Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 18. 09. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Shrnutí konference Viry u syndromu chronické únavy a post-virová únava
Vydáno dne 24. 11. 2008 (8258 přečtení)



Anthony Komaroff  MD z Harvardovy univerzity připravil přehledy dvou konferencí (vhodné pro laiky), které jsou v originále dostupné zde:

Následuje mírně zkrácený překlad souhrnu druhé konference:

Viry u syndromu chronické únavy a post-virová únava

22.-23. června 2008 se v Baltimoru (USA) konala konference Viry u syndromu chronické únavy a post-virová únava. Vědci z celého světa zkoumali doklady o možné roli několika různých virů při vzniku a průběhu syndromu chronické únavy (CFS).

Syndrom post-infekční únavy

Přes šedesát let jsou hlášeny sporadické případy syndromu post-infekční únavy (Post-Infectious Fatigue Syndrome (PIFS)), který propuká při napadení těla infekcí. Teprve v posledních letech byly analyzovány velké skupiny seriózně zdokumentovaných případů této nemoci.

V roce 2006 byla publikována přelomová zpráva o studii syndromu post-infekční únavy provedené v Dubbo v Austrálii. Tým studoval pacienty se třemi různými druhy infekcí – virovou infekcí Epstein-Barrové, virovou infekcí Ross River, a infekcí s bakterií Coxiella burnetii, příčinou nemoci zvané atypická pneumonie (Q fever).

Studie ukázala, že u cca 10% pacientů v každé této skupině se vyvinul syndrom post-infekční únavy splňující kritéria CFS definovaná Centrem pro kontrolu a prevenci nemocí CDC.
Na konferenci podal výzkumný tým podrobnou zprávu o této studii. Chronické onemocnění se většinou vyvine u pacientů, kteří jsou při úvodním zasažení infekcí  nejvíce nemocní. Demografické, psychologické ani mikrobiologické faktory neměly na rozvinutí PIFS vliv. Tým informoval, že aktivita několika genů předpovídala, kdo onemocnění PIFS nejvíce těžce. Geny jsou pravděpodobnými kandidáty pro vysvětlení symptomů PIFS. Tým našel odchylky především v genech dvou chemikálií imunitního systému, které mají vliv na záněty (cytokiny)—interferon-γ a interleukin-10.

Herpetický virus typu 6 (Human Herpesvirus-6 (HHV-6)) a HHV-7

Po téměř dvacet let nalézají studie doklady o vlivu HHV-6 na syndrom chronické únavy (CFS). Většina lidí je po celý život infikována HHV-6, avšak tento vir obvykle zůstává „spát“ (není aktivní) uvnitř určitých buněk a nevytváří své kopie. Někdy se však vir „probudí“ a začne se množit – tento stav se nazývá aktivní infekce.
Lidé s neaktivní infekcí mají prokazatelné protilátky proti tomuto viru v krvi. Lidé s aktivní infekcí mohou být identifikováni testováním na protilátky, na antigeny tohoto viru a na virové nukleové kyseliny v krvi. Většina studií se shoduje v závěru, že pacienti s CFS mají mnohem častěji aktivní infekci HHV-6 než zdraví lidé nebo lidé s jiným onemocněním, které může způsobovat únavu.
Na konferenci bylo referováno o předběžných výsledcích studie léčby pacientů s CFS a aktivní infekcí HHV-6 a/nebo virem Epstein-Barrové antivirovým lékem valganciclovirem (Valcyte®). Jeví se, že pacientům s CFS tento lék pomáhá více než kontrolní skupině. Dosud však byla zpracována jen malá část výsledků studie.
Tým z Litvy podal zprávu, že latentní (neaktivní) infekce HHV-7  se vyskytovala častěji u pacientů s CFS než u zdravé kontrolní skupiny. Tým rovněž zjistil, že aktivní infekce HHV-6 se vyskytovala mnohem více u pacientů s CFS než u subjektů ze zdravé kontrolní skupiny.

