Zdravotnické noviny: Léčit či ignorovat chronický únavový syndrom?
Autor: ME/CFS.cz <me-cfs(at)seznam.cz>, Tma: Informace z domova, Vydno dne: 10. 05. 2011





logo_mdcfs

12. květen je mezinárodním dnem uvědomění nemoci benigní myalgická encefalomyelitida (ME), nazývané též jako chronický únavový syndrom (CFS). Následující článek stručně vypovídá o tom, jak se s touto nemocí žije pacientům v čR. Text byl v předstihu zaslán vybraným médiím ve snaze upozornit na toto opomíjené a přitom velmi závažné onemocnění.

зеленый кофе с имбирем зеленый кофе с имбирем цена

Je přehlížení nejvhodnějším způsobem léčby?
Vyjde společnost levněji?

Reforma invalidních důchodů, která byla zavedena do praxe 1. 1. 2010, znamenala obecně zpřísnění podmínek pro přiznávání těchto důchodů. Daný krok byl logicky odůvodněn tím, že za posledních patnáct let došlo ke značnému pokroku v oblasti diagnostických a léčebných metod. Tento dynamický rozvoj na poli medicíny se však naneštěstí nedotkl zásadně diagnostiky a léčby nemoci CFS v české republice.

Pacienti s CFS se nyní ocitají pod dvojím tlakem. Na straně jedné bezradnost ohledně samotné choroby, která je mnohdy částečně či plně vyřazuje nejen z pracovního ale i soukromého života, na straně druhé prudké snížení možnosti získat alespoň nejnižší stupeň invalidního důchodu, nebo? nové právní úpravy pokryly celkové zpřísnění plošně a zcela opomenuly chorobu, u níž nedošlo k zásadnímu pokroku v úspěšnosti léčby. Tento fakt ještě více prohloubil již tak neš?astnou situaci pacientů CFS, jejichž pozice byla výrazně ztížena v r. 1997, kdy byla choroba CFS vyňata z přílohy vyhlášky o posuzování invalidity. Teoreticky měl být tento zásah kompenzován použitím paragrafu nařizujícím přirovnat chorobu k postižení uvedenému ve vyhlášce, které je svým dopadem srovnatelné. V praxi však k aplikaci tohoto paragrafu nedochází, takže pro posudkové lékařství chronický únavový syndrom vlastně neexistuje a pokud „má pacient velké štěstí“, je k ní přihlíženo pouze jako k doprovodné zdravotní komplikaci.

Společensko-ekonomické hledisko

V čR trpí touto nemocí cca 40 000 pacientů. CFS propukne nejčastěji u člověka ve věku cca 25-45 let, po infekčním onemocnění. Postihuje častěji ženy než muže (přibližně v poměru 3:1).

Z ekonomického hlediska se jedná tedy jednoznačně o osoby v produktivním věku, tj. osoby, které by za normálního zdravotního stavu, byly ekonomicky aktivní, a díky příjmům ze své výdělečné činnosti by také adekvátně přispívaly do státního rozpočtu. Ze společenského hlediska je nutno vzít v úvahu, že zdravé ženy v tomto období života rodí děti a vychovávají je. Muži jsou zase většinou těmi, kteří v tomto období přispívají větším finančním příjmem do rodinného rozpočtu, a zajiš?ují takto domácnost po ekonomické stránce. V důsledku tohoto onemocnění však většina pacientů není schopna současně zvládnout roli profesní a rodičovskou v plném měřítku. V případech, kdy má choroba CFS lehčí průběh, se většinou pacienti snaží alespoň částečně pracovat, avšak po návratu z práce již většinou jen polehávají. Pokud mají malé děti, výchova dětí a zabezpečení alespoň základního chodu domácnosti spotřebují většinou veškerou jejich energii. V případech, kdy má choroba těžší průběh, jsou pacienti schopni postarat se sami o sebe mnohdy jen s velkými problémy nebo jsou odkázáni částečně či plně na pomoc své rodiny.

Je prokázáno, že čím dříve je nemoc diagnostikována a léčena, tím větší je šance na uzdravení či alespoň přijatelnou stabilizaci zdravotního stavu zachovávající alespoň částečnou schopnost pacienta pracovat. V souvislosti s léčbou je nutno poznamenat, že dosud nebyl objeven lék, který by jednoznačně vedl k vyléčení. Léčba především spočívá v nastolení vhodného „šetřícího“ či klidového režimu, důslednému doléčení infekcí a podávání vhodných suplementů. Jedná se většinou o dlouhodobý proces zahrnující měsíce či roky. Příklady známých sportovců, kterým bývá tato adekvátní péče poskytnuta včas, však dokazují, že je skutečně možné dosáhnout významného zlepšení zdravotního stavu.

