Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 23. 04. 2019   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Důstojný život s vyčerpávající nemocí
Vydáno dne 02. 11. 2005 (7420 přečtení)



Pacientům s chronickým únavovým a imunitně dysfunkčním syndromem/CFIDS je přiřazována nálepka psychických poruch a depresí. Sami nemocní však hovoří o psychických obtížích jako o sekundárních, které se vyvinou následkem náročného života se zákeřnou chronickou nemocí a tím pádem je odmítají uznat jako příčinu špatného zdravotního stavu, jak je jim neopodstatněně vnucováno.

1. Život s CFIDS

Chřipkové symptomy, zvýšená teplota, bolesti a naprostá vyčerpanost začnou narušovat pracovní výkon. Opakuje se pracovní neschopnost. Nemocný nestíhá plnit úkoly stejně pohotově a kvalitně jako doposud. Musí na jejich plnění vynakládat daleko větší úsilí. Stává se terčem kritiky kolegů i nadřízených. Domů přichází zničený a neschopný podílet se na fungování rodiny. Ke konfliktům v zaměstnání se přidají i konflikty doma. Nezřídka dojde k osočování z lenosti a vyhýbání se povinnostem, protože veškerý volný čas spotřebuje odpočinek nezbytný aspoň k částečnému obnovení sil.
Odborná medicínská pomoc se hledá těžko a mnoho nemocných si v ordinaci zažije ponížení z bagatelizování symptomů a celkově  neinformovaného přístupu. Návštěva lékaře se tak mnohdy stává další stresující událostí. K tomu připočtěme, že tento stav není otázkou pár týdnů, ale vleče se měsíce a roky.
Nemocný s těžkým průběhem CFIDS přestává žít v rutinním denním režimu, který představuje určité pevné jistoty a zázemí. (Lidé mají ve zvyku stěžovat si na životní stereotyp, ale teprve až když o něj ztrátou zaměstnání nebo nemocí přijdou, teprve potom bývá plně doceněn.) Při CFIDS znemožňuje kolísající zdravotní stav plánování činností dopředu, nemoc narušuje doposud pevné společenské (rodinné) vazby, ztrácí se sociální kontakty, jsou otřeseny základní životní jistoty, přidávají se povinnosti vnímané jako nepříjemné a překvapující svou náročností a byrokratickou spletitostí: např.jednání na správě sociálního zabezpečení, na úřadu práce, opakovaná dohadování v ordinaci….Dokud je člověk zdravý, má představu, že v případě vážné nemoci, či úrazu s dlouhodobými následky, o něj bude automaticky postaráno. Realita je však jiná. Zákonem garantovanou pomoc si každý musí doslova vydobýt. Přítomnost vážného zdravotního postižení a z něj plynoucí narušení výdělečné schopnosti vede k nutnosti plnění mnoha povinností.

Z tohoto pohledu se není čemu divit, že na nemocného začnou dotírat pochybnosti, přestává si věřit, objevují se pocity ztráty kontroly nad sebou a svým životem vedoucí k bezradnosti, pocitu bezvýchodnosti situace a k depresi.

Které faktory se nejvíc podílejí na stupňování stresu nemocného?
Souhrnně to jsou:
1/ Povaha choroby CFIDS,
2/ nemožnost plnit očekávání společnosti, 
3/ nemožnost naplňovat vlastní životní cíle a očekávání.

Povahu choroby zde není třeba dlouze rozvádět. Jde samozřejmě o její nedostatečnou prozkoumanost a z ní plynoucí neuznávání + nesnadné hledání pomoci, dále o nepředvídatelnost atak, množství a intenzitu symptomů…, zkrátka o veškeré nepříznivé okolnosti, jimiž se zabývá web CFIDS club.

