Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 23. 07. 2017   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Reakce na britskou studii PACE publikovanou v Lancetu
Vydáno dne 08. 03. 2011 (6456 přečtení)



lancet





V březnu 2011 vyšla v časopise Lancet studie, která porovnávala terapii úpravou životní tempa (v orig. adaptive pacing therapy - APT), kognitivně behaviorální terapii (cognitive behavioral therapy - KBT), terapii postupným zvyšováním fyzické aktivity (graded exercise therapy - GET) a specializovanou lékařskou péči (specialist medical care - SMC) a zjiš?ovala jejich účinnost a bezpečnost. Náklady na tuto studii (PACE Trial) se vyšplhaly přes 4 miliony liber. Celkově se jí zúčastnilo 641 pacientů s chronickým únavovým syndromem (CFS) primárně diagnostikovaných Oxfordskými kritérii. Podle závěrů PACE Trial jsou všechny čtyři terapie pro pacienty s CFS bezpečné a účinné, nejlépe hodnocené ze všech čtyř byly KBT a GET.

Zdroj: Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial, Prof PD White MD, KA Goldsmith MPH, AL Johnson PhD, L Potts MSc, R Walwyn MSc, JC DeCesare BSc, HL Baber BSc, M Burgess PhD, LV Clark PhD, DL Cox PhD, J Bavinton BSc, BJ Angus MD, G Murphy MSc, M Murphy FRCP, H O'Dowd PhD, D Wilks FRCP, Prof P McCrone PhD, Prof T Chalder PhD, Prof M Sharpe MD, The Lancet, Volume 377, Issue 9768, Pages 823 – 836, doi: 10.1016/S0140-6736 (11) 60096 - 2, http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/fulltext

Stručné info k porovnávaným terapiím: KBT je založena na předpokladu, že kognitivní proces (strach z aktivity) a z toho vyplývající změny v chování (vyhýbání se aktivitě) společně ovlivňují fyziologické procesy, které udržují únavu. KBT se proto snaží ovlivňovat a měnit tyto vzorce myšlení a chování (nejedná se tedy o stejný druh KBT, který pomáhá pacientům s mnoha vážnými chorobami vyrovnat se s novou životní situací). GET si klade za cíl postupně zvýšit fyzickou aktivitu pacienta. SMC zahrnovala odbornou péči (rady lékaře ohledně úprav životního stylu – vyvarovat se jak přehnané aktivity, tak i úplné nečinnosti, léčbu příznaků jako je zlepšení bolesti, nespavosti a nálady). APT je přístup nově sestavený přímo pro PACE Trial. Jde v něm o zmapování zásob energie a její systematické zvyšování. APT (adaptive pacing therapy) se neshoduje s metodou Pacing (příznivě hodnocenou pacienty), ačkoliv autoři studie tvrdí opak. Metoda Pacing učí pacienty naslouchat svému tělu a přizpůsobit činnosti aktuálnímu stavu, tak aby nedocházelo k přetížení, které má za následek zhoršování nemoci. Podle rozsáhlého průzkumu britské Asociace pro ME „Managing my M.E.“ o účinnosti různých terapií (najdete ZDE), byla metoda Pacing dle respondentů efektivnější než KBT a GET. Autoři PACE Trial dospěli k opačným závěrům. KBT a GET dopadla o trochu lépe než APT a SMC.

Stanovisko ME/CFS.cz k PACE Trial
8. 3. 2011

1. Oxfordská kritéria, použitá v PACE Trial jako výchozí, nediagnostikují neurologickou nemoc chronický únavový syndrom (MKN-10, G93.3), nýbrž jen heterogenní skupinu lidí s chronickou únavou. Proto jsou výsledky PACE Trial irelevantní.
Aktualizace 2. 7. 2015: Sada závěrů nezávislého panelu expertů svolaného Národním ústavem zdraví USA (NIH) obsahuje doporučení, aby Oxfordská definice byla definitivně opuštěna (Více zde:http://www.me-cfs.cz/prilohy/p2p-2015.pdf).

