Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 20. 09. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Autentické výpovědi nemocných s CFS – díl první
Vydáno dne 06. 12. 2004 (16059 přečtení)



Úvodem k tématu - Život s CFS

  • Nemocní musí přijmout významná režimová, stravovací, pracovní, partnerská a společenská omezení. Jinými slovy – CFS mění způsob života od samého základu. V tomto směru (= kvalita života postižených) CFS v negativním smyslu slova předbíhá i velmi závažná a smrtelná onemocnění. Rádi v této rubrice uveřejníme vaše zkušenosti a příběhy.

Autentické výpovědi nemocných s CFS – díl první

1/Je mi 26 let a 2 roky mám zjištěný chr.únavový syndrom - měla jsem ho asi už 4 roky předtím, ale nikdo na to nepřišel. Až jsem úplně vyčerpaná řekla, že už k žádnému lékaři nejdu, potíže na všech frontách byly téměř neustálé a silně se zhoršovaly /prudké bolesti zad, hlavy, bolesti svalů a kloubů, silný pocit unaveného srdce, neustálá nachlazení atd. atd./, …

Ještě dodatek: Prosím vás všechny, NEVZDÁVEJTE TO !!! /Ani když vám tvrdí, že jste na nějakou nemoc příliš mladí, přesvědčují vás, že to není možné, ukazují vám negativní testy a posílají vás na psychiatrii jako mě!/ Jak jsem četla v jedné knize o únav. syndromu: PRUDKÉ BOLESTI NEBO DENODENNÍ TEPLOTU SI TěŽKO VYMYSLITE!
Držte se, i když vám v krvi nic nenašli - já jsem měla rok bolesti u srdce, bez nálezu, ten byl až po kolapsu .

A nebuïte smutní, tahle zkouška vám může dát hodně, protože: KDO NIKDY NEUPADL, NEVÍ, JESTLI BY DOKÁZAL VSTÁT.

2/ Už od začátku bolesti na prsou, hlavně po námaze (vyjití krátkých schodů). Stálé teploty, bolesti v krku, rýma, uzliny, bolesti kloubů, totální vyčerpání, spánek 16 hod denně ...
Začalo to EB virozou. Obvodní lékařka neuznávala chronický únavový syndrom. Dostala jsem od ní ale naštěstí doporučení na revmatologii. Sehnala jsem dobrého revmatologa z Artro centra ve Vršovicích, který se znal s primářkou revmatologie v jedné nemocnici. Když viděl kolik vyšetření a doktorů jsem obešla, slitoval se a doporučil mě do nemocnice na revmatologii (bylo tam více podobně záhadných případů). Po třech týdnech mnoha vyšetření v této nemocnici řekli že to je chron.únavový syndrom. Přinesla jsem závěrečnou zprávu své obvoïačce. Teï už nemohla říct že to neuznává. Tak pokývala hlavou, zopakovala co doporučili v závěru z nemocnice. Pak jsem v rámci odstěhování měnila lékařku. Se zprávou z nemocnice jsem chodila od jedné praktické lékařky ke druhé a zkoumala, zda je ochotna se tím zabývat, hledat pro mě řešení a smířit se s tím, že tam budu častým návštěvníkem a taky jestli o tom něco ví. Pokud ano, ráda se u ní zaregistruji.
Obešla jsem několik lékařek, které se buï tvářily že o tom nic neví, nebo raději řekli že mají moc pacientů. Až ta jedna, moje současná lékařka řekla že je ochotná se mými problémy zabývat, pokud budu spolupracovat. Od té doby jsem u ní, a některé věci se zlepšily.

3/ Nejvíc ze všeho mi pomáhá WOBENZYM. Sice je dost drahý, ale když už nic jiného nepomáhá, tak se k němu vracím. Chce to využívat 2-3 balení za sebou (ty co jsou za cca 900 Kč.). Užívám min. 3x3 denně. Kromě toho chodím pravidelně na imunologii, občas užívám imunomodulancia. časté opary na nějakou dobu vymizí pro využívání Isoprinosinu.

Na bolesti kloubů se mi osvědčil CONDROSULF(dostanu předepsáno od ortopeda) - také dlouhodobější užívání. Vzpomínám si že jsem nestíhala kvůli bolesti kolen přejít silnici na zelenou. To co jsem dříve šla 5 minut, trvalo mi kvůli bolestem půl hodiny. Od té doby co 1-2 krát ročně využívám 3 balení condrosulfu už tak ošklivé zážitky nemám.

Kromě toho když jsem opravdu hodně unavená a přitom mě čeká období, kdy potřebuju něco zvládnout, začnu užívat potravinový doplněk DMAE a Gvaranal, případně mám od imunologa Piracetam.
Je třeba tyhle životabudiče užívat aspoň 14 dní předem, aby se člověk posunul o schůdek výš ... po měsíci užívání následuje i po vysazení z mých zkušeností 1 měsíc setrvačnosti zvýšené výkonnosti, zmenšené únavě a s větším optimismem.
Nechci to do sebe cpát stále, ale párkrát za rok když o něco jde a potřebuju to zvládnout, to využiju docela ráda.

