Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 23. 07. 2017   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Léčba v Bruselu – Michal
Vydáno dne 06. 08. 2009 (10298 přečtení)



Redakci ME/CFS.cz oslovil slovenský pacient, který se rozhodl prostřednictvím našich stránek předat své zkušenosti s diagnostikou a léčbou dostupnou v zahraničí. Jeho cesta vedla rovněž do Bruselu na kliniku Himmunitas za Prof. Kenny De Meirleirem. 
Těší nás, že díky Michalovi můžeme čtenářům zprostředkovat další příběh.

Ahoj!
V prvom rade zdravým všetkých pacientov so syndromom chronickej únavy (CFS). Volám sa Michal, som zo Slovenska, žijem v Bratislave a mám 30 rokov. Keïže som tiež absolvoval vyšetrenie v Brusely a mnohí z Vás ma už kontaktovali, rozhodol som sa aj ja napísa? moje skúsenosti s Bruselom a možno Vám tak pomôc? s rozhodovaním, či má pre Vás bruselské vyšetrenie význam. Nechcem sa ve¾mi rozpisova?, pretože myslím všetko podstatné vystihol Martin a takisto moje medicínske poznatky sú ve¾mi chabé. Preto budem skôr písa? o mojom prípade, obdržaných výsledkoch z Bruselu, navrhnutej liečbe a mojich celkových dojmoch.

Začiatok problémov a príznaky

Bol som mladý chalan s kopou záujmov, zdravý ako repa, u lekára som sa ocitol možno raz za rok a aj to väčšinou len kvôli menším zraneniam, ktoré som utàžil pri futbale, ktorému som sa venoval už takmer profesionálne. Choroby sa mi vyhýbali – možno raz za 1-2 roky som mal menšie prechladnutie. Všetko sa však zmenilo niekedy v júny 2000. Ochorel som, myslím na zápal priedušiek. Lekárka mi nasadila ATB a myslel som, že za 1-2 týždne budem v poriadku. Po dvoch týždňoch som znovu začal s trénovaním, avšak po tréningu som mal  zvýšenú teplotu. Tak som znova zašiel k lekárke a tá nasadila ïalšie ATB a takto to myslím pokračovalo, kým som nevybral 3 sady ATB, zvýšených teplôt som sa však nezbavil. Potom som absolvoval množstvo vyšetrení, ktoré sa týkali hlavne nájdenia nejakého zápalu. Nič podstatné sa však nenašlo a lekárka to uzavrela tak, že vlastne niekedy sa môže ¾udské termoregulačné centrum zblázni? a trvá istý čas, kým sa to upraví. A tak som ostal tak, s futbalom som musel skonči?, pretože tréningy som už nezvládal.

