Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 23. 07. 2017   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Pro média: Odpovědi na nejčastější dotazy novinářů
Vydáno dne 08. 03. 2008 (15503 přečtení)



(1) Jak se nemoc projevuje?
Stav se často rozvine po prodělání infekce. Projevuje se jako komplexní postižení s množstvím symptomů, které odrážejí dysfunkci ve více tělesných systémech. Objevuje se vyčerpanost, bolest v krku, zvětšené a bolestivé lymfatické uzliny, bolest svalů a kloubů, bolest hlavy – souhrnně tzv. chřipkové symptomy, které však přetrvávají déle než půl roku a omezují aktivity pacienta o více než 50% v porovnání se stavem před onemocněním. S námahou dochází k výraznému zhoršování projevů. Nemocný funguje jakoby v úsporném či nouzovém režimu, ale odpočinek a spánek síly neobnovuje. Přítomny bývají další oslabující příznaky – prekolapsové a kolapsové stavy, zrychlená/nepravidelná srdeční činnost, nedostatek dechu, kolísavost tlaku a pulsu často spojená se zaujmutím vzpřímené polohy, tzv. mozková mlha (brain fog) a kognitivní potíže, jež podle výzkumů mohou souviset se špatným prokrvením mozku. Mnoho studií poukázalo na dysfunkci imunitního systému, hypotalamo-hypofyzárně-nadledvinové osy, štítné žlázy, neuro-vegetativních funkcí a oběhového systému. Nejde tedy v žádném případě o pouhý problém s únavou!
Ke stanovení diagnózy se používají různé kriterijní definice. U nás se používají Holmesova kriteria z roku 1988. Ve světě se preferuje tzv. Kanadská klinická definice z r. 2003.
V současné době není dostupný žádný lék, který by působil na příčinu nemoci a celkovou úzdravu pacienta. Léčba se proto zaměřuje na ošetření zjištěných léčitelných problémů (infekcí a zánětů, poruch imunity, snížené činnosti štítné žlázy…), zmírňování nejhorších příznaků (odstranit poruchy spánku, tlumit bolesti, ovlivnit neuro-oběhové a zažívací obtíže, depresivně-úzkostné potíže, pokud jsou přítomné…), podporu organismu (upravit prokázané nebo předpokládané deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků) a šetřící režim (doporučit klidový režim se zamezením přepínání).
(2) Jak je to s názvem nemoci?
Po světě vznikly desítky pojmenování pro tuto nemoc. Názvy se odvozovaly od různých etiologických názorů nebo se odkazovaly přímo na umístění výskytu epidemií. Nejvíce používané jsou však názvy se zkratkami - ME, CFS, CFIDS a PVFS.
ME znamená pojem benigní myalgická encefalomyelitida, tj. nezhoubný zánět nervové soustavy spojený se svalovou bolestí. Tento termín uvádí Světová zdravotnická organizace v Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN) už od roku 1969. V aktuální desáté revizi (v MKN-10) má kód G 93.3 a spadá pod neurologické poruchy. ( řídčeji zkratka ME označuje myalgickou encefalopathy, tj. patologii nervové soustavy sdruženou se svalovou bolestí, kde není podmínkou probíhající zánět.)
Do povědomí lidí se však nejvýrazněji zapsal název - syndrom chronické únavy, do češtiny překládaný jako chronický únavový syndrom (v orig.Chronic fatigue syndrome) s mezinárodně známou zkratkou CFS. Byl vytvořen na konci 90.let min.stol.v USA, kdy Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) rozhodlo přejmenovat předchozí název onemocnění - chronický Epstein-Barr virus (CEBV), vybraný Národními ústavy zdraví (NIH), na matoucí název „chronic fatigue syndrome.“ V MKN-10 je syndrom chronické únavy uveden rovněž pod kódem G 93.3 v publikaci Abecední seznam.
Název syndrom chronické únavy hanobí pacienty a svým soustředěním primárně na tak vágní pojem, jakým je "únava," způsobil řadu nedorozumění ve výzkumu, jakož i v pochopení odbornou i laickou veřejností. Představte si, kdyby se Parkinsonova nemoc jmenovala nemoc chronického třesu! Nebo kdyby se Alzheimerova nemoc nazývala nemoc chronické zapomnětlivosti! Jak krutě by názvy zkreslily utrpení pacientů a porozumění tomu, co nemoc obnáší. Přesně tento případ se bohužel udál v případě CFS!
Zkratka CFIDS pro chronický únavový imunitní dysfunkční syndrom rovněž pochází z USA a upozorňuje na časté imunitní dysfunkce při CFS (oslabení imunity, hyperimunní stavy a poruchy vzájemné souhry imunitních pochodů). CFIDS není uveden v MKN.
PVFS označuje postvirový únavový syndrom. Zatříděn je rovněž pod kód G 93.3 v MKN-10 a používá se při prokázaném rozvoji choroby po prodělání virové infekce.
Všechny uvedené názvy a jejich zkratky se většinou používají ekvivalentně. Z praktických důvodů je snaha prosadit užití kombinace zkratek - ME/CFS, což se považuje za diagnosticky přesnější a popisnější, přínosným se zdá být omezení spojování nemoci primárně s únavou.
(3) Jde o novodobý problém?
Popisy souboru potíží typických pro ME/CFS jsou známé už po staletí, ale obnovenou pozornost odborníků nemoc přitáhla až ve druhé polovině minulého století prostřednictvím výskytu dobře zdokumentovaných epidemií. V roce 1959 lékař sir Donald Acheson popsal v úvodníku Lancetu historii epidemií zaznamenaných pod různými názvy – benigní myalgická encefalomyelitida, Islandská nemoc a neuromyastenie.
V mnoha publikacích se popsání choroby nesprávně datuje do r.1988. K omylu dochází, protože v tomto roce uznávaná autorita, jíž je americké Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí, rozhodla nazývat nemoc novým pojmenováním “chronic fatigue syndrome” a pod její záštitou byla vydána diagnostická Holmesova kritéria k užití především pro výzkum.
(4) Je CFS psychická nemoc?
Nárůst seriózních výzkumných výsledků jednoznačně dokládá, že je CFS podmíněn biologicky a nikoli psychologicky. Psychickou příčinu současný převažující výzkum vylučuje. Světová zdravotnická organizace nemoc řadí mezi neurologická onemocnění. Snaha zařadit nemoc mezi duševní poruchy vychází z Velké Británie, která valnou většinu financí věnovaných pro výzkum ME/CFS zacílila především na psychiatrické zkoumání. Britové si postavili vlastní tzv. Oxfordská kriteria, jež umožnila do výzkumů zahrnout pacienty s duševními poruchami a nesprávně je označit jako skupinu s CFS. Výsledky těchto účelových studií pacienty značně poškodily.
 
