Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 20. 09. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Chronický únavový syndrom: Úmorný stav
Vydáno dne 28. 07. 2005 (9362 přečtení)



Athens Banner-Herald
7. září 2004
V roce 1976 byl Bob Mulligan studentem na Universitě v Georgii a stoupající hvězdou. Byl úspěšným vytrvalostním běžcem, hráčem lakrosu i přespolním běžcem. Mířil do služby k vojenskému letectvu a k získání dvou vysokoškolských diplomů.
Ale o deset let později se vrátil ze svatební cesty k jezeru Tahoe s onemocněním, které ho nyní často tak vyčerpává, že sotva dojde z ložnice do koupelny. Už po léta není schopen zastávat práci na plný úvazek a jeho vzdělání, úspěchy, kariéra, o které se léta snažil, jsou odsunuty na vedlejší kolej.
Nemocí, kterou Mulligan trpí je podle webových stránek Centra pro kontrolu nemocí (Center for Disease Control) postiženo přibližně půl milionu lidí ve Spojených státech.
Tato nemoc, nejčastěji nazývaná chronický únavový syndrom (Chronic Fatigue Syndrome (CFS)) vyvolává mnoho komplikací a sporů. Dosud neexistuje jednoznačný test na prokázání CFS. Nemoc se projevuje různými symptomy a pokusy o léčbu často vedou k mnoha různým testům, jejichž výsledky lékaře matou.
Úroveň nezpůsobilosti je u lidí s diagnózou CFS různá. Mnozí nejsou schopni pracovat nebo žít běžným každodenním životem.
To vše ještě znesnadňuje obrovskou obtížnost vyrovnávání se a aktivního přístupu k onemocnění CFS.

Špatný název

„Ten název nám byl vnucen,“ říká obyvatel Massachusetts Gail Kansky o pojmenování CFS. „Každý bývá unavený. Ale takhle… Je obtížné jen zvednout ruku a vyčistit si zuby.“
Lidé, kteří uslyší, že máte chronický únavový syndrom, říkají: „Já vím, jak se cítíte. Já jsem taky pořád unavený,“ říká Jeanne Redmonová žijící v Aténách, která trpí vícenásobnými zneschopňujícími symptomy od roku 1967.
Kansky, společně s Redmonovou, Mulliganem a mnoha jejich dalšími kolegy upřednostňují o něco popisnější termín Chronický únavový a imunitní dysfunkční syndrom (Chronic Fatigue Immune Deficiency Syndrome (CFIDS)), který zahrnuje náchylnost pacientů trpících tímto symptomem k dalším onemocněním a infekcím (za hranicemi Spojených států je syndrom znám jako myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis)).
Kansky, president Národní nadace CFIDS (National CFIDS Foundation), která má tisíce členů po celých Spojených státech, říká, že CFIDS je ve svém jádru spíš jako „zdrcující slabost.“
„Je to únava kostí,“ popisuje Mulligan, který nyní žije mimo Atlantu. „Mám strašné bolesti hlavy, přecitlivělost na světlo a vůně,“ říká na úvod dlouhého výčtu chronických bolestí. „Je to jako mít pořád chřipku.“
Ale přece jen“únava“ je nejčastější popis, který lidé užívají, když mluví o této nemoci.
„řekněte mi něco skutečného,“ řekl Mulligan lékaři, který kvalifikoval jeho symptomy jako CFS. „Co to k čertu je?“
"Nevěřila jsem, že CFS existuje," říká obyvatelka Atén Becky Carterová.
„Kvůli názvu (obsahujícímu označení „únavový“) lidé prostě nerozumějí, o co jde. Je to jeden z největších problémů,“ dodává Carterová, matka tří dětí, která před pěti lety onemocněla mononukleózou. „Myslela jsem, že o moc nejde a brzy se z toho dostanu.“ Dnes se Carterová cítí mnohem hůř, než když dostala mononukleózu. Neumí přesně určit, kdy skončila mononukleóza a začal CFIDS. Ví však, že nežije takový život jako dřív.
„Myslím, že je hodně důležité, aby lidé věděli, že nejde o nemoc, při které jste jen unavení,“ říká Carterová.
„Lidé mě vidí v prodejně, když vypadám dobře a pomyslí si, že mi je lépe,“ říká Deborah Schmidtová, která byla ještě před osmi lety, než u ní propukl CFIDS, profesorkou lingvistiky na univerzitě. „Ale nevědí, že tato cesta do obchodu mě bude stát příští dva až tři dny strávené v posteli, kdy nebudu mít ani tolik energie, abych se šla osprchovat. Taková zkušenost je pro lidi s CFIDS typická.“
Musela jsem se vyrovnávat s pocity zahanbení, když jsem měla lidem říct, jakou mám  nemoc, protože to zní, jako by člověk byl prostě líný. Cítíte se tak zoufale, protože chcete, aby lidé pochopili, jak těžko vám je, kolik je ve vás bolesti… Byly časy, kdy jsem sama začínala pochybovat. Víte, jsou dny, kdy se cítíte lépe, vyjdete si ven a můžete ujít kus cesty. A potom nemůžete týden vstát z postele.“