2. Zahraniční organizace důrazně upozorňují na skutečnost, že GET má v řadě případů za následek zhoršení zdravotního stavu pacientů s CFS. ME/CFS.cz zastává stanovisko, že PACE Trial přesvědčivě neprokazuje bezpečnost této metody pro pacienty s neurologickou nemocí CFS (MKN-10, G93.3).

3. KBT, GET, APT ani Pacing nejsou metody léčby. Nemohou vyléčit žádnou somatickou nemoc, proto neléčí ani CFS. Autoři studie sice netvrdí, že se jedná o léčbu CFS, ale mnohá zahraniční média o studii tímto způsobem mylně informovala. Proto považujeme za nutné zdůraznit tato fakta.

4. KBT, GET, APT, Pacing nejsou metody léčby, nýbrž strategie zvládání nemocí. Jejich přínosem může být určité zvýšení kvality života pacientů, aby se lépe adaptovali na změněné životní podmínky způsobené chronickým onemocněním. (U některých případů mohou poněkud zmírňovat některé příznaky a drobně zlepšovat zdravotní stav.) Strategie zvládání nemocí nelze považovat za primární léčbu, ale podpůrnou, tak jako u jiných vážných onemocnění, kde tvoří doplnění k základní léčbě. Použití těchto strategií je přísně individuální a mělo by respektovat nejenom celkový zdravotní stav pacienta, ale i jeho vůli, jestli má o tento způsob podpory zájem.

5. Finanční prostředky by měly být věnovány na biomedicínský výzkum přesně definované skupiny pacientů (diagnostikované Kanadskými kritérii) a na hledání skutečně účinné léčby. PACE Trial nepřináší žádné nové stěžejní poznatky. Vysoké výdaje na opakované ověřování těchto doplňkových terapií (KBT a GET) je plýtváním finančními prostředky, které by mohly najít mnohem účelnější využití.

Analýza studie PACE provedená týmem ME Analysis

Celou analýzu lze najít zde: http://evaluatingpace.phoenixrising.me/homepageanim.html
Více zde:
http://phoenixrising.me/archives/15567
http://www.cortjohnson.org/blog/2013/03/01/not-keeping-pace-analysis-suggests-cbtget-study-findings-in-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-biased-and-overstated/

Video 1


Video 2:


Dotazník SF-36 fyzická funkce - měřící fyzickou aktivitu (výkonnost):
Následující otázky se týkají činností, které děláváte během svého typického dne.
Omezují Vaše zdraví nyní tyto činnosti? Jestliže ano, do jaké míry?

a) usilovné činnosti jako je běh, zvedání těžkých předmětů, provozování náročných sportů
b) středně namáhavé činnosti jako je posunování stolu, luxování, hraní kuželek, jízda na kole
c) zvedání nebo nošení běžného nákupu
d) vyjít po schodech několik pater
e) vyjít po schodech jedno patro
f) předklon, shýbání, poklek
g) chůze asi jeden kilometr
h) chůze po ulici několik set metrů
i) chůze po ulici sto metrů
j) koupání doma nebo oblékání bez cizí pomoci

Jak se odpovědi bodují, vysvětluje video.

Průměrné skóre zdravých dospělých lidí - přibližně 95+ (různé studie)
Chronické selhání srdce 1. stupně - 79
Revmatoidní artritida - 62
Pacienti na dialýze - 50

Děkujeme za souhlas od ME Analysis přidat české titulky.

----------------------------------------------------

Aktualizace 26. 9. 2016

Dne 21. 9. 2016 byla zveřejněna předběžná reanalýza surových dat z PACE trial. Více info zde: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2016092401

Aktualizace 10. 9. 2016

Blokáda informací k PACE konečně skončila!

Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval od března 2014 na základě zákona o svobodném přístupu k informacím. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde.

