Léčba v Bruselu – Michal
Autor: ME/CFS.cz <me-cfs(at)seznam.cz>, Tma: Zápisníky pacientů, Vydno dne: 06. 08. 2009





Redakci ME/CFS.cz oslovil slovenský pacient, který se rozhodl prostřednictvím našich stránek předat své zkušenosti s diagnostikou a léčbou dostupnou v zahraničí. Jeho cesta vedla rovněž do Bruselu na kliniku Himmunitas za Prof. Kenny De Meirleirem. 
Těší nás, že díky Michalovi můžeme čtenářům zprostředkovat další příběh.

Ahoj!
V prvom rade zdravým všetkých pacientov so syndromom chronickej únavy (CFS). Volám sa Michal, som zo Slovenska, žijem v Bratislave a mám 30 rokov. Keïže som tiež absolvoval vyšetrenie v Brusely a mnohí z Vás ma už kontaktovali, rozhodol som sa aj ja napísa? moje skúsenosti s Bruselom a možno Vám tak pomôc? s rozhodovaním, či má pre Vás bruselské vyšetrenie význam. Nechcem sa ve¾mi rozpisova?, pretože myslím všetko podstatné vystihol Martin a takisto moje medicínske poznatky sú ve¾mi chabé. Preto budem skôr písa? o mojom prípade, obdržaných výsledkoch z Bruselu, navrhnutej liečbe a mojich celkových dojmoch.

Začiatok problémov a príznaky

Bol som mladý chalan s kopou záujmov, zdravý ako repa, u lekára som sa ocitol možno raz za rok a aj to väčšinou len kvôli menším zraneniam, ktoré som utàžil pri futbale, ktorému som sa venoval už takmer profesionálne. Choroby sa mi vyhýbali – možno raz za 1-2 roky som mal menšie prechladnutie. Všetko sa však zmenilo niekedy v júny 2000. Ochorel som, myslím na zápal priedušiek. Lekárka mi nasadila ATB a myslel som, že za 1-2 týždne budem v poriadku. Po dvoch týždňoch som znovu začal s trénovaním, avšak po tréningu som mal  zvýšenú teplotu. Tak som znova zašiel k lekárke a tá nasadila ïalšie ATB a takto to myslím pokračovalo, kým som nevybral 3 sady ATB, zvýšených teplôt som sa však nezbavil. Potom som absolvoval množstvo vyšetrení, ktoré sa týkali hlavne nájdenia nejakého zápalu. Nič podstatné sa však nenašlo a lekárka to uzavrela tak, že vlastne niekedy sa môže ¾udské termoregulačné centrum zblázni? a trvá istý čas, kým sa to upraví. A tak som ostal tak, s futbalom som musel skonči?, pretože tréningy som už nezvládal.

