Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 23. 09. 2017   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Pro veřejnost: Informace o chronickém únavovém syndromu
Vydáno dne 21. 05. 2009 (14239 přečtení)



Úvod

Benigní myalgická encefalomyelitida (ME), později zvaná i chronický únavový syndrom nebo v přesnější variantě překladu jako syndrom chronické únavy (CFS), je celková velmi vysilující vleklá nemoc, kterou trpí znepokojivé množství lidí po celém světě.

Co to je ME/CFS?

Obecně, medicína rozpoznává choroby na základě symptomů, česky příznaků. Pacient může mít příznaky, které se samy o sobě mohou vyskytnout nezávisle a provázet různé nemoci, ovšem pokud se sejdou v určité kombinaci, typicky se nahromadí do jednoho obrazu, potom vytvoří celek - syndrom. Rozlišovat mezi sebou pojmy „nemoc“ a „syndrom“ se zdá být historicky i z hlediska vývoje medicíny zastaralé. Existuje mnoho nemocí, které se stále označují jako „syndromy,“ a opačně, mnoho syndromů s neznámou příčinou je označováno jako „nemoci.“
Světová zdravotnická organizace řadí ME/CFS ve své mezinárodní klasifikaci jako neurologickou nemoc. Neurologie je lékařský obor, který se zabývá chorobami nervového systému (mozku, míchy, nervů a svalů).
Dále ME/CFS popisuje jako multisystémovou nemoc. To znamená, že je zasaženo, kromě nervové soustavy a svalů, vícero tělesných systémů. Zejména imunita a žlázy s vnitřní sekrecí. ME/CFS se proto projevuje celou řadou různých příznaků. Způsobuje podstatné snížení výkonnosti, netoleranci zátěže a zejm. zhoršování příznaků/kolaps po prodělané zátěži. Důsledkem je výrazné omezení fungování nemocného v osobním i pracovním životě.

Proč je ME/CFS v medicíně ožehavým tématem? 

Medicína se většinou zaměřuje na choroby, které představují velké riziko (jako jsou infekční nemoci, kdy hrozí vysoká úmrtnost), dále na nemoci, které se vyskytují v populaci buïto ve velké míře, a proto jsou závažné z hlediska dopadů na životy lidí i z ekonomického hlediska, anebo třeba na ojedinělé choroby, které zatím nedovede uspokojivě léčit a výzkum pro ně hledá řešení. постельное белье из Киева
ME/CFS je závažná nemoc z toho důvodu, že se vyskytuje ve velkém počtu případů a jeho přímým důsledkem je vysoká míra zejména fyzického handicapu pacienta, kterého může dlouhodobě částečně i plně invalidizovat. Dopady na osudy lidí jsou proto značné. Jak bylo výzkumem prokázáno, pacienti s ME/CFS mohou trpět stejně jako lidé s roztroušenou sklerózou, v konečných stádiích AIDS nebo lidé podstupující chemoterapii kvůli rakovině.

Když je nemoc “nová” a není dostatečně známá, k tomu výzkum a klinické diagnostické vybavení nejsou natolik pokročilé, aby zjistily, co špatného se děje na buněčné úrovni - přímo uvnitř buněk, pak je obvyklé o neprobádané nemoci pochybovat nebo se ji snažit vysvětlit psychologicky. Tento omyl postihl v minulosti řadu fyzických nemocí.

Například i roztroušenou sklerózu, jež byla v počátcích označována za hysterickou paralýzu. Aby k takovým omylům už nedocházelo, je potřeba zvýšit informovanost. Lékaři musí obdržet kvalitní diagnostické a léčebné nástroje. (Zdravotně postižení ME/CFS-čR se snaží o vydání diagnostických a léčebných směrnic pro lékaře.)