Nemožnost plnit očekávání společnosti. Žijeme ve výkonnostně orientované společnosti. Když se nad tímto faktem zamyslíme, začneme si uvědomovat, že frustrace z významné části pramení z hodnocení a přístupu okolní společnosti, pro kterou se jaksi předním měřítkem kvalit jednotlivce stává jeho výkonnost. Nemocný dostává „dobře míněné rady“ plynoucí velkou měrou z neznalosti a neuznávání choroby, aby změnil své myšlení, hledal chyby sám u sebe, měnil svůj život, protože pomoci si může jen on sám atd. Za na první pohled dobrým úmyslem pomoci se však opět ukrývá nespokojenost společnosti s nemocným, resp. s jeho výkonností a neochota konkrétně mu pomáhat-přehození veškeré zodpovědnosti na něj.
Jelikož sám nemocný je už tak velmi nespokojen s tím, co se s ním děje, snadno následkem souhry stresových faktorů může dojít ke stavu porušené psychické i citové rovnováhy. Nejde však o pocity neopodstatněné a přehnané, jak bývá u těžších psychických poruch, nýbrž o pocity založené na dlouhodobých nepříznivých zkušenostech. Klíčová je posloupnost událostí. Rozvrat nepředcházel vypuknutí nemoci, nýbrž je jejím následkem. (Nemocní vedli do vypuknutí CFIDS uspořádaný život, o který přicházejí přímo úměrně s intenzitou nemoci.)

Zvládnout zákeřnost onemocnění v takovém prostředí a za těchto podmínek je značně náročné, vyžaduje rozumový přístup, velkou psychickou odolnost a podporu okruhu nejbližších. Nedůvěra nemocných vyhledat pomoc psychologa je pochopitelná, protože se oprávněně obávají neřešení organických potíží a jejich svedení na psychiku. Některým nemocným, kteří vyhledali podpůrnou odbornou pomoc, přechodně přinesla pocit částečné psychické úlevy, ale ani psychoterapie, ani užívání psychofarmak trvale nevyřešilo jejich somatické potíže. 

Proto považujeme za přínosné připojit níže několik praktických návodů, jak lépe čelit životu s vyčerpávající nemocí, aby co nejméně utrpěla naše důstojnost.

2. Praktická část

Jak na to?

Odpověï zní: Porozumět problematice, vybudovat si okruh informovaných zastánců a odmítnout se dát zavléci do krize sebeobviňování a sebepochybností.

Jak to udělat?

Účinným prostředkem je ASERTIVITA.

Víme, že na nemocného působí celá řada nepříznivých vnitřních i vnějších faktorů. Nejdůležitější jsme popsali v první části tohoto článku. (Charakter potíží při CFIDS, chronicita nemoci, její údery v nepředvídatelných atakách, absence pomoci a pochopení nebo dokonce absence i prostého uznání, že jde skutečně o NEMOC, a nikoli lenost, atd.) Stejně jako sochař postupně proměňuje tvar kamene, formují výše popsaní činitelé „ušlápnutou“ osobnost s nízkým sebehodnocením. Tady je začátek bludného kruhu také ve vztazích.

Z těchto důvodů asertivní chování považujeme za zásadní metodu k zachování vnitřní vyrovnanosti a sebeúcty nemocného.

Ruku na srdce, kdo z vás se už někdy necítil neschopně v práci, na úřadě, či v ordinaci a při odporoučení ze dveří se neudivil sám nad sebou a svým nepohotovým chováním? Jak je možné, že v pravý čas neřekl to či ono a nechal se snadno odbýt nesmyslnými argumenty, ne-li doslova ponižovat…jak je to možné, když ještě minulý rok by si nikdo neodvážil jednat s vámi takovým způsobem?!

Jestli je vám popsaná situace blízká, nebo v duchu přiznáváte, že se vám to nestalo jednou či párkrát, ale že se vám to vlastně během nemoci děje opakovaně, - věřte, že lze situaci významně zlepšit.

Asertivita, informovanost, znalost aspoň základních příslušných zákonů, věřit sobě (svým pocitům) a svému tělu! To je cesta ke snížení stresu, který úzce souvisí s životem chronicky nemocného. Díky snížení vlivu stresorů se může podařit oddělit neuropsychické potíže vyvolané onemocněním CFIDS od sekundárních stresových potíží jako následků života v bludném kruhu.

