chronický únavový syndrom

Rady pro rozhovory s médii o ME/CFS
Vydáno dne 30. 04. 2013 (6838 přečtení)

Blíží se 12. květen – Mezinárodní den ME/CFS, který skýtá každoroční příležitost pro větší osvětu o naší nemoci. (Jak pomáhat s květnovou osvětou o ME zjistíte zde). Většinou se už od začátku jara začnou objevovat v tisku a na internetu články, které hovoří o chronickém únavovém syndromu v souvislosti s jarní únavou a přinášejí často mnoho nesprávných a matoucích informací. Proto bychom měli sami důsledně dbát na to, abychom se nepodíleli na šíření dezinformací. Pokud máme zájem a příležitost přispět k osvětě, tak je velmi užitečné se učit efektivně prezentovat naši nemoc na veřejnosti. A to je cílem tohoto článku.

Po špatných článcích, ve kterých jsou fakta o nemoci zaměněna za něčí soukromý názor (např. psychosomatik vyzdvihuje psycho-sociální podíl a vlastní zavinění nemocného na vzniku nemoci), se stává, že velmi nemocným pacientům s ME jejich známí vystřihují a nosí nepovedené články z časopisů a novin a myslí si, že jim tím pomáhají a dělají pro ně něco užitečného. Australská organizace HFME pacientům radí, že je potřeba se na “jarní situaci” připravit dopředu. Mít po ruce vytištěné články, které správně uvádějí informace o nemoci a dát je na oplátku výměnou za ty nepravdivé a zavádějící.

Mediální prezentace ovlivňuje širokou veřejnost, proto je důležité při komunikaci s médii znát určité zákonitosti. Sice nemůžeme zabránit tomu, aby nadále vycházely články s chybnými informacemi, ale můžeme se učit naši nemoc správně prezentovat jak v našem okolí, tak v případě, že máme možnost udělat rozhovor do médií. Následující pokyny, jak na to, sestavil původně pro irský květnový týden zvyšování informovanosti o ME/CFS Tom Kindlon za pomoci své matky Very, která je předsedkyní Irské ME/CFS asociace (Irish ME/CFS Association - http://www.irishmecfs.org). Tom je dlouholetý pacient zastávající funkci information officer (a většinou vystupuje jako tiskový mluvčí, ačkoliv to v organizaci není formální funkce). Vera má na svém kontě více než sto rozhovorů a Tom kolem padesáti, pro rádia, televize, noviny a časopisy. Tom se rovněž věnuje vzdělávání, jak efektivně hovořit v médiích. Pomohl připravit mnoho desítek lidí na jejich mediální rozhovory a zde nabízíme možnost seznámit se s jeho zkušenými radami.

ла мода Lamoda.ua

Obsah článku:

- Pokyny Toma Kindlona pro rozhovory s médii
- Seznam symptomů
- Povedené prezentace ME/CFS v médiích – ukázky
- články, které můžete dát na oplátku za ty nepovedené, které vám někdo přinese

Pokyny Toma Kindlona pro rozhovory s médii (překlad)

The Irish M.E./C.F.S. Association, P.O. Box 3075, Dublin 2. Tel: (01) 2350965 info@irishmecfs.org

Děkujeme, že jste svolili udělat rozhovor, nebo že o tom alespoň uvažujete. Jsem si jistý, že souhlasíte s tím, že informovanost o této nemoci je důležitá z mnoha důvodů (je jich mnoho na to, abychom se o všech zde zmiňovali), ale zahrnují: 1) včasná diagnóza znamená, že pacienti mají lepší prognózu, protože se mohou opatrovat v raných stádiích nemoci a během relapsu (např. by mohli na nějakou dobu přerušit práci nebo školu), 2) aby rodina, přátelé a kolegové měli větší porozumění vůči lidem s touto nemocí, 3) aby zdravotníci viděli, jak dramatický vliv tato nemoc může mít na životy lidí, a doufejme, že tím pádem by ji brali vážněji a byli by ochotní ji více zkoumat, atd.

Následuje několik rad o věcech, které byste možná chtěli říct během rozhovoru. Rozvažte, zda byste si chtěli napsat poznámky, abyste si srovnali v hlavě, co byste chtěli říct - můžete se na ně podívat těsně před rozhovorem (nebo dokonce během rozhovoru, pokud ho děláte po telefonu). Příběh každého člověka je jiný, takže se na vás možná budou vztahovat jenom některé body.

