Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 23. 07. 2017   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Pro pacienty: Informační minimum o chronickém únavovém syndromu
Vydáno dne 01. 07. 2005 (29556 přečtení)



Nejčastěji kladené otázky
Nabízíme vybrané informace pro pacienty, které se snažíme podat co nejsrozumitelnější formou. (Podrobnější rozvinutí probíraných témat najdete v dalších článcích rubriky: Informace na úvod a Život s ME/CFS).

Jak se nemoc projeví?                                                    

Pokud náhle nastoupí nebo dlouhodobě přetrvává nepříznivý stav omezující nebo znemožňující aktivity v pracovním i osobním životě, který ne zcela přesně nazýváme únavou, je na místě návštěva u lékaře. To, co ve skutečnosti omezuje aktivitu u CFS, může být podstatné snížení výkonnosti, netolerance zátěže, zejm. zhoršování příznaků/kolaps po prodělané zátěži, vyčerpanost, bolest, roztřesenost nebo slabost a pocit, že jste na pokraji kolapsu, že máte nějakou virózu. Bolí vás v krku, jste malátní a bolaví, máte zvýšenou teplotu, horkost či zimnici atd. Nejde tedy v žádném případě pouze o prodlouženou běžnou únavu. Typické pro CFS je, že tento stav vyčerpání je neúměrný vynakládané námaze a významně se zhoršuje po zátěži. Znakem je netolerance fyzických aktivit i duševní námahy, svalová slabost i bolest se zhoršují s námahou, po zátěži nastupuje recidiva symptomů. Odpočinek a spánek neobnovuje dostatečně síly, u CFS se vlastně jedná o jakési zpožděné zotavování organismu a svalů po námaze. Zpomalení zotavení je u jednotlivých nemocných různé. Někdo má pocit, že odpočinek vůbec neregeneruje síly, jiný poci?uje obnovení sil jako nedostatečné, protože energie načerpaná odpočinkem a spánkem vystačí na mnohem kratší dobu. Např.pouze na několik hodin, po které nemocný může fungovat. Ačkoli vás tento stav donutí významně prodloužit odpočinek a pobyt na lůžku, stejně se necítíte lépe. Proč? Odpověï je snadná: Nejste unavení, ale nemocní.

Kam se obrátit se zdravotními problémy?              

Nejprve půjdete k praktickému lékaři. Dlouhodobá výrazná únava může být příznakem mnoha onemocnění, lékař by Vás proto měl pečlivě vyšetřit. Základní vyšetření většinou zahrnuje běžnou lékařskou prohlídku a vyšetření krve (moči), které vyloučí akutní stavy ohrožení zdraví i života.

Výsledky základních vyšetření jsou však většinou v normě, anebo vykazují odchylky, které nevysvětlují závažnost potíží tak, jak si na ně stěžujete. Objektivním nálezem při běžné prohlídce může být mírně zvýšená teplota, zvětšené citlivé mízní uzliny, zarudnutí v hrdle, zrychlená srdeční akce, mírné odchylky od normy krevního tlaku.. Pro přetrvávání obtíží jste obvykle odesláni k některému specialistovi (internista, imunolog, infekcionista, neurolog, atd.). Tam se podrobíte dalším prohlídkám a odběru krve. Výsledky mají zhodnotit obranyschopnost vašeho organismu, odhalit skryté nebo počínající onemocnění. Může Vás udivit doporučení k psychologickému a psychiatrickému vyšetření, ačkoli nepoci?ujete své problémy primárně jako psychické. Není důvod se znepokojovat, protože se jedná o postup k vyloučení nemocí, jejichž častým průvodcem je únava. Tyto choroby většinou nezahrnují nálezy spojené s chřipkovými příznaky, přesto se u CFS takto postupuje.  

