chronický únavový syndrom
Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 16. 08. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Diagnostická kritéria
Vydáno dne 06. 12. 2004 (19462 přečtení)



Přehled diagnostických kritérií pro ME/CFS, ME a CFS.

Mezinárodní konsenzuální kritéria ME (ICC) z roku 2011 (pro klinickou praxi a výzkum)

Myalgická encefalomyelitida (ME) je získané neurologické onemocnění s komplexními globálními dysfunkcemi. Hlavním rysem je patologická dysregulace nervového, imunitního a endokrinního systému s narušením buněčného energetického metabolismu a iontového přenosu. (...)
Označení „chronický únavový syndrom“ (CFS) přetrvává po mnoho let díky nedostatečným znalostem etiologických činitelů a samotného procesu choroby. Z hlediska nedávného výzkumu a klinických zkušeností, které poukazují zcela zřetelně na rozšířený zánět a multisystémovou neuropatologii, je mnohem vhodnější a správnější používat odborné označení „myalgická encefalomyelitida“ (ME), protože tento pojem označuje základní patogenezi. Toto označení je rovněž plně v souladu s neurologickou klasifikací ME uvedené v Mezinárodní klasifikaci nemocí Světové zdravotnické organizace (ICD resp. MKN G 93.3). (...)

Celý materiál má 12 stran. Zde je přehled samostatných kritérií:

A. Post-námahové neuroimunní vyčerpání (PENE)
Povinné

Tímto základním rysem je patologická neschopnost vyprodukovat potřebné množství energie v okamžiku, kdy je toto potřebné, přičemž hlavní rysy se projevují zejména v neuroimunních oblastech. Typickými znaky jsou:

1. Výrazná, rychlá fyzická a/nebo kognitivní unavitelnost jako reakce na námahu, která ovšem může být zcela minimální jako např. běžné denní úkony nebo jednoduché mentální úkony. Takto způsobená námaha může však vést k vysílení organismu a způsobit recidivu onemocnění.

2. Post-námahové zhoršení symptomů: např. akutní symptomy podobné právě probíhající chřipce, bolesti a zhoršení jiných symptomů.

3. Post-námahové vyčerpání se může objevit bezprostředně po vykonání dané činnosti nebo se může dostavit s odstupem několika hodin a dokonce také dní.

4. Doba zotavení je prodloužena, obvykle činí 24 hodin nebo více. Relaps může trvat dny, týdny nebo déle.

5. Snížená hranice fyzické a mentální unavitelnosti (nedostatek životní energie) má za následek výrazné snížení úrovně aktivit ve srovnání s obdobím před vznikem onemocnění.

B. Neurologická postižení
Minimálně jeden symptom ze tří z následujících čtyř symptomatických kategorií

1. Neurokognitivní postižení
a) Obtíže při zpracovávaní informací: pomalé myšlení, ztížená koncentrace, např. zmatení, dezorientace, kognitivní přetížení, potíže s rozhodováním, zpomalená řeč, získaná dyslexie nebo dyslexie způsobená přetížením.
b) Ztráta krátkodobé paměti: např. problém vzpomenout si, co chtěl člověk říci, co bylo řečeno, obtíže s vybavováním si potřebných slov a informací, špatná pracovní pamět’.

2. Bolest
a) Bolesti hlavy: např. chronické, generalizované bolesti hlavy často zahrnující bolesti očí, a to za očima nebo v zadní části hlavy, které mohou být spjaty s napětím v krčních svalech; migréna, tenzní bolesti hlavy.
b) Značná bolestivost může být zaznamenána ve svalech, ve spojení svalů a šlach, kloubech, v břichu či na hrudi. Jedná se o bolest nezánětlivého původu, která často migruje, např.: generalizovaná hyperalgezie, rozšířená bolestivost (může splňovat kritéria fibromyalgie), myofasciální a vystřelující bolesti.

3. Poruchy spánku
a) Narušení spánkových vzorců: např. nespavost, protahovaný spánek s dřímáním, spánek během většiny dne a neschopnost usnout po většinu noci, častá buzení, časná buzení, probuzení se mnohem dříve než před vypuknutím nemoci, živé sny/noční můry.
b) Neosvěžující spánek: např. člověk se cítí po probuzení vyčerpán bez ohledu na délku spánku, ospalost během dne.

