok --> <table cellSpacing="0" cellPadding="0" width="100%" bgColor="#003098" border="0" align="center"><tr> <td class="biltucne"> Zápisníky pacientů</td><td width="6"><img src="image/freestyle/konectit.gif" height="16" width="6" border="0" alt="kulat roh" /></td> </tr></table> <table cellSpacing="0" cellPadding="3" width="100%" bgColor="#FFFFFF" border="0"><tr><td class="z"> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009011701>Martin-léčba Belgie</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009080601>Michal-léčba Belgie</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011031701>DoRy-invalidní důchod</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2014090901>Nikol-těžký CFS</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2012041501>Daniela-odmítnutí nemocnicí</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2012060401>Dáša-potravinová intolerance</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2014021601>Jana-lidská důstojnost</a><BR> <a href=http://www.me-cfs.cz/search.php?rstext=all-phpRS-all&rstema=19>Další příběhy</a><BR></td></tr></table> <br /> <!-- Blok --> <table cellSpacing="0" cellPadding="0" width="100%" bgColor="#003098" border="0" align="center"><tr> <td class="biltucne"> Filmy o ME v češtině</td><td width="6"><img src="image/freestyle/konectit.gif" height="16" width="6" border="0" alt="kulat roh" /></td> </tr></table> <table cellSpacing="0" cellPadding="3" width="100%" bgColor="#FFFFFF" border="0"><tr><td class="z"> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013041102" target="_blank" ><img src="http://www.me-cfs.cz/image/201305051138_hlasy_malyObr.jpg"width="157" height="220"alt="Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy" border="0"></a><br></td></tr></table> <br /> <!-- Blok --> <table cellSpacing="0" cellPadding="0" width="100%" bgColor="#003098" border="0" align="center"><tr> <td class="biltucne"> české knihy</td><td width="6"><img src="image/freestyle/konectit.gif" height="16" width="6" border="0" alt="kulat roh" /></td> </tr></table> <table cellSpacing="0" cellPadding="3" width="100%" bgColor="#FFFFFF" border="0"><tr><td class="z"> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011061701"target="_blank"><IMG src=" http://www.me-cfs.cz/image/201106171258_CFS_okraj_spolecnosti.jpg "alt=" CFS – Na okraji společnosti " width="170" height="250" border="0"></A><br></br> <a href=" http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2004120701">Další české publikace</a> </td></tr></table> <br /> <!-- Blok --> <table cellSpacing="0" cellPadding="0" width="100%" bgColor="#003098" border="0" align="center"><tr> <td class="biltucne"> Vyhledávání</td><td width="6"><img src="image/freestyle/konectit.gif" height="16" width="6" border="0" alt="kulat roh" /></td> </tr></table> <table cellSpacing="0" cellPadding="3" width="100%" bgColor="#FFFFFF" border="0"><tr><td class="z"> <div align="center"> <form action="search.php" method="post" title="Vyhledávání ve všech článcích časopisu!"> <br /><b>Hledej<br />v ME/CFS.cz!</b><br /> <input type="text" name="rstext" size="15" /><br /> <input type="image" alt="Hledej!" src="image/ss_hledej.gif" /> </form> </div></td></tr></table> <br /> <!-- Blok --> <table cellSpacing="0" cellPadding="0" width="100%" bgColor="#003098" border="0" align="center"><tr> <td class="biltucne"> Kontakt</td><td width="6"><img src="image/freestyle/konectit.gif" height="16" width="6" border="0" alt="kulat roh" /></td> </tr></table> <table cellSpacing="0" cellPadding="3" width="100%" bgColor="#FFFFFF" border="0"><tr><td class="z"> <div align="center"> <br ><b>Redakce ME/CFS.cz<br> <A HREF="mailto: me-cfs@seznam.cz"> me-cfs@seznam.cz<A><br> <br> <a href="http://www.pacienti.cz" rel="nofollow"target="_blank"><IMG src=" http://www.pacienti.cz/grafika/title2.gif"alt="Svaz pacientů čR" width="172" height="35" border="0"></A><br> </div> </td></tr></table> <br /> <!-- Blok --> <table cellSpacing="0" cellPadding="0" width="100%" bgColor="#003098" border="0" align="center"><tr> <td class="biltucne"> Podporujeme</td><td width="6"><img src="image/freestyle/konectit.gif" height="16" width="6" border="0" alt="kulat roh" /></td> </tr></table> <table cellSpacing="0" cellPadding="3" width="100%" bgColor="#FFFFFF" border="0"><tr><td class="z"> <br><a href="" rel="nofollow"target="_blank"><IMG src="http://www.me-cfs.cz/image/201106090946_napistejim.jpg"alt="" width="172" height="104" border="0"></A><br> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011060901">Brána k vašim politikům</a> <br><br><br> <a href=" http://www.chlamydieoz.sk/ " rel="nofollow"><img src="https://fbcdn-sphotos-b-a.akamaihd.net/hphotos-ak-prn1/64593_110736769112326_1022383413_n.jpg"width="187" rel="nofollow" height="140"alt="Chlamýdie o.z." border="0"></a><br><a href="http://www.chlamydieoz.sk/" rel="nofollow"> Chlamydieoz.sk</a> </td></tr></table> <br /> </td> <td valign="top"><!-- Blok --> <table cellSpacing="0" cellPadding="0" width="100%" bgColor="#003098" border="0" align="center"><tr> <td class="biltucne"> Přechod na nový systém</td><td width="6"><img src="image/freestyle/konectit.gif" height="16" width="6" border="0" alt="kulat roh" /></td> </tr></table> <table cellSpacing="0" cellPadding="3" width="100%" bgColor="#FFFFFF" border="0"><tr><td class="z"> <font color="red">OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA </font><a href="http://www.me-cfs.eu" target="_blank">www.me-cfs.eu</a>.<br>Bližší informace o přechodu na nový systém v článku <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2015030501" target="_blank">zde</a>.</td></tr></table> <br /> <div class="premodryram"> <div class="z"> <a href="search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=57"><img src="image/icons/cfids_club.gif" border="0" align="right" alt="téma" /></a> <img src="image/freestyle/bullet.gif" border="0" hspace="3" alt="*" /> <span class="clanadpis">Rady pro rozhovory s médii o ME/CFS</span><br /> <span class="malemodre">Vydáno dne 30. 04. 2013 (7497 přečtení)</span><br /><br /> <div class="clatext"><img src="http://www.me-cfs.cz/image/201504161518_12052015.jpg"width="150" height="150"alt="12. 5." border="2"></a> <br /><br /><p class=MsoNormal><a name=začátek></a><span style='font-size:10.0pt; line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Blíží se 12. květen – Mezinárodní den ME/CFS, který skýtá každoroční příležitost pro větší osvětu o naší nemoci. (Jak pomáhat s květnovou osvětou o ME zjistíte <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013043002"target="_blank" >zde</a>). Většinou se už od začátku jara začnou objevovat v tisku a na internetu články, které hovoří o chronickém únavovém syndromu v souvislosti s jarní únavou a přinášejí často mnoho nesprávných a matoucích informací. Proto bychom měli sami důsledně dbát na to, abychom se nepodíleli na šíření dezinformací. Pokud máme zájem a příležitost přispět k osvětě, tak je velmi užitečné se učit efektivně prezentovat naši nemoc na veřejnosti. A to je cílem tohoto článku.