1/ CFS se objevil náhle, přesně si na ten den pamatuju…myslela jsem, že jde na mě viroza, jako bych “hořela”, ale přitom jsem měla jen lehce zvýš. teplotu. Tento stav se asi po týdnu, 14 dnech vrátil, cítila jsem teplotu, únavu atd. Ale byla jsem zrovna na brigádě, tak jsem to vydržela, až po měsíci jsem šla k doktorovi, 2 ATB na přeléčení eventuální infekce- žádný efekt, no pak už následoval všem dobře známý kolotoč vyšetření… na imunolog. zjištěna vysoká hladina EBV, přeléč. Isoprin., stanoven CFS nejas. etiolog. Ale někdy napíší postinfekční či postvirový syndrom po prodělané mononukleose. Úloha EBV je totiž při CFS nejasná.
Před CFS jsem sportovala tak normálně, nic extrémního, ale u mě byla rozhodující věc asi v oslabené imunitě, měla jsem časté angíny, ATB, a tam se to asi nějak zvrtlo…Zvláštní je, že po dobu trvání CFS jsem neměla angínu ani jednou, jako by se tělo tou zvýš. tepl. bránilo…Mívám bolesti v krku, ale ne angíny.

2/ I mě poslední roky trápí motání hlavy, závratě, potíže při přecházení silnice atd. V počátečních letech jsem jako největší problém poci?ovala spíše zvýšenou teplotu, pocení, slabost jako při chřipce, ale hlava se mi tolik nemotala, i závratě byly jen občasné…i v tomto bídném stavu jsem byla schopná zajít na party, zatančit, pít alkohol (teï úplně neabstinuji, ale rozhodně snesu mnohem méně ), cestovat (i do vzdálené ciziny, teï je to pro mě nepředstavitelné…) Postupem času už mi bylo i při obyčejném stání na omdlení…Během jedné kontrolní hospitalizace na imunologii mi udělali i zátěžové testy, výsledky mizivé, snížená aerobní kapacita, klidová i zátěžová tachykardie. Ale srdce jinak dobré, řekli mi, že tachykardie je u CFS běžná (jako třeba při teplotě, či zátěži…) Takže občas beru Lokren. To by snad mohlo být částečným vysvětlením pro stavy jako závratě, ale je pravdou, že někdy mám tep normální a stejně se mi hlava motá… hořčík mám v normě…nejspíš to bude nedostatečným okysličením mozku…brala jsem i Piracetam, ale asi krátce, větší efekt jsem nepocítila…Stejně si myslím, že je vše propojené – zmizí CFS, zmizí všechny další potíže…. (docela by mě zajímalo, co by mi zjistili na sklopném stole, nebo SPECT vyšetření mozku…. )

3/ Bohužel mě,stejně jako vás,trápí CFS.Už bez půl roku pět let válčím s únavou a přidruženými problémy.U mě vše začalo v 18, v době,kdy jsem to nečekal.Prakticky ze dne na den jsem se stal nepoužitelný pro běžný život.Rok mi bylo opravdu strašně,absolvoval jsem bezpočet vyšetření,bez nějakého výsledku,ale to asi všichni s CFS znají.Vlastně mi bylo řečeno,že kdybych se necítil špatně,tak jsem úplně zdravý.Po roce se ale můj stav začal pomalu zlepšovat a já se za půl roku na více jak rok cítil dobře.Jenže v mých dvaceti se mi,zase ze dne na den,nemoc znovu vrátila.A vše bylo na novo.Jako přes kopírák.V jednadvaceti,což je vlastně před rokem,kdy už mi bylo zase lépe,nemoc udeřila znova.Divný bylo,že už to nebylo v tak velké míře a za měsíc mi bylo znova o trochu líp.Jenže intervaly ataků se zkracovaly a v současné době mi je pořád stejně blbě a ani nepoznám,jestli se něco lepší nebo ne.Přemýšlím,zda je to dobré znamení či špatné.Na jednu stranu mi snad není tak špatně,jako před lety,ale zase postrádám nějaký vývoj k lepšímu.Asi chci moc.Za dobu své nemoci jsem nějak dokázal odmaturovat,i když jsem využíval všechny prostředky,abych ve škole mohl být co nejméně.V současné době jsem na VOŠ a i když to asi není nejlepší varianta,tak pro mě jediná možná.Nevím,co bych jinak dělal.Jsem docela zvědav,jak to fyzicky zvládnu a mám z toho značné obavy.Takže jsem sám zvědavý,zda mě čeká ještě lepší období,zda je možné postupné zlepšování stavu nebo zda se dá z téhle mizérie dostat.Doby,kdy jsem hledal nějakou zázračnou pilulku už jsou dávno pryč,nyní jsem vděčný za každý pokrok nebo dny,kdy mi je líp. Zatím jsem schopný,i přes velké přemáhání,o prázdninách na pár dní někam vyjet,ale potom se z toho minimálně stejnou dobu dostávám.Snad jsou lidé,kteří s touto nemocí dokáží žít,snad i pracovat.Vždycky se chytám každé zmínky o tom že někdo tuto nemoc překonal a doufám...Tak jsem se tady vyzpovídal,člověku pomáhá,když vidí,že není s problémem sám.