Vir Epstein-Barrové (Epstein-Barr Virus (EBV))

Jeden z týmů referoval, že protein vznikající při infekci virem Epstein-Barrové povzbuzuje tvorbu některých cytokinů. Tyto cytokiny vytvářejí mnoho symptomů
CFS. Mechanismem, jakým EBV vyvolává tvorbu těchto cytokinů, je stisknutí „hlavního tlačítka“ imunitního systému nazvaného NF-κB.

Parvovir

O PIFS vyvinutém po infekci parvovirem B19 bylo reportováno více než deset let. Tým z Japonska sledoval dvě stě pacientů ihned po napadení tímto virem. PIFS neměl spojitost s trvající přítomností virové DNA v krvi, ale měly ji hladiny komplementů – proteinů zapojených do zánětu.
Jiná studie zjistila, že lidé, kteří byli v době nakažení infekcí parvovirem ve stresu, byli náchylnější k rozvoji PIFS, který splňoval kritéria CFS.
Navíc, jak zjistila studie v Dubbo (viz výše), pacienti, jejichž buňky imunitního systému vytvářely vysoké úrovně zánětlivých cytokinů v době iniciační infekce, byli také s větší pravděpodobností náchylnější k rozvoji PIFS.

Enteroviry

Enteroviry zahrnují tři rodiny lidských virů: Coxsackievir, echovir a poliovir. Tyto viry mohou infikovat buňky mozku a míchy, dýchacího ústrojí, svalové a střevní buňky, a po mnoho desetiletí jsou považovány za možnou příčinu CFS.
Výzkumný tým informoval, že našel enteroviry RNA (virový genetický materiál) a vysoké úrovně protilátek proti enterovirům mnohem častěji u pacientů s CFS než u subjektů ze zdravé kontrolní skupiny.
U některých pacientů s CFS s abdominálními (břišními) symptomy byly provedeny žaludeční biopsie: v jejich žaludeční tkáni byly nalezeny enterovirové antigeny mnohem častěji než u pacientů, u nichž byly biopsie provedeny z jiného důvodu (např. z důvodu žaludečních vředů). Enterovir RNA byl také nalezen u pacientů s enterovirovými antigeny v žaludku.

Borna vir

Borna vir byl dlouho zjiš?ován při infekci zvířat, která jsou v úzkém kontaktu s lidmi – koňů, krav, psů a koček. Způsobuje infekci mozku, obzvláště limbického systému, který ovlivňuje emoce, chování a dlouhodobou pamě?.
Tým z Německa informoval o svém posledním laboratorním výzkumu, který signalizuje, že tento vir může infikovat i člověka a způsobit mu různé poruchy nálady. Tým izoloval Borna vir z krve pacienta s CFS z USA. Ve zkumavce byl vir usmrcen antivirovým lékem zvaným amantadin. Tým rovněž zjistil, že u pacienta z Německa s CFS a Borna virem bylo po léčbě amantadinem prokázáno klinické zlepšení.
Tým z Japonska našel Borna vir u cca 10% pacientů s CFS.

Endogenní retroviry

Mezi všemi našimi geny jsou zahnízděny sekvence DNA, které mohou vytvořit viry zvané endogenní retroviry. Tyto segmenty DNA jsme zdědili od našich rodičů, do lidského genomu byly vloženy před milióny let. O většině z nich se domníváme, že nejsou schopny skutečně vytvořit retroviry.
Jeden výzkumný tým informoval, že zvláštní endogenní retrovir zvaný lidský endogenní retrovir – K18 (human endogenous retrovirus-K18 (HERV-K18)) může být vyvolán pro tvorbu virů, pokud je buňka infikována virem Epstein – Barrové nebo stimulována chemikálií zvanou interferon-α (což je jak přírodní chemikálie, tak lék na různé nemoci). Existují tři různé varianty HERV-K18.
Tým informoval, že varianta K18.3 je častější u pacientů s CFS. Možnost, že HERV-K18 může u některých lidí spouštět CFS je pravděpodobná. HERV-K18 vytváří protein zvaný „superantigen“, který spouští silnou imunitní odezvu a dysreguluje imunitní systém. Taková odezva by teoreticky mohla spustit symptomy CFS. Výsledky tohoto výzkumu jsou předběžné, ale velice zajímavé.

