Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 18. 11. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* časté otázky a odpovědi k XMRV
Vydáno dne 22. 10. 2009 (8934 přečtení)



Níže uvedený článek byl WPI stažen. Více zde

Následující text je překladem z webových stránek Whittemore Peterson Institutu
http://www.wpinstitute.org/xmrv/xmrv_qa.html

NOVÉ  Kdo byli pacienti a zdraví lidé (kontrolní vzorky) ve studii o XMRV, nedávno otištěné v Science?

Všichni pacienti, jejichž biologické vzorky byly použité v naší studii (použili jsme vzorky z biologické banky WPI; vzorky byly shromážděny z několika regionálních lékařských praxí), měli lékařem stanovenou diagnózu CFS [chronický únavový syndrom]. Pro další ověření vzorků použil výzkumný tým pro každý případ dobře zavedená kritéria CDC (Centra pro kontrolu nemocí) a Kanadská kritéria. Kontrolní vzorky byly od zdravých lidí, kteří byli u lékaře na běžné prohlídce, nebo z DNA, která byla určená pro rutinní diagnostiku.

V souladu s právními předpisy nejsou osobní údaje kontrolní populace výzkumníkům k dispozici. Stejně jako další informace ohledně vzorků pacientů použitých v této studii. Věk, pohlaví, doba trvání nemoci, lékařská historie ani používané léky neměly vliv na zjištění přítomnosti tohoto nového lidského retroviru.

NOVÉ  Kdyby byly dostupné další detaily o pacientech, mělo by to vliv na možnost dalších vědeckých týmů zopakovat tuto práci?

Ne, ale je potřeba mít patřičné testovací metody a zařízení, aby bylo možné výsledky zopakovat. Retroviry nedělají rozdíly mezi věkem, pohlavím nebo jakoukoliv jinou uvedenou charakteristikou. U zdravých kontrolních vzorků byla známa oblast, kde tito lidé bydlí [zip code = americké PSč], stejně jako věk a pohlaví, žádné další údaje nejsou potřeba.

Tito CFS pacienti mají diagnózu CFS, jak je popsána v Kanadských kritériích a v definici podle CDC. Tito pacienti se ničím zvláštním neliší od jiných pacientů. V našem výzkumu mělo 67% pacientů ze studované skupiny v krvi aktivní infekční retrovirus, oproti 3,75% u zdravých lidí.

Vědci, kteří odborně posuzovali naši studii, dospěli k závěru, že jsme postupovali podle přísných vědeckých a klinických kritérií, jež jsou požadována časopisem nejvyšší světové úrovně. Science a jeho vědečtí garanti chápou důležitost objevu, stejně jako fakt, že nový lidský retrovirus je infekční, přenosný a úzce spojený s CFS.

Další výzkum se zaměří na rozšíření mezi skupinami obyvatelstva, přenosnost, účinnost léků, vliv doby trvání nemoci na aktivitu XMRV a na mnoho dalších faktorů. Velmi nás zajímají další výsledky výzkumu, stejně jako studie ohledně možné léčby, které by měly zjistit nejlepší možnosti pro zvládání infekce.

Je tu také velmi vážná obava o veřejné zdraví: 3,75% zdravých lidí (převedeno do absolutních čísel to znamená 10 miliónu Američanů) z této studie bylo infikováno nově objeveným retrovirem, který má zatím neznámý patogenní potenciál.

Co je XMRV?

Vědci ve Whittemore Peterson Institutu ve spolupráci s Národním institutem pro rakovinu a Clevelandskou klinikou nedávno objevili přítomnost retroviru v krevních vzorcích pacientů diagnostikovaných na chronickou benigní myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME/ CFS). Lidský retrovirus, identifikovaný jako XMRV, byl nyní nalezen ve více než 95 procentech krevních vzorků pacientů v této studované skupině.
XMRV je lidský retrovirus podobný HIV a HTLV-1. Poprvé byl identifikován Dr. Robertem Silvermanem ve tkáni rakoviny prostaty u mužů se specifickým genetickým defektem v jejich antivirovém obranném řetězci (defense pathway). Před studií provedenou ve Whittemore Peterson Institutu nebyl XMRV izolován u lidské nemocné populace, ani nebyl považován za infekční a přenosný.  

Jaký je vztah mezi XMRV a ME/CFS, fibromyalgií a dalšími neuro-imunitními onemocněními?

