Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 23. 09. 2017   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* VÝčET PETIčNÍCH AKCÍ ZA DůSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V čR 2005 - 2009
Vydáno dne 19. 03. 2010 (9201 přečtení)



Na možný protiprávní a diskriminační přístup k nemocným chronickým únavovým syndromem/benigní myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS), kteří již nemohou z důvodu prodělávání těžké formy této nemoci pracovat, jsme opakovaně upozorňovali, činili návrhy a projevovali zájem spolupracovat se zodpovědnými institucemi Ministerstvem zdravotnictví čR (MZ čR), Ministerstvem práce a sociálních věcí čR (MPSV) a českou správou sociálního zabezpečení (čSSZ).
Prozatím BEZVÝSLEDNě.

Od roku 2005 proběhly následující petiční akce :

Výsledek: MZ čR uznalo, že nemoc v české republice existuje jako samostatná nosologická jednotka již 20 let. 
  • 2. PETICE - VEřEJNÝ PETIčNÍ PROTEST zdravotně postižených - chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním  syndromem CFIDS / CFS, jejich rodin, příbuzných a přátel. Protest byl obsahově zaměřen proti nedůvodné psychiatrizaci nemoci a značné diskriminaci nemocných v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Byl podán poslancům, členům vlády, senátorům české republiky k řešení. детским постельным бельем
    http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2006052601  

Výsledek: Úřad náměstka pro posudkovou službu právně garantoval závazný postup při posuzování invalidity u nemoci ME/CFS dle §6, odst. 6,  vyhl. č. 284/1995 Sb. (Od 1. 1. 2010 se podle nové právní úpravy jedná o § 1, odst. 2, vyhl. č. 359/2009 Sb.) O zařazení nemoci dle MKN-10 nevěděl a diskriminaci odmítl jako neexistující jev v posudkové činnosti. Bylo slíbeno znovuzařazení  nemoci CFS do příl. č. 2, vyhl. č. 284/1995 Sb., které však nikdy neproběhlo. (Od 1. 1. 2010 vešla v platnost nová úprava - Vyhláška č. 359/2009 Sb., kde položka CFS opět chybí. )
http://www.me-cfs.cz/pomucka/priloha_3_vyj_mpsv.pdf
MZ odpovědělo, že CFS je uznanou diagnózou, u které se poskytuje dispenzární péče a nemoc figuruje v Mezinárodní klasifikaci nemocí/MKN - 10. http://www.me-cfs.cz/pomucka/priloha_2_vyj_mz.pdf

  • 3. GENERÁLNÍ PETICE - ,, POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDěTE
  • Petice zdravotně postižených  -  chronickým   únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem CFIDS / CFS, jejich rodin, příbuzných, přátel a široké veřejnosti z 12. 5. 2006 (odeslaná dne 10. 11. 2006). Celostátní petice byla obsahově zaměřena proti nedůvodné psychiatrizaci nemoci a přetrvávající diskriminaci nemocných v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Petice byla odeslána 19ti  institucím v čR, zejména Vládě české republiky, Ministerstvu zdravotnictví čR, MPSV čR, čSSZ čR, Evropskému parlamentu, a to v 79ti požadavcích nápravy  přístupu  české  republiky  k  situaci  a  postavení  takto zdravotně postižených.
    http://www.me-cfs.czweb.org/generalni_petice.html
    Výsledek:

a) Odpověï MZ čR  byla  vcelku  v  souladu  s posledními poznatky světové  lékařské vědy, ale o  zařazení nemoci   ME/CFS dle MKN-10 ministerstvo nevědělo. Bylo ochotno vydat ve Věstníku Manuál pro lékaře, ale pouze jako nezávaznou příručku. Doposud však slíbenou spolupráci nenavázalo, ani Manuál nevydalo.

b) MPSV čR o zařazení nemoci ME/CFS dle MKN-10 nevědělo, neznalo správnou diagnózu G93.3 pro nemoc ME/CFS, deklarovalo, že je posudkovými lékaři dodržován závazný postup při hodnocení nemoci ME/CFS dle §6, odst. 6, příl. č. 2, vyhl. č. 284/1995 Sb., ačkoli zkušenosti žadatelů o ID jsou zcela opačné. Od 1. 1. 2010 obdobně platí Vyhláška č. 359/2009 Sb. § 1, odst. 2, kde se uvádí:
"Pokud zdravotní postižení, které je příčinou dlouhodobě nepříznivého zdr. stavu, není uvedeno v příloze, stanoví se procentní míra poklesu pracovní schopnosti podle takového zdr. postižení uvedeného v příloze, které je s ním funkčním dopadem nejvíce srovnatelné."


Dále MPSV odmítlo výskyt jakékoliv psychiatrizace nemoci. Zamítnutými stížnostmi žadatelů o ID se ministerstvo odmítlo zabývat, bagatelisticky uvedlo, že skutečnost, že někteří pojištěnci při posuzování zdravotního stavu nejsou uznáni plně nebo ani částečně invalidní, nelze  považovat za diskriminaci, že skutečnost, že někteří občané v některém sociálním systému neuspěli, nebo uspěli jen částečně, neznamená selhání posudkových pracovníků MPSV, a dále, že MPSV nemá poznatky o tom, že by Ministerstvo zdravotnictví čR změnilo názor na problematiku CFS.

c) čSSZ všechny předložené požadavky odmítla či odpověděla v některých případech zcela mimo  meritum věci, o zařazení nemoci ME/CFS dle MKN-10 nevěděla nic, informovala petiční výbor o poruchách duševních, chování, jiné neurotické poruchy uvedené pod kódem F48.0, nepodloženě tvrdila, že dg. G 93.3 není kód pro nemoc ME/CFS, že CFS může být hodnocen pouze jako syndrom, účelově tvrdila, že CFIDS/CFS je málo četným jevem a sdělila další odmítavá stanoviska.