Imunologické a genetické studie

Genové polymorfismy. Současná úroveň biologie dovoluje něco, co bylo ještě před třiceti lety nemyslitelné – jednoduchou identifikaci genových variací. Některé geny existují v několika jemně odlišných formách zvaných polymorfismus. Polymorfismy
byly zapříčiněny mutacemi, které obvykle proběhly u vzdáleného předka a přešly na budoucí generace. Drobné mutace genu mohou změnit funkci proteinu vytvořeného genem, což může vést k nemoci.
Tým studující genetická data sebraná CDC informoval, že některé polymorfismy v genech, které jsou součástí mozkového hormonového systému (“neuroendokrinní systém”) se našly mnohem častěji u lidí s CFS. Je dobře známo, že mozkový hormonový systém „hovoří“ s imunitním systémem prostřednictvím různých chemických signálů. Tým ukázal, že komunikace mezi těmito dvěma systémy byla u pacientů s CFS a u zdravé kontrolní skupiny zcela odlišná.

Studie genové exprese. Současná úroveň biologie dovoluje vědcům ještě něco jiného, co bylo nemyslitelné před dvaceti lety: identifikovat každý gen v buňce a určit jeho genovou expresi - jestli je „zapnut“ nebo „vypnut.“ „Zapnuté“ geny tvoří protein, pro který jsou určeny. Vědci mohou vzít skupinu buněk – např. buňky bílých krvinek u pacientů se zvláštní nemocí, nebo nemocnou tkáň – a sledovat, které z přibližně dvaceti dvou tisíc lidských genů jsou „zapnuté“ a které ne. Mohou tak získat „otisk prstů genové exprese.“

Výzkumný tým z Anglie informoval, že 88 genů (z přibližně dvaceti dvou tisíc lidských genů) mělo u pacientů s CFS v bílých krvinkách unikátní expresi: 85 genů bylo „zapnutých“ a 3 byly „vypnuté.“ Těchto 88 genů typicky ovlivňuje biologické funkce, které jsou ústřední pro imunitní odezvu na infekci – což odpovídá představě, že CFS může být spuštěno a/nebo udržováno určitými infekcemi.

Imunologické abnormality a symptomy. Jedna přednáška shrnula imunologická měření, která odlišují pacienty s CFS od zdravých kontrolních skupin, včetně:

zvýšeného počtu aktivovaných T buněk (typ bílých krvinek),
zhoršené funkce T buněk a NK buněk (jiný typ bílých krvinek),
posunu TH2 cytokinů (změna typu produkovaných cytokinů),
zvýšení hladiny a produkce prozánětlivých cytokinů,
sníženého množství molekuly zvané CD26
a zvýšeného množství molekuly zvané NPY.

Mají tyto abnormality nějaký vztah k symptomům zažívaným pacienty s CFS? Byla prezentována data indikující, že snížená funkce T a NK buněk odpovídá (koreluje) kognitivnímu zhoršení a snížené úrovni fungování.

Závěr

Široce byla diskutována možnost, že CFS je často spouštěn infekčními agenty. Jen několik vědců argumentovalo, že jediný „single novel“ infekční agent je zodpovědný za CFS, stejně jako je HIV ústřední a nutnou příčinou AIDS. Většina nemocí zapříčiněných infekčními agenty je zapříčiněna jejich různými typy. Např. bronchitida, gastroenteritida, hepatitida, močové infekce i běžné nachlazení jsou zapříčiněny vícero infekčními agenty.

Tato konference ukázala, že několik infekčních agentů je pravděpodobným spouštěčem CFS. Důkazy byly jak přímé – vztahy mezi infekčním agentem a CFS, tak nepřímé – evidence imunitní odezvy u CFS, která naznačuje, že tělo se snaží bojovat s infekčním agentem.

Jak příznivci, tak oponenti teorie, že CFS může být spouštěno infekčními agenty, získali mnoho materiálu k přemýšlení.

Překlad: PaD

Podrobnější informace naleznete na webových stránkách  HHV-6 nadace nebo na Internetových stránkách konference.

Videa z konferencí: http://www.scivee.tv/user/5257




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.