Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 17. 04. 2014   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Průzkum přístupu MZ 2011
Průzkum přístupu MPSV 2011
Právní minimum 2011
Aktivity 2005 - 2011
Petice 2005 - 2009
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune
Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Napište svým politikům
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk


* Chronický únavový syndrom: Léčení v Belgii 1 – „Moje cesta do Bruselu“
Vydáno dne 17. 01. 2009 (13325 přečtení)

Redakci ME/CFS.cz oslovil pan Martin Ch. s unikátní nabídkou prostřednictvím našich stránek informovat o zkušenostech s diagnostikou a léčbou dostupnou pro pacienty s chronickým únavovým syndromem/benigní myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS) v zahraničí. Velmi mu za jeho ochotu podělit se o své cenné zkušenosti děkujeme. Vznikla série článků, které Martin Ch. průběžně připravuje:
Léčení v Belgii 1 – „Moje cesta do Bruselu“
Léčení v Belgii 2 - Diagnostika a finanční náklady
Léčení v Belgii 3 – Výsledky a navržená léčba
Léčení v Belgii 4 – Praktické tipy
Léčení v Belgii 5 – Biologický přístup
Léčení v Belgii 6 – Pokračování po půl roce


Brusel

Léčení v Belgii 1 – „Moje cesta do Bruselu“
V loňském roce jsem se rozhodl pro léčení v centru Himmunitas u Prof. Kennyho De Meirleira v Bruselu v Belgii. Pro pochopení tohoto kroku je třeba napsat několik základních informací o historii mého onemocnění. Název tohoto článku „Moje cesta do Bruselu“ je tedy třeba chápat obrazně. (Praktické tipy pro léčení v Bruselu najdete v článku 4).

Průběh onemocnění

Onemocněl jsem v roce 1984, když mi bylo 13 let. Do té doby jsem neměl žádné závažné zdravotní problémy, byl jsem zdravý. Potom začaly časté infekty horních cest dýchacích, angíny, zvýšené teploty, únava, zimomřivost atd. Celkový stav ale nebyl zdaleka tak špatný, jako je v současné době. Nepatřím tedy do skupiny pacientů, kteří jeden den dostanou onemocnění chřipkového typu a už „nevstanou.“ U mě měla nemoc pozvolna se zhoršující průběh.  

V adolescenci jsem mohl ještě celkem normálně fungovat. V létě jsem obvykle ani žádné problémy neměl, ty nastaly většinou v období od října do dubna – i když to neplatí stoprocentně, angínu nebo jiné problémy jsem mohl mít i v létě apod. V dospělosti se problémy s únavou a nemocemi dále zhoršovaly. Nebudu zde vypočítávat všechny své potíže, ale k problémům s horními cestami dýchacími se časem přidaly mnohé další.

Když mi bylo 21 let, byl jsem přeléčen na akutní mononukleózu. Údajně s tím, že byla někdy předtím také přechozená. Nebudu se tu pouštět do spekulací, jestli to je důvod všech mých zdravotních potíží, nebo jestli se nakonec přijde na to, že ME/CFS způsobuje nějaký nový, nyní ještě neznámý vir (viz článek http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009011301), nebo jestli je důvod ještě jiný. Co je důležitější, po léčbě mononukleózy problémy nepřestaly, spíše se nadále zhoršovaly. I když je pravda, že se zlepšilo např. to, že jsem přestal mít neustále zvýšené teploty.

Problémy jsou především s imunitou

V průběhu let se u mě zhoršila především obranyschopnost vůči virovým onemocněním. V současné době mám problémy, že onemocním kvůli viróze třeba 10x za rok. A nemoc má většinou velmi těžký průběh. Nakazím se třeba nějakým „běžným“ virem (jako že má někdo např. rýmu) a já potom tři dny jenom spím a dalších sedm dní jen ležím. Jindy jsem zase po nějakém zánětu a viróze (tyto kombinace jsou velmi nepříjemné, ale bohužel zároveň časté) „vyřazen z provozu“ třeba na tři měsíce. Takto závažné problémy jsem v adolescenci ani mezi 20. a 30. rokem neměl.

Jak je vidět, převaha mých problémů je především v imunologické oblasti. Ne tolik v neurologické. Nemám tedy takové problémy, které mají jiní pacienti s ME/CFS – problémy s pamětí, upoutání na lůžko, nemožnost stát či chodit, nesnášenlivost denního světla atd. Přesto mám další typické projevy nemoci ME/CFS, které se asi u všech pacientů opakují  – únava a vyčerpanost (zvětšují se po námaze), bolesti svalů, bolesti kloubů (v menší míře), celková malátnost, někdy až motání se atd. Je třeba zdůraznit, že stav se hodně mění podle situace, tedy podle aktuálních nemocí – zatímco v létě ujdu třeba 5 nebo i více kilometrů, při nemoci se sotva dovleču z ložnice do kuchyně a skoro ani nemůžu sedět, jak se cítím špatně.

