chronický únavový syndrom

Osobní postřehy pacientky s CFS aneb trocha ironie
Vydáno dne 01. 04. 2011 (7956 přečtení)

Někdy nevím, jestli mám plakat nebo se smát nad tím, jak tato nemoc ovlivnila a stále ovlivňuje můj život. Ale říkám si, že pokud to je alespoň trochu možné, smích je tou lepší alternativou, i když se mnohdy jedná o ironii hraničící s černým humorem. Zde je pár mých postřehů ze života s touto nemocí:

***

CFS je zajímavě záhadná choroba, ovšem pouze tehdy, pokud se netýká právě vás.

Dobrý lékař je snem každého pacienta. Jak jej ale poznat? Není to ten, který vše zná a ze všeho vás vyléčí. Omyl! Takový totiž neexistuje. Je to ten, který ví, kde najde to, co neví, a jenž rovněž ví, který z jeho kolegů bude vědět to, co on sám neví a není schopen najít, a jenž zároveň bude ochoten vás za tímto svým kolegou poslat (tato ochota zdaleka není samozřejmostí).

Správný psychiatr je ten, který vám vysvětlí podstatu vašich problémů a zbytek vaší léčby ponechá na vás, neb moudře usoudí, že nejste klasický psychiatrický pacient, a že by tudíž nemělo smysl vás léčit podle nějaké zaškatulkované šablony.

Neholduji alkoholu, ale shledala jsem, že desinfekce krku alkoholem (často s příměsí nějakých bylin či propolisu) také občas pomůže, ale hlavně mi po něm není špatně, na rozdíl od nejrůznějších pastilek proti bolestem v krku. Jediným problémem je ovšem to, že mne v tom krku bolí (snad kromě léta) téměř neustále, takže mám možná šanci se pomalu ale jistě propracovat k alkoholismu. Na druhou stranu bych ale konečně měla všeobecně uznávanou diagnózu, o jejíž existenci bych nemusela neustále přesvědčovat lékaře a okolí.

Nevím, jaké myšlenkové pochody mají v daném směru nepacienti CFS, ale já když slyším v rádiu slovo imunita, automaticky mne napadá, že se bude hovořit o oslabené imunitě organismu, zatímco moderátor začne hovořit např. o imunitě poslanecké. Když jsem nedávno slyšela v rádiu slovo epidemie, čekala jsem zprávy o dalším typu prasečí chřipky, ale moderátor mne opět „převezl“, nebo? zahájil proslov o epidemii světové ekonomické krize.

Tato nemoc rozvíjí vaše plánovací a organizační schopnosti. Zatímco jste jako zdraví bez větších problémů zvládli i náročný den, nyní musíte plánovat a organizovat i menší aktivitu, aby jste ji vůbec přežili. Takže např. řešíte, jak skloubit to, že během jednoho dopoledne musíte k lékaři (kde strávíte min. 2 hodiny v čekárně a celých 10 minut v ordinaci) s nutností zajít na poštu, která je jako naschvál na druhém konci města. A pokud dostanete zcela nevhodný nápad probírat tento svůj problém s někým nezasvěceným, tak očekávejte, že si dotyčný poklepe na čelo, čímž vás bezesporu nevýslovně povzbudí a dodá vám chybějící chu? do života.

Ač budete díky nemoci trávit více času doma a ztratíte některé přátele, neobávejte se, vaše komunikační dovednosti tímto nikterak neutrpí. Během několika měsíců (let) poznáte tolik lékařů (lékařek), kolik jiní lidé nepoznají za celý svůj život. A těch lékařských odborností, které rozšíří vaše obzory! Patrně nejdříve začnete u praktického lékaře, ale na této úrovni dlouho nesetrváte a budete směle postupovat dále směrem imunologie, alergologie, krční, neurologie a mnohá další specializovaná pracoviště, dokonce před vámi nezůstane utajeno ani osobité kouzlo psychologické a psychiatrické ambulance. Ale to není zdaleka vše – seznámíte se s pracovníky správy sociálního zabezpečení a také úřadu práce (já se např. dopracovala až ke styku (písemnému; pro upřesnění) až s oblastním inspektorátem práce), dále pak rovněž shledáte, že vás občas potěší také společnost právníků, protože budete muset řešit situace, o kterých se vám před nemocí ani nezdálo. A ruku na srdce – v tomto pestrém a rušném běhu života budete mnohdy rádi, že žádní přátele nepřijdou, protože byste už neměli sílu uvařit jim ani kafe.