Náš prvotní výzkum ukázal, že 67% ze vzorku ME/CFS pacientů bylo testováno pozitivně na XMRV. V další práci jsme zjistili, že 95% bylo testováno pozitivně. Práce na pochopení, jak tento virus funguje u neuro-imunitních nemocí, pokračují, ale tento objev prokazuje významnou korelaci mezi tímto vážným virem a zmíněnými onemocněními. Náš výzkum pracuje s hypotézou, nicméně nedokazuje, že XMRV může být výchozí příčinou ME/CFS. Mnoho další práce musí být ještě uděláno pro porozumění, jak XMRV způsobuje onemocnění, a které typy nemocí jsou s ním spojeny.
Bylo testováno několik vzorků od pacientů s fibromyalgií a to s pozitivním výsledkem. Vzorky však byly velice malé a testování musí pokračovat v mnohem větším měřítku, aby bylo dosaženo signifikantních závěrů. Navíc, mnozí ME/CFS pacienti byli diagnostikováni na fibromyalgii, přičemž ve skutečnosti mají ME/CFS a fibromyalgii.

Kde mohu být testován na XMRV?

Whittemore Peterson Institut vyvinul krevní test pro odhalení XMRV a nyní jednáme o dohodě s klinickou laboratoří, abychom dostali schválení k omezenému testování. Tyto služby budou k dispozici, jak jen to bude možné. Na těchto stránkách poskytneme informaci, jak je možné o test žádat. Nemůžeme nabídnout individuální testování a výsledky z naší výzkumné laboratoře. Prosíme, sledujte na tomto místě nejnovější informace.

Jak se XMRV přenáší?

Předpokládá se, že XMRV se přenáší tělními tekutinami jako je krev, sperma a mateřské mléko, ale nepřenáší se vzduchem. Není známo, jestli se XMRV přenáší snáze než jiné retroviry.

Přenáší se XMRV vzduchem?

Ne, retroviry nejsou tradiční viry, které se mohou přenášet vzduchem. Protože je však XMRV krevní retrovir, může se přenášet sexuálním kontaktem, sdílením jehel, krevní transfuzí a kojením. Sdílení domácích věcí jako kartáčků na zuby, holicích strojků, nebo věcí, které se mohou dostat do kontaktu s krví, se z preventivních důvodů nedoporučuje.

Co to pro mne znamená, pokud jsem infikován XMRV?

Výzkum za účelem plného porozumění spojení mezi ME/CFS a XMRV, jakož i co to znamená, mít vir XMRV, pokračuje. Neznáme všechny zdravotní dopady XMRV nebo ME/CFS, ale víme, že někteří lidé s  ME/CFS mají v průměru nižší věk dožití než lidé bez této chronické nemoci. V jiných studiích byl XMRV odhalen ve velmi agresivních tumorech rakoviny prostaty. Někdo může mít XMRV a přitom nemít ME/CFS, jak ukazují pozitivní výsledky u 3,7% našeho kontrolního vzorku.

Mohu se zúčastnit klinických testů nebo jiného výzkumu jako dobrovolník?

Pokud máte zájem být vybráni a zúčastnit se současných nebo budoucích výzkumných studiích WPI, pracujeme na interaktivní formě našich webových stránek. Budou k dispozici v nejbližších dnech. Ačkoliv má každá studie specifické požadavky a ne všichni dobrovolníci budou přijati, vaše ochota účastnit se je pro nás velice důležitá a vysoce si jí ceníme.

Proč byl XMRV zkoumán u neuro-imunitních onemocnění?

U pacientů diagnostikovaných na ME/CFS byl zjištěn jedinečný imunitní nedostatek v části jejich antivirového systému zvaného RNase L pathway. Tento řetězec byl vadný i u mužů, jejichž vzorky rakoviny byly poprvé využity při objevu XMRV. V této studii však vědci z Whittemore Petersonova Institutu našli XMRV u pacientů bez nedostatků v RNase L pathway. Není známo, jestli XMRV způsobuje tuto nedostatečnost, nebo zda pacienti s tímto nedostatkem jsou více ohroženi tímto virem, nebo zda platí obojí.

Kde získal Whittemore Peterson Institute krevní vzorky použité v této studii?

Krevní vzorky použité v této historické studii byly sebrány z několika různých oblastí v USA, byla začleněna jak ME/CFS populace, tak kontrolní skupina. V krvi více než 95 procent diagnostikovaných na ME/CFS byly nalezeny protilátky na XMRV.

Můžete dostat ME/CFS?

