Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 19. 06. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


téma * Norští lékaři zkoumají účinnost rituximabu na chronický únavový syndrom
Vydáno dne 01. 11. 2011 (8229 přečtení)

Aktualizace 20. 1. 2015
V Norsku začíná nejdůležitější výzkum všech dob! Lékaři Fluge a Mella testují u pacientů s ME/CFS účinnost léčby lékem Rituximab ve velké placebem kontrolované, dvojitě zaslepené studii, která by měla zahrnout 152 pacientů s ME/CFS diagnostikovaných Kanadskými kritérii (2003). Více se dozvíte v článku Corta Johnsona zde.

Nejdůležitější výzkum ME začíná také díky iniciativě norské lékařky paní Gjerpe. Chceme vyjádřit své velké díky a připomenout, co nové velké studii Rituximabu předcházelo. Na našich stránkách jsme informovali o crowdfundingové kampani vedené MUDr. Mariou Gjerpe, která tuto kampaň s názvem MEandYou založila poté, co se dozvěděla, že lékaři Fluge a Mella nemohou pokračovat ve výzkumu léčby Rituximabem, protože na výzkum nemají peníze. Rozhovor s paní Mariou ze dne 2. 12. 2014 najdete zde.
Dr. Maria na otázku, proč založila MEandYou, odpověděla:"Protože Norsko má asi 10 000 lidí, kteří trpí ME, a kteří nedostávají žádnou formu léčby, která může obnovit jejich zdraví.
Když jsem si uvědomila, že vědci na Haukeland nebudou schopni pokračovat ve svém výzkumu léku, který mě uzdravil, cítila jsem, že nemohu nečinně přihlížet.
Jsem lékař a zabývám se léčbou založenou na důkazech - a já jsem také pacient, který nemohl zanechat své druhy v utrpení bez výzkumu, diagnostického nástroje a léčby. To prostě nebylo možné."

----------------------------------------------------



JIM

Norští onkologové z fakultní nemocnice v Bergenu (Haukeland University Hospital) pod vedením prof. MUDr. Olava Melly, vedoucího oddělení onkologie, a MUDr. Øysteina Flugeho nedávno zjistili, že z léku proti rakovině rituximabu mají prospěch také pacienti s chronickým únavovým syndromem (CFS). [1]

Rituximab je monoklonální protilátka zaměřená proti molekule CD20 na B-lymfocytech. Od roku 1997 je rituximab schválen americkým FDA pro léčbu B buněčného non-Hodgkinova lymfomu u pacientů rezistentních na další chemoterapie.  V EU byl pod obchodním názvem MabThera schválen v roce 1998. Jako Rituxan je známý ve Spojených státech, Japonsku a Kanadě. Nyní tvoří součást léčebných protokolů pro řadu B buněčných lymfomů, používá se při léčbě leukémie, myelomů a mnoha autoimunitních onemocnění, včetně revmatoidní artritidy, autoimunitní hemolytické anemie, vaskulitid (například Wegenerovy granulomatózy), diabetu mellitus 1. typu, Sjögrenova syndromu a dalších. [2] [3] [4]

Zájem vědců o možný vliv rituximabu na CFS odstartovala náhoda. Tato léčba odstranila příznaky CFS u pacienta trpícího jak lymfomem tak CFS, který dlouze předcházel před rozvojem rakoviny. [1] [5] [6] [7]

Podle společnosti ESME umírá předčasně jeden z deseti pacientů s CFS v důsledku selhání orgánů, rakoviny, onemocnění srdce nebo sebevraždy. [8] V r. 2006 byla zveřejněna studie Leonarda Jasona, Ph.D. a kol. o chorobnosti a úmrtnosti na CFS. Práce upozorňuje, že průměrný věk úmrtí na rakovinu ve Spojených státech byl 72 let (Reis a kol., 2003). Průměrný věk úmrtí na rakovinu ve vzorku pacientů s CFS byl 47,8 roku. Jak se ukazuje, u CFS stejně jako u lupusu pacienti předčasně neumírají na tuto konkrétní nemoc, ale na její komplikace. [9]