Cílem tohoto článku není podrobně vysvětlovat asertivitu, k tomu účelu existuje dostatek publikací, článků a kurzů. Chceme nemocným jen připomenout přístup, který jim byl v době jejich zdraví vlastní, aniž by svému jednání věnovali pozornost, a dále nastínit důležitost a přínosnost asertivity ve zvládání náročného života se zdravotním handicapem.
Upozornit, že nyní bude takový přístup vyžadovat větší trpělivost, úsilí a také pomoc od rodiny a přátel, protože vyčerpávající chronická nemoc přináší řadu překážek, se kterými se zdravý člověk setkává zřídka nebo vůbec. Proto je pochopitelné, že jinak se asertivní přístup uplatňuje zdravému člověku např.v zaměstnání ke kolegům, kde je faktická pozice aktérů rovnocenná, a jinak se asertivita uplatňuje dlouhodobě chronicky nemocnému například ve zdravotnictví, kde jako dinosaurus často přežívají vztahy nadřazenosti a podřazenosti mezi lékařem a pacientem. To už ani nemluvíme o posudkových lékařích, na jejichž rozhodnutí závisí finanční zabezpečení nemocného. Např.problematika domácího násilí po zásluze přitáhla pozornost médií a organizací prakticky pomáhajících obětem. Obě?mi jsou většinou zdravé osoby a přesto se nedokáží bez pomoci se situací vypořádat. Problémy těžce nemocných lidí zůstávají na nich samotných, jejich rodinách, či spolcích, které si skupiny pacientů samy zakládají, a to i přes skutečnost, že obrana proti neetickému či dokonce nezákonnému jednání různých jednotlivců a institucí je ze zdravotních důvodů značně ztížená. Zajištění důstojného života pro slabé a nemocné by mělo být ve vyspělé demokratické společnosti samozřejmostí, bohužel není tomu tak.
Důstojný způsob života a zdraví jsou hodnoty, za které stojí za to bojovat i přes všechny výše uvedené překážky! S pasivním postojem v dnešní době nelze uspět!

Co je asertivní chování?

Asertivní chování je dovednost, kterou uplatňujeme při jednání s druhými lidmi. Je to určitý způsob, jak sdělovat své potřeby, svá přání a pocity druhým, aniž bychom porušovali jejich práva. Znamená to – být si vědom vlastních práv! a zároveň respektovat práva druhých.
Asertivita znamená nechovat se ani pasivním ani agresivním a ani manipulativním způsobem. Cílem asertivního chování je prosadit se bez omezování sebe i druhých.
Zatímco cílem pasivního člověka je vyhnout se za každou cenu konfliktu, cílem agresivního nebo manipulativního chování je bezohledně prosazovat svou vůli a ovládat druhé. Pasivní člověk se nedokáže rozhodovat, ze snahy vyhnout se konfliktu respektuje práva druhých, ale svá vlastní opomíjí.
Pasivní a agresivní chování lze snadno rozpoznat, ale v manipulativním člověku je obtížné rozeznat agresora.

Nemocní CFIDS se často uchylují k pasivitě a rezignaci. Důvodem uvíznutí v pasivním postoji je řetězec negativních zkušeností a vliv faktorů popsaných výše. Přesun do pasivní pozice může být nenápadný a postupný. Je důležité si včas uvědomit, že rezignací a pasivitou lze mnohé ztratit.

Asertivní chování vyžaduje:

-ujasnit si situaci
-ujasnit si své potřeby
-ujasnit si, co je nutné k jejich dosažení
-říci si o to jasně  a jednoznačně
-připravit se nést riziko
-neztrácet klid a věřit si

Příklad ujasnění si situace (ohledně nemoci):

1/ onemocnění jsem si nezavinil
2/ v nemoci mám právo na šetřící režim
3/ vztah lékař - pacient je rovnoprávný, lékař je povinen řešit můj zdravotní stav
4/ pro zlepšení svého zdraví dělám maximum, dodržuji doporučení a léčbu, proto není má vina, že se zatím necítím lépe

K bodu: říci si o to jasně a jednoznačně:

Připravte se předem. Stručně si zopakujte své  argumenty, aby dávaly rozumný smysl. Argumenty nemusí být složité, aby byly smysluplné-nejúčinnější jsou jednoduchá věcná vysvětlení. (Nejste-li pro špatný zdravotní stav schopni zvládnout jednání, požádejte někoho znalého a spolehlivého o pomoc.) Při jednání postupujte (vy nebo váš zástupce) v tomto sledu:
Vysvětlení požadavku, vaše pocity, vaše potřeby a důsledky vašeho přání.
Ukázka postupu na konkrétním případě (jednání v ordinaci):
Vysvětlení požadavku: „Pane doktore, musím s vámi o něčem promluvit. Chtěl bych od vás doporučení na odborné vyšetření.“
Vaše pocity: „Chápu, že děláte maximum, ale už jsem vystřídal troje antibiotika a necítím žádné zlepšení. Mám z nelepšícího se stavu obavy.“
Vaše potřeby: „Potřebuji nějaké zlepšení stavu, protože potíže hodně snižují moji výkonnost v práci.“
Důsledky: „Dlouhodobá léčba bez efektu není dobrá ani pro mě ani pro vás.“