  • 4. PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBčANSKÝCH PRÁV čESKÝCH PACIENTů S MYALGICKOU ENCEFALOMYELITIDOU / CHRONICKÝM ÚNAVOVÝM SYNDROMEM 2007 - v této petici zdravotně postižení nemocí ME/CFS požadovali nápravu přístupu ke komplexní lékařské i sociální péči v české republice, ukončení bagatelizace nemoci a následků, které způsobuje, odstranění dezinformací a polopravd, které vedou k jejich diskriminaci a sociálnímu vyloučení.

    Výsledek: V odpovědi paní ministryně pro lidská práva a menšiny souhlasila s nálezem Vládního výboru pro lidská práva a biomedicínuVládního výboru pro zdravotně postižené občany ze dne 20. 12. 2007 (č.j.: 18333/07 VVZ), že je třeba, aby se řešení úkolu, s ohledem na jeho medicínskou povahu, ujalo Ministerstvo zdravotnictví čR a vypracovalo směrnice diagnostiky a léčby CFS. MZ přislíbilo zástupcům pacientů při jejich tvorbě spolupráci. Do dnešního dne nejsou směrnice připravené a návrh Standardu diagnostiky a léčby CFS vypracovaný Zdravotně postiženými ME/CFS-čR ministerstvo bez jakéhokoliv odůvodnění odmítá.

Ostatní několikaletá korespondence s MZ čR, MPSV čR – posudková služba, LPS čSSZ čR nevedla k žádným komplexním výsledkům, jako např. k zavedení Standardu diagnostiky a léčby CFS, založení centra komplexní pomoci desetitisícům nemocných ME/CFS v čR apod., kdy na všechny korespondenční aktivity Zdravotně postižených ME/CFS-čR bylo odpovězeno buïto mimo merito věci, nebo muselo být přistoupeno k zasílání stížností na nevydání informací dle zák. č. 106/1999 Sb., podle ust. §16a, odst.1 písm. b)., tj. na neposkytnutí informací v zákonné lhůtě 15ti dnů od doručení  žádosti o informace, nebo úřady odpovídaly, že je vše více méně v pořádku, až na skutečnost, že není v přístupu k ME/CFS shoda mezi českými odbornými společnostmi.

Zdravotně postižení ME/CFS - čR se 17. 12. 2007 obrátili o pomoc na Veřejného ochránce práv JUDr. Otakara Motejla.
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2007121801

V současnosti pokračuje šetření stavu přístupu k nemocným ME/CFS  JUDr. Otakarem Motejlem, poslední obdržené informace jsou následující:

Veřejný ochránce práv
Údolní 39, 602 00 Brno
tel: (+420) 542542888, fax: (+420) 542542112
Vážená paní
…................
                                                                                 
Naše značka                                                                     Datum
4479/2009/VOP/JŠL                                                          27. listopadu 2009                                                                                       
                                                       
Vážená paní …............,
         dovoluji si Vás informovat, že jsem se dnešního dne znovu obrátil na Ministerstvo práce a sociálních věcí a na Ministerstvo zdravotnictví s žádostí o součinnost, protože zatím veřejnému ochránci práv neposkytly všechny informace vztahující se k zavedení standardu péče o pacienty s benigní myalgickou encefalomyelitidou a k posuzování jejich zdravotního stavu v oblasti sociálního zabezpečení, o jejichž sdělení byly ve Vaší záležitosti požádány.
         Poté, co veřejný ochránce práv obdrží všechny nezbytné údaje, seznámí Vás s nimi a bude Vás informovat o svém dalším postupu ve Vaší věci.
         S pozdravem
Mgr. et Mgr. Jiří   H r u b ý   v. r.
vedoucí oddělení
sociálního zabezpečení, práce a zdravotnictví
(dopis je opatřen elektronickým podpisem)

Více informací o jednání s úřady v letech 2005, 2006, 2007, 2008, 2009.



Souvisejc lnky:
Veřejný ochránce práv - odpověï z 9. 11. 2010 (12.11.2010)
Jednání ve věci vydání standardu diagnostiky a léčby CFS ve Věstníku MZ (30.06.2010)
Veřejný ochránce práv - odpověï z 20. 4. 2010 (27.04.2010)
Proč odmítá MZ náš návrh standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy? (18.02.2010)
Korespondence s MZ čR ve věci třetí žádosti o informace ze dne 15. 8. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS - 2. část (15.02.2010)
Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví čR ve věci třetí žádosti o informace ze dne 15. 8. 2009 o průběhu projednávání standardu ME/CFS - 1. část (16.08.2009)
Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví čR ve věci žádosti o informace ze dne 25. 3. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS (11.07.2009)
Odpověï Michaela Kocába, ministra vlády pro lidská práva a menšiny, ve věci petice 2007 (17.04.2009)
Nová žádost o informace k průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (25.03.2009)
Informace o průběhu projednávání návrhu Standardu CFS (14.09.2008)
Návrh Standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS) (30.07.2008)
Odpověï na petici zdravotně postižených chronickým únavovým syndromem 2007 (05.07.2008)
Výbor pro lidská práva a biomedicínu jednal o chronickém únavovém syndromu (07.06.2008)
Další otevřený dopis putoval za ministrem zdravotnictví (21.12.2007)
Otevřený dopis ministru zdravotnictví Tomáši Julínkovi (17.12.2007)
Předání Petice 2007 (17.11.2007)
PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBčANSKÝCH PRÁV čESKÝCH PACIENTů S MYALGICKOU ENCEFALOMYELITIDOU / CHRONICKÝM ÚNAVOVÝM SYNDROMEM 2007 (06.06.2007)

( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 7 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.