4/…Letos v březnu mě odvezli do špitálu,vypadalo to na infarkt ,ale nebyl.Známý kolotoč vyšetření včetně PET ,lumbálky apod.Po druhé hospitalizaci byla diagnoza:mozková atrofie,susp.hepatopatie, a somatomorfní porucha-cha-chacha.Prekolapsové stavy přetrvávají ,podle obvodního lékaře a elpékáře je to psychického původu.Na imunologii poprvé vyslovili chronický únavový syndrom.Ale to můj doktor neuzná nebo nezná?

Teï mně jde o to,že mě nutí, přímo vydírají,jít na měsíční pozorování na psychiatrii. Nebo musím jít dělat-svařuju v úkolové mzdě kabiny,…první šichta by mě zabila.
Chtěl bych vědět,jestli někdo z vás toto pozorování absolvoval,jak to vypadá a probíhá atd

5/ …patrně trpím Vámi popisovanou nemocí, nebo jen lehčí formou a z mnohých popisů na této diskusi mne doslova polévala hrůza. Přirozeně z obav, že mne něco takového čeká. Chronickou únavou trpím již cca 15 let a zcela jasně si pamatuji na její počátky, kdy jsem měl pocit, že mé postupné "slábnutí" a neustále stoupající "únavovost" mne snad dovede až k úplnému konci. Přesto, že jsem kdysi aktivně, posléze rekreačně sportoval, při každé fyzické námaze od té doby doslova poleje pot snad v litrovém množství. Trvale stoupala potřeba spánku, dnes nemám problém spát i 20 hodin v kuse, že bych se kdykoli po spánku probudil svěží o tom nemůže být ani řeči. Doslova roky trpím postupujícím slábnutím paměti, dnes, kdy bych bez problémů (se státem) mohl dále studovat, nemohu vzhledem ke stavu pamě?ových schopností na něco takového ani pomyslet. Občas hledím na text a přistihnu se, že nechápu význam slova, které jsem četl a použil snad milionkrát. Velmi časté bolesti kloubů, občas uzliny v podpaždí, záněty dásní, doplněné doposud nikdy nezažitými nepoznanými bolestmi hlavy, motáním hlavy až k nevolnosti. Zimu očekávám s obavou, stačí ,aby někdo vedle zakašlal a mám o virózu postaráno a to pořádnou. Obvyklé dvě letní virózy už beru jako standard. Usnout jsem schopen i během dne za psacím stolem. Býval jsem velmi živý a aktivní člověk. Zcela jistě byste si svůj stav se mnou vyměnili a byli za něj vděčni (když čtu Vaše příspěvky) ale mne stále více trápí, navíc mám pocit, že s pamě?ovými potížemi jakoby "hloupnu". S pocitem fatální únavy, ze které jsem měl doslova dojem, že jakoby "slábnu a zhasínám" a všemi příznaky jsem se před těmi 15ti lety svěřil obvodní lékařce. Odpovědí mi byl smích a slova "To se ještě natrápíte, než umřete a bude to bolet". Diagnóza v rodině? "Zlenivěl, nic mu nemůže být" a "Co pořád marodí". Těžko se mi vysvětluje, že se prostě cítím unavený a nejradši bych spal, což se mi také během dne bez problémů daří.
Bláboly lékařky z IKEM, které jsem si zde přečetl lehce vyvrátím. Mé potíže začaly ještě za bolševika, kdy jsem měl zajímavou práci, která mne bavila, pouze jsem se cítil trochu nevyužitý a tak jsem se věnoval mnoha koníčkům. čili žádné problémy, stresy přiměřeně, radostí více. Po revoluci jsem byl 8 let v exponované managerské pozici, ale stále více jsem cítil spíše potřebu spát a odpočívat, než pracovat obvyklých 10-12 hodin denně. Dnes "pracuji sám na sebe", takže zatím jsem schopen si vše zorganizovat tak, aby se mé chvilky až fatální únavy, podřimování a občas hlubokého spánku zásadně nedotkly mých pracovních výsledků.