4. Neurosenzorické, percepční a motorické poruchy
a) Neurosenzorické a percepční: např. rozostřené vidění, přecitlivělost na světlo, hluk, vibrace, pachy a chutě; zhoršené vnímaní hloubky.
b) Motorické: např. svalová slabost, samovolné cukání ve svalech, špatná koordinace, pocit nejistoty ve stoji a chůzi, ataxie (= porucha koordinace pohybů)

C. Imuno/gastro-intestinální&urogenitální postižení
Minimálně jeden symptom ze tří z následujících pěti kategorií symptomů

1. Symptomy připomínající chřipku mohou být opakující se povahy nebo chronického charakteru. Je pro ně typické, že se aktivují nebo zhoršují v souvislosti s námahou. Např. bolesti v krku, sinusitida, krční a/nebo axilární lymfatické uzliny mohou být zvětšené nebo citlivé na pohmat.

2. Sklon k infekcím virového původu s protahovaným průběhem a prodlouženou rekonvalescencí.

3. Gastro-intestinální trakt: např. pocity na zvracení „tzv. zvedání žaludku“ , bolesti břicha, nadýmání, syndrom dráždivého tračníku.

4. Urogenitální postižení: např. nutkavé močení nebo časté močení, nokturie (tj. časté probouzení kvůli močení).

5. Zvýšená citlivost na potraviny, léky, pachy a chemikálie.

D. Poškození energetického metabolismu/transportu
Minimálně jeden symptom

1. Kardiovaskulární: např.: neschopnost tolerovat vzpřímenou pozici – ortostatická intolerance, neurálně podmíněna hypotenze, syndrom posturální ortostatické tachykardie, palpitace s nebo bez srdeční arytmie, točení hlavy/závratě.

2. Respirační: např. dýchavičnost, namáhavé dýchání, únava svalů hrudní stěny.

3. Ztráta termostatické stability: např. tělesná teplota nižší než jsou normální hodnoty, výrazné každodenní výkyvy tělesné teploty; výskyty pocení, opakující se pocity horečky/zvýšené teploty s nebo bez (s mírně) zvýšené teploty, chladné končetiny.

4. Neschopnost snášet extrémní teploty.

Zdroj: Carruthers et al., Journal of Internal Medicine. Accepted Article, July 20, 2011 doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x

http://www.research1st.com/wp-content/uploads/2011/07/Carruthers-JIM-Table-1.pdf

Překlad: DoRy

Pozn. red. ME/CFS.cz: Dílo je chráněno autorským zákonem, proto nelze zveřejnit kompletní překlad ICC. Pokud máte zájem o bezplatné zaslání kompletního překladu pro osobní potřebu, napište si do redakce na náš e-mail: me-cfs@seznam.cz


Definice Nightingale pro Myalgickou Encefalomyelitidu z r. 2007 (pro klinickou praxi)

Viz zde.




Kanadská konsenzuální kritéria (CCC) z roku 2003 (pro klinickou praxi a výzkum)

Celý materiál má 108 stran, samotná kritéria mají 30 stran. Zde je zestručněný přehled kritérií:

Pacient s ME/CFS musí splňovat kritéria pro únavu, malátnost nebo únavu po námaze, spánkovou dysfunkci a bolest; dále musí mít dva nebo více neurologických/kognitivních projevů a jeden nebo více symptomů ze dvou kategorií neurovegetativních, neuroendokrinních a imunitních projevů; za dodržení bodu 7.

1. ÚNAVA

Pacient musí mít výrazný stupeň náhle nově propuknuté, nevysvětlené, persistující nebo opakující se fyzické a duševní únavy, která podstatně snižuje úroveň jeho aktivit.

2. MALÁTNOST NEBO ÚNAVA PO NÁMAZE (PEM)

Nepřiměřený pokles fyzické a mentální energie, prudké svalové a kognitivní vyčerpání, po námaze malátnost, vyčerpání nebo bolest a tendence ke zhoršování ostatních pacientových symptomů. Patologicky pomalé zotavování (více než 24 hodin).

3. SPÁNKOVÁ DYSFUNKCE

Spánek bez odpočinku nebo špatná kvalita spánku, poruchy rytmu spánku jako obrácený či chaotický denní rytmus spánku.

4. BOLEST

Objevuje se význačná svalová bolest. Bolest může být poci?ovaná ve svalech nebo kloubech a často je difuzně rozšířená a migrující. často dochází k bolestem hlavy nového typu, průběhu nebo prudkosti.