<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>Po špatných článcích, ve kterých jsou fakta o nemoci zaměněna za něčí soukromý názor (např. psychosomatik vyzdvihuje psycho-sociální podíl a vlastní zavinění nemocného na vzniku nemoci), se stává, že velmi nemocným pacientům s <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2004120607" target="_blank">ME</a> jejich známí vystřihují a nosí nepovedené články z časopisů a novin a myslí si, že jim tím pomáhají a dělají pro ně něco užitečného. Australská organizace <a href="http://www.hfme.org/" target="_blank">HFME</a> pacientům radí, že je potřeba se na “jarní situaci” připravit dopředu. Mít po ruce vytištěné články, které správně uvádějí informace o nemoci a dát je na oplátku výměnou za ty nepravdivé a zavádějící. <o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>Mediální prezentace ovlivňuje širokou veřejnost, proto je důležité při komunikaci s médii znát určité zákonitosti. Sice nemůžeme zabránit tomu, aby nadále vycházely články s chybnými informacemi, ale <b style='mso-bidi-font-weight:normal'>můžeme se učit naši nemoc správně prezentovat jak v našem okolí, tak v případě, že máme možnost udělat rozhovor do médií</b>. Následující pokyny, jak na to, sestavil původně pro irský květnový týden zvyšování informovanosti o ME/CFS Tom <span class=SpellE>Kindlon</span> za pomoci své matky <span class=SpellE>Very</span>, která je předsedkyní Irské ME/CFS asociace (<span class=SpellE>Irish</span> ME/CFS <span class=SpellE>Association</span> - <a href="http://www.irishmecfs.org/" target="_blank">http://www.irishmecfs.org</a>)<a name="_GoBack"></a>. Tom je dlouholetý pacient zastávající funkci <span class=SpellE>information</span> <span class=SpellE>officer</span> (a většinou vystupuje jako tiskový mluvčí, ačkoliv to v organizaci není formální funkce). <span class=SpellE>Vera</span> má na svém kontě více než sto rozhovorů a Tom kolem padesáti, pro rádia, televize, noviny a časopisy. Tom se rovněž věnuje vzdělávání, jak efektivně hovořit v médiích. Pomohl připravit mnoho desítek lidí na jejich mediální rozhovory a zde nabízíme možnost seznámit se s jeho zkušenými radami. <o:p></o:p></span></p> <a href="http://coupona.com.ua/coupon/lamodaua/" style="color:#feffff; text-decoration:none">ла мода</a> <a href="http://coupona.com.ua/coupon/lamodaua/" style="color:#feffff; text-decoration:none">Lamoda.ua</a> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'><br> Obsah článku:<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>- </span><a href="#doporučení" title="Doporučení Toma Kidlona"><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Pokyny <span class=SpellE>Toma</span> <span class=SpellE>Kindlona</span> pro rozhovory s médii</span></b></a><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'><br> - </span></b><a href="#seznam" title="Seznam symptomů"><b style='mso-bidi-font-weight: normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Seznam symptomů</span></b></a><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'><br> - </span></b><a href="#prezentace" title="Povedené prezentace ME/CFS v médiích"><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height: 115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Povedené prezentace ME/CFS v médiích – ukázky</span></b></a><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'><br> - </span></b><a href="#články" title="články vhodné k výměně za ty nepovedené, které vám někdo přinese"><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height: 115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>články, které můžete dát na oplátku za ty nepovedené, které vám někdo přinese</span></b></a><b style='mso-bidi-font-weight: normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'><br style='mso-special-character:line-break'> <![if !supportLineBreakNewLine]><br style='mso-special-character:line-break'> <![endif]><o:p></o:p></span></b></p> <p class=MsoNormal><a name=doporučení></a><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Pokyny </span></b><span class=SpellE><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-family:"Verdana","sans-serif"'>Toma</span></b></span><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-family:"Verdana","sans-serif"'> <span class=SpellE>Kindlona</span> </span></b><b style='mso-bidi-font-weight: normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>pro rozhovory s médii</span></b><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%; font-family:"Verdana","sans-serif"'> (překlad)<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span class=SpellE><i style='mso-bidi-font-style:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>The</span></i></span><i style='mso-bidi-font-style:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height: 115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'> <span class=SpellE>Irish</span> M.E./<span class=GramE>C.F.S.</span> <span class=SpellE>Association</span>, <span class=GramE>P.O.</span> Box 3075, Dublin 2. <span class=GramE>Tel:<span style='mso-spacerun:yes'> </span>(01</span>) 2350965 info@irishmecfs.org<o:p></o:p></span></i></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>Děkujeme, že jste svolili udělat rozhovor, nebo že o tom alespoň uvažujete.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Jsem si jistý, že souhlasíte s tím, že informovanost o této nemoci je důležitá z mnoha důvodů (je jich mnoho na to, abychom se o všech zde zmiňovali), ale zahrnují: 1) včasná diagnóza znamená, že pacienti mají lepší prognózu, protože se mohou opatrovat v raných stádiích nemoci a během <span class=SpellE>relapsu</span> (např. by mohli na nějakou dobu přerušit práci nebo školu), 2) aby rodina, přátelé a kolegové měli větší porozumění vůči lidem s touto nemocí, 3) aby zdravotníci viděli, jak dramatický vliv tato nemoc může mít na životy lidí, a doufejme, že tím pádem by ji brali vážněji a byli by ochotní ji více zkoumat, atd.<span style='mso-spacerun:yes'> </span><o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>Následuje několik rad o věcech, které byste možná chtěli říct během rozhovoru.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Rozvažte, zda byste si chtěli napsat poznámky, abyste si srovnali v hlavě, co byste chtěli říct -<span style='mso-spacerun:yes'> </span>můžete se na ně podívat těsně před rozhovorem (nebo dokonce během rozhovoru, pokud ho děláte po telefonu).<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Příběh každého člověka je jiný, takže se na vás možná budou vztahovat jenom některé body.<br style='mso-special-character:line-break'> <![if !supportLineBreakNewLine]><br style='mso-special-character:line-break'> <![endif]><o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><u><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Příznaky – nejen únava<o:p></o:p></span></u></b></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>Spousta lidí, když si představí ME (nebo chronický únavový syndrom – dáváme přednost používání ME), tak si myslí, že to je pouze o tom, že se člověk cítí unavený.