Medzi moje prvé príznaky patrili zvýšené teploty (do 37,3) po zvýšenej námahe – čo však dos? lekárov podceňuje, pretože som mal pri vyšetreniach pocit, že 80 % lekárov trpí zvýšenými teplotami a nakoniec aj CFS. Tieto teploty ma ve¾mi unavovali a hlavne večer som mal často pocity na odpadnutie a pocit, že mám niečo so srdcom. Medzi ïalšie príznaky, ktoré môžem spomenú? patrili – časté prechladnutia/zápaly priedušiek – cca každé 3-4 mesiace, ve¾ká vyčerpanos?, problémy s prehåtaním (ak som sa niekedy nenapil, tak som nemohol prehltnú? a niekedy som sa až dusil). Stále som však nejako „normálne“ fungoval – dokončil som si vysokú školu, odišiel som na 2 roky do Francúzska a potom som sa zamestnal v Bratislave. Mal som striedavo lepšie a horšie obdobia, žil som dos? aktívne, aj keï už nejakému väčšiemu športovaniu som sa vyhýbal. Niekedy v roku 2006 sa mi na pol roka výrazne, asi tak na 80 % úplne polepšilo. Doteraz však neviem, čomu by som to mohol pripísa?. A tak som si už myslel, že som z najhoršieho vonku. Začal som športova?, ve¾a pracova?. Ešte spomeniem, že predtým som mal ve¾mi zníženú imunitu (vraj ako kojenec), ktorá sa niekedy v tomto období upravila. Nemal som ani zvýšenú teplotu, ani po športovaní. Postupne (asi po pol roku) sa však začala únava znovu stupňova?, mal som však ve¾a práce a keï som ju už konečne dokončil a chcel si zobra? 2 mesiace dovolenky, tak na druhý deň som sa išiel prejs? – musel som sa však po 15 minútach vráti? lebo som sa necítil dobre a doma som takmer skolaboval (mal som vysoký tep a tlak). Druhý deň som išiel ku svojej kardiologičke, ktorá ma už poznala, pretože som k nej chodil s mojimi pocitmi, že niečo nie je v poriadku so srdcom (vyšetrenia však nič neodhalili). Lekárka mi nasadila nejaké antidepresíva na zvýšenie hladiny serotonínu – vraj mi to určite pomôže a že dnes to užíva každý druhý manažér. Tak som sa nechal prehovori? a na skúšku som to začal bra? – dnes to však ¾utujem, pretože som si na to navykol a potom, keï som ich po pár mesiacoch prestal užíva?, tak som mal ve¾ké problémy so zaspávaním. Po tomto kolapse (niekedy koncom novembra 2007) som ostal mesiac doma – trochu sa mi polepšilo, ale už som sa nikdy nedostal na úroveň aspoň spred kolapsu. Od januára som začal pracova?, ale musel som tak 2 x do týždňa odís? z práce, pretože som si musel ís? domov ¾ahnú?. Takto to pokračovalo asi do konca mája, kedy som už posledný mesiac pracoval len doma asi takým štýlom, že hodinu som sedel za počítačom a hodinu som ležal – potreboval som ešte niečo dokonči? a povedal som si, že od júna si beriem neplatené vo¾no a ak bude treba, tak ostanem doma aj pol roka lebo sa to už ïalej nedalo takto ?aha?. Avšak moje rozhodnutie prišlo neskoro. Po odovzdaní mojej práce som bol už na tom tak zle, že som nedokázal sedie? za počítačom už ani hodinu, pretože som začal by? malátny, mal som zrýchlený tep a musel som si ís? hneï ¾ahnú?. Povedal som si, že ale musím chodi? aspoň pár minút denne a tak som chodil na 2 desa? minútové prechádzky denne – viac som nevládal a celý čas som len preležal. Keï som išiel na druhé poschodie, tak som bol hneï zadýchaný a mal som tep 180. Tak som začal znova chodi? po lekároch, aj keï v tomto stave to bol nad¾udský výkon – všade chodil so mnou otec alebo mama, ale do nemocnice ma nechceli zobra? – vraj som nie je na tom tak zle a to som končil asi 3 krát do týždňa na pohotovosti. Nakoniec už celí zúfalí sme do toho zapojili našich známych a tak som sa konečne ocitol v nemocnici a lekári asi dlho nevideli tak š?astného človeka, ktorý je rád, že je v špitály. Žia¾, na vlastnej koži som prišiel na jedno smutné zistenie – ak si dnes človek nezaplatí alebo nevybaví lekára po známosti – nemá šancu – teda čes? výnimkám. Ja som sa ocitol na neurológii, kde bola jedna milá doktorka, ktorá zobrala moje problémy vážne a začal sa rad vyšetrení. Žia¾, aj keï som absolvoval množstvo vyšetrení (krvné vyšetrenia, genetické, metabolické, ORL, imunologické, endokrinologické, kardiologické, onkologické, reumatické...) a lekári mali skutočne záujem na niečo prís?, nič podstatné sa nenašlo. Okrem chronicky zapálených dutín (ktoré by však moje problémy nemali spôsobova? a ktoré mám už asi od 15 -tich) a podozrení na svalové ochorenie (biopsia zo svalu a ani metabolické a genetické vyšetrenia toto nepotvrdili) sa však nič nenašlo. Postupne od júna do konca roka som absolvoval množstvo ïalších vyšetrení, ale stále nič. Môj stav sa postupne mierne zlepšil, k zlepšeniu došlo asi koncom novembra – pod pojmom mierne ale rozumej, že som bol schopný prejs? denne 2 x 20-30 minút, sedie? 1-2 hodiny za počítačom, ostatok som preležal. Medzi ïalšie príznaky ,okrem už spomínaných, sa mi v tomto období objavili nasledovné: rýchly tep a občas aj búšenie srdca – najhoršie to bolo, ak som iba stál na mieste, malátnos? po aj tej najmenšej námahe, divné pocity vo svaloch najmä v tvárovej oblasti, tras svalov najmä pri smiatí – svaly ma však neboleli, pocity nerovnováhy – niekedy som mal pri chôdzi pocit, že sa nakláňam na stranu, no a v stave úplnej vyčerpanosti som mal problémy s rozprávaním pri skladbe zložitých viet, niekedy problémy s dýchaním, ve¾ké problémy so zaspávaním – zaspával som najskôr okolo druhej v noci, častá stolica (priemerne 2x denne). V tomto období som natrafil aj na jedného imunológa, ktorý sa mi tiež snažil pomôc? – naordinoval mi vysoké dávky Q10 a karnitínu, ale žia¾, aj keï bol ve¾mi ochotný a mal som pocit, že sa snažil získa? aj nové poznatky o tejto chorobe, tak ïalej mi poradi? nedokázal. Vyskúšal som ešte nejaké veci v čechách, ale rýchlo som pochopil, že tadia¾ cesta tiež nevedie. Začal som sa teda pomaly zmierova? s tým, že snáï budú ma? lekári pravdu a po ročnom oddychu by to mohlo samo odís?. Avšak môj stav sa zlepšoval len ve¾mi pomaly a tak som sa pustil ešte raz do zháňania informácií. Niekedy na jar tohto roku mi jeden kamarát poslal článok o Martinovej ceste do Bruselu. článok som si prečítal a prakticky som sa hneï rozhodol, že to vyskúšam.. Skúsil som si ešte pozháňa? pár informácií o profesorovi de Meirleirovi a na základe informácií o rôznych prednáškach a konferenciách, ktorých sa zúčastnil, som nadobudol presvedčenie, že by to mohol by? ten pravý človek. Nechcel som čaka? na výsledky Martinovej liečby lebo to  môže by? nadlho a keïže mi táto choroba okrem zdravia poznačila aj celý súkromný život a postupne som si začal čím ïalej, tým viac uvedomova?, ako mi život preteká pomedzi prsty a mohol som si to finančne dovoli?, asi mesiac potom, ako som prvý krát čítal Martinov článok, dohodol som si termín u profesora (vo¾ný termín som dostal myslím o 3-4 týždne) a tak som sa 18 mája ocitol v Brusely.

