1/Je mi 26 let a 2 roky mám zjištěný chr.únavový syndrom - měla jsem ho asi už 4 roky předtím, ale nikdo na to nepřišel. Až jsem úplně vyčerpaná řekla, že už k žádnému lékaři nejdu, potíže na všech frontách byly téměř neustálé a silně se zhoršovaly /prudké bolesti zad, hlavy, bolesti svalů a kloubů, silný pocit unaveného srdce, neustálá nachlazení atd. atd./, …

Ještě dodatek: Prosím vás všechny, NEVZDÁVEJTE TO !!! /Ani když vám tvrdí, že jste na nějakou nemoc příliš mladí, přesvědčují vás, že to není možné, ukazují vám negativní testy a posílají vás na psychiatrii jako mě!/ Jak jsem četla v jedné knize o únav. syndromu: PRUDKÉ BOLESTI NEBO DENODENNÍ TEPLOTU SI TěŽKO VYMYSLITE!
Držte se, i když vám v krvi nic nenašli - já jsem měla rok bolesti u srdce, bez nálezu, ten byl až po kolapsu .

A nebuïte smutní, tahle zkouška vám může dát hodně, protože: KDO NIKDY NEUPADL, NEVÍ, JESTLI BY DOKÁZAL VSTÁT.

2/ Už od začátku bolesti na prsou, hlavně po námaze (vyjití krátkých schodů). Stálé teploty, bolesti v krku, rýma, uzliny, bolesti kloubů, totální vyčerpání, spánek 16 hod denně ...
Začalo to EB virozou. Obvodní lékařka neuznávala chronický únavový syndrom. Dostala jsem od ní ale naštěstí doporučení na revmatologii. Sehnala jsem dobrého revmatologa z Artro centra ve Vršovicích, který se znal s primářkou revmatologie v jedné nemocnici. Když viděl kolik vyšetření a doktorů jsem obešla, slitoval se a doporučil mě do nemocnice na revmatologii (bylo tam více podobně záhadných případů). Po třech týdnech mnoha vyšetření v této nemocnici řekli že to je chron.únavový syndrom. Přinesla jsem závěrečnou zprávu své obvoïačce. Teï už nemohla říct že to neuznává. Tak pokývala hlavou, zopakovala co doporučili v závěru z nemocnice. Pak jsem v rámci odstěhování měnila lékařku. Se zprávou z nemocnice jsem chodila od jedné praktické lékařky ke druhé a zkoumala, zda je ochotna se tím zabývat, hledat pro mě řešení a smířit se s tím, že tam budu častým návštěvníkem a taky jestli o tom něco ví. Pokud ano, ráda se u ní zaregistruji.
Obešla jsem několik lékařek, které se buï tvářily že o tom nic neví, nebo raději řekli že mají moc pacientů. Až ta jedna, moje současná lékařka řekla že je ochotná se mými problémy zabývat, pokud budu spolupracovat. Od té doby jsem u ní, a některé věci se zlepšily.

3/ Nejvíc ze všeho mi pomáhá WOBENZYM. Sice je dost drahý, ale když už nic jiného nepomáhá, tak se k němu vracím. Chce to využívat 2-3 balení za sebou (ty co jsou za cca 900 Kč.). Užívám min. 3x3 denně. Kromě toho chodím pravidelně na imunologii, občas užívám imunomodulancia. časté opary na nějakou dobu vymizí pro využívání Isoprinosinu.

Na bolesti kloubů se mi osvědčil CONDROSULF(dostanu předepsáno od ortopeda) - také dlouhodobější užívání. Vzpomínám si že jsem nestíhala kvůli bolesti kolen přejít silnici na zelenou. To co jsem dříve šla 5 minut, trvalo mi kvůli bolestem půl hodiny. Od té doby co 1-2 krát ročně využívám 3 balení condrosulfu už tak ošklivé zážitky nemám.

Kromě toho když jsem opravdu hodně unavená a přitom mě čeká období, kdy potřebuju něco zvládnout, začnu užívat potravinový doplněk DMAE a Gvaranal, případně mám od imunologa Piracetam.
Je třeba tyhle životabudiče užívat aspoň 14 dní předem, aby se člověk posunul o schůdek výš ... po měsíci užívání následuje i po vysazení z mých zkušeností 1 měsíc setrvačnosti zvýšené výkonnosti, zmenšené únavě a s větším optimismem.
Nechci to do sebe cpát stále, ale párkrát za rok když o něco jde a potřebuju to zvládnout, to využiju docela ráda.