Jinak Vám všem přeji nezlomného ducha a vůli bojovat sami se sebou i s nepochopením světa medicíny. Přečetl jsem si Vaše výpovědi a nepochybuji o tom, že jsou pravdivé. Neudivuje mne však postoj ministerstva, mám s těmito institucemi dlouholeté zkušenosti i když v jiném oboru a slovo "otřesné" je slabě popisující.
Rád bych Vám alespoň v této oblasti pomohl, bohužel se však jako bezplatný dobrovolník-odborník angažuji v pomoci jinému spolku, pomáhajícímu integraci postižených a více času a sil již nemám.


6/ Minulý rok jsem byla chvíli v kontaktu s autorkou, která založila diskuzní fórum "Moje anabáze s CFS..". Nakonec se propracovala k myositis. Všechno se spustilo podivnou infekcí, doktorka váhala s antibiotiky. Pak se jí ztratily čich a chu?, což někteří lékaři přisuzovali psychosomatice :-). Lumbální punkci měla v pořádku, první EMG v pořádku, krev v pořádku. Na CT mozku zvápenatění epifýzy, což zase prý nic nebylo. Samozřejmě to byl nesmysl, i laikům je jasné, že když žláza zvápenatí neplní plně fci a navíc je to i znakem ukazující na autoimunitu. Nález měla až při druhém EMG,které měla dělané po půl roce od prvního! Také cítila velkou svalovou slabost a zhoršovala se.

7/…je mi 20 let.Před 16měsíci jsem onemocněl prapodivnou nemocí a devět měsíců trvalo,
než jsem se dostal k článkům o CFIDS od Dr.Nouzy, Dr.Svobody a pana Pavla Vachtla.Tímto jim za ně mnohokrát děkuji, naši lékaři mě už totiž téměř přesvědčili, že nejsem normální.Psychiatr můj případ uzavřel jako neurasténii.
Když jsem ho upozornil na to, že mám příznaky, které neurasténii neodpovídají ba přímo odporují, řekl, že je to atypická neurasténie a hotovo.Poté co jsem se dostal k těmto článkům mi spadl kámen ze srdce, na druhou stranu mě srovnání CFIDS s AIDS a rakovinou moc nepotěšilo.Ale co, hlavně že více méně vím na čem jsem.
Onemocněl jsem první týden prázdnin po ukončení 3.ročníku na gymplu v Praze.Byl jsem troufám si říci velmi aktivní člověk.Připravoval jsem se na přijímačky na FAMU, věnoval jsem se divadlu, muzice, sportoval jsem.Pak jsem zničehonic prochladl, ulehl a na lůžko jsem doslova upoután již 10měsíců.Byla mi zprvu zjištěna silná nákaza Coxsackie virem a stopy po aktivitě EB viru.Ze začátku to šlo, mohl jsem si třeba dojít nakoupit, ale postupně se můj stav zhoršoval a dnes nejsem schopen ani dívat se na TV nebo si číst (tuto zprávičku píšu na pětkrát, na vel.písma 14, abych byl vůbec schopen rozeznávat písmena).Když je mi výjimečně dobře zvládnu 10minutovou procházku.Jinak se o mě jako o nemluvně stará otec.