Ale zdá se, že to jsou jen dvě strany stejné mince. Prof. De Meirleir má názor, že „imunitní dysfunkce je charakteristickým znakem CFS.“ I z dalších publikovaných výzkumů v zahraničí je zřejmé, že i pacienti, kteří mají převahu problémů v neurologické oblasti, mají problém především s imunitním systémem. Jen manifestace problémů je u každého pacienta trochu jiná.

Mírná nemoc?

Přes všechno výše řečené se domnívám, že se stále ještě řadím mezi pacienty, kteří jsou mírněji nebo středně postiženi. Můžu částečně pracovat, mám i jiné aktivity. Nejsem upoután trvale na lůžko. Ale přesto i s touto „mírnou“ formou jsem zaznamenal v životě mnoho ztrát – ztrátu zaměstnání, příjmu, partnerských vztahů, přátel (a to vše opakovaně), ztrátu spontánnosti, radosti ze života, také rozpad životních hodnot. Je toho opravdu hodně na to, že mnozí tuto nemoc ani neuznávají, že vůbec existuje...

Tragédie nemoci

Ještě bych měl poznamenat, že jsem velmi aktivní člověk s mnoha zájmy. Také s vůlí to nebude tak špatné, jak mi mnozí podsouvají, když jsem přes onemocnění byl např. schopen vystudovat vysokou školu.

Doslova za tragédii na této nemoci vidím její postavení a neuznávání okolí. Když má pacient přes svůj handicap nějaké aktivity, okolí ho obvykle nepodpoří s tím, že „je super, že přes svou nemoc toho tolik dokážeš.“ Naopak mu často řekne: „Podívej, kolik toho dokážeš. Tak to asi nejsi nemocný.“ O této problematice by se dalo napsat mnoho a jistě ji znají všichni pacienti s ME/CFS.

Léčení v čechách

Dlouhá historie v kostce:
Do 21. let jsem nechodil na žádné specializované pracoviště (ne že by moje problémy byly tak malé. Ale v té době jsem nic nevěděl např. o imunologii. Spíše za to viním tehdejší socialistické zdravotnictví a konkrétní lékaře, že mě nikdo na imunologii neposlal).
Po mononukleóze jsem chodil na infektologii. Infektolog mi dával různé imunomodulační léky, bez nějakého výrazného efektu.
Od roku 1999 se léčím na imunologii. Prošel jsem dvěma pracovišti, a to u dvou lékařů, kteří jsou u nás považováni za špičku v oboru.

Bylo by nefér říkat, že „mi doktoři tady vůbec nepomohli.“ Například mi byl přeléčen helikobakter, který mi dělal zažívací problémy. V minulém roce mi byl úspěšně přeléčen EB virus lékem Isoprinosine.

Pak je také vždy otázka, jestli by můj stav byl ještě horší, kdybych nechodil nikam. Třeba alespoň něco částečně pomáhá.

Jisté je to, že mi doktoři u nás (alespoň ti, ke kterým chodím nebo jsem chodil – vždy je nebezpečné zevšeobecňovat) nedokázali nemoc vyléčit. Ani mi nějak výrazně pomoci. To, že mi místní léčba nepomáhá, se projevuje mimo jiné tím, že se můj stav spíše zhoršuje.

Další terapie a léčení

Jako mnoho dalších pacientů jsem absolvoval mnohé další „záležitosti“, o kterých jsem se domníval, nebo se někdo jiný domníval, že by mi mohly pomoci. Mezi ně patří psychoterapie, návštěvy u léčitelů, změna životního stylu, změna životního prostředí atd. Tyto věci neměly na nemoc vůbec žádný efekt. Nanejvýš tak placebo efekt – když se mi zrovna udělalo lépe, přičítal jsem to terapii (nebo obecně jakémukoliv léčení), které jsem zrovna prodělával. Netřeba připomínat, že účinek placeba příliš dlouho nevydrží, pokud se jedná o skutečné onemocnění...

Za dlouhou dobu nemoci jsem také prošel mnoha různými životními obdobími, některá byla š?astná, jiná méně, někdy jsem se snažil pracovat (slovo „snažil“ je důležité, protože s touto nemocí se na plný úvazek a někdy ani na částečný moc pracovat nedá), jindy jsem nepracoval vůbec a věnoval se jen svým zájmům a aktivitám. A na nemoc a mojí imunitu to nemělo vůbec žádný vliv... Žádný pozitivní vliv. Naopak negativní vliv je zřetelný. Protože při zátěži (při zaměstnání) se celková únava a nemoci výrazně zhoršují.