Medzi moje prvé príznaky patrili zvýšené teploty (do 37,3) po zvýšenej námahe – čo však dos? lekárov podceňuje, pretože som mal pri vyšetreniach pocit, že 80 % lekárov trpí zvýšenými teplotami a nakoniec aj CFS. Tieto teploty ma ve¾mi unavovali a hlavne večer som mal často pocity na odpadnutie a pocit, že mám niečo so srdcom. Medzi ïalšie príznaky, ktoré môžem spomenú? patrili – časté prechladnutia/zápaly priedušiek – cca každé 3-4 mesiace, ve¾ká vyčerpanos?, problémy s prehåtaním (ak som sa niekedy nenapil, tak som nemohol prehltnú? a niekedy som sa až dusil). Stále som však nejako „normálne“ fungoval – dokončil som si vysokú školu, odišiel som na 2 roky do Francúzska a potom som sa zamestnal v Bratislave. Mal som striedavo lepšie a horšie obdobia, žil som dos? aktívne, aj keï už nejakému väčšiemu športovaniu som sa vyhýbal. Niekedy v roku 2006 sa mi na pol roka výrazne, asi tak na 80 % úplne polepšilo. Doteraz však neviem, čomu by som to mohol pripísa?. A tak som si už myslel, že som z najhoršieho vonku. Začal som športova?, ve¾a pracova?. Ešte spomeniem, že predtým som mal ve¾mi zníženú imunitu (vraj ako kojenec), ktorá sa niekedy v tomto období upravila. Nemal som ani zvýšenú teplotu, ani po športovaní. Postupne (asi po pol roku) sa však začala únava znovu stupňova?, mal som však ve¾a práce a keï som ju už konečne dokončil a chcel si zobra? 2 mesiace dovolenky, tak na druhý deň som sa išiel prejs? – musel som sa však po 15 minútach vráti? lebo som sa necítil dobre a doma som takmer skolaboval (mal som vysoký tep a tlak). Druhý deň som išiel ku svojej kardiologičke, ktorá ma už poznala, pretože som k nej chodil s mojimi pocitmi, že niečo nie je v poriadku so srdcom (vyšetrenia však nič neodhalili). Lekárka mi nasadila nejaké antidepresíva na zvýšenie hladiny serotonínu – vraj mi to určite pomôže a že dnes to užíva každý druhý manažér. Tak som sa nechal prehovori? a na skúšku som to začal bra? – dnes to však ¾utujem, pretože som si na to navykol a potom, keï som ich po pár mesiacoch prestal užíva?, tak som mal ve¾ké problémy so zaspávaním. Po tomto kolapse (niekedy koncom novembra 2007) som ostal mesiac doma – trochu sa mi polepšilo, ale už som sa nikdy nedostal na úroveň aspoň spred kolapsu. Od januára som začal pracova?, ale musel som tak 2 x do týždňa odís? z práce, pretože som si musel ís? domov ¾ahnú?. Takto to pokračovalo asi do konca mája, kedy som už posledný mesiac pracoval len doma asi takým štýlom, že hodinu som sedel za počítačom a hodinu som ležal – potreboval som ešte niečo dokonči? a povedal som si, že od júna si beriem neplatené vo¾no a ak bude treba, tak ostanem doma aj pol roka lebo sa to už ïalej nedalo takto ?aha?. Avšak moje rozhodnutie prišlo neskoro. Po odovzdaní mojej práce som bol už na tom tak zle, že som nedokázal sedie? za počítačom už ani hodinu, pretože som začal by? malátny, mal som zrýchlený tep a musel som si ís? hneï ¾ahnú?. Povedal som si, že ale musím chodi? aspoň pár minút denne a tak som chodil na 2 desa? minútové prechádzky denne – viac som nevládal a celý čas som len preležal. Keï som išiel na druhé poschodie, tak som bol hneï zadýchaný a mal som tep 180. Tak som začal znova chodi? po lekároch, aj keï v tomto stave to bol nad¾udský výkon – všade chodil so mnou otec alebo mama, ale do nemocnice ma nechceli zobra? – vraj som nie je na tom tak zle a to som končil asi 3 krát do týždňa na pohotovosti. Nakoniec už celí zúfalí sme do toho zapojili našich známych a tak som sa konečne ocitol v nemocnici a lekári asi dlho nevideli tak š?astného človeka, ktorý je rád, že je v špitály. Žia¾, na vlastnej koži som prišiel na jedno smutné zistenie – ak si dnes človek nezaplatí alebo nevybaví lekára po známosti – nemá šancu – teda čes? výnimkám. Ja som sa ocitol na neurológii, kde bola jedna milá doktorka, ktorá zobrala moje problémy vážne a začal sa rad vyšetrení. Žia¾, aj keï som absolvoval množstvo vyšetrení (krvné vyšetrenia, genetické, metabolické, ORL, imunologické, endokrinologické, kardiologické, onkologické, reumatické...) a lekári mali skutočne záujem na niečo prís?, nič podstatné sa nenašlo. Okrem chronicky zapálených dutín (ktoré by však moje problémy nemali spôsobova? a ktoré mám už asi od 15 -tich) a podozrení na svalové ochorenie (biopsia zo svalu a ani metabolické a genetické vyšetrenia toto nepotvrdili) sa však nič nenašlo. Postupne od júna do konca roka som absolvoval množstvo ïalších vyšetrení, ale stále nič. Môj stav sa postupne mierne zlepšil, k zlepšeniu došlo asi koncom novembra – pod pojmom mierne ale rozumej, že som bol schopný prejs? denne 2 x 20-30 minút, sedie? 1-2 hodiny za počítačom, ostatok som preležal. Medzi ïalšie príznaky ,okrem už spomínaných, sa mi v tomto období objavili nasledovné: rýchly tep a občas aj búšenie srdca – najhoršie to bolo, ak som iba stál na mieste, malátnos? po aj tej najmenšej námahe, divné pocity vo svaloch najmä v tvárovej oblasti, tras svalov najmä pri smiatí – svaly ma však neboleli, pocity nerovnováhy – niekedy som mal pri chôdzi pocit, že sa nakláňam na stranu, no a v stave úplnej vyčerpanosti som mal problémy s rozprávaním pri skladbe zložitých viet, niekedy problémy s dýchaním, ve¾ké problémy so zaspávaním – zaspával som najskôr okolo druhej v noci, častá stolica (priemerne 2x denne). V tomto období som natrafil aj na jedného imunológa, ktorý sa mi tiež snažil pomôc? – naordinoval mi vysoké dávky Q10 a karnitínu, ale žia¾, aj keï bol ve¾mi ochotný a mal som pocit, že sa snažil získa? aj nové poznatky o tejto chorobe, tak ïalej mi poradi? nedokázal. Vyskúšal som ešte nejaké veci v čechách, ale rýchlo som pochopil, že tadia¾ cesta tiež nevedie. Začal som sa teda pomaly zmierova? s tým, že snáï budú ma? lekári pravdu a po ročnom oddychu by to mohlo samo odís?. Avšak môj stav sa zlepšoval len ve¾mi pomaly a tak som sa pustil ešte raz do zháňania informácií. Niekedy na jar tohto roku mi jeden kamarát poslal článok o Martinovej ceste do Bruselu. článok som si prečítal a prakticky som sa hneï rozhodol, že to vyskúšam.. Skúsil som si ešte pozháňa? pár informácií o profesorovi de Meirleirovi a na základe informácií o rôznych prednáškach a konferenciách, ktorých sa zúčastnil, som nadobudol presvedčenie, že by to mohol by? ten pravý človek. Nechcel som čaka? na výsledky Martinovej liečby lebo to  môže by? nadlho a keïže mi táto choroba okrem zdravia poznačila aj celý súkromný život a postupne som si začal čím ïalej, tým viac uvedomova?, ako mi život preteká pomedzi prsty a mohol som si to finančne dovoli?, asi mesiac potom, ako som prvý krát čítal Martinov článok, dohodol som si termín u profesora (vo¾ný termín som dostal myslím o 3-4 týždne) a tak som sa 18 mája ocitol v Brusely.

