V komentářích na našich webstránkách Klubu pacientů s ME/CFS nebo v e-mailech, které nám přicházejí do redakce, se často objevují velmi špatné osobní zkušenosti pacientů se zdravotní a sociální péčí a palčivé otázky na špatnou situaci pacientů s nemocí benigní myalgickou encefalomyelitidou (ME) - chronickým únavovým a postvirovým syndromem (CFS, PVFS). Snažíme se na vaše e-maily odpovídat co nejlépe a obhájci pacientů dělají možné i nemožné proto, aby se zodpovědná místa konečně probrala a začala věc řešit. Je však nutné, aby se také samotní pacienti a jejich rodiny v hojném počtu samostatně obraceli na politiky a představitele státu a institucí, kteří zastávají příslušné pozice. Jedině tito lidé, kterým byla svěřena do rukou moc, mohou dotazy občanů zodpovědět a hlavně zjednat nápravu. Ke komunikaci s nimi může občanům výborně sloužit nový, velmi užitečný projekt, který se rozběhl pod názvem NapisteJim.cz.

NapišteJim.cz funguje jako webová brána, která má zprostředkovat e-mailovou komunikaci mezi veřejností a politiky. Má povzbudit lidi k tomu, aby se zajímali o veřejné dění a nerezignovali na současný stav. A také připomenout, že poslanci a senátoři jsou tu od toho, aby plnili své sliby a řešili problémy svého kraje.

Stránka vám najde vhodného politika podle regionu, strany nebo podle toho, jakému tématu se věnuje. „Lidé tedy nebudou muset složitě hledat kontakt na svého poslance nebo senátora na stránkách Sněmovny či Senátu - na NapisteJim.cz ho najdou snadno a pomocí několika jednoduchých kroků mu mohou hned napsat," uvedl hlavní programátor aplikace Jaroslav Semančík pro Idnes.cz.

Můžete si zvolit, jestli má být váš dotaz veřejný nebo ne. Stránky za vás rovněž ohlídají, zda politik na dotaz odpověděl. Dají mu na odpověï dva týdny a případně mu rest připomenou. Pod textem veřejného dotazu se objeví odpověï politika.

Tazatel musí mít platnou e-mailovou adresu a může oslovit maximálně tři politiky najednou. Mail musí před odesláním potvrdit.

Na NapisteJim.cz můžete:

- VYHLEDAT KONKRÉTNÍHO POLITIKA (např. dle regionu, strany, nebo komise, ve které zasedá)
- NAPSAT MU/JI SVůJ DOTAZ PROSTřEDNICTVÍM E-MAILU
- ZVEřEJNIT DOTAZY, které jejich autoři budou chtít zveřejnit a následně také odpověï
- SLEDOVAT, NA CO SE LIDÉ PTAJÍ
- ROZŠÍřIT TLAK VEřEJNOSTI NA VOLENÉ ZÁSTUPCE

Projekt NapišteJim.cz je ideální možností, jak se ptát na kompetentních místech na palčivé otázky k nemoci ME/CFS, které přes veškeré úsilí nebyly dodnes vyřešeny. Pacienti s ME/CFS o sobě musí dávat vytrvale vědět, protože je jejich situace kritická.

DEJTE O SOBě VěDěT, A? NENÍ VAŠE UTRPENÍ NEVIDITELNÉ. A? NEJSTE VY NEVIDITELNÍ.  STOP NEVIDITELNOSTI ME/CFS!

Pište politikům a pokládejte jim své dotazy týkající se dodržování české legislativy a mezinárodních závazků čR k osobám se zdrav. postižením ME/CFS/PVFS (MKN-10 kód G93.3), tj.:
- ukončení diskriminace a nastolení fungování právní ochrany osob se zdrav. postižením G 93.3
- včasnost detekce a intervence v přístupu k nemoci ze strany MZ čR a lékařů oborově spjatých s diagnostikou, léčbou a dispenzární péčí nemoci
- zavedení povinného Standardu diagnostiky a léčby lege artis nemoci ME/CFS/PVFS
- zřízení centra komplexní diagnosticko-léčebné péče a pomoci pacientům s neurologickou nemocí chronickým únavovým syndromem dg. G93.3
- dostupnost zdravotní péče a stav osvěty a vzdělávání lékařů a zdravotnického personálu o nemoci
- úroveň zabezpečování pohotového převádění výsledků vědy do praxe dle § 69 zák. č. 20/1966 Sb. o péči o zdraví lidu
- poskytování relevantních informací ministerstvem zdravotnictví o nemoci odboru posud. služby MPSV čR
- respektování právní platnosti nemoci ME/CFS/PVFS uvedené od r. 1994 v Seznamu nemocí MKN-10 – Světové zdravotnické organizace
- zajištění rovného nediskriminačního přístupu osob se zdravotním postižením nemocí ME/CFS/PVFS k důchodovým dávkám
- dodržování dalších podmínek ochrany všech práv zdrav. postižených ME/CFS/PVFS vyplývajících z platných zákonů v čR vč. mezinárodních závazků čR vyplývajících z Úmluvy OSN o právech osob se zdrav. postižením v čR vydané ve Sbírce mezinárodních smluv pod č.10/2010, Úmluvy na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny v čR platnou od 1. října 2001, Evropské charty práv pacienta států EU apod.
Pozn. red.: Obsah dokumentů lze nalézt po zadání názvu dokumentu do vyhledávače.
Pokud nám vaši korespondenci s úřady pošlete (na e-mail me-cfs@seznam.cz), rádi ji pro informaci ostatním čtenářům v anonymizované podobě zveřejníme na webstránkách klubu.

Zdroj:http://zpravy.idnes.cz/napiste-jim-apeluji-hvezdy-nove-stranky-doruci-e-mail-kazdemu-poslanci-1m8-/domaci.aspx?c=A110526_121238_domaci_taj
http://napistejim.cz/