Vícenásobné potíže

Mnozí lidé trpí nejen CFIDS, ale navíc i fibromyalgií, dalším bolestivým stavem, který často doprovází CFIDS a další chronická onemocnění.
Existuje však dlouhý seznam jiných stavů, které doprovázejí CFIDS. Redmonová vytahuje list papíru, na který si sepsala všechny bolesti a potíže, kterými za předchozí léta prošla. Obě strany listu jsou popsané. Popisuje tak silné bolesti v nervových zakončeních, že se někdy může sotva hýbat.
A pokud je období virů a nachlazení, je nasnadě si vzpomenout na "imunitně dysfunkční“ část syndromu.
Carterová ukazuje na opuchlou mízní uzlinu na pravé straně svého krku a tváře a vzpomíná na nachlazení, které měla před několika týdny a které se rychle vystupňovalo v infekci. „Teprve před několika dny žláza naběhla do velikosti basebalového míčku, i když jsem tomu těžko mohla uvěřit,“ říká.
"Lidé si myslí, že jsem neurotická," říká Redmonová. "Byla jsem přesvědčená, že mám infarkt, měla jsem všechny jeho symptomy a za pár hodin všechny symptomy úplně zmizely a já jsem cítila bolest někde jinde."
V komunitě CFIDS pacientů je velmi dobře znám výrok Oregonského lékaře Marka Lovelesse, který po léta pracoval s pacienty CFIDS, ačkoliv nyní pracuje pouze s pacienty trpícími AIDS. V roce 1992 Loveless na konferenci řekl, že léčil více než dva tisíce pacientů s AIDS nebo CFS a zjistil, že „CFS pacienti jsou v každém jednotlivém dni nemocnější a postiženější (…) než AIDS pacienti v posledních dvou týdnech svého života.“

Obtíže diagnostikování

I když jsou Redmonová a další povzbuzeni současnými výsledky výzkumu, CFIDS zůstává nepochopenou a nesprávně diagnostikovanou nemocí.
Ačkoliv neexistuje test, který by pozitivně určil, že pacient má CFIDS, Kansky prohlásil, že Národní nadace CFIDS (National CFIDS Foundation (NCF)) pracuje na financování výzkumu, který slibuje řadu průlomových zjištění (více informací najdete na webové stránce NCF http://www.ncf-net.org/).
Redmonová a Carterová říkají, že léčbu hledaly s obtížemi. Webové stránky a další literatura o CFIDS zmiňují všeobecné odmítání této nemoci ze strany lékařů.
 „Myslím, že mnoho lékařů se nechce CFIDS pacientům věnovat, protože jde o tak obtížný problém s tolika symptomy a žádným (jednoznačným) testem, takže jej nelze léčit standardním způsobem“ říká Redmonová. „Myslím, že mnozí pacienti se na své doktory zlobí, protože nedostávají žádné reálné odpovědi. Já sama jsem za ta léta prošla několika rozličnými testy, ale všechny byly negativní (a? už měli lékaři podezření na jakoukoliv diagnózu).“
 „Přečetla jsem všechny knihy, které jsem o CFIDS objevila,“ doplňuje Carterová. „Mnohé z nich psali „šarlatáni“ a nijak vám nepomohou.“