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Proto je důležité objasnit, že ME je více než cítit se jen unavený/á, ačkoliv to hrozné vyčerpání je samo o sobě strašné.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Myslíme si, že následující dva příznaky, jsou na objasnění nemoci nejdůležitější:<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>1) Kognitivní problémy, <span class=SpellE><span class=GramE>t.j</span></span><span class=GramE>. špatná</span> schopnost se soustředit a špatná pamě?.</span></b><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'><span style='mso-spacerun:yes'> </span>Lidé jsou šokovaní, když slyší, že pro člověka s ME je možné se dívat na televizi pouze krátkou dobu nebo vůbec ne. Nedávná studie [poznámka překladatele: text tohoto článku je z roku 2000] zjistila, že kognitivní problémy u pacientů s ME jsou stejné, jako u (mírné až střední) Alzheimerovy choroby – vzpomeňte si na příklady jednoduchých věcí nebo slov, na které jste si nemohli vzpomenout.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Možná nejste schopni počítat, což před nemocí nebyl problém.<span style='mso-spacerun:yes'> </span><o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><i style='mso-bidi-font-style:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Pozn. <span class=SpellE>red</span>. ME/CFS.cz:</span></i><span style='font-size: 10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'><span style='mso-spacerun:yes'> </span>Máme zkušenost, že neinformovaní lidé obyčejně reagují negativním způsobem, jako např.: “No to by se mi také líbilo, hodit se marod, ale JÁ si to (na rozdíl od někoho) nemohu dovolit.” Při tom si představují výhody, které by jim „hodit se marod“ přineslo. Nemuseli by ráno vstávat, mohli by se dívat na televizi, číst si, pouštět si videohry nebo filmy atd. Prostě trávit den příjemným odpočinkem. To je ale naprosto odlišné od toho, co zažívají nemocní s ME. Ti si kvůli kognitivnímu a smyslovému přetížení často nemohou pustit ani televizi, rádio, ani počítač, dokonce ani otevřít knížku. A tady je důležité vysvětlit ten obrovský rozdíl, co to skutečně znamená pro pacienty s ME. Že jejich den často znamená nuceně zůstat ležet s bolestmi v naprostém tichu a samotě, se zavřenýma nebo zakrytýma očima, aby se organismus zregeneroval natolik, aby dokázal alespoň v omezené míře obnovit energii a fungovat. <o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'><b>2)</b> <b style='mso-bidi-font-weight:normal'>Bolesti </b>svalů a/nebo kloubů.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Dejte příklady, kdy jste měli takové bolesti, např. že vás bolely nohy tolik, že nebylo možné chodit, ruce, že nebylo možné něco zvednout nebo čelist bolela tak, že nebylo možné žvýkat atd. (…)<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><i style='mso-bidi-font-style:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Pozn. <span class=SpellE>red</span>. ME/CFS.cz:</span></i><span style='font-size: 10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'><span style='mso-spacerun:yes'> </span>Mnozí pacienti s ME zažívají obrovskou svalovou slabost, někdy i ochrnutí, mají problém s chůzí i na krátkou vzdálenost, udržet vzpřímeně hlavu, kvůli svalové slabosti, zvednout ruce, něco v nich chvíli podržet, by? jen lžíci se soustem, potřebují pomoc i s běžnými úkony osobní péče, jako umytí hlavy, česání, příprava pokrmů atd. To jsou věci, které si veřejnost ve spojení s chronickým únavovým syndromem vůbec nepředstavuje, protože všude slyší (i z názvu nemoci), že jde o únavu a unavený je přece každý a musí to překonat. Možná jste dříve sportovali, než vás postihla nemoc, a to je dobré také zmínit. Jmenujte své sportovní úspěchy, a že jste byli na únavu a bolest zvyklí, ale při ME jde o vyčerpanost a slabost jiného (nesrovnatelného) druhu i závažnosti. <a href="#seznam" title="Seznam symptomů"><b style='mso-bidi-font-weight: normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Níže je seznam příznaků ME</span></b></a> a několik článků, které by vám mohly připomenout další příznaky, které máte a vybrat si ty, které jsou pro vás osobně nejzávažnější.<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><u><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Vliv nemoci na váš život všeobecně<o:p></o:p></span></u></b></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>Přemýšlejte o tom, jaký vliv má nemoc na váš život všeobecně, např. museli jste se vzdát práce nebo pracujete pouze na částečný úvazek nebo v jiném oboru – možná jste se museli vzdát práce, kterou jste měli rádi, nebo o které jste vždycky snili?<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Možná <b style='mso-bidi-font-weight:normal'>nemůžete dělat mnoho věcí v domácnosti, které jste dělávali</b>, např. domácí práce, kutilství.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Pokud máte děti, jak nemoc ovlivnila váš vztah s nimi a ostatními členy rodiny (nebo možná jste cítili, že jste příliš nemocní na to, abyste měli děti?)<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Ovlivnila nemoc váš <b style='mso-bidi-font-weight:normal'>společenský život</b>?<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Vaši schopnost mít přítele, přítelkyni nebo partnera?<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Ztratili jste kontakt <b style='mso-bidi-font-weight:normal'>s přáteli</b>?<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Možná už nemůžete chodit do restaurací nebo klubů a jiných míst, protože je tam hluk a/nebo jasná světla, která vám způsobují potíže?<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Byli jste společenští a oblíbení a rádi mluvili s lidmi, ale teï musíte trávit hodně času sami?<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Jaké koníčky, které teï nemůžete dělat, jste měli předtím?<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Dělali jste sporty a/nebo rádi chodili, plavali, chodili na túry atd., ale tohle teï dělat nemůžete?<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><u><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Přemýšlejte o tom, jaké to bylo, když vám bylo nejhůř<o:p></o:p></span></u></b></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>Zkuste se zamyslet nad tím, jaké to bylo, když vám bylo nejhůř: na věci, které jste nemohli dělat, příznaky, denní rutinu.<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><u><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Reakce ostatních lidí na vaši nemoc<o:p></o:p></span></u></b></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>Neviditelný charakter nemoci.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Lidé nevidí, jak se cítíte, vaše bolesti atd.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Proměnlivost – možná jste schopni něco dělat jeden den, ale ne další den – je těžké plánovat.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Někteří lidé si myslí, že protože jste mimo domov, že je vám dobře/lépe nebo že vám skoro nic není – ale už nevidí, jak musíte “zaplatit” za to, že něco děláte – jak hrozně se poté cítíte celé dny.