O příčinách CFS existuje několik teorií. Na základě dosavadních výzkumů převažuje představa multifaktoriální příčiny, tedy kombinace několika faktorů, které mají za následek rozvoj CFS jako neuro-zánětlivého onemocnění, jež se projevuje narušením vnitřní homeostázy celého organismu. Zodpovědnost za vznik CFS je připisována spolupůsobení infekce, imunitní deregulace, genetické dispozice a nadměrné zátěže organismu. Dr. Melvin Ramsay, přední odborník na tuto nemoc, k tomu uvádí: „Pravděpodobně není nejdůležitějším etiologickým faktorem druh mikrobiálního agens... Klíč k problému se nejspíše nachází v abnormální odpovědi organismu pacienta.” CFS může být spuštěn a udržován několika chronickými infekcemi, které mají přímý nebo nepřímý vliv na nervový systém, a příznaky jsou odrazem imunitní odpovědi na infekci. Rozpoznání a léčba infekcí již v raném stádiu choroby je důležitá, aby zastavila každou odchylnou imunitní odpověï. [10] [11]

V posledních třech letech se hodně diskutuje možné spojení CFS s retroviry. Norští výzkumníci v této studii s rituximabem zjiš?ovali přítomnost XMRV. Důkazy o ní nenašli. Otázkou však nadále zůstává, zda je prováděné testování na retroviry příbuzné MLV včetně XMRV přesné. [1] [12]

Výzkumný tým z Norska zastává názor rozhodujícího vlivu imunity: „Myslíme si, že CFS je autoimunitní nemoc. Imunitní systém zde hraje ústřední roli," zaznělo ve vyjádření dr. Melly a Flugeho pro norskou televizi TV 2. Příznaky CFS mohou způsobovat (alespoň u části pacientů) autoprotilátky – protilátky vytvořené v B buňkách, které mylně útočí na tkáně tělu vlastní a udržuje se tak zánětlivý proces. [1] [5] [6]

Dr. Fluge sdělil časopisu New Scientist: „Domníváme se, že když lék ovlivňuje všechny projevy CFS, pak postihuje ústřední mechanismus způsobující nemoc.“ [5]

I když provedená dvojitě slepá placebem kontrolovaná studie (červen 2008 – červen 2010) byla malého rozsahu - 30 osob se středně těžkým CFS, její výsledky jsou velmi nadějné pro další pokrok v poznání CFS. Pro pacienty se zatím nic nemění, protože závěry z jedné studie k přijetí do běžné lékařské praxe samozřejmě nestačí. Každou novou léčbu nejdříve čeká dlouhá cesta přísného ověřování. Léčbu rituximabem pochopitelně provází určitá rizika. Ačkoliv všechny léky mají vedlejší účinky, léky proti rakovině mohou způsobit závažné nežádoucí účinky, dokonce i úmrtí. Povzbudivé je zjištění, že podávání rituximabu nezpůsobilo u pacientů s CFS dle publikovaných údajů žádné závažné nežádoucí účinky. V současnosti se připravuje další studie s rituximabem, které se zúčastní 10 pacientů s těžkým CFS. Má být dokončena v roce 2013. [1] [5] [7]

Zdroj:

[1] Fluge Ø, Bruland O, Risa K, Storstein A, Kristoffersen EK, et al. 2011 Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study. PLoS ONE 6(10): e26358. doi:10.1371/journal.pone.0026358, http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358

[2] Wikipedia, http://en.wikipedia.org/wiki/Rituximab

[3] MabThera.com, http://www.mabthera.com/portal/mabthera/home

[4] Tisková zpráva firmy Roche, Basilej, 31. ledna 2011, http://www.roche.com/media/media_releases/med-cor-2011-01-31.htm

[5] Chronic fatigue syndrome eased by cancer drug (New Scientist, 20. 10. 2011)

[6] Norwegian research breakthrough can solve CFS-mystery  (TV2.no, 20. 10. 2011)

[7] A Drug For ME/CFS? The Rituximab Story  (Cort Johnson, 14. 12. 2010), dostupné rovněž na ESME: http://esme-eu.com/treatment/a-drug-for-me-cfs-the-rituximab-story-article468-110.html  

[8] Socio-Economic Impact of ME/CFS on Patients and Society, European Society for ME 2009, http://esme-eu.com/me-facts-and-figures/socio-economic-impact-of-me-cfs-on-patients-and-society-article30-124.html, (český překlad: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009080201)


[9]
Jason et al., Causes of Death Among Patients With Chronic Fatigue Syndrome, Health Care for Women International, 27:615–626, 2006, http://www.ncf-net.org/library/CausesOfDeath.pdf 

[10] Informace společnosti MESA, Maryann Spurgin Ph.D., 2008, http://www.cfids-cab.org/MESA/framework.html (český překlad: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2008110801)

[11] Komaroff, Cho, Role Infectious Agents & Neurologic Dysfunction, Seminars in Neurology, e-pub. Sept. 30, 2011, https://www.thieme-connect.de/ejournals/abstract/sin/doi/10.1055/s-0031-1287654

