Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 28. 05. 2017   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


téma * Dáša - potravinová intolerance
Vydáno dne 04. 06. 2012 (7295 přečtení)



Test potravinové intolerance купить постельное белье в киеве

Dne 6. 4. 2012

Zdravím všechny spolutrpící,

já se v tom plácám už tři roky a stojí to za to:-) Poslední rada od soukromého imunologa byla nechat si otestovat potravinovou intoleranci. Test jsem měla pozitivní na několik základních potravin. Zkouším držet dietu s vynecháním vytipovaných potravin a doufám, že když už to nebude řešení, snad mi bude alespoň o něco lépe. Nejdříve však pár slov k mému onemocnění.

Nástup nemoci mohu popsat takto: asi rok jsem chodila do práce s nepřetržitě opakujícími se infekcemi a chřipkami a v mezidobí mi prostě bylo "blbě", takže jsem zvládala akorát ráno dorazit do práce, tam nějak existovat, a potom přijet domů a totálně odpadnout. Po takovém roce a opakujícím se zánětu dutin, jsem prostě už do práce znovu nenastoupila.

Stupeň svého postižení si netroufám odhadnout, já jeden den nevím, jak mi bude ten druhý. Do práce nechodím, ale už alespoň neproležím celý den, ale zvládám tak většinou jednu "akci" za den. To jest nákup, doktor, knihovna, anebo pomalá procházka v lesíku přes ulici:-) A potom pro změnu zase pár dnů strávím téměř jenom doma. Podle Karnofskyho indexu přizpůsobeného pro použití u CFS bych se viděla tak na kolísání mezi 30% a 50 %. Karnovskyho index je dostupný na http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2007101501.

Myslím si, že splňuji z Holmesových kritérií pro CFS z r. 1988 tyto body:

Velká (hlavní) kritéria
1. Únava či snadná unavitelnost až vyčerpanost (nově vzniklá bez dřívějších potíží, neodeznívající po odpočinku, snižující výkonnost pod 50 % předešlé aktivity a trvající alespoň půl roku.
2. Vyloučení jiných možných příčin únavy (malignity, autoimunitní onemocnění, alergie, imunodeficity, lokalizované infekce, chronické a subakutní bakteriální nemoci, systémové mykózy, parazitární nemoci, chronické psychiatrické nemoci, dlouhodobé užívání léků, závislosti, působení toxických látek, chronické zánětlivé nemoci, neuromuskulární onemocnění, endokrinní onemocnění, aj.).

Malá (symptomová) kritéria
2. Bolesti v krku.
4. Nevysvětlitelná generalizovaná svalová slabost.
5. Myalgie.
6. Prodloužená (trvající 24 hod a více) celková únava po dříve běžně tolerované námaze.
7. Bolesti hlavy.
8. Migrující artralgie bez otoků a zánětu.
9. Neuropsychické potíže (zapomnětlivost, podrážděnost, špatná koncentrace, deprese, zmatenost).
10. Poruchy spánku.

Fyzikální kritéria (objektivní příznaky)
2: Chronická faryngitida.

Obíhám doktory, jak mi to zdravotní stav dovolí, a když jsem se po honbě za diagnózou a nedej bože i za nějakým řešením dostala k ME/CFS, hledala jsem někoho, kdo by se na tento problém specializoval. Na internetu jsem našla Mudr. Martina Nouzu, imunologa a internistu - viz http://www.imunologie.cz/odbornici.htm. Oslovila jsem i imunologie ve dvou nemocnicích – Motol a Homolku, ale odkázaly mě kupodivu na pana doktora také.
Dozvěděla jsem se, že v centru pana doktora je možné si nechat testovat i potravinovou intoleranci. Cena 18,5 tis. Kč, výsledky za cca 1 měsíc a 221 vytestovaných potravin. V jeden den mi tedy odebrali krev bez jakéhokoliv doporučení, jak na klasické krevní testy "na pokladnu" - ty by mi udělali i samostatně, tak na potravinovou intoleranci, kterou si pacient sám hradí, má-li o vyšetření zájem. Do měsíce se mi ozvali, že testy jsou hotové a objednali mě k panu doktorovi asi za týden. Výsledky klasických krevních testů jsem neviděla, ale prý byly negativní na všechno, na co si vzpomenete. V pořádku játra, ledviny, štítná žláza, i imunologická část, kromě silné alergie na jarní pyly. S tou se už léta potýkám, takže žádné překvapení. Dle pana doktora může mé obtíže (únava, bolest svalů a kloubů, zažívací obtíže, téměř trvalé nachlazení a psychické problémy) vysvětlovat potravinová intolerance a předal mi seznam potravin rozdělených do tří kategorií podle vhodnosti ke konzumaci. Doporučil mi vyvarovat se potravin, které překračují hraniční hodnoty a potravinové doplňky na regeneraci střev Cytosan a Probiosan. Dietu včetně doplňků držím od 20. 3. 2012 a na jakékoliv závěry je zatím brzy.  Ale určitě dám vědět výsledky zhruba za tři měsíce. Zažívání se mi zlepšilo, ale nejsem si jistá, jestli je to změna dlouhodobá a jiný efekt jsem nepozorovala.
Na testech bohužel chybělo jakékoliv označení provádějící laboratoře, ale myslím si, že by to mohla být např. tato: http://www.microarray.cz/potravinova-intolerance.
Na internetu se nabízí za 1 653,-Kč i domácí samodiagnostický test potravinové intolerance – viz http://www.food-detective.cz/. S ním ale zkušenosti nemám. Oslovila jsem pro zajímavost i laboratoř v nemocnici Na Homolce, ale ta mě odmítla s odůvodněním, že dosud nebyla výpovědní hodnota vyšetření na potravinovou intoleranci ověřena medicínou založenou na důkazech.

Nevím, jestli si z mého povídání vyberete nějakou "kloudnou" informaci, sama si nejsem úplně jistá, jestli to nebyly zbytečně vyhozené peníze a ztráta času. Návštěvy lékařů včetně neurologie, revmatologie, gastroenterologa, ortopeda a tak podobně bohužel žádný zásadní výsledek nepřinesly, kromě vyloučení revmatických příčin, neurologických problémů a rovněž vyloučení chlamydií, borelií a celiakie. Vynechala jsem svého imunologa (ještě před Dr. Nouzou) - snížení buněčné imunity a alergie, což ale také moc nevysvětluje. Takže jsem zkusila i něco nad rámec zdravotního pojištění a uvidíme. V nejhorším zjistím jako Cimrman, že vypouštěním tabákového dýmu do vody zlato nevznikne :-)

Upozornění red. ME-CFS.cz
ME/CFS.cz neposkytuje žádná doporučení ohledně léčby, ani pacientům v léčbě neradíme. Veškeré publikované články mají výhradně informativní charakter! O léčbě rozhoduje pacient a je na něm, aby dostatečně prodiskutoval léčbu s odbornými pracovníky. O metodách mimo rámec zdravotního pojištění najdete na našem webu více ZDE.
Informace uveřejněné v článku jsou zkušenosti pacienta a redakce ME/CFS.cz nenese odpovědnost za správnost obsahu. 




[Akt. znmka: 3,00] 1 2 3 4 5

( Celý článek | Autor: ME/CFS.cz | Počet komentářů: 5 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.