Pravděpodobně všichni znáte ty bolesti v krku. Teï naposledy můj krční udělal zajímavý objev - Zyrtec (antialergikum, antihistaminikum). Ztlumí přehnanou imunitní reakci. Hlavně takové ty nekonečné virozy kdy tělo bojuje a bojuje i když už vlastně není s čím. Za dvě hodiny po spolknutí mě přestalo bolet v krku, přestalo mi téct z nosu, a přestala mě bolet kolena. Bere se ráno, takže někdy už večer zase začne krk bolet. Ale aspoň nějaká úleva. Alergii podle alergologa nemám. Jo a zapomněla jsem na Imudon (na cucání) bez kterého bych asi byla úplně ztracena. Mnohokrát mě zachránil před rozvinutím virozy apod. Ale chce to hlavně podchytit na začátku.

No a všechny další potíže (nadýmání, zažívací problémy ...) jistí skříňka s bylinkami v létě nasbíranými v krásné čisté přírodě. Když je ohledně nadýmání ouvej, vezmu zavděk lékem Espumisan.

Akorát na ty zvýšené teploty jsem nevyzrála. Jsou období kdy mám tak 37.1 - 37.4 a jsem úplně nepoužitelná. Pak z ničeho nic zas mám období bez teploty. Zatím mi to přijde zcela náhodné, nezávislé na čemkoli. Přišel jste někdo na něco ohledně těch lehce zvýšených teplot. (Jo a při viroze nemám horečku nikdy, často jsem paradoxně na 36.6 ač plazící se z posledních sil).

4/ …Ve světě je CFS nemoc uznávaná jako kterákoli jiná,protože příznaky jsou evidentní.Už nemám sílu lékařce stále něco vysvětlovat.Mám dost velké bolesti v krku, zad ,hlavy a nohou a vláčet se pořád někde mě už nebaví.Prosím o radu,jak moji doktorku přesvědčit,že nejsem ulejvák a fňukna a napište mi (třeba mail),jak jste na tom vy ostatní,co se doktorů týká? Děkuji.

5/ … Také mě bolí v krku, hlava, klouby a svaly, mám zvýšenou teplotu. Ale má také někdo střevní problém při této chorobě : silné pálení až bolest zejména tlustého střeva,nadýmání, hnilobný proces místo trávení.Jinak příznaky popsané shora jakékoli léčbě srdnatě odolávají..

6/ … také trpím chronickým únavovým syndromem, který mi byl diagnostikován z krve na imunologii. Prožívala jsem cca 2 roky totéž co ty. Až jeden den jsem prostě nemohla vstát z postele…

7/ Je mi 25 let a mé problémy začaly před čtyřmi lety, krátce po proděláni infekční mononukleózy.

Náhle jsem začala trpět nevysvětlitelnou únavou, bolestmi v krku, zvýšenými teplotami atd. Před onemocněním jsem několik let závodně dělala atletiku na poměrně vysoké úrovni, zároveň studovala střední školu a následně chemii na vysoké škole. Zvládat výborně vysokou školu a sport bylo velice náročné. Jednoho dne, právě po prodělané mononukleóze moje tělo řeklo "dost". Přetížila jsem svůj organismus a ten se mi patřičně odvděčil. Během několika týdnu jsem téměř přestala chodit, přijali mě do nemocnice na internu, kde jsem absolvovala spoustu vyšetření, včetně CT mozku a sonograf. vyšetření srdce. Avšak na imunologické odběry se jaksi zapomnělo. Lékaři mi řekli,že jsem plně zdravá a svedli vše na psychiku, protože jsem zrovna měla před zkouškami. Odešla jsem z nemocnice s hroznou svalovou slabostí a s pocitem, že jsem asi opravdu hypochondr. Začala jsem se zajímat o své problémy sama, studovala spoustu literatury a dospěla jsem k závěru, že mám právě CFS. Začala jsem užívat Wobenzym a vitamínové tablety.

Po roce a půl mých problémů jsem se konečně dostala ke správné lékařce, která provedla kompletní imunologické testy a potvrdila mi diagnózu CFS. Hodnoty viru EB, Herpes viru a Cytomegaloviru byly velmi silně pozitivní, takže jsem užívala Isoprinosin. S vypětím všech sil jsem dokončila studium na VŠ, ale nastoupit do práce už jsem nebyla schopná. Alternativou byla přihláška na další VS, kam jsem prakticky nechodila a rok jsem se doma dávala dohromady. Nyní pracuji na 3/4 úvazek jako recepční, nejsem schopna pracovat ve svém oboru, kde požadují výkon.