(5) A co deprese?
Deprese a CFS jsou rozdílné jednotky. Deprese může při CFS vzniknout jako sekundární problém stejně jako u kterékoli jiné chronické omezující nemoci, popř. jako důsledek organického poškození mozku. Mezi pacienty s primární depresí a CFS jsou při vyšetřování dokumentovány objektivní rozdíly. Jako příklad můžeme uvést, že pacienti s depresí vykazují zvýšené hladiny kortizolu, zatímco u pacientů s CFS se kortizol pohybuje v nižších hladinách. U pacientů s depresí se nalézají zvětšené nadledvinky, ale u nemocných s CFS naopak zmenšené. Pacienti s depresí si stěžují na únavu, ale na chřipkové příznaky nikoli. Pacient s CFS neztrácí zájem o sebe ani o okolní dění, jak je pro nemocné s depresí typické. Naopak člověk postižený CFS je skutečností, že se nemůže zapojovat do dění, jak byl zvyklý, motivován hledat řešení situace, snaží se zajistit zdravotní péči, aby se co nejrychleji uzdravil. Následně však musí pochopit, že nejde o krátkodobou záležitost a vyrovnat se s mnoha omezeními. V návaznosti se může projevit sekundární deprese.
Prof. L. Jason v rozhovoru pro New York Times navrhl tento rychlý test: Pokud chcete udělat okamžitý diagnostický test, mohli byste se zeptat: „Kdyby vám zítra bylo dobře, co byste chtěl dělat?” Osoba s CFS by vám předložila seznam věcí, které chce udělat po návratu ke svému bývalému způsobu života, osoba s klasickou depresí pravděpodobně odpoví: „Já nevím.”
(6) Lze vyloučit simulaci?
CFS není choroba vhodná pro předstírání, protože ze stanovení této diagnózy neplynou žádné výhody. Naopak většina pacientů se potýká s vážnými problémy. Odborná i laická veřejnost se díky špatné informovanosti a profanaci choroby staví k pacientům skepticky a odmítavě. Přestože často onemocní lidé, kteří do té doby vykonávali zodpovědné profese, sportovali, žili spořádaným životem a není u nich žádný důvod vzdát se svého životního stylu a trávit život ve velké míře na lůžku, přesto musí čelit podezírání ze simulace, vyrovnávat se s nařčením z rentové motivace (zneužívání dávek sociálního zabezpečení) a zakoušejí další dehonestující zážitky. Ačkoli jsou u nich k dispozici rovněž různé fyzikální nálezy jako chronická faryngitida, zvětšené uzliny, zvýšená teplota nebo měřitelné odchylky oběhové, neurologické, imunitní a další nálezy popisované při CFS, ponižující nálepka simulace a hypochondrie se jim mnohdy nevyhne.
(7) A co vliv stresu a životního stylu?
Dlouhotrvající nebo nepřiměřeně silný stres působí negativně na zdravé lidi a na nemocné tím spíš. Že ticho a klid léčí je stará známá pravda, kterou je zbytečné vyzdvihovat speciálně u CFS. Dodávat tělu dostatek kvalitní pestré výživy a odpočinku prospívá zdravým a pro nemocného by to měla být samozřejmost. Nezdravý životní styl může mít vliv na rozvoj mnoha chorob, protože se může stát jedním ze spolupůsobících faktorů při vzniku choroby. Avšak zdravý životní styl a minimalizace stresu nejsou ochranou před vznikem CFS a jejich dodržování nemůže samo o sobě pacienta ani uzdravit. Nemocní CFS si sami své postižení nezpůsobili rizikovým chováním.