Pobyt na klinike v Brusely

Myslím, že prakticky celú túto čas? vystihujú Martinove články. Vyšetrenie sa koná v pondelok a utorok a strávite tam zhruba 4 hodiny každý deň. V pondelok máte aj prvú konzultáciu s profesorom, kde sa Vás pýta hlavne na začiatok choroby a príznaky. Mne vyšetroval aj brucho a nahmatal mi tam aj jedno ve¾mi bolestivé miesto, o ktorom som dovtedy nevedel. Vyplňujete s ním aj dotazník príznakov, čo na mňa tiež zapôsobilo, pretože v dotazníku bolo množstvo príznakov, ktoré sa týkali aj mňa a na SR sa na ne nikto nepýtal.  Ja som si dotazník vypýtal ešte keï som bol na SR lebo aj keï mi francúzština nerobí problémy, predsa len niektoré lekárske výrazy boli zložité. Takže som to mal jednoduchšie, ale všetci sú tam neuverite¾ne milí, takže aj to vyplnenie na mieste nebude problém. Profesor Vám potom navrhne vyšetrenia  a vy potom s jeho asistentkou preberiete, ktoré vyšetrenie na čo slúži a ko¾ko to stojí. Samozrejme môžete niektoré vyšetrenia aj odmietnu?. Ja som to poňal ale tak, že som sa opýtal, ko¾ko to môže stá? dokopy a keï mi povedali, že maximum 2 500 EUR, tak to bolo pre mňa akceptovate¾né a dal som si urobi? aj vyšetrenia, ktoré som mal spravené na SR, množstvo z nich však už bolo ve¾mi starých. Myslím si ale, že najmä pre ¾udí s finančnými ?ažkos?ami, by sa s profesorom dali prekonzultova? vaše predchádzajúce výsledky a on by potom asi vylúčil nejaké duplicitné vyšetrenia. Potom mi ešte v pondelok zobrali asi 15 skúmaviek krvi a odovzdával som stolicu. Ako som už spomínal, čo sa týka medicíny, tak som úplný laik, ale pôsobilo to tam na mňa ve¾mi profesionálne, bolo tam aj množstvo iných pacientov a určite polovica z nich bola zo zahraničia. So sekretárkou som si potom dohodol ïalší termín návštevy kvôli výsledkom o mesiac (16. júna), čo ma milo prekvapilo, keïže Martin spomínal, že mu výsledky došli až o 3 mesiace.