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Byl někdo, kdo vám poskytl velkou podporu?<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><u><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Jakou jste vyzkoušeli léčbu?<o:p></o:p></span></u></b></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>Možná jste vynaložili značné prostředky a/nebo jste se hodně snažili, aby vám bylo lépe, ale bez významných výsledků.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Přístup, že pokud nějakou nemoc lze vyléčit alternativní medicínou, tak to musí být nemoc psychosomatická, je častý jak u mnoha zdravotníků, tak u některé veřejnosti, a to je jeden z důvodů, proč dáváme přednost se moc nezmiňovat o alternativní medicíně během rozhovorů.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>O čem ale chceme mluvit je, zda jste vyzkoušeli cvičení nebo dělání toho více, ale váš stav to zhoršilo – existuje mnoho psychiatrů, kteří se snaží říct, že všechno, co lidé s CFS/ME potřebují je cvičení a více se snažit, a že nám bude lépe.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>často potom říkají, že to znamená, že by se neměly dávat prostředky na výzkum nemoci a že pacienti s ME/CFS nepotřebují sociální podporu v nemoci nebo speciální léčbu či soucit, protože by nám bylo lépe, jenom kdybychom se snažili.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Je třeba využít každé příležitosti na to, abychom řekli, že to tak není, což většina dobře informovaných lékařů a lidí již ví.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Také jestli máte neobvyklé reakce na cvičení nebo když to přeženete – možná to přijde o 24/48 hodin později.<span style='mso-spacerun:yes'></span>Možná jste zjistili, že “<a href="http://www.me-cfs.cz/prilohy/strategienazvladani.pdf" target="_blank"><span class=SpellE><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>pacing</span></span></a><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>” (nastavení osobního tempa), kde je v rovnováze odpočinek a aktivita, je nejlepší způsob, jak to zvládnout.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Vyzkoušeli jste nějaké vitamíny nebo potravinové doplňky?<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'><br> <b style='mso-bidi-font-weight:normal'><u>časté otázky <o:p></o:p></u></b></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>Lidé s ME jsou často požádáni, aby popsali svůj “obvyklý” den – vaše první reakce asi bude, že je každý váš den jiný. To nám ve skutečnosti moc nepomůže – co v podstatě chtějí novináři slyšet je, <u>jak konkrétně je váš den jiný</u>, než byl před vaším onemocněním a/nebo jak se liší od člověka, který nemá ME.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Použijte některé z odstavců výše na přemýšlení o vašem dni.<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>častým dotazem je, kdy jste onemocněli</span></b><span style='font-size:10.0pt; line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>.<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Přišlo to náhle nebo postupně?<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Pokud nevíte, co nemoc způsobilo, nemusíte dát jednoznačnou odpověï - můžete říct, že to nevíte.<span style='mso-spacerun:yes'> </span><o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>Bylo by dobré, kdybyste dali “fyzický” (na rozdíl od psychologického) důvodu/ů, např. infekční mononukleóza/chřipka/viróza/zápal plic nebo jiná infekce, špatná reakce na léky nebo očkování nebo anestézii, vystavení chemickým látkám/organofosfátům (používaným v zemědělství a zahradnictví).<span style='mso-spacerun:yes'> </span>Možná jste v té době byli vystaveni enormní zátěži. Můžete také mluvit o tom, jak jste byli diagnostikovaní a jaká to pro vás byla úleva. Pokud je to možné, řekněte, že vám stanovil diagnózu lékař, nebo alespoň že vaši diagnózu potvrdil.<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>Také <b style='mso-bidi-font-weight:normal'>promluvte s lidmi, se kterými žijete</b> – možná si pamatují věci, na které jste zapomněli (zdá se, že mysl si záměrně pamatuje dobré časy, ne ty špatné). <o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'><b>Pokud máte nějakou další nemoc, která není spojená s ME, nezmiňujte se o ní, protože by to mohlo problematiku zmást.</b><span style='mso-spacerun:yes'> </span>Napište si poznámky o bodech, které považujete za důležité a ujistěte se, že se o nich zmíníte.<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><i style='mso-bidi-font-style:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Pozn. <span class=SpellE>red</span>. ME/CFS.cz:</span></i><span style='font-size: 10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'> Tohle je pouze několik návrhů – můžete se podívat na povedené články a rozhovory níže, abyste se inspirovali, co je přínosné říci v omezeném prostoru článku či pořadu o ME. Rádi vám také poradíme s konkrétním článkem nebo rozhovorem, který chystáte, pokud nám do redakce ME/CFS.cz napíšete.<span style='mso-spacerun:yes'> </span><br style='mso-special-character:line-break'> <![if !supportLineBreakNewLine]><br style='mso-special-character:line-break'> <![endif]><i style='mso-bidi-font-style:normal'><o:p></o:p></i></span></p> <p class=MsoNormal><a name=seznam></a><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-family:"Verdana","sans-serif"'>Seznam symptomů<o:p></o:p></span></b></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>- nedostatek energie, vyčerpání, vysílenost organismu mající za následek výrazné snížení úrovně aktivit ve srovnání s obdobím před vznikem onemocnění<br> - rychlá unavitelnost i po malé fyzické nebo duševní zátěži jako běžné denní úkony, lehké mentální úkony, které vyžadují pozornost a soustředění<br> - zhoršení celkového stavu (<span class=SpellE>relaps</span>) i po minimální námaze, po níž se z chronického do akutního stavu vracejí příznaky podobné právě probíhající chřipce, bolesti a jiné příznaky, <span class=SpellE>relaps</span> se může objevit bezprostředně po vykonané činnosti nebo se zpožděním několika hodin i dnů, doba zotavení je prodloužena, obvykle činí 24 hodin nebo více, <span class=SpellE>relaps</span> však může trvat dny, týdny nebo déle, překročení individuální tolerance zátěže může způsobit vážné dlouhodobé zhoršení stavu<br> - chronická přítomnost příznaků připomínající chřipku (zvýšená teplota, bolesti v krku, sinusitida, zvětšení a citlivost krčních a podpažních uzlin, bolesti svalů, zad a kloubů), pro „chřipkové příznaky“ je typické, že se aktivují nebo zhoršují v souvislosti s námahou<br> - sklon k infekcím virového původu s protahovaným průběhem a prodlouženou rekonvalescencí<br> - nevolnosti, pocity na zvracení „tzv. zvedání žaludku,“ bolesti břicha, nadýmání, syndrom dráždivého tračníku, pocit jako při kocovině, ale bez předchozího požití alkoholu<br> - potíže s močením, např. nutkavé močení nebo časté močení, <span class=SpellE>nokturie</span> (tj. časté probouzení kvůli močení), opakované nebo chronické infekce močových cest<br> - bolesti hlavy: např. chronické, generalizované bolesti hlavy často