Pobyt na klinike v Brusely

Myslím, že prakticky celú túto čas? vystihujú Martinove články. Vyšetrenie sa koná v pondelok a utorok a strávite tam zhruba 4 hodiny každý deň. V pondelok máte aj prvú konzultáciu s profesorom, kde sa Vás pýta hlavne na začiatok choroby a príznaky. Mne vyšetroval aj brucho a nahmatal mi tam aj jedno ve¾mi bolestivé miesto, o ktorom som dovtedy nevedel. Vyplňujete s ním aj dotazník príznakov, čo na mňa tiež zapôsobilo, pretože v dotazníku bolo množstvo príznakov, ktoré sa týkali aj mňa a na SR sa na ne nikto nepýtal.  Ja som si dotazník vypýtal ešte keï som bol na SR lebo aj keï mi francúzština nerobí problémy, predsa len niektoré lekárske výrazy boli zložité. Takže som to mal jednoduchšie, ale všetci sú tam neuverite¾ne milí, takže aj to vyplnenie na mieste nebude problém. Profesor Vám potom navrhne vyšetrenia  a vy potom s jeho asistentkou preberiete, ktoré vyšetrenie na čo slúži a ko¾ko to stojí. Samozrejme môžete niektoré vyšetrenia aj odmietnu?. Ja som to poňal ale tak, že som sa opýtal, ko¾ko to môže stá? dokopy a keï mi povedali, že maximum 2 500 EUR, tak to bolo pre mňa akceptovate¾né a dal som si urobi? aj vyšetrenia, ktoré som mal spravené na SR, množstvo z nich však už bolo ve¾mi starých. Myslím si ale, že najmä pre ¾udí s finančnými ?ažkos?ami, by sa s profesorom dali prekonzultova? vaše predchádzajúce výsledky a on by potom asi vylúčil nejaké duplicitné vyšetrenia. Potom mi ešte v pondelok zobrali asi 15 skúmaviek krvi a odovzdával som stolicu. Ako som už spomínal, čo sa týka medicíny, tak som úplný laik, ale pôsobilo to tam na mňa ve¾mi profesionálne, bolo tam aj množstvo iných pacientov a určite polovica z nich bola zo zahraničia. So sekretárkou som si potom dohodol ïalší termín návštevy kvôli výsledkom o mesiac (16. júna), čo ma milo prekvapilo, keïže Martin spomínal, že mu výsledky došli až o 3 mesiace.