Toto není psychické onemocnění. Zde nepomáhá ani v posledních letech tolik populární psychosomatický přístup. Mám s tím bohaté zkušenosti. Chodil jsem na terapii docela dlouho. Kdyby to pomáhalo, jistě bych zaznamenal alespoň mírné zlepšení. To se však nedostavilo.

Sociální zabezpečení

Mám částečný invalidní důchod. Tak jako mnoho dalších pacientů ho mám přiznaný na základě toho, že jako hlavní mám diagnózu od psychiatra. Jenom na své somatické potíže bych ani částečný invalidní důchod nedostal.

Nalezení léčení v Belgii

Když mi s nemocí nikdo nepomohl v čR a protože jsem se zajímal o informace ze zahraničí, postupně jsem si našel možnost léčení u Prof. De Meirleira. Nebyla to úplně jednoduchá cesta. Např. klinika Himmunitas nemá vlastní webové stránky. Nakonec jsem kontaktoval laboratoř RED Laboratories (http://www.redlabs.be/), kde mi dali na Himmunitas kontakt.

Naděje jménem Prof. De Meirleir

Než jsem se do Bruselu objednal a rozjel, následovalo ještě intenzivní hledání informací na internetu jak o Prof. De Meirleirovi, tak o testech prováděných v RED Laboratories (nejdůležitější testy na celém vyšetření, které se v Belgii dělají). Zjistil jsem, že Prof. De Meirleir patří mezi nejlepší světové odborníky na ME/CFS. Přednáší na největších světových konferencích, má stovky publikovaných článků. Je uznáván nejen v Evropě, ale hlavně v USA. Sám provádí výzkum. Podílel se na založení RED Laboratories. V 90. letech léčil pacienty Ampligenem, když byl tento potencionální lék pro léčení ME/CFS v experimentální fázi.

To vše znělo dost nadějně. Nemusím zdůrazňovat, že jedna z nejhorších věcí na této nemoci je beznaděj. Beznaděj ze situace, kdy se nemoc po mnoha letech léčení nejen nevyléčí, ale stav se ani nelepší. A dokonce se spíše zhoršuje. Situace, kdy pacientovi nikdo neřekne, co mu vlastně je. Nemusím asi zdůrazňovat, co takováto situace dělá mimo jiné s pacientovou psychikou. Takže jsem si řekl – ještě zkusím tuto možnost. Asi už poslední...

Ještě zbývalo vyřešit několik záležitostí, jako např. financování celé akce. O dosažených výsledcích si můžete přečíst v následujících článcích.

Autor: Martin Ch.

Upozornění: Tento článek má informativní charakter a nejedná se tedy o doporučení. Pokud se rozhodnete některé z informací využít, činíte tak dobrovolně a na vlastní zodpovědnost.
Informace zde uveřejněné jsou zkušenosti pacienta a redakce ME/CFS.cz nenese odpovědnost za správnost obsahu. 



( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 34 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

14.04.2014: Technické sdělení
Nejpozději do konce srpna 2014 uskutečníme plánovaný přechod na nový publikační systém - stávající sy nevyhovuje současným požadavkům, bylo by neefektivní jej upravovat. Do té doby děkujeme za pochopení technických potíží, které se mohou na stránkách vyskytovat.

20.03.2014: Britská charita Invest in ME
potřebuje naši pomoc v charitativní hlasovací soutěži The Big Break 2014. Jak jednoduše a zdarma hlasovat pro získání prostředků na výzkum ME/CFS čtěte zde. Hlasování ukončeno 31. 3. 2014.

16.03.2014: Nová studie odhalila nedostatečnou
odpověï imunity na EBV u pacientů s CFS. Více zde.

07.03.2014: Nový článek
o podobnostech a rozdílech mezi poliomyelitidou, postpoliomyelitickým syndromem a myalgickou encefalomyelitidou/chronickým únavovým syndromem čtěte zde.

06.03.2014: Na Phoenix Rising vyšel nový rozhovor
s MUDr. Derekem Enlanderem, předním specialistou na ME/CFS. Dr. Enlander je jedním z 50 odborníků, kteří podepsali otevřený dopis pro ministryni zdravotnictví USA s apelem na zrušení milionové smlouvy s IOM. Rozhovor najdete zde. Více o smlouvě s IOM: zde.

