Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 21. 07. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* David S. Bell, M.D. o lécích na chronický únavový syndrom a kontrolu bolesti
Vydáno dne 14. 07. 2005 (9407 přečtení)



David S. Bell, M.D.
ChronicFatigue.com

13-2-2002

David S. Bell, M.D., je jedním z vedoucích světových expertů na chronický únavový syndrom (Chronic Fatigue Syndrome (CFS)) a průkopník v diagnostice a léčbě CFS. Dr. Bell učil na Harvardské lékařské škole (Harvard Medical School), a byl členem týmu nemocnice v Cambridge. V současné době provozuje soukromou praxi v Lyndonville (stát New York), kde pečuje o omezený počet CFS pacientů a nadále se zvláště zabývá touto nemocí u dětí.

Umění léčby CFS

Tohle je ošidné téma, mějte proto se mnou trpělivost, prosím. Jde o téma, o které jsem se dosud nepokusil, ale přesto si myslím, že je důležité. Jde také o něco, s čím by souhlasilo jen málo lékařů, čtěte proto obezřetně. Jedná se o schopnost pacienta s CFS rozumět svým symptomům a upravovat svoji léčbu den po dni. Tyto návrhy pro vás nemusí být vhodné, protože nejsou jednoduché, vyžadují hluboké porozumění lékům a jejich účinkům a schopnost objektivně analyzovat své symptomy. Na druhé straně mohou tyto postupy zlepšit, minimálně do jisté úrovně, kontrolu symptomů a tím zlepšit schopnost CFS pacientů kontrolovat svoji nemoc. To jim pomáhá lépe nemoc zvládat, omezit nejistotu a strach a tím zlepšit aktivitu. Většina lékařů tento postup nepoužívá, protože přenáší velkou tíhu rozhodování na pacienta.

Zde je základní předpoklad: mnoho symptomů CFS se mění ze dne na den a podle toho by se měla měnit i jejich léčba. Pro pacienty, kteří mají stálé symptomy bez denních variací, jsou tyto postupy bezcenné. Někteří pacienti, obvykle ti s lehčím průběhem, mají dny, kdy jsou více aktivní než jindy, a rovněž se v různých dnech liší stupeň jejich bolesti, pocitu vyčerpanosti nebo problémů se spaním. První a nejzřetelnější příklad je bolest. Každý CFS pacient cítí jiný stupeň a druh bolesti. Může to být pálivá bolest, nebo svalové křeče, citlivé fibromyalgické body, nebo hluboká bolest kostí. Někdo to prožívá jako obtěžování, někdo jako muka. Lékaři obvykle předepíší nějaké léky, které se potom berou každodenně.

Ale bolest není každý den stejná. Jsou dny, kdy si bolest žádá narkotika, ale narkotika zhorší vyčerpanost a ten den je pacient „vyřízený.“ Trik je v tom, naučit se rozeznávat kvalitu bolesti a léčit ji medikací vhodnou pro daný den. To vyžaduje hluboké porozumění léčivům a ochotu stát se pozorovatelem každodenních změn. Některé léky na bolest, např. prostředky tricyklika (tricyclics) a serotonin-antidepresiva musí být užívány průběžně, jinak neúčinkují. Jejich medikaci tedy nelze den ze dne měnit. Dávky ibuprofenu lze obměňovat, ale pacient musí znát a nepřevyšovat maximální dávku. Kodein nebo silnější narkotikum může být brán na těžkou bolest a v lepších dnech naopak vyloučen. Tento postup je zaručený u kontroly bolesti, ale může pomáhat i u jiných symptomů CFS, např. u únavy (pokud se den ode dne liší). Některý den vám káva pomůže, někdy váš stav zhorší.

Naučte se rozlišovat mezi dvěma rozdílnými typy únavy: "Heavy-like-a-log-fatigue"- těžká fyzická únava (jak napovídá název únavy - “jako kláda“) a "Frazzled fatigue" - naprosté vyčerpání fyzické i duševní. A užívejte kávu s rozmyslem, jako lék. Stejně postupujte i s ostatními stimulanty - amantadinem, Ritalinem™, Cylertem™ a dalšími. Pokud znovu upadnete hlouběji do nemoci-dojde k recidivě, zapomeňte na stimulanty. Obvykle nepomohou a budete se po nich cítit hůře. Poruchy spánku jsou obvykle paralelní k typu únavy. Horší případy s „Frazzled fatigue“ mají lehký, přerušovaný spánek a vyčerpávající typ únavy. Vyhněte se stimulantům a úsporně používejte benzodiazepiny nebo sedativa (antihistaminika, Baclofen™, Flexeril™ a další). Pacienti s Heavy-like-a-log fatique mají obvykle lepší spánek a měli by se benzodiazepinům nebo sedativům vyhýbat.

Benzodiazepiny jsou výborné léky, ale stejně jako narkotika mohou být návykové. Nejlepší způsob jejich užívání při CFS je „podle potřeby“, ne pravidelně. Jsou dny, kdy clonazepam (Klonopin™) trochu zvýší vaši aktivitu, ale jsou dny, kdy vás uspí. Naučte se tyto dny rozlišovat a váš život se stane o něco jednodušší.