Výsledky a navrhnutá liečba

Takže 18 mája som sa znovu vydal na cestu do Bruselu. Najprv som podstúpil ešte kardiologické vyšetrenie a potom som sa ocitol u profesora. Profesor mi oznámil, že výsledky dopadli dobre, a že som ešte mladý a mám ve¾kú šancu na úplné uzdravenie. čo na mňa zapôsobilo, tak sa neskrýval za nejaké neurčité dátumy, ale na moju otázku, kedy budem v poriadku povedal, že by to mohlo by? za tri mesiace. Stručne mi vysvetlil, že moje problémy spočívajú hlavne v tráviacom trakte, mám narušenú mikroflóru, ktorá mohla by? spôsobená dlhodobo neliečenou salmonelou (v minulosti sa podarilo lekárom odhali?, že mám salmonelu až po 9 mesiacoch) a mám množstvo intolerancií na potraviny. Imunitu mám síce v poriadku, ale testy svedčia o tom, že moje telo neustále bojuje s množstvom patogénov. Ako som už spomínal, necítim sa kompetentný, aby som robil záver z jeho správy, preto Vám ju prikladám k článku ZDE, kde je zároveň aj navrhnutá liečba a každý si môže urobi? svoj vlastný záver.

Upozornění: Materiál nesmí být šířen bez písemného souhlasu redakce webových stránek http://www.me-cfs.cz/. Pokud k takovému souhlasu dojde, smí být použit jen jako celý dokument, tedy včetně tohoto upozornění. Je možné si vytisknout kopii pro osobní potřebu.

Potom som ešte strávil asi hodinu a pol u jeho dietologičky, ktorá mi nariadila bezlepkovú a antihistamínovú dietu + na istý čas  vylúčenie  potravín, na ktoré som mal reakciu. Vysoká reakcia – vajcia (bielok, žåtok), celozrnná strava – nemôžem jes? 8 – 10 mesiacov, stredná reakcia (lepok, mliečne výrobky, brusnice, zelená paprika, cesnak, ...) – môžem zača? pomaly dáva? do stravy po mesiaci. Potom sme sa s profesorom rozišli s tým, že mi o 2 týždne pošle správu, kde bude všetko popísané a kde budem môc? všetky veci prediskutova? s lekárom na SR lebo predsa len vysvet¾ovanie všetkých podrobností vo francúzštine by bolo náročné. Tu môžem spomenú? snáï jedinú kritiku, pretože správa mi prišla až v týchto dňoch po mesiaci a pol – neviem, či to bolo spôsobené tým, že profesor bol na dovolenke alebo tam bol iný faktor. Zo záverov som bol prvý moment prekvapený, pretože sa mi až nechcelo veri?, že takáto „hlúpos?“, môže spôsobova? moju vyčerpanos?. Avšak ako som sa zamyslel hlavne nad poslednými mesiacmi, tak napr. s tým bruchom to už bolo dos? zlé – neustále som chodil na toaletu, často som mal aj hnačky a to som sa prakticky už snažil stravova? ve¾mi zdravo. Spomínal som to aj lekárom, ale akosi sa s tým nikdy nič nerobilo a myslím, že to bol možno jediný súhrn vyšetrení (tráviaci trakt), ktorý mi nebol urobený.