Příznaky – nejen únava

Spousta lidí, když si představí ME (nebo chronický únavový syndrom – dáváme přednost používání ME), tak si myslí, že to je pouze o tom, že se člověk cítí unavený. Proto je důležité objasnit, že ME je více než cítit se jen unavený/á, ačkoliv to hrozné vyčerpání je samo o sobě strašné. Myslíme si, že následující dva příznaky, jsou na objasnění nemoci nejdůležitější:

1) Kognitivní problémy, t.j. špatná schopnost se soustředit a špatná pamě?. Lidé jsou šokovaní, když slyší, že pro člověka s ME je možné se dívat na televizi pouze krátkou dobu nebo vůbec ne. Nedávná studie [poznámka překladatele: text tohoto článku je z roku 2000] zjistila, že kognitivní problémy u pacientů s ME jsou stejné, jako u (mírné až střední) Alzheimerovy choroby – vzpomeňte si na příklady jednoduchých věcí nebo slov, na které jste si nemohli vzpomenout. Možná nejste schopni počítat, což před nemocí nebyl problém.

Pozn. red. ME/CFS.cz: Máme zkušenost, že neinformovaní lidé obyčejně reagují negativním způsobem, jako např.: “No to by se mi také líbilo, hodit se marod, ale JÁ si to (na rozdíl od někoho) nemohu dovolit.” Při tom si představují výhody, které by jim „hodit se marod“ přineslo. Nemuseli by ráno vstávat, mohli by se dívat na televizi, číst si, pouštět si videohry nebo filmy atd. Prostě trávit den příjemným odpočinkem. To je ale naprosto odlišné od toho, co zažívají nemocní s ME. Ti si kvůli kognitivnímu a smyslovému přetížení často nemohou pustit ani televizi, rádio, ani počítač, dokonce ani otevřít knížku. A tady je důležité vysvětlit ten obrovský rozdíl, co to skutečně znamená pro pacienty s ME. Že jejich den často znamená nuceně zůstat ležet s bolestmi v naprostém tichu a samotě, se zavřenýma nebo zakrytýma očima, aby se organismus zregeneroval natolik, aby dokázal alespoň v omezené míře obnovit energii a fungovat.

2) Bolesti svalů a/nebo kloubů. Dejte příklady, kdy jste měli takové bolesti, např. že vás bolely nohy tolik, že nebylo možné chodit, ruce, že nebylo možné něco zvednout nebo čelist bolela tak, že nebylo možné žvýkat atd. (…)

Pozn. red. ME/CFS.cz: Mnozí pacienti s ME zažívají obrovskou svalovou slabost, někdy i ochrnutí, mají problém s chůzí i na krátkou vzdálenost, udržet vzpřímeně hlavu, kvůli svalové slabosti, zvednout ruce, něco v nich chvíli podržet, by? jen lžíci se soustem, potřebují pomoc i s běžnými úkony osobní péče, jako umytí hlavy, česání, příprava pokrmů atd. To jsou věci, které si veřejnost ve spojení s chronickým únavovým syndromem vůbec nepředstavuje, protože všude slyší (i z názvu nemoci), že jde o únavu a unavený je přece každý a musí to překonat. Možná jste dříve sportovali, než vás postihla nemoc, a to je dobré také zmínit. Jmenujte své sportovní úspěchy, a že jste byli na únavu a bolest zvyklí, ale při ME jde o vyčerpanost a slabost jiného (nesrovnatelného) druhu i závažnosti. Níže je seznam příznaků ME a několik článků, které by vám mohly připomenout další příznaky, které máte a vybrat si ty, které jsou pro vás osobně nejzávažnější.

Vliv nemoci na váš život všeobecně

Přemýšlejte o tom, jaký vliv má nemoc na váš život všeobecně, např. museli jste se vzdát práce nebo pracujete pouze na částečný úvazek nebo v jiném oboru – možná jste se museli vzdát práce, kterou jste měli rádi, nebo o které jste vždycky snili? Možná nemůžete dělat mnoho věcí v domácnosti, které jste dělávali, např. domácí práce, kutilství. Pokud máte děti, jak nemoc ovlivnila váš vztah s nimi a ostatními členy rodiny (nebo možná jste cítili, že jste příliš nemocní na to, abyste měli děti?) Ovlivnila nemoc váš společenský život? Vaši schopnost mít přítele, přítelkyni nebo partnera? Ztratili jste kontakt s přáteli? Možná už nemůžete chodit do restaurací nebo klubů a jiných míst, protože je tam hluk a/nebo jasná světla, která vám způsobují potíže? Byli jste společenští a oblíbení a rádi mluvili s lidmi, ale teï musíte trávit hodně času sami? Jaké koníčky, které teï nemůžete dělat, jste měli předtím? Dělali jste sporty a/nebo rádi chodili, plavali, chodili na túry atd., ale tohle teï dělat nemůžete?