Této události předcházelo:

http://www.virology.ws/2016/09/06/open-letter-to-queen-mary-university-london-about-pace/
http://www.virology.ws/2016/09/01/trial-by-error-continued-my-questions-for-lancet-editor-richard-horton/
http://www.virology.ws/2016/08/29/once-again-lancet-stumbles-on-pace/

Aktualizace 16. 8. 2016

Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací k události viz níže:
17. 8. 2016
http://retractionwatch.com/2016/08/17/uk-tribunal-orders-release-of-data-from-controversial-chronic-fatigue-syndrome-study/
http://wames.org.uk/cms-english/2016/08/%EF%BB%BFtribunal-orders-release-of-pace-data%EF%BB%BF/
http://www.meaction.net/2016/08/17/qmul-studying-pace-data-release-ruling/
http://www.healthrising.org/forums/threads/the-pace-trials-big-stumble-uk-tribunal-orders-release-of-pace-data.4776/
19. 8. 2016
http://www.centreforwelfarereform.org/news/major-breaktn-pace-trial/00296.html
22. 8. 2016
https://www.wddty.com/news/2016/08/researchers-who-claimed-chronic-fatigue-is-all-in-the-mind-forced-to-disclose-data.html

V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů v čele s Mary Dimmock vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v souladu s EBM (medicínou založenou na důkazech) v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují. Více o této události viz zde:
http://occupyme.net/2016/08/16/ahrq-evidence-review-changes-its-conclusions/ (16. 8. 2016)
http://www.healthrising.org/blog/2016/08/18/federal-report-says-almost-no-evidence-cbtget-work-chronic-fatigue-syndrome-mecfs/ (18. 8. 2016)
https://effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/586/2004/chronic-fatigue-report-160728.pdf

STANOVISKA  K PACE TRIAL zahraničních organizací, odborníků na ME/PVFS/CFS a některých novinářů dlouhodobě se věnujících této problematice:

Aktualizace 11. 2. 2016:

Šest vážených vědců zaslalo před třemi měsíci společný otevřený dopis do Lancetu (který studii zveřejnil). V dopise poukázali na vážné nedostatky studie a žádali o nezávislou reanalýzu jejích dat. Za jejich čestný postoj jim patří velký dík celého našeho společenství. A upřímný dík zároveň patří novináři Davidu Tullerovi za jeho sérii článků, ve které analyzoval studii PACE. Články představovaly významnou protiváhu oslavné mediální kampani na studii PACE. Díky panu Tullerovi se o studii začali podrobněji zajímat i lidé mimo pole ME/CFS. Kdyby se neobjevilo těchto sedm statečných, utrpení pacientů a jejich rodin by kvůli PACE ještě vzrůstalo. Tato vlivná studie by měla obrovský negativní dopad jak na mediální prezentaci našeho onemocnění, tak i na zdravotní péči o pacienty. I bez PACE jsou lidé s ME/CFS ohroženou skupinou, co se týká postoje společnosti a zdravotnicko-sociálního zanedbávání. Proto nás velmi těší, že se k otevřenému dopisu pro Lancet nově připojila skupina dalších 36 vědců a lékařů! Tato dobrá zpráva se objevila na ME action zde: http://www.meaction.net/…/36-more-scientists-join-open-let…/

Aktualizace 19. 11. 2015:

Práce týmu autorů studie PACE pro pojišťovací společnosti prý "nesouvisí" s PACE. Je to ale pravda? Vincent Racaniello Ph.D., profesor mikrobiologie a imunologie na College of Physicians and Surgeons na Columbia University, dochází k závěru, že je tomu přesně naopak, než deklarují autoři PACE. Výzkum a zjištění PACE mají, zdá se, velmi mnoho společného s konzultační prací autorů PACE pro pojišťovací společnosti. Více viz:
http://watchingthewatchers.org/indepth/1431676/trial-error-continued-pace-teams

Aktualizace 24. 4. 2016:

Centrum pro reformu sociální péče (Centre for Welfare Reform) vydalo 64-stránkovou zprávu (http://www.centreforwelfarereform.org/…/in-the-expectation-…), která kritizuje studii PACE a diskutuje souvislost se sociální reformou a škrty v dávkách při invaliditě ve Velké Británii. George Faulkner, autor zprávy a nezávislý vědec, diskutuje o tom, jak biopsychosociální model pomohl vytvořit v Británii situaci, kdy jsou nemocní vnímáni tak, jako že mají schopnost a povinnost léčit se změnou svého myšlení a chování. Faulkner poukazuje na závažné nedostatky v biopsychosociálním výzkumu a píše, že kdyby homeopatická nebo farmaceutická společnost provedla studii a prezentovala její výsledky stejným způsobem, jakým vše proběhlo u studie PACE, bylo by nepravděpodobné, že by britská vědecká obec přehlédla její problémy. Autor rovněž diskutuje vazby mezi biopsychosociálním hnutím, vládou a pojišťovnictvím. Dochází k závěru, že je neetické, jakým způsobem je biopsychosociální model používaný a podporovaný, a to při chybějících důkazech, které by podporovaly množství přijatých tvrzení."
Zdroj: http://www.meaction.net/…/centre-for-welfare-reform-critic…/

