|
![]() Vydáno dne 06. 12. 2004 (15803 přečtení) Úvodem k tématu - Život s CFS
Autentické výpovědi nemocných s CFS – díl první 1/Je mi 26 let a 2 roky mám zjištěný chr.únavový syndrom - měla jsem ho asi už 4 roky předtím, ale nikdo na to nepřišel. Až jsem úplně vyčerpaná řekla, že už k žádnému lékaři nejdu, potíže na všech frontách byly téměř neustálé a silně se zhoršovaly /prudké bolesti zad, hlavy, bolesti svalů a kloubů, silný pocit unaveného srdce, neustálá nachlazení atd. atd./, … Ještě dodatek: Prosím vás všechny, NEVZDÁVEJTE TO !!! /Ani když vám tvrdí, že jste na nějakou nemoc příliš mladí, přesvědčují vás, že to není možné, ukazují vám negativní testy a posílají vás na psychiatrii jako mě!/ Jak jsem četla v jedné knize o únav. syndromu: PRUDKÉ BOLESTI NEBO DENODENNÍ TEPLOTU SI TěŽKO VYMYSLITE! 2/ Už od začátku bolesti na prsou, hlavně po námaze (vyjití krátkých schodů). Stálé teploty, bolesti v krku, rýma, uzliny, bolesti kloubů, totální vyčerpání, spánek 16 hod denně ... 3/ Nejvíc ze všeho mi pomáhá WOBENZYM. Sice je dost drahý, ale když už nic jiného nepomáhá, tak se k němu vracím. Chce to využívat 2-3 balení za sebou (ty co jsou za cca 900 Kč.). Užívám min. 3x3 denně. Kromě toho chodím pravidelně na imunologii, občas užívám imunomodulancia. časté opary na nějakou dobu vymizí pro využívání Isoprinosinu. No a všechny další potíže (nadýmání, zažívací problémy ...) jistí skříňka s bylinkami v létě nasbíranými v krásné čisté přírodě. Když je ohledně nadýmání ouvej, vezmu zavděk lékem Espumisan. 4/ …Ve světě je CFS nemoc uznávaná jako kterákoli jiná,protože příznaky jsou evidentní.Už nemám sílu lékařce stále něco vysvětlovat.Mám dost velké bolesti v krku, zad ,hlavy a nohou a vláčet se pořád někde mě už nebaví.Prosím o radu,jak moji doktorku přesvědčit,že nejsem ulejvák a fňukna a napište mi (třeba mail),jak jste na tom vy ostatní,co se doktorů týká? Děkuji. 5/ … Také mě bolí v krku, hlava, klouby a svaly, mám zvýšenou teplotu. Ale má také někdo střevní problém při této chorobě : silné pálení až bolest zejména tlustého střeva,nadýmání, hnilobný proces místo trávení.Jinak příznaky popsané shora jakékoli léčbě srdnatě odolávají.. 6/ … také trpím chronickým únavovým syndromem, který mi byl diagnostikován z krve na imunologii. Prožívala jsem cca 2 roky totéž co ty. Až jeden den jsem prostě nemohla vstát z postele… 7/ Je mi 25 let a mé problémy začaly před čtyřmi lety, krátce po proděláni infekční mononukleózy. Moje nemoc a tedy vyřazení z plnohodnotného života se na mě podepsala i psychicky, trpím migrénami, jsem psychicky labilní, mám deprese, výpadky paměti a špatně se soustředím. VS jsem dokončila jen diky své ohromné vůli. V současnosti užívám Wobenzym, koenzym Q 10,rybí olej, vit. E,A,B,C,hořčík, selen, zinek, acidophillus a piji čistící bylinné čaje. Je to finančně náročné, ale bez užívání těchto podpůrných prostředků bych asi nemohla ani pracovat. 