K bodu: Být připraveni nést riziko:

Pozor: Odhodlání k asertivnímu postoji může někdy vést ke zhoršení situace, tady se nejlépe uplatní rozumový postoj:
-         Zvážení možných výhod a nevýhod
-         rozumné zhodnocení reálnosti požadavku (např.jeho opora v zákoně…).

Asertivní chování podporuje pocit kontroly nad vlastním životem. I když výsledkem snahy nemusí vždy být úplné dosažení cíle, důležitý je uspokojující pocit, že pro věc bylo uděláno maximum.

Na závěr:
1. Připravte se na jednání (s lékaři, nadřízeným…) dopředu, můžete si udělat písemné poznámky, abyste na něco nezapomněli, zvláště máte-li několik dotazů.
2. Pokud je váš chronický stav momentálně horší, závažné rozhovory a rozhodnutí, je-li to možné, raději odložte. Jste-li k jednání předvoláni, máte právo na dohodnutí náhradního termínu.
3. Jsou-li závažná jednání neodkladná, a váš stav je špatný, požádejte důvěryhodného člověka o pomoc. Např.o doprovod partnera do ordinace, na úřad apod.
4. Zaujměte vstřícný postoj. Bezpečný způsob k zahájení rozhovoru je totiž objektivní pochvala (nikoli vlezlé lichocení!). Vyjádřete pochopení s činností druhých. (Tento bod se nevztahuje k stroze úředním jednáním.)
5. Buïte struční, věcní, nezaplétejte se do složitostí.
6. Neočekávejte, že člověk, vůči němuž se snažíte postupovat asertivně, s vámi bude spolupracovat a ochotně vám vyhoví. Může se vás snažit znejistit, různě kritizovat, poučovat, stavět se do nadřazené pozice. V takovém případě vám může pomoci žádat na druhém jasné vysvětlení každého argumentu. Pokud se vám argumenty zdají nevěrohodné, můžete si je zaznamenat, abyste se následně mohli přesvědčit o jejich pravdivosti (podle osvědčeného hesla: „Důvěřuj, ale prověřuj!“).
7. Nenechte se snadno odbýt, buïte připravení vyjednávat. Při jednání  vás sice může překvapit i vstřícnost, ale pravděpodobnější je opak vzhledem k povaze jednání, která přicházejí u chronicky nemocných v úvahu (např.u posudkových komisí apod.). 
8. Nenechte se odvést od podstaty věci. Opakovaně (stručně jako na začátku hovoru) vysvětlete svůj postoj a opakujte ho dokola tak často, jak to bude třeba.
Nezapomeňte však, že cílem asertivního přístupu není vyhrát za každou cenu, ale dosáhnout řešení, které je přijatelné pro obě strany.
9. Zachovejte klid a neúspěch si nevyčítejte jako vlastní neschopnost. Jestli uspějete totiž nezáleží jen na vás, ale na mnoha dalších vlivech.
Ačkoli vaše reálné požadavky jsou oprávněné a vy jste je přesně vyjádřili, může se stát, že neuspějete. Stoprocentně ovlivnit můžete totiž jen své jednání. Nad chováním druhých a jejich motivy jednání nemáte vládu. Povaha druhého člověka a motivace může být různá, dotyčný může reagovat i neadekvátně. Dokonce existují lidé vyškolení v manipulativním jednání. Zvláště v těchto případech si neberte jejich chování k vám osobně, přistupují tak ke každému. Pokud jste prohráli bitvu, neznamená to ještě prohranou celou válku.

Nemoc sice otravuje váš organismus, asertivní přístup však pomáhá zabraňovat, aby nemoc spolu s bezohledností otrávily i vašeho ducha.

Zde je několik internetových odkazů:

Pozn.:Ve vyhledávačích je možné najít celou řadu článků, upozorňujeme, že většinou neberou v úvahu problematiku dlouhodobě nemocných osob.




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 1 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.