Pravděpodobně všichni znáte ty bolesti v krku. Teï naposledy můj krční udělal zajímavý objev - Zyrtec (antialergikum, antihistaminikum). Ztlumí přehnanou imunitní reakci. Hlavně takové ty nekonečné virozy kdy tělo bojuje a bojuje i když už vlastně není s čím. Za dvě hodiny po spolknutí mě přestalo bolet v krku, přestalo mi téct z nosu, a přestala mě bolet kolena. Bere se ráno, takže někdy už večer zase začne krk bolet. Ale aspoň nějaká úleva. Alergii podle alergologa nemám. Jo a zapomněla jsem na Imudon (na cucání) bez kterého bych asi byla úplně ztracena. Mnohokrát mě zachránil před rozvinutím virozy apod. Ale chce to hlavně podchytit na začátku.

No a všechny další potíže (nadýmání, zažívací problémy ...) jistí skříňka s bylinkami v létě nasbíranými v krásné čisté přírodě. Když je ohledně nadýmání ouvej, vezmu zavděk lékem Espumisan.

Akorát na ty zvýšené teploty jsem nevyzrála. Jsou období kdy mám tak 37.1 - 37.4 a jsem úplně nepoužitelná. Pak z ničeho nic zas mám období bez teploty. Zatím mi to přijde zcela náhodné, nezávislé na čemkoli. Přišel jste někdo na něco ohledně těch lehce zvýšených teplot. (Jo a při viroze nemám horečku nikdy, často jsem paradoxně na 36.6 ač plazící se z posledních sil).

4/ …Ve světě je CFS nemoc uznávaná jako kterákoli jiná,protože příznaky jsou evidentní.Už nemám sílu lékařce stále něco vysvětlovat.Mám dost velké bolesti v krku, zad ,hlavy a nohou a vláčet se pořád někde mě už nebaví.Prosím o radu,jak moji doktorku přesvědčit,že nejsem ulejvák a fňukna a napište mi (třeba mail),jak jste na tom vy ostatní,co se doktorů týká? Děkuji.

5/ … Také mě bolí v krku, hlava, klouby a svaly, mám zvýšenou teplotu. Ale má také někdo střevní problém při této chorobě : silné pálení až bolest zejména tlustého střeva,nadýmání, hnilobný proces místo trávení.Jinak příznaky popsané shora jakékoli léčbě srdnatě odolávají..

6/ … také trpím chronickým únavovým syndromem, který mi byl diagnostikován z krve na imunologii. Prožívala jsem cca 2 roky totéž co ty. Až jeden den jsem prostě nemohla vstát z postele…

7/ Je mi 25 let a mé problémy začaly před čtyřmi lety, krátce po proděláni infekční mononukleózy.

Náhle jsem začala trpět nevysvětlitelnou únavou, bolestmi v krku, zvýšenými teplotami atd. Před onemocněním jsem několik let závodně dělala atletiku na poměrně vysoké úrovni, zároveň studovala střední školu a následně chemii na vysoké škole. Zvládat výborně vysokou školu a sport bylo velice náročné. Jednoho dne, právě po prodělané mononukleóze moje tělo řeklo "dost". Přetížila jsem svůj organismus a ten se mi patřičně odvděčil. Během několika týdnu jsem téměř přestala chodit, přijali mě do nemocnice na internu, kde jsem absolvovala spoustu vyšetření, včetně CT mozku a sonograf. vyšetření srdce. Avšak na imunologické odběry se jaksi zapomnělo. Lékaři mi řekli,že jsem plně zdravá a svedli vše na psychiku, protože jsem zrovna měla před zkouškami. Odešla jsem z nemocnice s hroznou svalovou slabostí a s pocitem, že jsem asi opravdu hypochondr. Začala jsem se zajímat o své problémy sama, studovala spoustu literatury a dospěla jsem k závěru, že mám právě CFS. Začala jsem užívat Wobenzym a vitamínové tablety.

Po roce a půl mých problémů jsem se konečně dostala ke správné lékařce, která provedla kompletní imunologické testy a potvrdila mi diagnózu CFS. Hodnoty viru EB, Herpes viru a Cytomegaloviru byly velmi silně pozitivní, takže jsem užívala Isoprinosin. S vypětím všech sil jsem dokončila studium na VŠ, ale nastoupit do práce už jsem nebyla schopná. Alternativou byla přihláška na další VS, kam jsem prakticky nechodila a rok jsem se doma dávala dohromady. Nyní pracuji na 3/4 úvazek jako recepční, nejsem schopna pracovat ve svém oboru, kde požadují výkon.