8/ …vůbec nechápu jak jsem jako zdravá mohla všechno zvládat tj. práce (důležité postavení cca 10 hodin v práci silný záběr) syn kolem 10 let, manžel, vážně nemocná maminka, do toho starý táta, domácnost, trochu sportu a hodně přátel. Všude mě bylo plno, připadá mi, že jsem jakoby řádila tj. pořád jsem něco řešila, nikdy jsem snad na nic nezapomněla (myslela jsem snad i za manžela a za syna) a teï zpomalená figura, co se raduje, když doma uvaří a uklidí a vrcholem dne je 10 minutové venčení psa a všechno to stojí tolik úsilí... No nic, nedávno mi řekla jedna moje dobrá lékařka - jak to přišlo,tak to zase odejde - čímž mě ohromně potěšila, protože to už asi budu baba nad hrobem. 9/ CFS mne trápí 3 roky, únava, bolesti kloubů, zánět nosohltanu, neschopnost se soustředit, pořád dokola. Původně jsem měla dost fyzicky náročné zaměstnání (fyzioterapeutka), po práci jsem se starala o koně a sportovala s ním. Téměř ze dne na den to všechno skončilo, jen jsem ležela, civěla do stropu. Lékaři na mě nenašli vůbec nic v nepořádku, jen astma, ale to jsem měla i před tím. 10/ Před dvěma lety jsem po nějaké chřipce měl neustávající potíže,subfebrilie-až 37,6 a to denně, dále pocení, obrovská únava,deprese…(jak tu mockrát zaznělo,stejný příběh jak přes kopírák) jako většina i já jsem tvrdě v našem zdravotnictví narazil,myslím že pacienti toho ví mnohdy o CFS mnohem více než někteří lékaři. Až asi desátý lékař to vzdal, řekl,že to je CFS ,ale nabídl mi jen vitamíny atd.. 11/ …od září 2002 jsem v část.inval.důchodu, chr.únavovým syndromem trpím již 4. rokem, abych mohla aspoň z něčeho žít musela jsem přistoupit na diagnózu psychiatrickou, na rozhodnutí o čID jsem se odvolala a minulý týden (vše trvalo více jak ½ roku) jsem šla na komisi od ministerstva práce a sociálních věcí – takže nejvyšší instance. Tam mě absolutně smetly dvě “odbornice” ze stolu a nejen, že mi plný invalidní důchod nepřiznali, ale jejich rezumé bylo, že potřebuji jít do práce, abych nevyšla ze cviku (dříve jsem pracovala v bance) a to je jen střípek z půlhodinového jednání kde padaly i otázky typu, zda jsem byla svému manželovi nebo on mě nevěrný….. A to si nedělám legraci, tak nevím jak do budoucna s těmi peticemi pochodíme (také jsem jí psala). Nevím jak to bude s námi dál, když zkušení lékaři nic neuznávají, nedají ani na posudky svých kolegů, kteří nás léčí. Když jsem se v závěru ptala těchto odbornic, co už více mám pro sebe udělat, tak jen krčily rameny a odpověï žádná. Nic horšího v životě jsem opravdu nezažila. Tak hodně zdraví.
Souvisejc lnky: TED Talks s Jennifer Brea (21.01.2017) Souhrn situace Kariny Hansenové - dánské pacientky s ME (11.07.2014) Osvětové video: Pokoj s výhledem na ME (19.02.2014) Svět v jednom pokoji – osobní zpověï mladé dívky s ME (21.04.2013) Dáša - potravinová intolerance (04.06.2012) Daniela – odmítnutí nemocnicí (15.04.2012) Chronický únavový syndrom, aneb život na okraji společnosti (17.06.2011) Osobní postřehy pacientky s CFS aneb trocha ironie (01.04.2011) Jízda na tři válce (11.08.2009) CFIDS očima rodinných příslušníků pacienta - příběh 2 (10.04.2007) CFIDS očima rodinných příslušníků pacienta – příběh 1 (05.01.2007) Určitě to nevzdám - může se u CFIDS jednat o kryptokokózu ? (15.12.2005) Chronický únavový syndrom: Úmorný stav (28.07.2005) Napsali jste nám: Upír se jmenuje CFS (25.02.2005) Autentické výpovědi nemocných s CFS – díl druhý (06.12.2004) ( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 13 | Přidat komentář | ![]() ![]() |