04.03.2014: Llewellyn King píše:
„Soudě podle sociálních médií, celá ME komunita je ve stavu metaforické války s NIH.“ Nový článek na stránkách amerického celostátního TV pořadu White House Chronicle s názvem Zvláštní případ o NIH a nepolapitelné nemoci upozorňuje na probíhající kontroverzní pokus o redefinici ME/CFS, kterou americké ministerstvo zdravotnictví pověřilo institut IOM. článek čtěte zde. Více o celé věci: zde.

04.03.2014: Anne Keith, původní profesí učitelka,
na zasedání IOM názorně ukazuje prostřednictvím barviv a kádinek s vodou, proč nelze vytvořit novou definici ME/CFS smícháním předchozích problematických definic, a proč je důležité naopak oficiálně prosadit konsenzuální definici předních odborníků na ME/CFS: zde. Více o celé věci: zde.

20.02.2014: Osvětové video: Pokoj s výhledem na ME
najdete zde.

18.02.2014: Jakou hodnotu má lidská důstojnost
nemocného člověka? O cestě za spravedlností čtěte nový článek zde.

18.02.2014: Technické upozornění
Jak jsme informovali, systém pro vkládání komentářů je mimo provoz z důvodu napadení komentářovými roboty (počítačové programy, které prochází webové stránky a vkládají velké množství nežádoucího obsahu). Výstupem z odborné konzultace je doporučení přejít na nový publikační systém - stávající sy nevyhovuje současným požadavkům, bylo by neefektivní jej upravovat. Přechod na nový systém nějakou dobu potrvá – závisí na časových možnostech dobrovolníků. Do té doby děkujeme za pochopení nefunkčnosti vkládání komentářů. (Nicméně na kvalitě článků se tímto nic nemění.)

16.02.2014: Veřejné zasedání IOM z 27. ledna 2014
popisuje Erica Verrillo v článku zde.
Více o celé věci zde.

04.02.2014: Jeannette Burmeister vysvětluje
na zasedání IOM z 27. ledna 2014, proč jsou přední specialisté na ME/CFS a pacienti v opozici vůči projektu redefinice naší nemoci, jímž americké ministerstvo zdravotnictví pověřilo IOM: zde.
Více o celé věci: zde.

02.02.2014: Výsledky osvětové akce
- Darování DVD s dokumentem o ME jsou k dispozici zde.

30.01.2014: Americký novinář David Tuller
napsal dlouhý a výstižný článek o ME/CFS pro internetové stránky Buzzfeed. článek se věnuje i kontroverznímu pověření amerického IOM redefinicí naší nemoci a nejdete jej zde.
Více info zde (nové info až na konci článku dole-aktualizace z 30. 1. 2014).

28.01.2014: Michal informuje
o založení FB skupiny pro slovenské pacienty zde.

12.01.2014: Nový článek
Hledání fungující léčby čtěte zde.

07.01.2014: Nový projekt
financovaný ze státních prostředků se rozbíhá za zavřenými dveřmi, informuje Jennifer Spotila. Více zde. (čtěte aktualizaci čl. ze 7. 1. 2014.)

05.01.2014: Další otevřený dopis k 26. 12. 2013
se 197 podpisy odborníků a aktivistů pro americkou ministryni zdravotnictví viz zde. Více o celé akci zde.

02.01.2014: Všechny příspěvky z facebookové
stránky nově z října, listopadu a prosince 2013 najdete ZDE

09.12.2013: Video s fakty
o ME bylo přidané na hlavní stránku.

01.12.2013: Nové video
s fakty o naší nemoci najdete zde. Přejeme pokojné Vánoce.

30.11.2013: Technické upozornění
Systém pro vkládání komentářů je mimo provoz z důvodu napadení komentářovými roboty. Roboti vloží i několik set či tisíc záznamů denně, a nemáme kapacitu je odstraňovat. Jakmile bude systém upraven, komentáře opět zprovozníme.

23.11.2013: Záznam pořadu
čro Plus, Radiofórum z 22. 11. 2013: Souhlasíte s legalizací konopí pro léčebné účely? spustíte zde.

12.11.2013: Podpora
signatářům otevřeného dopisu pro ministryni zdravotnictví USA. Více zde

08.11.2013: Nový film
o životě s ME se připravuje pod názvem “Kanárek v uhelném dole”
Více zde

04.11.2013: Nový článek
Ujištění o správné diagnostice čtěte zde

12.10.2013: Druhé video
analyzující britskou studii PACE je k přidáno ZDE (posuňte stránku o studii níže)

04.10.2013: Všechny příspěvky z facebookové
stránky nově ze září 2013 najdete ZDE

16.09.2013: Nový článek
Prerušení liečby v Bruseli - Michal - čtěte ZDE

13.09.2013: Nové informace
o norské iniciativě na získání prostředků pro studii Rituximabu - MEandYou čtěte ZDE.