Moje nemoc a tedy vyřazení z plnohodnotného života se na mě podepsala i psychicky, trpím migrénami, jsem psychicky labilní, mám deprese, výpadky paměti a špatně se soustředím. VS jsem dokončila jen diky své ohromné vůli. V současnosti užívám Wobenzym, koenzym Q 10,rybí olej, vit. E,A,B,C,hořčík, selen, zinek, acidophillus a piji čistící bylinné čaje. Je to finančně náročné, ale bez užívání těchto podpůrných prostředků bych asi nemohla ani pracovat.

Všem doporučuji vyhledat dobrého imunologa včas a nenechat své potíže dospět do horšího stadia. Věřím, ze přijde den, kdy si život budu plánovat podle sebe a ne podle nemoci, kdy nebudu muset přemýšlet, jestli to či ono fyzicky zvládnu nebo ne. Tak se všichni držte, i když sama vím, jak je tahle nemoc zrádná, zničující a život ztrpčující.

8/ …vůbec nechápu jak jsem jako zdravá mohla všechno zvládat tj. práce (důležité postavení cca 10 hodin v práci silný záběr) syn kolem 10 let, manžel, vážně nemocná maminka, do toho starý táta, domácnost, trochu sportu a hodně přátel. Všude mě bylo plno, připadá mi, že jsem jakoby řádila tj. pořád jsem něco řešila, nikdy jsem snad na nic nezapomněla (myslela jsem snad i za manžela a za syna) a teï zpomalená figura, co se raduje, když doma uvaří a uklidí a vrcholem dne je 10 minutové venčení psa a všechno to stojí tolik úsilí... No nic, nedávno mi řekla jedna moje dobrá lékařka - jak to přišlo,tak to zase odejde - čímž mě ohromně potěšila, protože to už asi budu baba nad hrobem.

9/ CFS mne trápí 3 roky, únava, bolesti kloubů, zánět nosohltanu, neschopnost se soustředit, pořád dokola. Původně jsem měla dost fyzicky náročné zaměstnání (fyzioterapeutka), po práci jsem se starala o koně a sportovala s ním. Téměř ze dne na den to všechno skončilo, jen jsem ležela, civěla do stropu. Lékaři na mě nenašli vůbec nic v nepořádku, jen astma, ale to jsem měla i před tím.
Jedna doktorka mi řekla, že se to bude s věkem jen zhoršovat - to jsem byla na sebevraždu. Druhá mi dala vybrat - buï jsem simulant a není důvod nechávat mne na neschopence, nebo jsem cvok a pošle mne na psychiatrii. Tam na mě také nic neshledali, ale nechali mne 4 měsíce doma na neurastenii. Déle to nešlo. Musela jsem dát v práci výpověï a půl roku jsem byla nezaměstnaná. Po tu dobu jsem brala Isoprinosin, který mi pomohl natolik, že jsem si našla velmi lehkou a klidnou práci, kterou jakž takž zvládám, i když někdy horko těžko.

10/ Před dvěma lety jsem po nějaké chřipce měl neustávající potíže,subfebrilie-až 37,6 a to denně, dále pocení, obrovská únava,deprese…(jak tu mockrát zaznělo,stejný příběh jak přes kopírák) jako většina i já jsem tvrdě v našem zdravotnictví narazil,myslím že pacienti toho ví mnohdy o CFS mnohem více než někteří lékaři. Až asi desátý lékař to vzdal, řekl,že to je CFS ,ale nabídl mi jen vitamíny atd..

11/ …od září 2002 jsem v část.inval.důchodu, chr.únavovým syndromem trpím již 4. rokem, abych mohla aspoň z něčeho žít musela jsem přistoupit na diagnózu psychiatrickou, na rozhodnutí o čID jsem se odvolala a minulý týden (vše trvalo více jak ½ roku) jsem šla na komisi od ministerstva práce a sociálních věcí – takže nejvyšší instance. Tam mě absolutně smetly dvě “odbornice” ze stolu a nejen, že mi plný invalidní důchod nepřiznali, ale jejich rezumé bylo, že potřebuji jít do práce, abych nevyšla ze cviku (dříve jsem pracovala v bance) a to je jen střípek z půlhodinového jednání kde padaly i otázky typu, zda jsem byla svému manželovi nebo on mě nevěrný….. A to si nedělám legraci, tak nevím jak do budoucna s těmi peticemi pochodíme (také jsem jí psala). Nevím jak to bude s námi dál, když zkušení lékaři nic neuznávají, nedají ani na posudky svých kolegů, kteří nás léčí. Když jsem se v závěru ptala těchto odbornic, co už více mám pro sebe udělat, tak jen krčily rameny a odpověï žádná. Nic horšího v životě jsem opravdu nezažila. Tak hodně zdraví.




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 13 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek | Zdroj: club )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.