Život s CFIDS

Ve svém domě v Cedar Springs zve Redmonová své přátele a rodinu, aby za ní „skočili do postele.“ Svůj pokoj, ve kterém tráví tolik času, zařídila pohodlně i pro návštěvy. S počítačem může pracovat z postele. říká: „Většinu času je pro mne obtížné i sedět.“
I přes jejich chronickou bolest jsou Redmonová a Carterová přívětivé a pozitivní.
„Vzpomínám si, že jednoho dne jsem slyšela hlas, říkající „Přijímám, přijímám, přijímám,“ říká Redmonová. Tato událost se pro mne stala skutečným obratem. Tolik let jsem bojovala proti CFIDS a snažila se (sama) najít léčbu, prohledávajíc knihkupectví a navštěvujíc všechny možné doktory. Ale přišel čas, kdy jsem si prostě musela tuto nemoc přiznat a žít s ní dál.“
„Když říkáme „přijímám,“ neznamená to, že se vzdáváme,“ dodává Carterová, „pouze se s tím učíme žít.“
„Nakonec se naučíte, jak si se svými omezeními uspořádat život,“ říká Mulligan. „Vím, že musím zůstat v posteli přibližně do deseti a pokud mám dobrý den, energie mi vydrží tak asi do čtyř odpoledne. Neexistuje žádný lék ani léčba, která by to odstranila, takže si musíte uspořádat život i se svými omezeními.“ I když Mulligan nemůže dělat takovou kariéru, jakou si kdysi plánoval, je schopen malého podnikání na Internetu.
Uspořádání života s CFIDS vedlo Redmonovou k zorganizování podpůrné skupiny pro lidi s podobnými problémy, jaké má sama.
Každý měsíc pořádá v aténském Centru seniorů setkání podpůrné skupiny lidí s CFS, fibromyalgií a vícenásobnou přecitlivělostí na chemikálie (multiple chemical sensitivity) pro pečovatele, blízké a lidi s obdobnými onemocněními. Pro tuto podpůrnou skupinu také vydává měsíčník Pomocná ruka.
I když zůstává pozitivní („Nikdy jsem neměla deprese, o kterých mnozí lidé s tímto onemocněním hovoří,“ říká), smutek z vlastního života se občas vloudí.
Uprostřed téměř lehkomyslného hovoru nad jejím dlouhým seznamem bolestí a potíží se po otázce na své nejbližší najednou roztruchlí.
„Prostě to nenávidím – řekla jsem svému vnukovi, že nenávidím myšlenku na to, že až umřu, bude si mne pamatovat po celou dobu pouze v posteli,“ říká Redmonová, ale potom se rozjasní. „On mi na to řekl, 'Ale babi, ty jsi tam přece pořád pro mě.' “
To je pro Redmonovou uklidňující myšlenka a chvilková úleva v životě s bolestí.
říká: „Několik dobrých věcí se stalo (jako důsledek onemocnění CFIDS), snažím se soustřeïovat na ně.“

K dispozici také online: http://www.onlineathens.com/stories/090704/hea_20040907005.shtml

Originál článku: http://www.ncf-net.org/inthenews/in-athensGA.htm

Překlad: PaD

Poznámka ME/CFS.cz k odstavci: Obtíže diagnostikování 
Zahraniční tisk přináší povzbudivé informace o pokrocích ve výzkumu a možnosti diagnostiky ME/CFS.




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 2 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.