5. PřÍTOMNOST DVOU NEBO VÍCE NEUROLOGICKÝCH/KOGNITIVNÍCH PROJEVů:

Popletenost/zmatenost, zhoršení koncentrace a krátkodobé paměti, dezorientace, obtíže se zpracováním, tříděním informací a s vybavováním slov, percepční a smyslové poruchy, prostorová instabilita a dezorientace, neschopnost zaostřit zrak. Běžné jsou ataxie, svalová slabost, fascikulace. 
Mohou se vyskytovat příznaky přetížení: kognitivní a smyslové přetížení, např. světloplachost a hypersenzitivita na hluk, nebo emoční přetížení, které může vést k opětovnému zhoršení nemoci, znovu onemocnění nebo úzkosti.

6. PřÍTOMNOST JEDNOHO A VÍCE PřÍZNAKů ZE DVOU NÁSLEDUJÍCÍCH KATEGORIÍ NEUROVEGETATIVNÍCH A NEUROENDOKRINNÍCH/IMUNITNÍCH PřÍZNAKů:

a) Neurovegetativní projevy: Ortostatická intolerance/neurálně podmíněná hypotenze (NMH), syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS), zpožděná posturální hypotenze, závratě a točení hlavy, extrémní bledost, nauzea a syndrom dráždivých střev, zvýšená frekvence močení a dysfunkce močového měchýře, palpitace se srdeční arytmií nebo bez ní, námahová dyspnoe.

b) Neuroendokrinní projevy: ztráta teplotní stability – podprůměrná teplota a značné teplotní kolísání během dne, náhlé epizody pocení, opakované pocity horečnatosti a chladných okrajových částí těla, intolerance extrémního horka a zimy, značné změny váhy, anorexie nebo abnormální chu? k jídlu, snížená přizpůsobivost vůči zátěži, zhoršování symptomů duševní a fyzickou zátěží.

c/Imunitní projevy: bolestivé mízní uzliny, opakované bolesti v krku, vracející se symptomy jako u chřipky, všeobecná malátnost, získání nových alergií nebo, změny stavu starých alergií a hypersenzitivita vůči medikacím nebo chemikáliím.

7. NEMOC PřETRVÁVÁ NEJMÉNě 6 MěSÍCů (pro děti 3 měsíce), obvykle má zřetelný počátek, ale může být i pozvolný. Předběžnou diagnózu je možné stanovit dříve.
Odchylky obyčejně vytvářejí shluky (množinu) symptomů, které jsou často pro daného jednice unikátní. Projevy mohou ”putovat” a s časem se měnit. Symptomy se zhoršují fyzickou i duševní zátěží.

Zdroj: Carruthers et al., Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols; J CFS 2003, 11 (1):7@115, http://www.haworthpress.com/store/ArticleAbstract.asp?sid=9U3MHWV5D75A8N7GQL3C9VVXVEEA3D95&ID=24486

Překlad: PaD

Německá verze: http://www.cfs-aktuell.de/Konsensdokument.pdf
Anglická originální verze:
 http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf

Více čtěte v článku:

Informace o Kanadských směrnicích
Z diagnostického protokolu Kanadských ME/CFS směrnic 2003



Fukudova kritéria pro CFS z r. 1994 (pro výzkum)

V r. 1994 byla mezinárodní pracovní skupinou expertů aktualizovaná tzv. Holmesova diagnostická kritéria z r. 1988. Ačkoli byla navržená pro výzkumné účely, lékaři je používají jako diagnostické směrnice pro ME/CFS, přestože existují vhodnější definice pro klinickou praxi (viz výše). Zestručněný přehled:

1. Únava trvající déle než 6 měsíců.

2. Přítomnost 4 a více následujících příznaků:
- zhoršení paměti nebo koncentrace,
- bolesti v krku,
- hmatné krční nebo podpažní mízní uzliny,
- bolesti svalů,
- bolesti hlavy,
- neosvěžující spánek,
- neurologické a psychické potíže,
- zhoršení únavy po námaze.

Zdroj: Fukuda et al, The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study, Ann Intern Med,1994;121:953-59
http://annals.org/article.aspx?articleid=708271


Kriteria CDC z roku 1994 (především pro výzkum)

Tato kritéria vycházejí z Fukudových kritérií a jsou s předchozími téměř identická. Pro stanovení diagnózy chronický únavový syndrom (CFS) musí pacient splňovat tato 3 kritéria:

1. mít těžkou chronickou únavu trvající šest měsíců nebo déle, přičemž jiné známé nemoci, které by mohly být příčinou, musí být vyloučeny lékařem

2. únava musí významně narušovat každodenní činnosti a práci

3. souběžně vykazovat alespoň čtyři nebo více z osmi následujících symptomů:

- malátnost (”malaise”) po námaze trvající více než 24 hodin,
- spánek bez odpočinku,
- podstatné zhoršení krátkodobé paměti nebo soustředěnosti,
- bolesti svalů,
- bolesti více kloubů bez otoků nebo zarudnutí,
- bolesti hlavy nového typu, průběhu nebo prudkosti,
- hmatné krční nebo podpažní mízní uzliny,
- časté nebo opakované bolesti v krku

Pozn. překl.: Přičemž termín "malaise" se vysvětluje jako "A feeling of general discomfort or uneasiness, an out-of-sorts feeling, often the first indication of an infection or other disease" (doslova ”pocit všeobecných potíží a neklidu (nepohody), pocit mrzutosti, často první příznak infekce nebo jiné nemoci), čili něco jako "chřipkový neklid".

Zdroj: Podle oficiálních stránek Centra pro kontrolu a prevenci chorob
http://www.cdc.gov/cfs/case-definition/1994.html


Oxfordská kritéria pro diagnózu CFS z r. 1991 (pro výzkum)

1. Hlavní příznak je únava.
2. Syndrom má určený začátek, netrvá po celý život
3. Únava je těžká zneschopňující a postihující fyzické a duševní funkce.
4. Únava je přítomna minimálně 6 měsíců, během. kterých je přítomna minimálně 50 % času.
5. Ostatní příznaky mohou být přítomny zvláště myalgie poruchy spánku a nálady.
6. Touto definicí by měli být vyloučeni nemocní se zdravotními poruchami způsobující únavu, a to zjištěnými i v průběhu sledování.
7. Nemocní se stanovenou diagnózou schizofrenie maniodepresivní choroby toxikománie poruchy příjmu potravy prokázaným organickým onemocněním mozku, ostatní psychiatrickými onemocněními včetně depresivních a úzkostných poruch a hyperventilačního syndromu nejsou nezbytným důvodem k vyloučení.

Zdroj: Sharpe MC, Archard LC, Banatvala JE et al. "A report--chronic fatigue syndrome: guidelines for research". J R Soc Med 84 (2): 118–21. PMC 1293107. PMID 1999813

Pozn. red. ME/CFS.cz: Tato kriteria nejvíce znesnadnila odlišení CFS od ostatních chorob provázených výraznou únavou a výzkumníci pracující na seriózních studiích Oxfordská kriteria z důvodu nepřesnosti nepoužívají.



Holmesova kritéria pro CFS z r. 1988 (pracovní definice především pro výzkum)

Velká (hlavní) kritéria

1. Únava či snadná unavitelnost až vyčerpanost (nově vzniklá bez dřívějších potíží, neodeznívající po odpočinku, snižující výkonnost pod 50 % předešlé aktivity a trvající alespoň půl roku.

2. Vyloučení jiných možných příčin únavy (malignity, autoimunitní onemocnění, alergie, imunodeficity, lokalizované infekce, chronické a subakutní bakteriální nemoci, systémové mykózy, parazitárni nemoci, chronické psychiatrické nemoci, dlouhodobé užívání léků, závislosti, působení toxických látek, chronické zánětlivé nemoci, neuromuskulární onemocnění, endokrinní onemocnění, aj.).

Malá (symptomová) kritéria  

1. Zvýšená teplota, zimnice.
2. Bolesti v krku.
3. Citlivost až bolestivost krčních či axilárních uzlin.
4. Nevysvětlitelná generalizovaná svalová slabost.
5. Myalgie.
6. Prodloužená (trvající 24 hod a více) celková únava po dříve běžně tolerované námaze.
7. Bolesti hlavy.
8. Migrující artralgie bez otoků a zánětu.
9. Neuropsychické potíže (zapomnětlivost, podrážděnost, špatná koncentrace, deprese, zmatenost).
10. Poruchy spánku.
11. Náhlý vznik potíží (hodiny až dny).

Fyzikální kritéria (objektivní příznaky)

1. Zvýšená teplota.
2. Chronická faryngitida.
3. Zvětšené či citlivé lymfatické uzliny kolem kývačů nebo v axilách (2krát během 1 měsíce).

Pro diagnózu podle Holmese musí být splněna

1. Obě velká kritéria, 6 z 11 malých kritérií a 2 ze 3 fyzikálních kritérií.
2. Nebo obě velká kritéria a 8 z 11 malých, pokud fyzikální nejsou k dispozici

Zdroj: Holmes et al. "Chronic fatigue syndrome: a working case definition". Ann. Intern. Med. 108 (3): 387–9. PMID 2829679.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2829679


Poslední aktualizace: 15. 2. 2013




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 1 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek | Zdroj: club )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.