zahrnující bolesti očí, za očima nebo v zátylku, které mohou být spjaty se ztuhlostí krčních svalů; migréna, tenzní bolesti hlavy<br> - značná bolestivost ve svalech, ve spojení svalů a šlach, kloubech, v břichu či na hrudi, jedná se o bolest, která často migruje<br> - svalová slabost, samovolné cukání ve svalech, špatná koordinace, pocit nejistoty ve stoji a chůzi, ataxie (= porucha koordinace pohybů)<br> - neschopnost tolerovat vzpřímenou pozici – ortostatická intolerance, neurálně podmíněná hypotenze, syndrom posturální ortostatické tachykardie, palpitace s nebo bez srdeční arytmie, točení hlavy/závratě, <span class=SpellE>prekolapsové</span> a kolapsové stavy, tyto příznaky souvisejí s kolísáním krevního tlaku, s nízkým objemem krve, špatným prokrvením mozku<br> - narušení spánku, přetočení rytmu – spánek přes den, v noci nespavost, časté buzení<br> - neregenerující spánek, po probuzení trvá vyčerpání bez ohledu na délku spánku, ospalost během dne<br> - rozostřené vidění, přecitlivělost na světlo, hluk, vibrace, pachy a chutě, <br> - zvýšená citlivost na některé potraviny, alkohol, léky a chemikálie<br> - obtíže při zpracovávaní informací: pomalé myšlení, ztížená koncentrace, např. zmatení, dezorientace, kognitivní přetížení, potíže s rozhodováním, zpomalená řeč, získaná dyslexie nebo dyslexie způsobená přetížením<br> - ztráta krátkodobé paměti: např. problém vzpomenout si, co chtěl člověk říci, co bylo řečeno, obtíže s vybavováním si potřebných slov a informací, špatná pracovní pamě?<br> - dýchavičnost, zadýchávání, namáhavé dýchání, únava svalů hrudní stěny<br> - ztráta termostatické stability: např. tělesná teplota nižší než jsou normální hodnoty, výrazné každodenní výkyvy tělesné teploty nad i pod normu; výskyty pocení, opakující se pocity horečky/zvýšené teploty s mírně zvýšenou nebo bez zvýšené teploty, studené končetiny<br> - neschopnost snášet extrémní teploty<o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><i style='mso-bidi-font-style:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Zdroj: <br> 1. <span class=SpellE>Carruthers</span> <span class=SpellE>et</span> <span class=SpellE>al</span>., <span class=SpellE>Journal</span> <span class=SpellE>of</span> <span class=SpellE>Internal</span> <span class=SpellE>Medicine</span>. <span class=SpellE>Accepted</span> <span class=SpellE>Article</span>, <span class=SpellE>July</span> 20, 2011 <span class=SpellE>doi</span>: 10.1111/j.1365-<span class=GramE>2796.2011.02428.x<br> 2. zkušenosti</span> pacientů<br style='mso-special-character:line-break'> <![if !supportLineBreakNewLine]><br style='mso-special-character:line-break'> <![endif]><o:p></o:p></span></i></p> <p class=MsoNormal><a name=prezentace></a><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-family:"Verdana","sans-serif"'>Povedené prezentace ME/CFS v médiích – příklady<br> </span></b><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt; line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>z domova:<br> </span></b><a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2007120201" target="_blank"><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size: 10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Psáno životem s CFS</span></b></a><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height: 115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'><br> </span></b><a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2010112501" target="_blank"><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size: 10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Lidové noviny: <span class=GramE>Vedeme</span> boj na několika frontách</span></b></a><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height: 115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'><br> </span></b><span class=GramE><a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011012401" target="_blank"><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height: 115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Chtěla bych věřit, že budu zas zdravá</span></b></a></span> <b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt; line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif";mso-fareast-font-family: Calibri;mso-fareast-theme-font:minor-latin;mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi;mso-ansi-language:CS;mso-fareast-language:EN-US; mso-bidi-language:AR-SA'><br> <span style='mso-spacerun:yes'> </span>ze zahraničí:<br> </span></b><span style='font-size:11.0pt;line-height:115%;font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font:minor-latin;mso-fareast-font-family:Calibri;mso-fareast-theme-font: minor-latin;mso-hansi-theme-font:minor-latin;mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi;mso-ansi-language:CS;mso-fareast-language:EN-US; mso-bidi-language:AR-SA'><a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009050401" target="_blank"><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height: 115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>ME - jako život s tyranem</span></b></a></span><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height: 115%;font-family:"Verdana","sans-serif";mso-fareast-font-family:Calibri; mso-fareast-theme-font:minor-latin;mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi;mso-ansi-language:CS;mso-fareast-language:EN-US; mso-bidi-language:AR-SA'><br> </span></b><span style='font-size:11.0pt;line-height:115%;font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font:minor-latin;mso-fareast-font-family:Calibri;mso-fareast-theme-font: minor-latin;mso-hansi-theme-font:minor-latin;mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi;mso-ansi-language:CS;mso-fareast-language:EN-US; mso-bidi-language:AR-SA'><a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2008052801" target="_blank"><b style='mso-bidi-font-weight:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height: 115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'>Květnová osvěta - na Maltě se zrodila hvězda!</span></b></a><br></span> <p class=MsoNormal><b><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%; font-family:"Verdana","sans-serif"'>články, které je dobré mít vytištěné na výměnu za ty nepovedené, které vám někdo přinese</span></b><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'><o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>1. <span class=SpellE>Medical</span> Tribune: Chronický únavový syndrom - problém systému?<br> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013051301" target="_blank">http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013051301</a> <o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>2. Zdravotnické noviny<br> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2012030801" target="_blank">http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2012030801</a><br> <br> 3. New York <span class=SpellE>Times</span> <br> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2008090501" target="_blank">http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2008090501</a><o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family: "Verdana","sans-serif"'>4. Deset objevů o biologii CFS<br> <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011032701" target="_blank">http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011032701</a><o:p></o:p></span></p> <p class=MsoNormal><i style='mso-bidi-font-style:normal'><span style='font-size:10.