Nabízí se otázka: Co vyjde společnost levněji? Nechat pacienty na pospas této velmi často ignorované chorobě nebo jim nabídnout adekvátní léčbu, a tímto jim umožnit návrat do pracovního života?

V současnosti je realizována první možnost. I přes skutečnost, že pacientovi je diagnostikována tato choroba (má-li štěstí na erudovaného lékaře), v drtivé většině mu není přiznán ani nejnižší stupeň ID na tuto chorobu, dokonce je problém získat i dlouhodobější pracovní neschopnost. Avšak právě snížení pracovní zátěže či klidový režim jsou nedílnou součástí léčby. Naděje na uzdravení po 2 letech nemoci klesá výrazně a po 5-ti letech zcela zásadně. Toto je naprosto alarmující skutečnost, nebo? u celé řady pacientů jen samotné stanovení správné diagnózy trvá i 4 roky. V průběhu této doby dochází k výraznému zhoršení choroby v důsledku přepínání vlastních sil.

Pro ilustraci lze uvést, že náklady na roční léčbu při stabilizovaném průběhu nemoci (tj. běžná zdravotní péče bez hospitalizace) činila u konkrétního nepracujícího pacienta cca 65 000 Kč za rok. Vzhledem k tomu, že se jedná o pacienta trpícího touto chorobou již 8 let, lze oprávněně předpokládat, že se tyto výdaje na jeho léčbu budou do budoucna zvyšovat. K těmto nákladům je ovšem nutné připočíst ztrátu na nerealizovaných odvodech ze mzdy vzhledem k tomu, že tento pacient není schopen již několik let pracovat. Takže skutečné náklady na tohoto pacienta jsou mnohem vyšší než oněch 65 000 Kč ročně.

Druhý (zatím spíše teoretický) přístup k této chorobě by umožnil včasné zahájení adekvátní léčby včetně nutného snížení pracovní zátěže tj. včetně možnosti dočasného přiznání určitého stupně ID. V případě uvedeného pacienta by náklady na roční vyplácení ID činily cca 67 000Kč. Dalo by se ovšem reálně očekávat, že by se pacient v budoucnu mohl opětovně vrátit do pracovního procesu na plný či alespoň částečný úvazek, a tímto opět přispívat do státního rozpočtu.

Jedná se tedy vskutku o Hamletovskou otázku:
Léčit CFS či neléčit? Ignorovat či neignorovat?

- - -

Použité zdroje:

1)MPSV: Změny v posuzování invalidity od 1. ledna 2010.

2)Vyhláška MPSV (o posuzování invalidity) č. 359/2009 Sb., §1.

3)Nouza, M.: Chronický únavový syndrom. Medicína pro praxi 2008, 5(2), s. 160-163.

4)Šimůnková, M.: Zaostřeno na chronický únavový syndrom…Katka, 35/2010, s.44,45.

5)Osobní výpis pojištěnce zdravotní pojiš?ovny za r. 2010. Soukromé údaje pacienta CFS.

6)Potvrzení o výši pobíraného ID 1. st. Soukromé údaje pacienta CFS.

7)Vlastní zkušenosti s léčbou a posuzováním pracovní schopnosti, nebo? touto nemocí trpím již 7 let.

Autor: DoRy
Datum: 12. 5. 2011

 


27. 6. 2011 byl tento článek v mírně rozšířené verzi a pod novým názvem „Odvrácená tvář chronického únavového syndromu“ vydán v Lékařských listech, příloze Zdravotnických novin, č. 26/2011.

Odvrácená tvář chronického únavového syndromu
Použité zdroje:
1) MPSV: Změny v posuzování invalidity od 1. ledna 2010.
2) Vyhláška MPSV (o posuzování invalidity) č. 359/2009 Sb., §1.
3) Nouza, M.: Chronický únavový syndrom. Medicína pro praxi 2008, 5(2), s. 160-163.
4) Šíma, P. (Mikrobiologický ústav v. v. i., AV čR, Praha): Chronický únavový syndrom. Zdravotnické noviny, Pacientské listy,5/2009.
http://www.zdn.cz/clanek/priloha-pacientske-listy/chronicky-unavovy-syndrom-448328
5) Teitelbaum, J.: XMRV and CFS Positive Study Fuels More Controversy http://www.psychologytoday.com/blog/complementary-medicine/201007/xmrv-and-cfs-2nd-positive-study-fuels-more-controversy (překlad do češtiny k dispozici na: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2010091301)
6) International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems – 10th revision.
http://apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/
7) Martin, Ch.: Vedeme boj na několika frontách. LN, 25. 11. 2010, s.11.
8) Osobní výpis pojištěnce zdravotní pojišt’ovny za r. 2010. Soukromé údaje pacienta CFS.
9) Potvrzení o výši pobíraného ID 1. st. Soukromé údaje pacienta CFS.
10) Vlastní zkušenosti autorky, nebo? touto chorobou trpí již téměř 10 let.