Definice a diagnostika ME/CFS

Definic se v průběhu doby vyskytla celá řada, ale v české republice se používá definice z roku 1988, tzv. Holmesova kritéria:
Velká (hlavní) kritéria
1. Únava či snadná unavitelnost až vyčerpanost, nově vzniklá bez dřívějších potíží, neodeznívající po odpočinku, snižující výkonnost pod 50 % předešlé aktivity a trvající alespoň půl roku.
2. Vyloučení jiných možných příčin únavy (nádory, autoimunitní onemocnění, alergie, imunodeficity, lokalizované infekce, chronické a subakutní bakteriální nemoci, systémové mykózy, parazitární nemoci, chronické psychiatrické nemoci, dlouhodobé užívání léků, závislosti, působení toxických látek, chronické zánětlivé nemoci, neurosvalová onemocnění, endokrinní onemocnění, aj.).
Malá (symptomová) kritéria  
1. Zvýšená teplota, zimnice.
2. Bolesti v krku.
3. Citlivost a bolestivost krčních či podpažních uzlin.
4. Nevysvětlitelná generalizovaná svalová slabost.
5. Myalgie (bolest svalů).
6. Prodloužená (trvající 24 hod a více) celková únava po dříve běžně tolerované námaze.
7. Bolesti hlavy (odlišné než ty, kterými pacient mohl trpět před součas. onemocněním).
8. Stěhovavé artralgie (bolesti kloubů) bez otoků a zánětu.
9. Neuropsychické potíže (zapomnětlivost, podrážděnost, špatná koncentrace, deprese, zmatenost).
10. Poruchy spánku.
11. Náhlý vznik potíží (hodiny až dny).
Fyzikální kritéria (objektivní příznaky zjistitelné klinickým vyšetřením)
1. Zvýšená teplota.
2. Chronická faryngitida (vleklý zánět hltanu).
3. Zvětšené či citlivé lymfatické uzliny kolem kývačů hlavy nebo v  podpaží (2krát během 1 měsíce).
Pro diagnózu podle Holmese musí být splněna
1. Obě velká kritéria, 6 z 11 malých kritérií a 2 ze 3 fyzikálních kritérií.
2. Nebo obě velká kritéria a 8 z 11 malých, když fyzikální nejsou k dispozici.

Ve světě se preferuje Kanadská klinická definice z roku 2003, protože je určena pro klinickou praxi, na rozdíl od Holmesovy definice, která vznikla jako pracovní, zejména pro potřebu výzkumu.

Kdo může onemocnět?

Odhaduje se, že až 40 tisíc lidí v čR má ME/CFS. Tato nemoc nediskriminuje. Mohou onemocnět lidé každého věku, rasy i socioekonomické skupiny. Výzkum ukazuje, že ME/CFS je přibližně čtyřikrát častější u žen než u mužů, což je obdobná míra jako u autoimunitních nemocí roztroušené sklerózy a lupusu.

Je to nakažlivá nemoc?

Tato otázka zatím není zodpovězena. Víme, že se ME/CFS vyskytuje jednotlivě, ale spolehlivě byl zdokumentován i její výskyt v epidemiích.  Pro jistotu pacienti s ME/CFS nemohou být dárci krve ani orgánů. Nemoc se nejčastěji rozvine po prodělání akutní infekce, nicméně spojit ME/CFS s jedním určitým mikrobem, tak jako je AIDS vyvolán virem HIV, se doposud vědcům nepodařilo. Uvažuje se, že jako bronchitida, gastroenteritida, hepatitida, močové infekce i běžné nachlazení jsou zapříčiněny vícero infekčními agenty, tak i ME/CFS může odstartovat celá řada mikrobů.
U pacientů s ME/CFS jsou nalézány různé infekce. Jejich role však není plně vyjasněná. Může jít o spouštěcí faktor stejně jako o následek špatně fungujícího imunitního systému – porušenou obranyschopnost.
Mnoho tajů této nemoci již vědci odhalili, ale některé na své vysvětlení ještě čekají.

Dá se vyléčit?

Úplné uzdravení je vzácné. Průměrně jen 5 - 10 % pacientů se trvale uzdraví. Statistiky ukazují, že největší naděje na uzdravení je v prvních pěti letech nemoci při včasném diagnostickém a léčebném zásahu.
ME/CFS má u každého pacienta jiný průběh. často se střídají období zlepšení a opětovného zhoršení stavu. Příznaky se mohou časem ustálit, ale většinou k úplnému uzdravení nedochází. Uvádí se, že až 25% pacientů je postiženo těžce a nemoc se u některých postupně zhoršuje. Těžce postižený pacient může být dlouhodobě upoutaný na lůžko a potřebovat asistenční pomoc.