Jak plyne z informací na stránkách ME/CFS.cz, nalezení informovaného lékaře bývá nesnadné, zkušenosti jednotlivých nemocných se rozcházejí a proto můžeme pomoci pouze obecným doporučením, které poskytuje Ministerstvo zdravotnictví čR:
„Sledování a léčbě chronického únavového syndromu se nejčastěji věnují specializovaná imunologická pracoviště nejlépe při fakultních nemocnicích, kde by měly být dostupné vyšetřovací metody a znalosti odborníků, aby objasnily popisované potíže.“ (Je neúčelné stále střídat různé regionální ambulance.) K přijetí na tato pracoviště budete potřebovat doporučení praktického lékaře nebo internisty, můžete se ale pokusit telefonicky domluvit na návštěvě i bez doporučení, záleží na požadavcích pracoviště. Ze zkušeností CFS nemocných víme, že bohužel ani na těchto pracovištích se někdy nelze dobrat očekávaného řešení zdravotního stavu. Nemocní se musí obrnit trpělivostí a asertivně vyžadovat zákonem stanovenou péči s ohledem na závažnost svých potíží a stupeň narušení života. V komentářích k tomuto článku máte možnost oznámit ostatním své zkušenosti s konkrétním pracovištěm a poradit, kam se obrátit, kde se Vám dostalo kvalitního přístupu…
Jak se na návštěvu u lékaře připravit? Sestavte si krátký stručný průběh a příznaky Vašeho onemocnění s dobou trvání obtíží. Pokud je to možné, přineste s sebou i kopie předchozích lékařských zpráv a vyšetření.
Léčba chronického únavového syndromu představuje potřebu změn životního stylu. Je třeba zachovávat přiměřený režim a vyhýbat se nadměrné zátěži Více zde. Z léků Vám může lékař podle příznaků předepsat preparáty používané ke zmírnění zánětu, proti alergii, při zvýšené teplotě nebo při horečce Vám může lékař předepsat antibiotika. Po proběhlém infekčním onemocnění vyžaduje Vaše tělo delší odpočinek než dříve. často bývají ordinované léky na spaní a na uklidnění. Jejich užívání by nemělo být dlouhodobé, kvůli návykovosti. Psychiatr může navrhnout užívání antidepresiv, ačkoli depresí netrpíte. Většinou se jedná o nižší dávky léku, než-li je určeno pro  pacienty s depresí. Snášenlivost těchto léků se u nemocných liší. Doporučuje se začínat s minimálními dávkami, protože organismus je při CFS citlivější na medikace.

Jaké problémy v životě může nemoc způsobit?                                                   

Omezuje Vás v práci, ztěžuje vykonávání běžných každodenních činností. Může být příčinou nutnosti změny profese na méně náročnou nebo snížení úvazku. U studentů někdy bývá vhodný individuální studijní plán. Je to vleklá chronická nemoc, která může být předstupněm vážnějších stavů, proto by nemocný měl být sledován lékařem koordinujícím postup (lékař má přehled o průběhu choroby a uskutečněných vyšetřeních, navrhuje další postup…). Žádné život ohrožující komplikace nemoc sama o sobě ve většině případů nezpůsobuje.  Chronický únavový syndrom Vás přinutí ke kratší nebo delší pracovní neschopnosti. V těžších případech může vést dokonce k částečné nebo plné invaliditě. Vyřazuje ze společenského života a může zapříčinit nechtěnou izolaci nemocného a strádání z nepochopení okolím, přivést k zoufalství z absence účinné pomoci a nelepšení se. Pak mohou být přínosem různé psychoterapeutické zásahy, které sice nejsou léčivé, ale mají nemocného povzbuzovat a relaxovat. Je dobré, aby rodina a blízcí přátelé dostali srozumitelné informace a předešlo se tak nedorozuměním. Stejné složení okruhu přátel zůstává jen výjimečně v ideálním případě pochopení nemoci, nebo při nedlouhém trvání. Proto by hlavně rodina měla být nemocnému oporou. Měla by pochopit, že nejde o pouhou lenost, psychickou neodolnost a únavu, nýbrž o regulérní nemoc, přinášející nemocnému značné utrpení.

Jak postupovat při onemocnění?

Prvním podstatným krokem je naučit se s nemocí žít, čímž je míněno, aby se nemocný naučil v životě počítat s omezením, které přináší. Neznamená to smíření ve smyslu podlehnutí a rezignaci, ale naopak nutnost naučit se správně odhadovat své fyzické a psychické možnosti a přizpůsobovat jim každodenní aktivity.

Každý má jiný osobní limit. Po stránce fyzické platí jedno pravidlo - naučit se znát své limity, ve kterých mohu "normálně fungovat" - to znamená, kdy netrpím většími problémy a dokážu se alespoň v omezené míře postarat o sebe, rodinu, popřípadě vykonávat lehčí práci v závislosti na momentálním stavu. Míra zátěže se musí nutně podřídit fyzické kondici. Překročí-li pacient své hranice - následuje relaps, který může trvat několik dní, ale i týdnů. Chcete-li zátěž zvyšovat, pak postupně - ale pozor, reakce se může dostavit s jedno až dvoudenním zpožděním, proto teprve po třech dnech bezpečně víte, zda je pro vás posunutí limitu zátěže možné.
Zlaté pravidlo zní: Nepřepínejte své síly, ani když se cítíte relativně lépe!

Kdo může onemocnět?

Chronický únavový syndrom zastihne často v nejproduktivnějším věku, tj. 25 až 40 let, postihuje častěji ženy, ale některé prameny hovoří o všech lidech bez rozdílu pohlaví, o čemž svědčí i jeho výskyt ve zdokumentovaných epidemiích, vyskytuje se i u dětí. Zpravidla následuje po infekčním onemocnění v kombinaci s další zátěží. Roli může hrát i genetická dispozice.