8/…Jak tak čtu příspěvky, vypadá to všude stejně. Všichni vědí o chr.únavovém syndromu, ale bohužel ho nikdo neuznává jako nemoc. Mě také nezbylo nic jiného než navštívit psychiatrickou léčebnu, kde mi alespoň napsali depresi, a povedlo se mi uhnat částečný důchod. Dělat nemůžu, protože si nedovedu představit zaměstnavatele, který mě nechá v práci odpočinout, když nebudu mít sílu, a nebo někdy nenastoupím vůbec. Tak se vtom plácám už 4 roky a přemýšlím jak se to dá dlouho vydržet…

9/ … můžu poreferovat, jak dopadly moje imunolog.odběry. No není to žádná sláva. Po třech letech jsem zas navštívila imunolog. ambulanci. Loni na jaře to vypadalo všechno tak slibně, zvládala jsem víc a víc věcí během dne, ale stačila hektičtější letní dovolená a celý podzim jsem se zas plácala v únavě a šla z virózy do virózy.

No tak mam buněčný imunodeficit T lymfocytu CD3, CD4, CD8 i B lymfocytu CD19, dále potom zvýšené koncentrace imunoglobulinu Ig G a Ig M. Dále mírně zvýšené CIK /cirkulující imunokomplexy/, samozřejmě pozitivita viru HSV a EBV, ale hodnoty už nejsou tak vysoké jako byly. Nicméně jsem měla dost vysoký revmaticky faktor a středně vysokou sedimentaci.

Závěr: Snížení lymfocytu T i B podle doktorky sekundární, ale mírná hypergamaglobulinemie a vysoký revmat. faktor svědčí pro autoimunitní ladění organismu. Jinými slovy, odpárala mi diagnózu chr.únavový syndrom /mám novou doktorku/ a zařadila si mě pod diagnózu Poruchy imunity-budu mít větší šance, protože mi řekla, že každopádně moje únavové stavy jsou plně oprávněné, mám na ně stoprocentní nárok.

Protože ostatní autoprotilátky jsem měla v normě, uvažovala o revmatoidní artritidě, poslala mě na revmatologii, naštěstí se to zatím vyloučilo. Teï po opakovaném odběru klesl i ten vysoký revmat. faktor /po mé důsledné potní kůře/. Nicméně mě imunoložka řekla, že autoimunit. ladění organismu je a tak teï víceméně bude záležet na tom, kolik posbírám infektů. Je to vše na hranici a tak se teï bude čekat, jakou cestou se můj imunit. systém vydá, jestli cestou autoimunity, či se to vrátí zpět.

Nesmím teï žádná imunostimulancia /ty ještě podporují aktivovaný imunit. systém/ , musela jsem zvýšit Wobenzym a nesmím teï ani antioxidanty jako vit.A, selen a zinek.

Taky mě rovnou poslala na ORL kvůli tomu mému tlaku v obličeji. Tak tam mám mírnou hyperplazii v dutinách, jinak chronická rýma a chronický zánět hltanu, to si myslím, že je vše důsledek "nedokonalého" imunit. systému.

No taky jsem zašla ještě k našemu nejlepšímu odborníkovi na CFS, asi víte koho mam na mysli /to jsem ještě nevěděla výsledky imunologie/. Tak se mi nekoukl ani do krku, vyšetření spočívalo pouze v povídání si. Dozvěděla jsem se, ze mam ROZVÍJET OSOBNOST a dělat si dechová cvičení a dodržovat pitný režim. To? vše, no nic no, myslím, že vše jen dělá teoreticky a praktická medicína není.
Jo, taky mi napsal antidepresiva, když jsem řekla, že se někdy v noci budím bolestmi. Teï mám od imunoložky napsaný KETOTIFEN, je to sice lék na astma, ale měl by snížit v těle moji prý počínající vážnou imunopatologii, tedy konkrétně cirkulující imunokomplexy, které rozjíždějí zánětlivý a tedy autoimunitní proces.


