Připojte se ke Klubu ME/CFS.cz
Autor: ME/CFS.cz <me-cfs(at)seznam.cz>, Tma: Aktivity v r.2010, Vydno dne: 23. 04. 2010





Vážení čtenáři,

vážíme si vašeho zájmu podpořit snahy o zlepšení postavení zdravotně postižených benigní myalgickou encefalomyelitidou/chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Naše hlavní cíle čtěte zde.

Pokud si pokládáte otázku, co vy osobně můžete v této věci udělat, a jak se zapojit, nabízíme vám k využití následující možnosti. Máte-li vlastní nápady, jak přispět k činnosti klubu, oslovte nás se svými návrhy přímo na redakční e-mail me-cfs@seznam.cz

Jak se zapojit – nabídky:

1. Zaregistrujte se do našeho e-mailového systému zde. Jde o budování seznamu pacientů s ME/CFS, data uvedená v registraci čtenářů jsou neveřejná a nemůže je zobrazit nikdo kromě administrátora. čím více nás bude, tím větší váhu bude mít naše slovo při prosazování změn. Pokud si máme pomáhat, musíme o sobě vědět!

Po registraci získáte zdarma zasílání informací o novinkách na webu a dalších zajímavých zpráv a důležitých upozornění ve věci ME/CFS.
Podobné systémy úspěšně fungují i
v zahraničí. Díky tomuto informačnímu systému můžete např. pomáhat svým hlasováním (a zapojením vašich rodin a známých) v online charitativních soutěžích , v nichž díky spolupráci pacientů získáváme bez námahy a zdarma peníze na výzkum nemoci.
Dále se momentálně můžete účastnit velké osvětové akce „Daruj DVD s filmem Nevyslyšené hlasy.“ Jejím cílem je darovat DVD s festivalově oceněným dokumentem o naší nemoci co největšímu počtu lidí, kteří mají vliv na životy nás pacientů. Jak se zapojit zjistíte zde: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013041103

2. Umíte anglicky, německy, francouzsky nebo italsky? Ozvěte se nám. Hledáme překladatele pro přípravu zpráv ze světa i k navázání zahraniční spolupráce s dalšími organizacemi. Vítaná by byla i výpomoc při korektuře překladů.

3. Máte možnost poskytnout zdarma plochy pro inzerci za účelem zvyšování veřejné informovanosti o nemoci a propagaci klubu?

4. Chcete se podílet na zlepšování grafického designu a správě webových stránek?

5. Máte zkušenosti s vedením účetnictví, public relations, propagací, přípravou projektů pro získání různých grantů?

6. Můžete nám zdarma poskytnout právní nebo daňové poradenství?

7. Chcete nás podpořit finančně? Můžete zaplatit např. naše tiskové zprávy, vedení DNS záznamů a registraci doménového jména me-cfs.cz apod. Zájemci včas zašleme přímé bankovní spojení pro platbu na účet společností, které nám tyto služby poskytují. 

Možná se ptáte, kdo nyní financuje provoz webových stránek a různých aktivit zdravotně postižených. Veškeré finanční náklady už deset let nesou stejní spolupracovníci a jejich rodiny.

Snažíme se o organizování systematické osvěty, péči o medializaci problematiky, tvorbu seznamu lékařů, kteří se zabývají nemocí, rádi bychom zajistili spolupracující lékaře pro vznik poradny atd. Také z vašich řad zaznívají nejrůznější nápady na nové aktivity klubu, to vše ale nejde podnikat bez přispění dalších dobrovolníků a finančních zdrojů.

Víte-li o někom, kdo by mohl pomáhat v nastíněných oblastech, zkuste pro ME/CFS.cz zajistit jeho spolupráci. Preferujeme trvalou spolupráci, ale vítáme i občasnou výpomoc nebo jednorázovou pomoc (např. překlad určitého materiálu) podle hesla „každá pomoc vítaná.“