Extrémní případ režimu „den po dni“ jsou nitrožilní tekutiny-kapačky. Jedna pacientka, kterou znám, užívá ve speciálních případech solný roztok a to tehdy, pokud chce jít ven na večeři a do kina. Ví, že pokud si bude šest hodin před tím aplikovat litr nitrožilního solného roztoku, bude jí pět až šest hodin výborně, bez toho, aby za to příští den musela „zaplatit.“ Její manžel je naštěstí lékař a tak spolu mohou strávit nádherný večer. Není to sice lék, ale zajít si občas na večeři a do kina výborně zlepší náladu.

Kontrola chronické bolesti

Chronická bolest je u CFS pacientů jen zřídka léčena adekvátně. Bolesti hlavy, citlivost mízních uzlin, bolesti svalů (fibromyalgie) a bolesti kloubů zapříčiňují závažné dlouhodobé obtíže – občas mírné, občas kruté. Intenzita bolesti může kolísat. Pokud je bolest jedním z vašich nejdůležitějších symptomů CFS, musíte se jí speciálně věnovat.
Pacient by měl rozumět několika základním principům kontrolování bolesti.

• Vždy užívejte co nejmenší množství léků na bolest. Tato léčiva mají vedlejší účinky, mohou zapříčinit nesnášenlivost a přitom nijak neléčí skutečnou příčinu. Pokud to není nutné, neužívejte je.

• Všeobecnou únavu neléčte léky na bolest. Občas se cítíte mizerně, ale bolest není až tak hrozná. V tom případě vám léky na bolest pravděpodobně nepomohou.

• Mluvte o bolesti jasně a zřetelně s vaším lékařem. CFS má mnoho symptomů, které je třeba řešit, a pokud lékař neví, že nejhorším symptomem je bolest, může ji opomenout. Pokud bude bolest jedním z dvaceti vyjmenovaných symptomů, nebude jí věnovat zvláštní pozornost.

• Buïte trpěliví a pozorujte projevy nemoci. Pokud je nemoc po dva měsíce mírná a snesitelná a potom týden zlá, nevytahujte rovnou „těžkou techniku.“ Pokud se bolest po týdnu zmírní, nebudete vědět, zda vám zabraly léky, nebo šlo jen o výkyv nemoci. Pokud rozumíte projevům nemoci, může být rozumné mít po ruce silné léky na bolest pro těžké situace, avšak vysaïte je, jakmile to je možné.

• Než přejdete k jiným lékům, zhodno?te správně odezvu právě používané třídy léků. Mnozí lidé neužívají správně ibuprofen a poté ho odmítají, protože si myslí, že nepomáhá.

• Nesahejte k silnějším lékům na bolest hned po ránu, bolest a strnulost se obvykle po hodině zmírní. Léky by musely působit po dlouhou dobu a vy byste byli zatíženi léky na bolest po další hodiny, aniž byste je potřebovali. Lepší přístup je vzít si déle působící léky večer před spaním, nebo se po ránu protáhnout či osprchovat, až potom rozhodnout o léku.

Třídění léků na bolest:

1) Nesteroidní antirevmatika. Tato třída obsahuje standardní léky na úlevu od bolesti.  Mnohé z nich jsou k dostání bez předpisu. Pokud pro vás jejich působení není dostačující, ujistěte se, že je užíváte správně a ve správných dávkách. Např. ibuprofen může pomáhat při prevenci kruté bolesti, pokud se bere pravidelně třikrát denně, ale nemusí pomáhat, pokud se používá pouze v krizovém období. Všechny léky této třídy mohou dráždit žaludek a dokonce zapříčiňovat vředy.

2) Acetaminophen (Tylenol™ a další). Tyto léky nemají žádný vliv na záněty, ale mohou být užitečné na bolesti hlavy a bolesti kloubů a svalů. Jsou rozumným prvním pokusem. Ve velmi vysokých dávkách mohou způsobovat problémy jater a nikdy by se neměly nadužívat. Pokud standardní dávkování nepomáhá, přidejte nesteroidní antirevmatika nebo přejděte na jiná léčiva. Neužívejte vyšší než doporučené dávky.

3) Nová nesteroidní antirevmatika. Z důvodů, kterým nerozumím, působí někdy jiná nesteroidní antirevmatika lépe než ibuprofen a mohou být užívány pravidelně a s menší frekvencí během dne. Je rozumné před přechodem k silnější medikaci zkusit další léky této třídy (obvykle jsou na předpis). Jsou to např. Diclofenac (Voltaren™) po 50mg třikrát denně, nebo déle působící Voltaren™ XL po 100 mg jednou denně, nebo Sulindac (Clinoril™) od 100 do 200mg dvakrát denně. Neberte víc než 400 mg denně. Naprosyn je dalším lékem. Arthrotec™ je značka, která kombinuje diclofenac s léčivem misoprostal k ochraně žaludku (50mg/200mg až čtyřikrát denně). Neužívejte v těhotenství, nebo pokud je pravděpodobné, že můžete otěhotnět.