Aktualizace 13. 11. 2015:

- 6 vážených vědců požaduje po Lancetu uvolnění dat k nezávislému přezkumu studie PACE.
An open letter to Dr. Richard Horton and The Lancet , (Virology blog, 13. 11. 2015)

- Uninterpretable: Fatal flaws in PACE Chronic Fatigue Syndrome follow-up study, (James Coyne PhD, 29. 10. 2015)

Aktualizace 30. 10. 2015:

- TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study , (David Tuller, 21. 10. 2015)

- Press release, ME Association | We challenge the PACE Trial follow-up report in today’s ‘Lancet Psychiatry’, (MEA, 28. 10. 2015)

--------------------------------------------------------------

'ME Association press statement about the results of the PACE study' Shepherd (MEA, 18. 2. 2011)

'Initial Statement on the PACE Trials' (Invest in ME, 18. 2. 2011)

PACE: “surprising and disappointing” AfME (AfME, 18. 2. 2011)

'Collective International Professional Response to PACE Required? Feel free to REPOST this to proffesionals and campainers' Anglia ME Action (UK) (ESME, 18. 2. 2011)
A Hitch in its Step: PACE Trial Indicates CBT/GET No Cure For CFS, 60% of Patients Show No Significant Effects, Cort Johnson (PHOENIX Rising, 19. 2. 2011)

'CBT and exercise no cure for ME / CFS sufferers' Lisa Forstenius (EMEA: RME Sweden, 20. 2. 2011)

'Falling Off the PACE: Analysis of the Lancet study' CAA (CAA Facebook, 20. 2. 2011)

' Too Big to Fail: Commentary on the PACE Trial' K. Kimberly McCleary (CFIDS Association, 21. 2. 2011)

Letter to the Lancet on the PACE Trial from Northern Irish ME Association Hull & Reid (Northern Ireland ME Association, 21. 2. 2011)

'Publication of 'PACE' Trial Findings in 'The Lancet'. 25% ME Group Press Release'25% ME (Facebook: Laura Judd, 22. 2. 2011)

'ME – the truth about exercise and therapy' Jane Colby FRSA, Executive director, The Young ME Sufferers Trust (Guardian, 24. 2. 2011)

IACFS/ME Statement on the PACE Trial: The Issue of Illness "Reversal" Friedberg (IACFS/ME, 24. 2. 2011)

'Full version of letter sent to The Times' Sir Peter Spencer, Chief Executive, Action for M.E. (AfME, 25. 2. 2011)

'Ongoing strategy in response to PACE' AfME (AfME, 25. 2. 2011)

'Pace Trial : the facts at a glance' Greg Crowhurst (Stonebird, 25. 2. 2011)

'UK Pace Trials: When Misguided Doctors Can Do More Harm Than Good' WPI (WPI, 1. 3. 2011)

ME/CFS Australia response to PACE Trial findings, (ME/CFS Australia, 3. 3. 2011)

'To the Editors of Lancet' McCleary (CAA, 4. 3. 2011)

The PACE trial: do you also get so tired of this?, Marc van Impe, medical journalist, Belgium

Troubles of Chronic Fatigue Syndrome Start With Defining It, David Tuller, 4. 3. 2011

PACE trial aftermath: ME Association seeks meeting with the Science Media Centre, Charles Shepherd, (MEA 10. 3. 2011)

COMPLAINT TO THE RELEVANT EXECUTIVE EDITOR OF THE LANCET ABOUT THE PACE TRIAL ARTICLES PUBLISHED BY THE LANCET Malcolm Hooper, březen 2011

Rejected Letters to the Lancet

Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 2 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.