Pro mnoho pacientů je pyžamo poměrně důležitou součástí jejich šatníku. Já nejsem výjimkou. Rozhodla jsem se tedy pořídit si nějaký nový kousek. Prodavačce jsem sdělila, že chci pěknou a teplou noční košili (někdy mi je zima nehledě na to, že rtu? teploměru šplhá i k třicítce). Navrstvila přede mne dvě hromady. První reprezentovala teplou verzi - obsahovala něco, co připomínalo neforemné pytle občas dozdobené krajkou či rádoby vtipným anglickým nápisem (v tu chvíli jsem litovala, že si to umím přeložit) a obrázkem o stejné úrovni vkusu. O velikosti pro drobnější postavu jsem si mohla nechat jen zdát. Druhá kupa obsahovala slibnější modely, jenže vzhledem k tomu, že byly většinou na ramínka, s výstřihem téměř do pasu a nejdelší verze sahala sotva do poloviny stehen, tak bych si k této košilce musela dokoupit ještě kožich a vysoké kozačky, abych neumrzla. Nakonec mne prodavačka sjela nevraživým pohledem se slovy: „Vážená paní, první si rozmyslete, co vlastně chcete – bud’ vám bude teplo nebo vám to bude slušet. Obojí zároveň nejde.“ A já po těchto moudrých slovech pochopila, že nejen v obchodě, ale ani v životě nemohu mít vše, co bych si přála. Jenže má smysl dělat kompromisy za každou cenu? Odešla jsem s prázdnou.

Tak mne napadlo, zda-li bych měla šanci dostat invalidní důchod na CFS, pokud bych byla kurtizánou. Zde by asi můj argument, že velkou část dne strávím v posteli, nebyl považován za pracovní handicap.

Většina lidí jednou dospěje do věkového stádia, které lze charakterizovat jako krizi středního věku či známou větou: „Mládí je v pr…. a do důchodu daleko.“ Ovšem naše skvělá nemoc (těm š?astnějším, kterým je přiznán alespoň ten nejnižší invalidní důchod), nám umožňuje toto neradostné životní údobí zdárně překlenout tím, že po mládí ihned skočíme plni nadšení (alespoň dle mínění posudkových lékařů) rovnou do důchodu. No uznejte, není to důvod k optimismu? Takže na co si vlastně pořád stěžujeme, že ano?

Autor: DoRy

Souvisej�c� �l�nky:
TED Talks s Jennifer Brea (21.01.2017)
Souhrn situace Kariny Hansenové - dánské pacientky s ME (11.07.2014)
Osvětové video: Pokoj s výhledem na ME (19.02.2014)
Svět v jednom pokoji – osobní zpověï mladé dívky s ME (21.04.2013)
Dáša - potravinová intolerance (04.06.2012)
Daniela – odmítnutí nemocnicí (15.04.2012)
Chronický únavový syndrom, aneb život na okraji společnosti (17.06.2011)
Jízda na tři válce (11.08.2009)
CFIDS očima rodinných příslušníků pacienta - příběh 2 (10.04.2007)
CFIDS očima rodinných příslušníků pacienta – příběh 1 (05.01.2007)
Určitě to nevzdám - může se u CFIDS jednat o kryptokokózu ? (15.12.2005)
Chronický únavový syndrom: Úmorný stav (28.07.2005)
Napsali jste nám: Upír se jmenuje CFS (25.02.2005)
Autentické výpovědi nemocných s CFS – díl druhý (06.12.2004)
Autentické výpovědi nemocných s CFS – díl první (06.12.2004)

( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 18 | Přidat komentář |

)



Dnešní datum: 26. 04. 2018	\| Hlavní stránka \| O nás \| O ME/CFS \|Seznam rubrik \|