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"'><a href="#začátek">Zpět na začátek článku</a>.<o:p></o:p></span></i></p></div><br /><br /> <div class="z"> <b>Souvisejc lnky:</b><br /> <a href="view.php?cisloclanku=2017051201" target="_blank">12. květen - Mezinárodní den ME a CFS</a> (12.05.2017)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2014013001" target="_blank">Výsledky osvětové akce - Darování DVD s dokumentem o ME</a> (02.02.2014)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2013110801" target="_blank">Nový film o ME - "Canary in a Coal Mine"</a> (08.11.2013)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2013100701" target="_blank">Osvětová videoprezentace: Pomáhejte pochopením</a> (07.10.2013)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2013060301" target="_blank">Osvětové video - Tohle je ME</a> (06.06.2013)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2013041102" target="_blank">Film Nevyslyšené hlasy přichází do české republiky</a> (12.05.2013)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2013041103" target="_blank">Osvětová akce – Darování DVD s filmem Nevyslyšené hlasy</a> (12.05.2013)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2013041105" target="_blank">Seznam, komu může být film Nevyslyšené hlasy v rámci osvěty darován</a> (12.05.2013)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2013041104" target="_blank">Seznam, komu byl film Nevyslyšené hlasy v rámci osvěty darován</a> (12.05.2013)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2013043002" target="_blank">Jak pomáhat s květnovou osvětou o ME</a> (30.04.2013)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2012052301" target="_blank">Květnová osvěta 2012 - výsledky</a> (23.05.2012)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2012050201" target="_blank">Mezinárodní den nemocných ME/CFS 2012 – zapojte se!</a> (02.05.2012)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2011070801" target="_blank">Chronický únavový syndrom: Neviditelná nemoc nebo neviditelnost nemocných?</a> (08.07.2011)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2011060901" target="_blank">Brána k vašim politikům</a> (09.06.2011)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2011051101" target="_blank">Mezinárodní den informovanosti o ME/CFS</a> (12.05.2011)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2011051001" target="_blank">Zdravotnické noviny: Léčit či ignorovat chronický únavový syndrom?</a> (10.05.2011)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2010050601" target="_blank">Virtuální DEMONSTRACE za nemocné ME/CFS je na Facebooku</a> (06.05.2010)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2009050501" target="_blank">Tisková zpráva: 12. 5. MEZINÁRODNÍ DEN UVěDOMěNÍ ME/CFS – VIDEOPREZENTACE „POMÁHEJTE POCHOPENÍM“</a> (05.05.2009)<br /> <a href="view.php?cisloclanku=2009050401" target="_blank">ME - jako život s tyranem</a> (04.05.2009)<br /> </div><br /> <div align="right"><table border="0" cellspacing="0" cellpadding="0" class="hodnoceni"><tr> <td align="right" valign="middle"><form action="view.php" method="post" style="margin: 0px;"> <input type="hidden" name="cisloclanku" value="2013043001" /> [Akt. znmka: 3,00] <input type="radio" name="hlasovani" value="1" />1 <input type="radio" name="hlasovani" value="2" />2 <input type="radio" name="hlasovani" value="3" />3 <input type="radio" name="hlasovani" value="4" />4 <input type="radio" name="hlasovani" value="5" />5 <input type="submit" value=" Znmkovn " class="tl" /> </form></td> </tr></table></div><br /> ( <b>Celý článek</b> | Autor: <a href="mailto:me-cfs(at)seznam.cz">ME/CFS.cz</a> | <a href="comment.php?akce=view&cisloclanku=2013043001">Počet komentářů</a>: 0 | <a href="comment.php?akce=new&cisloclanku=2013043001">Přidat komentář</a> | <a href="rservice.php?akce=info&cisloclanku=2013043001" target="_blank"><img src="image/freestyle/mail.gif" height="22" width="20" border="0" hspace="0" vspace="1" align="middle" alt="Informační e-mail" /></a><a href="rservice.php?akce=tisk&cisloclanku=2013043001" target="_blank"><img src="image/freestyle/printer.gif" height="22" width="20" border="0" hspace="0" vspace="1" align="middle" alt="Vytisknout článek" /></a> )<br /> </div> </div> <p></p> <!-- Blok --> <table cellSpacing="0" cellPadding="3" width="100%" bgColor="#FFFFFF" border="0"><tr><td class="z"> </html> <body> <p class=MsoNormal><a href="http://www.me-cfs.cz" target="_blank"><i style='mso-bidi-font-style:normal'><span style='font-size:8.0pt;line-height: 115%;font-family:"Verdana","sans-serif";background:white'>ME/CFS.cz</span></i></a><em><span style='font-size:8.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"; mso-bidi-font-family:"Times New Roman";mso-bidi-theme-font:minor-bidi; color:black;background:white'> je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován </span></em><a href="http://www.pacienti.cz" rel="nofollow" target="_blank"><i style='mso-bidi-font-style:normal'><span style='font-size:8.0pt;line-height: 115%;font-family:"Verdana","sans-serif";background:white'>Svazem pacientů čR</span></i></a><em><span style='font-size:8.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif"; mso-bidi-font-family:"Times New Roman";mso-bidi-theme-font:minor-bidi; color:black;background:white'>. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí </span></em><a href="http://portal.gov.cz/app/zakony/zakonPar.jsp?page=0&idBiblio=49278&nr=121~2F2000&rpp=100#local-content" rel="nofollow" target="_blank"><i style='mso-bidi-font-style:normal'><span style='font-size: 8.0pt;line-height:115%;font-family:"Verdana","sans-serif";background:white'>autorským zákonem</span></i></a><em><span style='font-size:8.0pt;line-height:115%; font-family:"Verdana","sans-serif";mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi;color:black;background:white'>. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011041701" target="_blank"><span style='mso-bidi-font-style:italic'>Více</span></a></span></em></p> <i><span style="font-size:8.0pt;font-family:Verdana">Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím <A HREF="http://www.supersvet.cz/phprs/" rel="nofollow">phpRS</A> - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků. </span></i> <b><i><span style="font-size:8.0pt;font-family:Verdana"> </span></i></b></p></DIV> <script type="text/javascript"> var _gaq = _gaq || []; _gaq.push(['_setAccount', 'UA-7487451-1']); _gaq.push(['_trackPageview']); (function() { var ga = document.createElement('script'); ga.type = 'text/javascript'; ga.async = true; ga.src = ('https:' == document.location.protocol ? 