Přemýšlejte o tom, jaké to bylo, když vám bylo nejhůř

Zkuste se zamyslet nad tím, jaké to bylo, když vám bylo nejhůř: na věci, které jste nemohli dělat, příznaky, denní rutinu.

Reakce ostatních lidí na vaši nemoc

Neviditelný charakter nemoci. Lidé nevidí, jak se cítíte, vaše bolesti atd. Proměnlivost – možná jste schopni něco dělat jeden den, ale ne další den – je těžké plánovat. Někteří lidé si myslí, že protože jste mimo domov, že je vám dobře/lépe nebo že vám skoro nic není – ale už nevidí, jak musíte “zaplatit” za to, že něco děláte – jak hrozně se poté cítíte celé dny. Byl někdo, kdo vám poskytl velkou podporu?

Jakou jste vyzkoušeli léčbu?

Možná jste vynaložili značné prostředky a/nebo jste se hodně snažili, aby vám bylo lépe, ale bez významných výsledků. Přístup, že pokud nějakou nemoc lze vyléčit alternativní medicínou, tak to musí být nemoc psychosomatická, je častý jak u mnoha zdravotníků, tak u některé veřejnosti, a to je jeden z důvodů, proč dáváme přednost se moc nezmiňovat o alternativní medicíně během rozhovorů. O čem ale chceme mluvit je, zda jste vyzkoušeli cvičení nebo dělání toho více, ale váš stav to zhoršilo – existuje mnoho psychiatrů, kteří se snaží říct, že všechno, co lidé s CFS/ME potřebují je cvičení a více se snažit, a že nám bude lépe. často potom říkají, že to znamená, že by se neměly dávat prostředky na výzkum nemoci a že pacienti s ME/CFS nepotřebují sociální podporu v nemoci nebo speciální léčbu či soucit, protože by nám bylo lépe, jenom kdybychom se snažili. Je třeba využít každé příležitosti na to, abychom řekli, že to tak není, což většina dobře informovaných lékařů a lidí již ví. Také jestli máte neobvyklé reakce na cvičení nebo když to přeženete – možná to přijde o 24/48 hodin později.Možná jste zjistili, že “pacing” (nastavení osobního tempa), kde je v rovnováze odpočinek a aktivita, je nejlepší způsob, jak to zvládnout. Vyzkoušeli jste nějaké vitamíny nebo potravinové doplňky?

časté otázky

Lidé s ME jsou často požádáni, aby popsali svůj “obvyklý” den – vaše první reakce asi bude, že je každý váš den jiný. To nám ve skutečnosti moc nepomůže – co v podstatě chtějí novináři slyšet je, jak konkrétně je váš den jiný, než byl před vaším onemocněním a/nebo jak se liší od člověka, který nemá ME. Použijte některé z odstavců výše na přemýšlení o vašem dni.

častým dotazem je, kdy jste onemocněli. Přišlo to náhle nebo postupně? Pokud nevíte, co nemoc způsobilo, nemusíte dát jednoznačnou odpověï - můžete říct, že to nevíte.

Bylo by dobré, kdybyste dali “fyzický” (na rozdíl od psychologického) důvodu/ů, např. infekční mononukleóza/chřipka/viróza/zápal plic nebo jiná infekce, špatná reakce na léky nebo očkování nebo anestézii, vystavení chemickým látkám/organofosfátům (používaným v zemědělství a zahradnictví). Možná jste v té době byli vystaveni enormní zátěži. Můžete také mluvit o tom, jak jste byli diagnostikovaní a jaká to pro vás byla úleva. Pokud je to možné, řekněte, že vám stanovil diagnózu lékař, nebo alespoň že vaši diagnózu potvrdil.

Také promluvte s lidmi, se kterými žijete – možná si pamatují věci, na které jste zapomněli (zdá se, že mysl si záměrně pamatuje dobré časy, ne ty špatné).

Pokud máte nějakou další nemoc, která není spojená s ME, nezmiňujte se o ní, protože by to mohlo problematiku zmást. Napište si poznámky o bodech, které považujete za důležité a ujistěte se, že se o nich zmíníte.