Moje nemoc a tedy vyřazení z plnohodnotného života se na mě podepsala i psychicky, trpím migrénami, jsem psychicky labilní, mám deprese, výpadky paměti a špatně se soustředím. VS jsem dokončila jen diky své ohromné vůli. V současnosti užívám Wobenzym, koenzym Q 10,rybí olej, vit. E,A,B,C,hořčík, selen, zinek, acidophillus a piji čistící bylinné čaje. Je to finančně náročné, ale bez užívání těchto podpůrných prostředků bych asi nemohla ani pracovat.

Všem doporučuji vyhledat dobrého imunologa včas a nenechat své potíže dospět do horšího stadia. Věřím, ze přijde den, kdy si život budu plánovat podle sebe a ne podle nemoci, kdy nebudu muset přemýšlet, jestli to či ono fyzicky zvládnu nebo ne. Tak se všichni držte, i když sama vím, jak je tahle nemoc zrádná, zničující a život ztrpčující.

8/ …vůbec nechápu jak jsem jako zdravá mohla všechno zvládat tj. práce (důležité postavení cca 10 hodin v práci silný záběr) syn kolem 10 let, manžel, vážně nemocná maminka, do toho starý táta, domácnost, trochu sportu a hodně přátel. Všude mě bylo plno, připadá mi, že jsem jakoby řádila tj. pořád jsem něco řešila, nikdy jsem snad na nic nezapomněla (myslela jsem snad i za manžela a za syna) a teï zpomalená figura, co se raduje, když doma uvaří a uklidí a vrcholem dne je 10 minutové venčení psa a všechno to stojí tolik úsilí... No nic, nedávno mi řekla jedna moje dobrá lékařka - jak to přišlo,tak to zase odejde - čímž mě ohromně potěšila, protože to už asi budu baba nad hrobem.

9/ CFS mne trápí 3 roky, únava, bolesti kloubů, zánět nosohltanu, neschopnost se soustředit, pořád dokola. Původně jsem měla dost fyzicky náročné zaměstnání (fyzioterapeutka), po práci jsem se starala o koně a sportovala s ním. Téměř ze dne na den to všechno skončilo, jen jsem ležela, civěla do stropu. Lékaři na mě nenašli vůbec nic v nepořádku, jen astma, ale to jsem měla i před tím.
Jedna doktorka mi řekla, že se to bude s věkem jen zhoršovat - to jsem byla na sebevraždu. Druhá mi dala vybrat - buï jsem simulant a není důvod nechávat mne na neschopence, nebo jsem cvok a pošle mne na psychiatrii. Tam na mě také nic neshledali, ale nechali mne 4 měsíce doma na neurastenii. Déle to nešlo. Musela jsem dát v práci výpověï a půl roku jsem byla nezaměstnaná. Po tu dobu jsem brala Isoprinosin, který mi pomohl natolik, že jsem si našla velmi lehkou a klidnou práci, kterou jakž takž zvládám, i když někdy horko těžko.

10/ Před dvěma lety jsem po nějaké chřipce měl neustávající potíže,subfebrilie-až 37,6 a to denně, dále pocení, obrovská únava,deprese…(jak tu mockrát zaznělo,stejný příběh jak přes kopírák) jako většina i já jsem tvrdě v našem zdravotnictví narazil,myslím že pacienti toho ví mnohdy o CFS mnohem více než někteří lékaři. Až asi desátý lékař to vzdal, řekl,že to je CFS ,ale nabídl mi jen vitamíny atd..

11/ …od září 2002 jsem v část.inval.důchodu, chr.únavovým syndromem trpím již 4. rokem, abych mohla aspoň z něčeho žít musela jsem přistoupit na diagnózu psychiatrickou, na rozhodnutí o čID jsem se odvolala a minulý týden (vše trvalo více jak ½ roku) jsem šla na komisi od ministerstva práce a sociálních věcí – takže nejvyšší instance. Tam mě absolutně smetly dvě “odbornice” ze stolu a nejen, že mi plný invalidní důchod nepřiznali, ale jejich rezumé bylo, že potřebuji jít do práce, abych nevyšla ze cviku (dříve jsem pracovala v bance) a to je jen střípek z půlhodinového jednání kde padaly i otázky typu, zda jsem byla svému manželovi nebo on mě nevěrný….. A to si nedělám legraci, tak nevím jak do budoucna s těmi peticemi pochodíme (také jsem jí psala). Nevím jak to bude s námi dál, když zkušení lékaři nic neuznávají, nedají ani na posudky svých kolegů, kteří nás léčí. Když jsem se v závěru ptala těchto odbornic, co už více mám pro sebe udělat, tak jen krčily rameny a odpověï žádná. Nic horšího v životě jsem opravdu nezažila. Tak hodně zdraví.