Každá nemoc vyžaduje určitá režimová opatření, přizpůsobení např. ve stravování, dostatek klidu a odpočinku atd. Při CFS si úpornost potíží na pacientovi přímo vynutí zavést klidový a šetřící režim, aniž by jej musel „nařídit“ lékař. Nejtěžší je pro nemocného naučit se s tak závažným omezením počítat. Při kterékoli jiné chronické nemoci pacient automaticky dostane specializované informace a návody, jak omezení zvládat. A právě tyto postupy pacientům s CFS velmi chybí. Nesprávně bývají nuceni k překonávání a ignorování varovných signálů nemoci a přepínají se, ačkoli takové překračování individuálních hranic vždy vede jen k dalšímu zhoršení stavu.
(8) Jak nemoc zasahuje do každodenního života?
CFS někoho ovlivní méně nebo u něj nemoc kolísá a objevují se poměrně dlouhá období, kdy se pacient cítí lépe. Také symptomy se vyznačují kolísavostí a nemoc je díky tomu značně proměnlivá. Některé pacienty však postihuje těžce a trvale. Lékařské výsledky vycházející z ověřených a opakovatelných dat ukazují, že celkové funkční poškození lidí s rozvinutým CFS – jak publikovalo americké CDC i jiní – je stejné jako u lidí s roztroušenou sklerózou mozkomíšní, lidí v konečných stádiích AIDS a lidí podstupujících chemoterapii kvůli rakovině. Rozdíl je jen v tom, že postižení CFS bezprostředně neumírají.
Představu o ekonomickém dopadu nemoci na rodiny těchto pacientů si lze udělat na základě výzkumných zjištění prováděných v USA na rozsáhlých vzorcích populace. Podle nich se ztráta v ušlých výdělcích jedné americké rodiny vyčísluje na dvacet tisíc dolarů ročně. Ztráty způsobené CFS jsou na obdobné úrovni jako důsledky onemocnění zažívacího systému a infekčních onemocnění, a jsou větší než u poruch imunity, nervového systému, nebo onemocnění kůže.
Nejlepší představu o omezení způsobených CFS však přinese vyprávění samotných pacientů nebo jejich rodinných příslušníků:
CFS očima sestry pacienta 
Tragické případy pacientů s rozvinutým ME/CFS
(9) Jaké jsou vyhlídky pacientů na uzdravení?
Bohužel není mnoho dat o rychlosti zotavení z ME/CFS; ale statisticky to vypadá, že nejlepší naděje na uzdravení je v prvních pěti letech nemoci při včasném zásahu, co se týká diagnostiky, adekvátní zdravotní péče (symptomatické léčby a podpůrné péče) a zajištění klidového režimu. Jak shrnuje expert na tuto chorobu Dr. Melvin Ramsay, míra fyzické neschopnosti se velmi mění, ale stupeň krutosti je přímo úměrný délce času, po který pacient od akutního vzplanutí nemoci pokračuje ve fyzickém přepínání; jinak řečeno, ti pacienti, kteří v dané období ihned odpočívají, mají nejlepší prognózu.

 Zpracováno podle CFIDS Association of America 

Dále navštivte naši Audio/video sekci, Zápisníky pacientů o léčbě a tiskové zprávy:

http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009050501
http://www.protext.cz/zprava.php?id=9434

Aktualizováno: 1. 2. 2009

кофе аравийский арабика



( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.