Pozn. red. ME/CFS.cz: Tohle je pouze několik návrhů – můžete se podívat na povedené články a rozhovory níže, abyste se inspirovali, co je přínosné říci v omezeném prostoru článku či pořadu o ME. Rádi vám také poradíme s konkrétním článkem nebo rozhovorem, který chystáte, pokud nám do redakce ME/CFS.cz napíšete.

Seznam symptomů

- nedostatek energie, vyčerpání, vysílenost organismu mající za následek výrazné snížení úrovně aktivit ve srovnání s obdobím před vznikem onemocnění
- rychlá unavitelnost i po malé fyzické nebo duševní zátěži jako běžné denní úkony, lehké mentální úkony, které vyžadují pozornost a soustředění
- zhoršení celkového stavu (relaps) i po minimální námaze, po níž se z chronického do akutního stavu vracejí příznaky podobné právě probíhající chřipce, bolesti a jiné příznaky, relaps se může objevit bezprostředně po vykonané činnosti nebo se zpožděním několika hodin i dnů, doba zotavení je prodloužena, obvykle činí 24 hodin nebo více, relaps však může trvat dny, týdny nebo déle, překročení individuální tolerance zátěže může způsobit vážné dlouhodobé zhoršení stavu
- chronická přítomnost příznaků připomínající chřipku (zvýšená teplota, bolesti v krku, sinusitida, zvětšení a citlivost krčních a podpažních uzlin, bolesti svalů, zad a kloubů), pro „chřipkové příznaky“ je typické, že se aktivují nebo zhoršují v souvislosti s námahou
- sklon k infekcím virového původu s protahovaným průběhem a prodlouženou rekonvalescencí
- nevolnosti, pocity na zvracení „tzv. zvedání žaludku,“ bolesti břicha, nadýmání, syndrom dráždivého tračníku, pocit jako při kocovině, ale bez předchozího požití alkoholu
- potíže s močením, např. nutkavé močení nebo časté močení, nokturie (tj. časté probouzení kvůli močení), opakované nebo chronické infekce močových cest
- bolesti hlavy: např. chronické, generalizované bolesti hlavy často zahrnující bolesti očí, za očima nebo v zátylku, které mohou být spjaty se ztuhlostí krčních svalů; migréna, tenzní bolesti hlavy
- značná bolestivost ve svalech, ve spojení svalů a šlach, kloubech, v břichu či na hrudi, jedná se o bolest, která často migruje
- svalová slabost, samovolné cukání ve svalech, špatná koordinace, pocit nejistoty ve stoji a chůzi, ataxie (= porucha koordinace pohybů)
- neschopnost tolerovat vzpřímenou pozici – ortostatická intolerance, neurálně podmíněná hypotenze, syndrom posturální ortostatické tachykardie, palpitace s nebo bez srdeční arytmie, točení hlavy/závratě, prekolapsové a kolapsové stavy, tyto příznaky souvisejí s kolísáním krevního tlaku, s nízkým objemem krve, špatným prokrvením mozku
- narušení spánku, přetočení rytmu – spánek přes den, v noci nespavost, časté buzení
- neregenerující spánek, po probuzení trvá vyčerpání bez ohledu na délku spánku, ospalost během dne
- rozostřené vidění, přecitlivělost na světlo, hluk, vibrace, pachy a chutě,
- zvýšená citlivost na některé potraviny, alkohol, léky a chemikálie
- obtíže při zpracovávaní informací: pomalé myšlení, ztížená koncentrace, např. zmatení, dezorientace, kognitivní přetížení, potíže s rozhodováním, zpomalená řeč, získaná dyslexie nebo dyslexie způsobená přetížením
- ztráta krátkodobé paměti: např. problém vzpomenout si, co chtěl člověk říci, co bylo řečeno, obtíže s vybavováním si potřebných slov a informací, špatná pracovní pamě?
- dýchavičnost, zadýchávání, namáhavé dýchání, únava svalů hrudní stěny
- ztráta termostatické stability: např. tělesná teplota nižší než jsou normální hodnoty, výrazné každodenní výkyvy tělesné teploty nad i pod normu; výskyty pocení, opakující se pocity horečky/zvýšené teploty s mírně zvýšenou nebo bez zvýšené teploty, studené končetiny
- neschopnost snášet extrémní teploty

Zdroj:
1. Carruthers et al., Journal of Internal Medicine. Accepted Article, July 20, 2011 doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
2. zkušenosti pacientů