Další časté otázky po vypuknutí CFS obtíží

Budu znovu výkonný jako dřív?
Velká fyzická i duševní námaha vyžadující překonávání únavy není vhodná. Úplný zákaz činností a jakéhokoliv cvičení v době nemoci by však byl rozhodně nesprávný. Vhodná jsou lehká nezatěžující cvičení jako je například jóga, rekreační plavání nebo turistika, v období vygradování potíží alespoň protahovací cviky třeba i vleže. Přílišná zátěž (u každého je hranice individuální) vede ke zhoršení obtíží, naopak úplné přerušení sportovních aktivit má za následek ochabovaní svalstva a snižovaní celkové odolnosti. Je nutné poznat své limity a nepřekračovat je. Jakmile se jednou nemoc projevila, je potřeba do budoucna počítat s vynecháním extrémních činností i když potíže úplně odejdou.
Jak dlouho bude nemoc trvat?
Pokud své obtíže nepodceňujete a zaujmete k nim zodpovědný přístup, je tu naděje na uzdravení nebo poměrně vysoká pravděpodobnost na ustálení potíží v únosných mezích, ale doba trvání je u každého trochu jiná. Od několika měsíců po řadu let. Některé lékařské studie uvádějí úplné uzdravení u třetiny nemocných a až u poloviny stabilizaci potíží v mezích narušení pracovního i osobního života na snesitelné úrovni, která neomezuje tak výrazně běžný život, jak tomu bývá při vzplanutí potíží-tzv.relapsu, při němž může být nemocný dlouhodobě upoután doma s nutností klidového režimu.
Mohou onemocnět rodinní příslušníci?
Chronický únavový syndrom se skutečně vyskytuje v některých rodinách častěji. Zda jde o vliv dědičnosti nebo infekční příčinu nemoci není zatím známo. Určitě je třeba jako prevenci více dbát na zásady hygieny – nepít z jedné sklenky, nepoužívat po nemocném příbor….
Mohu být nadále dárcem krve?
Pacienti s chronickým únavovým syndromem by neměli být dárci krve ani orgánů. Důvodem je dosud nejasná příčina a přenosnost tohoto onemocnění.
Mám držet nějakou dietu? Jaká strava je nejvhodnější?
V zásadě není doporučováno žádné dietní omezení. Je nutná opatrnost na radikální změny ve stravování. Prudké změny nejsou příliš doporučovány. Žádoucí je racionální výživa s dostatkem ovoce a zeleniny, rostlinných olejů a mořských produktů. Omezit byste naopak měli příjem živočišných tuků, dráždivých a přepalovaných pokrmů a alkoholu, který nemocní nesnášejí ani v malých dávkách. Jednoduše řečeno, řiïte se zásadami zdravé výživy. Nejúčinnější je individuální vysledování, které pokrmy nezpůsobují potíže a vyřadit ty zatěžující.
Pomohou mi metody mimo rámec klasické medicíny?
Tyto metody jsou u CFS považované za doplňkové. Není známa příčina CFS a proto stejně jako oficiální medicína nemůže prozatím zasáhnout příčinně, pak ani léčby mimo rámec školní medicíny nezasahují příčinu a mohou tedy pomáhat v úlevě od některých symptomů, podpůrně na fungování organismu a přispívat psychickou podporou, kdy kladně působí pocit, že pro sebe něco děláme. Platí, že výsledky doplňkových zásahů jsou individuální, záleží na mnoha faktorech a u každého proto mají jiný efekt. Ve volbě těchto metod nám mohou pomoci jednoduchá kriteria: Pokud jsou předražené nebo slibují zázraky (popř.obojí), potom určitě nejde o seriozní nabídku.
V současnosti tyto metody mohou být nabízeny nedostatečně školenými lidmi bez medicínského přehledu, což představuje rizika. Takovým se při CFS vyhněte.

Na závěr

Rozhodnutí lékaře, zda se skutečně jedná o chronický únavový syndrom – G 93.3, není jednoduché, protože zatím není dostupný diagnostický test. Stanovení diagnózy spočívá na porovnání symptomů s diagnostickými kriterii, trvání symptomů musí být delší než půl roku. Přitom je třeba postupně vyloučit choroby, jež by mohly způsobit Vaše příznaky. Proto je diagnostika CFS časově i odborně náročný proces, který vyžaduje trpělivost ze strany lékaře i pacienta.

© ME/CFS.cz

Aktualizováno: 19. 5. 2011

Užitečné informace:

Základy o ME/CFS
Informace o léčbě
Informace o svépomoci
Zápisníky pacientů o léčbě
Aktivity pacientů a obhájců
Příběhy pacientů
Audiovideo záznamy
Informace z domova
Informace ze světa
Sociálně – zdravotní informace

Popisy nemocných:

Svépomoc:

Práva pacientů:

Stanovisko Ministerstva zdravotnictví čR k CFS:

парфюмерия оптом киев




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.