Môj súčasný stav

Toto Vás bude možno zaujíma? najviac. Je možno predčasné hovori?, ako sa cítim, pretože lieky som ešte nezačal bra? (ono je to dos? problém zohna? si niekoho, kto Vám to predpíše, navyše tá správa mi prišla len pred pár dňami, ale počítam, že snáï od budúceho týždňa by som všetko okrem Nexaviru a B12 mohol zača? užíva?). čo však môžem poveda?, tak už po 2-3 dňoch diéty som sa cítil možno o 20 %  lepšie, čo je však ešte stále ve¾mi malý pokrok, o začatí pracova? ani nehovorím. Na toaletu chodím už menej, pričom aj brucho ma bolí ove¾a zriedkavejšie. Snáï to s tými liekmi pôjde rýchlejšie. Budem Vás teda priebežne informova? o mojom zdravotnom stave, či liečba zaberá. Za ve¾mi pozitívne ale považujem, že po 8 rokoch som sa snáï dozvedel, v čom spočíva problém, a že nie som hypochonder, za ktorého ma tu všetci považovali. Myslím, že stanovenie správnej diagnózy je prvý krok k úspešnej liečbe.

Praktické typy

Doplnil by som k članku Martina Léčení v Belgii 4 – Praktické tipy možno ešte adresu hotela, kde som s rodičmi býval: http://www.eurovolleycenter.be/

Hotel je myslím na bruselské pomery ešte v prijate¾nej cene. My sme platili cca 106 EUR/ noc za 3 – poste¾ovú izbu. V cene sú aj raňajky. Izby sú slušne zariadené, aj keï ja si na komfort ve¾mi nepotrpím. čo môžu ale oceni? hlavne pacienti, ktorí sú na tom dos? zle, tak hotel sa nachádza cca 2 minúty autom, 10 minút peši od kliniky a je tiež na rovnakom exite z bruselského okruhu. Ak by ste bývali niekde v centre, tak môže by? problém sa ráno dosta? na kliniku kvôli zápcham. My sme teda ráno autom z centra nešli, ale poobede bol okruh ve¾mi preplnený.
Možno by som ešte spomenul, že je dobré ma? pri sebe na klinike menšiu hotovos? alebo kartu lebo niektoré menšie platby budete uhrádza? na mieste. Väčšinou Vám však pošlú faktúru až domov.

Záver

Dúfam, že som Vám mojim príspevkom aspoň trochu pomohol. Za celý ten čas som nadobudol dojem, že zatia¾ sú na Slovensku a asi aj v čechách lekári bezmocný hlavne pri stanovení diagnózy a príčiny vzniku CFS. Žia¾ ve¾ká väčšina z nich danú diagnózu ani neuznáva. Preto som sa hneï po prečítaní Martinovho článku rozhodol pre Brusel. Moje očakávania to splnilo a aj keby liečba nezabrala, budem ži? aspoň v presvedčení, že som vyskúšal všetko, čo sa dalo. Každý sa samozrejme aj vzh¾adom na nemalé finančné náklady musí rozhodnú? sám. Dúfam ale, že aj pre nás svitá nádej a že sa možno čoskoro stretneme všetci zdraví niekde pri poháriku vínka. Prajem ve¾a š?astia

Upozornění: Tento článek má informativní charakter a nejedná se tedy o doporučení. Pokud se rozhodnete některé z informací využít, činíte tak dobrovolně a na vlastní zodpovědnost.
Informace zde uveřejněné jsou zkušenosti pacienta a redakce ME/CFS.cz nenese odpovědnost za správnost obsahu.

ягоды годжи купить купить ягоды годжи



( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 7 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.