Příčina ME/CFS je pravděpodobně multi-faktoriálním procesem, který se vyskytuje u osob náchylných k běžným virovým ko-infekcím. Syndrom chronické únavy (ME/CFS) je komplexní, systémové neuro-imunitní onemocnění, které podle odhadů postihuje více než milion Američanů a 17 milionů lidí celosvětově. Nemoc ME/CFS byla tradičně diagnostikována vyloučením jiných podobných stavů, jako je roztroušená skleróza a lupus, a řadou symptomů, což znamená drahý a obtížný diagnostický proces. Dosud nebyla nalezena jedinečná virová vazba (ačkoliv mnohé viry jsou podezřívány), protože u osob s ME/CFS byly nacházeny reaktivované mnohé běžné viry. Tato zjištění nastiňují roli XMRV v patogenezi ME/CFS a umožňují lepší porozumění tomuto onemocnění. Naše práce nabízí vysvětlení, ale nedokazuje, že XMRV může být základní příčinou ME/CFS. Mnoho další práce je nutné udělat pro pochopení, jak XMRV způsobuje toto onemocnění a jaké typy onemocnění se k němu vztahují.

Pokud jsem těhotná nebo přemýšlím o otěhotnění a mám ME/CFS, mám mít starost o ochranu svého nenarozeného dítěte?

Jako pacientka s ME/CFS, která je těhotná nebo o otěhotnění přemýšlí, byste měla se svým lékařem probrat situaci ohledně XMRV a bezpečnostních opatřeních pro minimalizaci možného přenosu viru na vaše dítě.

Co pro mne může udělat lékař, pokud jsem pozitivně testován/a na vir XMRV?

Výzkum nalezení nejlepší léčby pro pozitivně diagnostikované osoby na XMRV pokračuje. Je možné, že antivirové léčby vyvinuté pro jiné retroviry mohou být užitečné i proti dalším RNA virům jako je XMRV. Toto jsou však obecně toxické léčby se značnými vedlejšími účinky, jejichž započetí je nutné velice dobře zvážit. Jakoukoliv léčbu samozřejmě zahajte pouze se schválením svého lékaře.

Existují federální pravidla pro zacházení s XMRV?

Pravidla budou stanovena, až bude známo více o XMRV.

Kdo objevil XMRV?

XMRV byl původně objeven v tumorech rakoviny prostaty Dr. Robertem Silvermanem. Vědci ve Whittemore Peterson Institutu ve spolupráci s Národním institutem pro rakovinu a Clevelandskou klinikou jako první objevili XMRV v krvi pacientů s ME/CFS.

Kolik retrovirů existuje?

V současné době jsou známy pouze tři infekční lidské retroviry; HIV, HTLV-1 a 2 a nyní XMRV. HIV způsobuje AIDS, HTLV-1 a 2 způsobuje T-buněčnou leukemii a T-buněčný lymfom. XMRV je nedávno objevený retrovir infikující lidi a je spojován s neurologickým onemocněním a rakovinou prostaty.

Byl jsem diagnostikován na ME/CFS a nedávno pozitivně testován na XMRV. Přátelé a rodina se mne ptají, proč vypadám normálně, když jsem nemocný a mám retrovir?

Jako u jiných známých retrovirů infikujících lidi, tato onemocnění se nezkušenému (netrénovanému) oku jeví jako neviditelná. Lékař však vidí znaky onemocnění a musí pacienta pozorně vyšetřit, aby získal jistotu, zda je nemocný a jakou má nemoc. Mnohá onemocnění spadají do této kategorie. I když se u někoho rozvine nemoc, která je fyzicky viditelná, např. lupénka, vřed, nebo deformující změny kostí způsobené artritidou, většina lidí není schopná vidět, jak vysilující nemoc to ve skutečnosti je. Každá osoba navíc reaguje na léčbu různě a někdo si proto může udržet vyšší kvalitu zdraví nebo vypadá zdravější. V případě HIV mnozí nakažení lidé nevypadají nemocně.

Mnozí si mysleli, že ME/CFS je onemocněním žen. Ale XMRV byl nalezen u mužů s rakovinou prostaty a nyní u osob s ME/CFS. Co to říká o ME/CFS?

ME/CFS není onemocněním žen. Epidemiologická studie provedená Dr. Leonardem Jasonem ukázala, že tato nemoc se vyskytuje u mužů i žen a je běžná také u dětí. Případy epidemií nemoci, ve kterých onemocněly v téměř stejné době celé rodiny nebo skupiny přátel byly hlášeny napříč USA, Velkou Británií a dalšími zeměmi.