'https://ssl' : 'http://www') + '.google-analytics.com/ga.js'; var s = document.getElementsByTagName('script')[0]; s.parentNode.insertBefore(ga, s); })(); </script> </body> </html></td></tr></table> <br /> </td> <td align="center" valign="top" width="180"><!-- Blok --> <table cellSpacing="0" cellPadding="0" width="100%" bgColor="#003098" border="0" align="center"><tr> <td class="biltucne"> Novinky</td><td width="6"><img src="image/freestyle/konectit.gif" height="16" width="6" border="0" alt="kulat roh" /></td> </tr></table> <table cellSpacing="0" cellPadding="3" width="100%" bgColor="#FFFFFF" border="0"><tr><td class="z"> <p><span class="novdatum">24.05.2017:</span> <span class="novtit">Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí</span><br /><span class="novtext">- nový článek pro osvětu najdete <a href="http://me-cfs.eu/pochopte-mecfs-a-nase-brime-bude-o-polovic-lehci/" target="_blank">zde</a>. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2015030501" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">09.05.2017:</span> <span class="novtit">Květen - měsíc ME/CFS</span><br /><span class="novtext"><a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2017051201"><img src="http://www.me-cfs.cz/image/201705091429_me-cfs-12-5.png"width="90" height="90"alt="Logo 12. 5." border="2"></a> </span></p> <p><span class="novdatum">03.05.2017:</span> <span class="novtit">PLOS ONE</span><br /><span class="novtext">zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz <a href="http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371%2Fjournal.pone.0040808" target="_blank">zde</a>.<br> Více o PACE na našich stránkách <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2016092401" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">29.04.2017:</span> <span class="novtit">Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS</span><br /><span class="novtext">NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (<a href="https://www.washingtonpost.com/news/to-your-health/wp/2015/07/20/dear-dr-collins-im-disabled-can-nih-spare-a-few-dimes/?utm_term=.484255be80a4" target="_blank">zde</a>). <br> Odkaz na článek ve STAT:<a href="https://www.statnews.com/2017/04/27/chronic-fatigue-syndrome-study/" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">28.04.2017:</span> <span class="novtit">ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem</span><br /><span class="novtext">Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).<br> „Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.<br> Zdroj:<a href="https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-017-0261-y" target="_blank">zde</a> a <a href="https://www.mailman.columbia.edu/public-health-now/news/chronic-fatigue-syndrome-linked-imbalanced-microbiome" target="_blank">zde</a></span></p> <p><span class="novdatum">27.04.2017:</span> <span class="novtit">UNREST</span><br /><span class="novtext">"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! <a href="http://www.unrest.film/upcoming-screenings/" target="_blank">http://www.unrest.film</a></span></p> <p><span class="novdatum">21.03.2017:</span> <span class="novtitduraz">Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)</span><br /><span class="novtext">dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:<br> „Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“<br> Více <a href="https://directorsblog.nih.gov/2017/03/21/moving-toward-answers-in-mecfs/"_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">21.03.2017:</span> <span class="novtit">New York Times </span><br /><span class="novtext">vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více <a href="https://www.nytimes.com/2017/03/18/opinion/sunday/getting-it-wrong-on-chronic-fatigue-syndrome.html"_blank">zde</a>. </span></p> <p><span class="novdatum">16.03.2017:</span> <span class="novtit">Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.</span><br /><span class="novtext">Více <a href="http://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-017-1161-4"target="_blank">zde</a>. </span></p> <p><span class="novdatum">23.02.2017:</span> <span class="novtitduraz">Novinky z OMF</span><br /><span class="novtext">Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více <a href="http://www.openmedicinefoundation.org/2017/02/21/omf-scientific-advisory-board-director-ronald-w-davis-phd-an-update-on-mecfs-research/"_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">22.02.2017:</span> <span class="novtit">Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS</span><br /><span class="novtext">Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více <a href="https://www.newscientist.com/article/2121162-metabolic-switch-may-bring-on-chronic-fatigue-syndrome/" target="_blank">zde</a> a <a href="https://insight.jci.org/articles/view/89376" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">22.02.2017:</span> <span class="novtit">Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS</span><br /><span class="novtext">Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více <a href="http://www.sciencealert.com/one-of-the-biggest-myths-about-chronic-fatigue-syndrome-just-got-destroyed" target="_blank">zde</a> a <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5217865/" target="_blank">zde</a>. </span></p> <p><span class="novdatum">28.01.2017:</span> <span class="novtit">EAP k Ampligenu v EU</span><br /><span class="novtext">Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: <a href="https://mytomorrows.com/en/treatments/165/rintatolimod-for-chronic-fatigue-syndrome"_blank">Ampligen v EAP</a><br> <a href="https://mytomorrows.com/en/faq/" target="_blank">FAQ EAP</a><br> <a href="http://ir.hemispherx.net/profiles/investor/ResLibraryView.asp?ResLibraryID=82945&GoTopage=1&Category=2178&BzID=2265&G=980" target="_blank">Tisková zpráva Hemispherx</a></span></p> <p><span class="novdatum">21.01.2017:</span> <span class="novtit">TED Talks s Jennifer Brea</span><br /><span class="novtext">Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2017012101" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">21.12.2016:</span> <span class="novtit">Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce</span><br /><span class="novtext"><img src="http://www.me-cfs.cz/image/201612211914_pf_2017.jpg "width="217" height="289"alt="PF 2017" border="0"></a></span></p> <p><span class="novdatum">19.11.2016:</span> <span class="novtit">12. konference IAME/CFS se uskutečnila</span><br /><span class="novtext">27. – 30. 10. 2016 ve <a href="http://iacfsme.org/Conferences.aspx" target="_blank"> Fort Lauderdale </a> na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné <a href="http://www.healthrising.org/blog/2016/11/17/iacfs-me-energy-exercise-metabolomics-chronic-fatigue-syndrome/" target="_blank">zde</a>. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici <a href="http://simmaronresearch.com/2016/11/an-inflammatory-disease-the-2016-iacfsme-conference-overview-pt-ii-immune-system-and-pathogens/" target="_blank">zde</a>. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici <a href="https://www.healthrising.org/blog/2017/02/15/treating-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-iacfsme-conference-overviews-part-v/" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">14.11.2016:</span> <span class="novtit">Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje</span><br /><span class="novtext">na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více <a href="http://www.sciencemag.org/news/2016/11/nih-double-funding-chronic-fatigue-syndrome-patient-distrust-remains" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">03.10.2016:</span> <span class="novtitduraz">MILLIONS MISSING</span><br /><span class="novtext">Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se <a href="https://youtu.be/19FUlRQkuco" target="_blank">zde</a> na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte <a href="http://www.meaction.net/press-coverage/?mc_cid=5c6fc569e8&mc_eid=9bc4ece714" target="_blank">zde</a>. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete <a href="https://www.youtube.com/watch?v=GolQjX7P4Qc" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">25.09.2016:</span> <span class="novtitduraz">Předběžná reanalýza britské studie PACE </span><br /><span class="novtext">aneb jak nemocný porazil mocné. <br>Čtěte <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2016092401" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">14.09.2016:</span> <span class="novtitduraz">Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem</span><br /><span class="novtext">Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu<br> Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?<br> Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více <a href="http://www.openmedicinefoundation.org/2016/09/09/updated-metabolic-features-of-chronic-fatigue-syndrome-q-a-with-robert-naviaux-md/" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">10.09.2016:</span> <span class="novtit">Blokáda informací k PACE konečně skončila!</span><br /><span class="novtext">Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte <a href="http://www.meaction.net/2016/09/09/qmul-releases-pace-data" target="_blank">zde</a>. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011030801" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">31.08.2016:</span> <span class="novtitduraz">Metabolické vlastnosti ME/CFS</span><br /><span class="novtext">Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz <a href="http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.abstract" target="_blank">zde</a>.<br> Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více <a href="http://www.meaction.net/2016/08/30/naviauxs-metabolism-paper-is-about-as-big-as-you-think/" target="_blank">zde</a>. </span></p> <p><span class="novdatum">26.08.2016:</span> <span class="novtit">Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!</span><br /><span class="novtext">Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011030801" target="_blank">zde</a> (červeně).</span></p> <p><span class="novdatum">26.08.2016:</span> <span class="novtitduraz">Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině</span><br /><span class="novtext">Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více <a href="http://www.healthrising.org/forums/threads/ampligen-takes-big-step-forward-becomes-first-drug-approved-anywhere-for-chronic-fatigue-syndrome.4815/" target="_blank">zde</a> a <a href="http://ir.hemispherx.net/profiles/investor/ResLibraryView.asp?ResLibraryID=82266&GoTopage=1&Category=2178&BzID=2265&G=980" target="_blank">zde</a>, více o Ampligenu v češtině <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2016012601" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">26.08.2016:</span> <span class="novtitduraz">KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS</span><br /><span class="novtext">Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více <a href="http://occupyme.net/2016/08/16/ahrq-evidence-review-changes-its-conclusions/" target="_blank">zde</a>, <a href="https://effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/586/2004/chronic-fatigue-report-160728.pdf" target="_blank">zde</a> a <a href="http://www.healthrising.org/blog/2016/08/18/federal-report-says-almost-no-evidence-cbtget-work-chronic-fatigue-syndrome-mecfs" target="_blank">zde</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">02.05.2016:</span> <span class="novtitduraz">Květen - měsíc osvěty o ME/CFS</span><br /><span class="novtext"><a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013100701"><img src="http://www.me-cfs.cz/image/200805092222_12MD-mecfs.jpg"width="172" height="104"alt="Květen - měsíc osvěty o ME/CFS" border="0"></a><br> Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013043002" target="_blank" alt="">ZDE</a>.<p> Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013100701" target="_blank" alt="Video">ZDE</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">26.01.2016:</span> <span class="novtit">Vědci zkoumají</span><br /><span class="novtext">metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2016012601" target="_blank"alt="Odkaz na článek">ZDE</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">21.12.2015:</span> <span class="novtit">Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz</span><br /><span class="novtext"><a href="http://www.me-cfs.cz/image/201512211716_pf_2016.jpg"><img src="http://www.me-cfs.cz/image/201512211716_pf_2016.jpg"width="217" height="289"alt="PF 2015" border="0"></a></span></p> <p><span class="novdatum">06.11.2015:</span> <span class="novtit"> Tisková zpráva </span><br /><span class="novtext">NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2015110601" target="_blank"alt="Odkaz na článek">ZDE</a>.</span></p> <p><span class="novdatum">17.09.2015:</span> <span class="novtit">ME a RS – podobnosti a rozdíly</span><br /><span class="novtext">více - <a href="http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2015091701" target="_blank" alt="">ZDE</a>.</span></p> </td></tr></table> <br /> </td> </tr> </table> <div class="zapati"> <!-- Misto pro banner --> <div align="center"></div> <!-- Konec Misto pro banner --> <!-- <p class="z"> <a href="http://www.supersvet.cz/phprs/" target="_blank"><img src="image/freestyle/plogo_phprs.gif" alt="Web site powered by phpRS" border="0" hspace="10" height="31" width="88" /></a> <a href="http://www.php.net" target="_blank"><img src="image/freestyle/plogo_php.gif" alt="PHP Scripting Language" border="0" hspace="10" height="31" width="88" /></a> <a href="http://www.mysql.com" target=blank><img src="image/freestyle/plogo_mysql.gif" alt="MySQL" border="0" hspace="10" height="31" width="88" /></a> <a href="http://www.apache.org" target=blank><img src="image/freestyle/plogo_apache.gif" alt="Apache Web Server" border="0" hspace="10" height="31" width="88" /></a> </p> <p class="z"> Tento web site byl vytvořen prostřednictvím <a href="http://www.supersvet.cz/phprs/" target="_blank">phpRS</a> - redakčního systému napsaného v PHP jazyce.<br /> Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami<br /> nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků. </p> --> </div> </body> </html>