10/ Chtěla bych tímto přispět k tomuto smutnému příběhu. Prožívám něco podobného. Již třetím rokem mám různé zdravotní potíže - každý říká dost divné a koukají se na mě hned jako na totálního magora - brní a pálí mě ruce a nohy, bolí mě ruce a nohy, pálí mě na hrudi a mám tlaky na hrudi, hučí mi v hlavě, zhoršil se mi zrak, mám zažívací obtíže, jsem šíleně unavená, mám slabosti a pocity na omdlení, absolutní nesoustředěnost a zapomínání. V průběhu těch tří let jsem prošla nejrůznějšími vyšetřeními, která jsem si musela víceméně také vynutit. Toto období jsem prožila střídáním např.dvouměsíční neschopnosti a pak jsem se trochu vzchopila - i přes to, že mi nebylo pořád dobře (asi vlastní vůlí) a chvílemi chození do práce. Výsledek všech vyšetření se shrnul na podzim v roce 2000 - vše je od nervů. Ač nerada šla jsem k psychiatrovi, protože jsem už nevěděla kudy kam, tak jsem si řekla dobrá, třeba to od nervů opravdu je. A začala léčba a psychoterapie, vyzkoušela jsem několik druhů antidepresiv a léků na uklidnění a výsledek? Od poloviny prosince jsem opět v neschopnosti a je mi čím dál hůř a hůř, každý den si říkám, co jsem asi komu udělala zlého, že je pro mne den co den velké utrpení. V průběhu léčby na psychiatrii jsem změnila lékaře, protože jsem viděla, že to nikam nevede, taky mi dělali psych.testy a zjistili, že depresemi netrpím, že je to nějaká neuróza se silnými vegetativními příznaky. Psycholožka mě rozebírala celý rok, stálo mě to 12.000,- (250,- za hodinové sezení 1x týdně)- rady typu změňte zaměstnání - moc náročné, změňte partnera a pod. a podivná relaxace - výsledek jak říkám nulový. Tak jsem se objednala k panu doktorovi Nouzovi, který se zabývá chronickým unavovým syndromem, zatím mi dělají krevní vyšetření a pak se uvidí. Jinak nevím jak dál, ale mám 15 letého syna, tak se musím držet i když narozdíl od vás mě osobně už život nebaví. Do 34 let jsem nevěděla, co je to nemoc, byla jsem výkonná a teï jsem jak 100 letá bába, absolutně neschopná, takže se ptám co dál? Moje doktorka když mě vidí, tak má ze mě osypky. Přemýšlím o různých nemocích jako je nezjištěná rakovina, roztroušená skleróza atd. Takže musíme se držet, nic jiného nezbývá.

11/ Milá X, Váš článek jsem četla 3x a dovolila jsem si ho vytisknout.Dám ho přečíst svým známým,aby také věděli,jak se doktoři dokážou chovat k nemocnému člověku.Bohužel,i my máme v rodině podobný případ a zkušenost.Pacient si sám musí zjistit,co mu přesně je,od čeho to má,co mu zabere a kdy už půjde zase do práce.Musí si sám nastudovat způsob léčby a když se dostane ke komisi LPK,musí si svoji nemoc umět obhájit,ale zase ne moc,protože prý přílišná informovanost škodí a poukazuje na psychickou abnormalitu! A tak dobře vím o bezmoci,o které píšete a přeji Vám,aby se Váš zdravotní problém vyřešil,jste ještě mladá a máte chu? do života.Držím Vám i mladé paní se synem palce.