Prokazuje tato poslední informace definitivně, že  ME/CFS není psychologická nebo psychosomatická nemoc, jak ji popisují ti, kteří této nemoci nerozumějí?

Rozhodně! Ve skutečnosti existují tisíce vědeckých článků ukazujících skutečné biologické problémy, se kterými se ME/CFS pacienti potýkají, jako nízký počet a funkčnost NK buněk, změny na MRI a SPECT, a opakované chronické infekce, abychom zmínili jen některé. Pouze ti nejtvrdošíjnější a neinformovaní jedinci odmítají uznat, že tato nemoc je skutečná a vážná. Zařazení nedostatečně prostudované nemoci do psychologické kategorie se velmi podobá tomu, co se stalo s roztroušenou sklerózou a epilepsií, předtím než přišly technologie, které prokázaly jejich skutečnou podstatu. Mnozí ve vědeckých a lékařských kruzích se bohužel z minulých chyb nepoučili.

Vyskytuje se  XMRV pouze v USA, nebo i jinde?

Pro účely této studie byly sebrány vzorky z mnoha různých oblastí USA. Stejně jako u jiných retrovirů však není žádný důvod se domnívat, že tento retrovir není přítomen také v jiných částech světa.

©2009 The Whittemore Peterson Institute

Překlad: PaD

Další články o XMRV na ME/CFS.cz:

Tisková zpráva: Retrovirus XMRV možnou příčinou chronického únavového syndromu
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009101601

Zprávy v médiích o spojení XMRV s ME/CFS
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009102001 

Co může znamenat objev viru XMRV pro ME/CFS – Analýza
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009111101

Rozhovor s RNDr. Jiřím Hejnarem CSc. z Ústavu molekulární genetiky AV čR o XMRV
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009112301

Lidové noviny: Na stopě smrtící "únavy" 
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009103001

Reflex: Může za chronickou únavu virus?
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2010012701


Souvisejc lnky:
Medical Tribune: Virus XMRV je u chronického únavového syndromu ze hry (07.11.2012)
Závěry multicentrální studie NIH - žádné spojení CFS s retroviry XMRV a pMLV (20.09.2012)
Prosinec 2011: Zprávy o možném spojení retrovirů s chronickým únavovým syndromem (20.01.2012)
„Zánětlivý podpis“ u pacientů s chronickým únavovým syndromem pozitivních na XMRV (08.08.2011)
Dvoudenní workshop NIH o myalgické encefalomyelitidě/chronickém únavovém syndromu (20.04.2011)
Dr. Michael Snyderman: Pokus o léčbu CFS a CLL pomocí kombinace HIV léků (20.10.2010)
Novinky z I. mezinárodního workshopu o retroviru XMRV (08.10.2010)
Výzkum retroviru XMRV již nyní pomáhá nemocným s CFS (25.09.2010)
MUDr. J. Teitelbaum: Pravda o kontroverzi ohledně XMRV (14.09.2010)
Profesor De Meirleir potvrzuje XMRV u evropských pacientů (04.09.2010)
Velká Británie: Pacienti s ME/CFS nesmí darovat krev od 1. 11. 2010 (31.08.2010)
Tisková zpráva: Studie předních vědců hlásí silné spojení chronického únavového syndromu s retroviry MLV (27.08.2010)
červenec 2010: Výsledky amerických studií o spojení XMRV s CFS (29.07.2010)
Léky na HIV inhibují virus XMRV související s rakovinou prostaty a CFS (18.06.2010)
Německá studie odhalila XMRV, retrovirus spojený s rakovinou prostaty a ME/CFS (04.06.2010)
Holandská tisková zpráva: Pozitivní „studie XMRV“ otázkou času (22.05.2010)
XMRV nalezen u holandských pacientů (17.05.2010)
Pokyny pro osoby s CFS pro bezpečné dárcovství krve (10.05.2010)
Oznámení nové výzkumné studie XMRV (09.04.2010)
Publikované studie o spojení XMRV s chronickým únavovým syndromem (CFS) (21.02.2010)
Rozhovor s RNDr. Jiřím Hejnarem CSc. z Ústavu molekulární genetiky AV čR o XMRV (23.11.2009)
Co může znamenat objev viru XMRV pro ME/CFS – Analýza (11.11.2009)
Tisková zpráva: Retrovirus XMRV možnou příčinou chronického únavového syndromu (16.10.2009)
Diagnostický krevní test pro CFS přichází (13.01.2009)
REPORTÁŽ NA PRIMě - VIRUS XMRV (12.01.2009)

( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 3 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.