[12] False negative results from using common PCR reagens, Dean J Bacich, Kathryn M Sobek, Jessica L Cummings, Allison A Atwood and Denise S O'Keefe, BMC Research Notes 2011, 4:457, http://www.biomedcentral.com/1756-0500/4/457/abstract

 

Další články:

Alt om ME-gjennombruddet (TV 2, Norway, norština - čeština překladač Google)
Rituximab in CFS; more research needed (PLoS ONE)
Immune system defect may cause ME (BBC News Online)
Chronic Fatigue Syndrome: Study Supports Autoimmune Disease Theory (ABC News)
Health insurance news - ME could be caused by immune system defect (Usay Compare)
Rituximab Clinical Trial Q&A, Developed by the ME Association (ProHealth.com)
Hope for CFS/ME patients (Kavlifondet)
Rituximab, Genentech, Tony Fauci and Pertinent Pop Culture References (CFS Central)
Chronic Fatigue Syndrome -- A Treatable Autoimmune Disease (Huffington Post Online, AOL Health News)
Biobanky – pokrok ve výzkumu CFS (ME/CFS.cz)

Videa
VIDEO: Documentary on CFS Rituximab Trial & Dr. Bell's Comments (ProHealth.com)

Autor: ROTA
Datum: 1. 11. 2011

Upozornění: Veškeré informace uvedené v tomto článku mají pouze informativní charakter a nejsou návodem k léčbě, ani nenahrazují odbornou pomoc.

Aktualizace 20. 1. 2015
V Norsku začíná nejdůležitější výzkum všech dob! Lékaři Fluge a Mella testují u pacientů s ME/CFS účinnost léčby lékem Rituximab ve velké placebem kontrolované, dvojitě zaslepené studii, která by měla zahrnout 152 pacientů s ME/CFS diagnostikovaných Kanadskými kritérii (2003). Více se dozvíte v článku Corta Johnsona zde.
Nejdůležitější výzkum ME začíná také díky iniciativě norské lékařky paní Gjerpe. Chceme vyjádřit své velké díky a připomenout, co nové velké studii Rituximabu předcházelo. Na našich stránkách jsme informovali i o crowdfundingové kampani vedené MUDr. Mariou Gjerpe, která tuto kampaň s názvem MEandYou založila poté, co se dozvěděla, že lékaři Fluge a Mella nemohou pokračovat ve výzkumu léčby Rituximabem, protože na výzkum nemají peníze. Rozhovor s paní Mariou ze dne 2. 12. 2014 najdete zde.

Dr. Maria v něm na otázku, proč založila MEandYou, odpověděla:"Protože Norsko má asi 10 000 lidí, kteří trpí ME, a kteří nedostávají žádnou formu léčby, která může obnovit jejich zdraví.
Když jsem si uvědomila, že vědci na Haukeland nebudou schopni pokračovat ve svém výzkumu léku, který mě uzdravil, cítila jsem, že nemohu nečinně přihlížet.
Jsem lékař a zabývám se léčbou založenou na důkazech - a já jsem také pacient, který nemohl zanechat své druhy v utrpení bez výzkumu, diagnostického nástroje a léčby. To prostě nebylo možné."

Pozn. ME/CFS.cz: Je naprosto nepřijatelné, když špičkoví vědci, kteří se zabývají biomedicínským výzkumem ME, se potýkají s odmítáním udělení grantů pro jejich výzkumy, a to z důvodu stigmatizace onemocnění, protože jiné projekty než ME jsou jim schvalovány. Financování výzkumu ME proto probíhá nejvíce ze soukromých zdrojů a nadací. Tyto zdroje nedostačují na velké studie, které jsou nutné k ověření výsledků menších studií. V poslední době se stále více objevují sbírky mezi pacienty a veřejností, kdy přední světoví vědci, jako prof. Lipkin, žádají veřejnost o podporu po té, co jim příslušné úřady opakovaně zamítly přidělení peněz na důležité studie ME.
Překážkou pokroku je nedostatečné financování biomedicínského výzkumu. Kvůli jeho podfinancování nedochází k ověřování nadějných vědeckých nálezů ve větších studiích. Je tedy velmi povzbudivé, že v Norsku, malé zemi, startuje velká kvalitní studie. Pokud by se na výzkum ME vyčlenilo více veřejných prostředků, odpovědi už bychom jistě měli. Zlepšení financování výzkumu je prioritou!




[Akt. znmka: 1,00] 1 2 3 4 5

( Celý článek | Autor: ME/CFS.cz | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.