12/… mé problémy s CFS začaly jeden rok po porodu. A vím nejméně o dalším jednom případu. Ale každý člověk může reagovat jinak. Během následujících čtyř let jsem se cítila, jako že "pomalu umírám". Panické záchvaty - bušení srdce, ztráta váhy, slabosti, bolesti žaludku, nesmírné vyčerpání, slabé ruce, nohy, chvílemi jakoby jen napůl při vědomí, intolerance alkoholu a silně mi vadilo přímé sluneční záření - bylo to asi jako rentgen. V létě jsem chodila jen ve stínu, nejhorší to bylo kolem poledne. Žádný lékař mi příznačně nepomohl, sama jsem si naordinovala b compl. a c vit. Doporučené návštěvy psychosomatické poradny. V začátku onemocnění byl prekolapsový stav v ordinaci po sdělení lékařky, že můžu jít domů, že krevní testy jsou naprosto v pořádku včetně štítné žlázy. A já jsem věděla, že v pořádku nejsem a musím se nějak léčit. Při příjmu v nemocnici jsem žádala o odběr na borelie / nebo? jsem o tom cosi četla a příznaky jsem měla podezřele podobné, až na nepřítomnost klíštěte/ - s časovým odstupem zpět asi třech měsíců jsem o odběr žádala svoji doktorku, ta ale odmítla s tím, že pokud jsem neměla parazita, je přenos vyloučen, dala mi Belaspon a poslala domů. Nicméně v nemocnici odběr provedli, při propuštění mi sdělili, že mám narušenou činnost všech vnitřních orgánů v důsledku nervové lability. Výsledky na borelie jsem se z té doby nikdy nedozvěděla. Až po půl roce jsem se dozvěděla po odběrech, které mi provedli na gynekologii (a následně po třech rozbitých zkumavkách, což znamenalo časovou prodlevu dalšího asi měsíce), že jsem kdysi prodělala mononukleózu a borelioza je hraniční a již se s tím tedy nedá nic dělat.

Po asi čtyřech vyčerpávajících letech k mé obrovské radosti přišel velmi velmi pomalý obrat a já se cítila lépe a lépe. Měla jsem z toho nesmírnou radost. Nabírala jsem znovu energii. Změnila jsem prostředí, začala studovat, shodou okolností cestovat, znovu se setkala se svým starým "novým" přítelem, rozvedla se. Pak jsem řešila spoustu osobních problémů, ale co se týče fyzického zdravotního stavu, cítila jsem se dobře. Jediné, co přetrvávalo, byla intolerance alkoholu, /ale to mi nevadilo/ a nemohla jsem naplno běhat. Dokonce jsem se v září loni u moře mohla po šesti letech i opalovat.

Ovšem pocit vítězů trval asi dva roky. V lednu jsem měla kašel, zánět horních cest dýchacích / doktorka mi dala Penbene-antibiotikum/, ale již předtím v průběhu nemoci jsem se cítila hůr, než bych měla při obyčejné viróze. Večer opět po letech panický záchvat, únava přetrvávající až do současnosti, nemohu delší dobu chodit, svalové vyčerpání, nyní pro změnu občasné srdeční arytmie. Někdy neschopnost se soustředit, vzpomenout si na slova, nedostatek energie pro mozek - ale to všichni znáte. A do toho mě čekají závěrečné zkoušky ve škole. Nyní díky internetu jsem zjistila o CFS/ME spoustu informací, bohužel vesměs negativních. Dle zjištění některých odborníků CFS je zřejmě blízký kategorii autoimunitních poruch. Nyní užívám Biostim, ale nevím, zda pokračovat v užívání, nebo? se užívání léků pro zvýšení imunity u autoimunitních poruch nedoporučuje!

Tak toto je ve velké zkratce můj příběh. Jen se divím, že v dnešní době vědecky a technicky tak pokročilé, někdo neprozkoumá tuto nemoc / že by nedostatek finančních prostředků i ve světě?- nebo je za tím nějaký skandál?/, že by konečně toto onemocnění přestalo být záhadou a mohlo být skutečně léčeno. Toto je mé velké přání a myslím, že i zástupy dalších a i těch, kteří jako já před lety, leží doma a nevědí co jim vlastně je.