4) Tricyklika (Tricyclics) antidepresiva. Tyto léky jsou „staré známé“ antidepresanty, které snižují bolest, ale pro správný účinek se musí užívat pravidelně. Měly by se užívat na předcházení bolesti a nikdy je nebrat pouze ve chvílích silných bolestí. Tento typ léčiv musí být užíván pravidelně, v dobrých i špatných dnech. CFS pacienti jsou na ně většinou citliví a proto by měli začínat s nižšími dávkami.

5) Tramadol (Ultram™ - od 50 do 100mg třikrát denně). Toto léčivo se mi líbí především proto, že jeho název jako by byl navržen Kurtem Vonnegutem. Měl by se užívat s obezřetností spolu s Prozacem™ a tricykliky. Je bratrancem nesteroidních antirevmatik a má určitý vliv na serotoninové a norepinephrinové systémy. Rovněž je mírným opiátem. Protože zřejmě nevyvolává závislost, někteří lidé tvrdí, že zřejmě není účinný. Ale za zkoušku stojí.

6) Baclofen™. Toto je mazaný lék. Je levný, pokud zabírá, je skvělý. Bohužel to není často. Je nejlepší na bolest svalů, která stahuje nebo způsobuje křeče a proto se užívá na multiplexní sklerózu. Má vztah k benzodiazepinům jako je clonazepam nebo alprazolam a s nimi by měl být užíván obezřetně. Jisté uklidnění je pravděpodobné. Dávkování by nemělo převýšit 10 mg třikrát denně.

7) Léky na záchvaty (Seizure medications). Musí být užívány obezřetně, protože mohou mít významné vedlejší účinky. Pokud ale působí, jsou skvělé. Nejsou příležitostnými léčivy.
Neurontin (Gabapentin™ od 900 do 1800mg denně). Tento lék byl vyvinut pro záchvatové poruchy. Může působit závratě nebo zvyšovat únavu. Mechanismus úlevy od bolesti je nejistý. Významné vedlejší účinky jsou možné a proto by jeho užívání mělo být pozorně zváženo.
Carbamazepin (Tegretol™ 100 mg dvakrát denně až k maximu 1200 mg denně. Tegretol™ XR 100 mg dvakrát denně.) Tento lék na záchvaty může způsobit podrážděnost, problémy kostní dřeně a alergické reakce. Nemá být užíván spolu s erythromycinem, Prozacem a dalšími léky. Je bratrancem tricyklik a někdy poskytuje dobrou úlevu od bolesti.

8) Narkotika. I když tyto léky mohou vždy vyvolat závislost, říká se, že při léčbě silné bolesti se závislost projeví jen zřídka. Pokud je to možné, mají se užívat přerušovaně (občas). Lékaři jsou obvykle k narkotikům odmítaví kvůli riziku závislosti. Nechtějí k existujícím problémům vytvořit ještě další. Propoxyphene (Darvon™) je mým nejmenším favoritem v této třídě, protože pod rouškou úlevy od bolesti se skrývá vysoké riziko závislosti.

Závěrečná poznámka

Lidé často dostanou strach a ztratí chu? zkusit léčbu, když uslyší o vedlejších účincích. Pokud byste znali vedlejší účinek léku acetaminophen (Tylenol™), asi byste si ho nikdy nevzali, protože jedním z jeho vedlejších účinků je smrt. Když lék užívá 280 milionů lidí, vedlejší účinky se musí projevit. Uvědomte si, že pokud byste vzali v úvahu vedlejší účinky a nebezpečí, které hrozí ve sprše (např. uklouznutí na kachličkách), nesprchovali byste se. To by však také mělo své vedlejší účinky (ztráta přátel, lékařů). Použijte zdravý selský rozum. Každý lék, který má nějaký účinek, má vedlejší účinky. Některé z nejbezpečnějších léků jsou bezpečné jen proto, protože nemají žádný účinek. Uvažujte o léčbě stejným způsobem jako o řízení vozu. Oba případy jsou nevyhnutelně nebezpečné, ale pokud se používají náležitě, pomáhají.

 „Umění léčby pro CFS pacienty“ (“The Art of Medication for CFS”) a „Kontrola chronické bolesti“ (“Chronic Pain Control”) vyšlo poprvé v lednu a únoru 2000 v The Lyndonville News, January 2000, Volume 2, Issue 1, and February 2000, Volume 2, Supplement 1. © Bell, Pollard, Robinson 1999. Přetisknuto s povolením.

článek v originále:

Překlad: PaD

Upozornění:

Názvy léků se nemusí shodovat s českými. Informace o lécích dostupných v čR najdete: zde

Informace, názory a doporučení chápejte jako možnost rozšířit si náhled na problematiku, což má pomoci k formování vlastních názorů a aktivní účasti na řešení individuální situace. Nikoli však nenahrazuje lékařská doporučení! Pokud se rozhodnete vyzkoušet publikované zkušenosti, činíte tak na základě vlastního rozhodnutí a nesete veškerou odpovědnost.




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.