Jak se léčí?

V současné době není široce dostupný žádný lék, který by působil na příčinu nemoci a celkovou úzdravu pacienta. (Jistou naději dává lék Ampligen, který nyní, jako historicky první lék na CFS, prochází schvalovacím procesem v USA.) Léčba se proto zaměřuje na odstranění léčitelných potíží (zjištěných infekcí a zánětů, poruch imunity, poruch štítné žlázy...), zmírnění příznaků pomocí léků, které jsou již nyní k dispozici, dále na podporu organismu a šetřící režim. Brzká diagnostika a poskytnutí léčebné úlevy od hlavních příznaků, které pacienta nejvíce trápí, včasný šetřící režim - zamezení přepínání, to jsou základní pilíře úspěchu v terapii nemoci.
Pacienti v naší zemi se potýkají již 15 let s nedostatečným řešením této problematiky a tedy nedostupností komplexní diagnosticko-léčebné péče a odmítání přiznání sociální podpory z jejich pojištění. (Více zde.)

Problematika názvu nemoci

Popisy souboru potíží typických pro ME/CFS jsou známé už po staletí, ale obnovenou pozornost odborníků nemoc přitáhla až ve druhé polovině minulého století prostřednictvím výskytu dobře zdokumentovaných epidemií. V různých koutech světa vznikala místní pojmenování pro tuto nemoc. Názvy se odvozovaly od názorů na příčiny nemoci nebo podle místa výskytu epidemie.
V roce 1988 svolalo americké státní Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), jako odezvu na výskyt epidemií choroby v USA (v r. 1984), symposium prominentních výzkumníků této nemoci z celého světa. Přes nesouhlas některých účastníků byl špatný název chronic fatigue syndrome (syndrom chronické únavy) oficiálně vypuštěn do světa a byla nově přeformulována kritéria pro stanovení diagnózy (objevila se Holmesova kritéria).
Je naprosto nevhodné nazývat nemoc “syndromem chronické únavy”. Je to stejný omyl, jako bychom nazývali Alzheimerovu chorobu “syndromem chronické zapomnětlivosti.” Toto je příhodný příklad, protože jako jsme každý někdy hodně unavený, tak všichni občas i zapomínáme. Ovšem „zapomínání“ u Alz. choroby je úplně jiná věc. Jde např. o závažnou ztrátu orientace ve známém prostředí, kdy člověk zabloudí a nedokáže se vrátit domů. Stejně tak chybné je srovnávat vyčerpání při CFS s běžnou únavou, kterou každý občas cítíme. člověk s běžnou únavou si může odpočinout a prospat se, zvolnit své tempo, čímž opět načerpá síly. Při ME/CFS je to jiné. Odpočinek a spánek neobnovují dostatečně síly tak jako u zdravých lidí. Jako např. porouchaný počítač můžete zapnout jen v nouzovém režimu, kdy fungují pouze základní operace, tak je to i u CFS. Organismus pracuje v jakémsi úsporném režimu, aby se vyhnul totálnímu kolapsu z vyčerpání a nedostatku energie (patrně i svého poškození).
CFS je chronická (vleklá a trvalá) nemoc. Lidé na ni bezprostředně neumírají a tím budí obecně chronické nemoci dojem menší závažnosti oproti akutním chorobám s rychlým a prudkým průběhem. Chronické nemoci, jejichž počet stále narůstá, bezpochyby zkracují život a snižují jeho kvalitu. Nemocní mohou předčasně zemřít na komplikace zapříčiněné chronickou nemocí. U CFS se může např. rozvinout vlivem poruch imunity rakovinné bujení. Úmrtí spojená s CFS byla zaznamenána na selhání koncového orgánu (srdce, játra, slinivka, ledviny). Jsou zdokumentovány případy úmrtí na CFS, kdy byl při pitvě zjištěn zánět v míše. Ačkoli je potřebný další výzkum, již dnes je zřejmé, jak velice špatné bylo pro pacienty i vědecký pokrok přejmenovat tuto nemoc na syndrom chronické únavy.

Dále navštivte:

топ шоп топшоп



( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.