Výsledky a navrhnutá liečba

Takže 18 mája som sa znovu vydal na cestu do Bruselu. Najprv som podstúpil ešte kardiologické vyšetrenie a potom som sa ocitol u profesora. Profesor mi oznámil, že výsledky dopadli dobre, a že som ešte mladý a mám ve¾kú šancu na úplné uzdravenie. čo na mňa zapôsobilo, tak sa neskrýval za nejaké neurčité dátumy, ale na moju otázku, kedy budem v poriadku povedal, že by to mohlo by? za tri mesiace. Stručne mi vysvetlil, že moje problémy spočívajú hlavne v tráviacom trakte, mám narušenú mikroflóru, ktorá mohla by? spôsobená dlhodobo neliečenou salmonelou (v minulosti sa podarilo lekárom odhali?, že mám salmonelu až po 9 mesiacoch) a mám množstvo intolerancií na potraviny. Imunitu mám síce v poriadku, ale testy svedčia o tom, že moje telo neustále bojuje s množstvom patogénov. Ako som už spomínal, necítim sa kompetentný, aby som robil záver z jeho správy, preto Vám ju prikladám k článku ZDE, kde je zároveň aj navrhnutá liečba a každý si môže urobi? svoj vlastný záver.

Upozornění: Materiál nesmí být šířen bez písemného souhlasu redakce webových stránek http://www.me-cfs.cz/. Pokud k takovému souhlasu dojde, smí být použit jen jako celý dokument, tedy včetně tohoto upozornění. Je možné si vytisknout kopii pro osobní potřebu.

Potom som ešte strávil asi hodinu a pol u jeho dietologičky, ktorá mi nariadila bezlepkovú a antihistamínovú dietu + na istý čas  vylúčenie  potravín, na ktoré som mal reakciu. Vysoká reakcia – vajcia (bielok, žåtok), celozrnná strava – nemôžem jes? 8 – 10 mesiacov, stredná reakcia (lepok, mliečne výrobky, brusnice, zelená paprika, cesnak, ...) – môžem zača? pomaly dáva? do stravy po mesiaci. Potom sme sa s profesorom rozišli s tým, že mi o 2 týždne pošle správu, kde bude všetko popísané a kde budem môc? všetky veci prediskutova? s lekárom na SR lebo predsa len vysvet¾ovanie všetkých podrobností vo francúzštine by bolo náročné. Tu môžem spomenú? snáï jedinú kritiku, pretože správa mi prišla až v týchto dňoch po mesiaci a pol – neviem, či to bolo spôsobené tým, že profesor bol na dovolenke alebo tam bol iný faktor. Zo záverov som bol prvý moment prekvapený, pretože sa mi až nechcelo veri?, že takáto „hlúpos?“, môže spôsobova? moju vyčerpanos?. Avšak ako som sa zamyslel hlavne nad poslednými mesiacmi, tak napr. s tým bruchom to už bolo dos? zlé – neustále som chodil na toaletu, často som mal aj hnačky a to som sa prakticky už snažil stravova? ve¾mi zdravo. Spomínal som to aj lekárom, ale akosi sa s tým nikdy nič nerobilo a myslím, že to bol možno jediný súhrn vyšetrení (tráviaci trakt), ktorý mi nebol urobený.

Môj súčasný stav

Toto Vás bude možno zaujíma? najviac. Je možno predčasné hovori?, ako sa cítim, pretože lieky som ešte nezačal bra? (ono je to dos? problém zohna? si niekoho, kto Vám to predpíše, navyše tá správa mi prišla len pred pár dňami, ale počítam, že snáï od budúceho týždňa by som všetko okrem Nexaviru a B12 mohol zača? užíva?). čo však môžem poveda?, tak už po 2-3 dňoch diéty som sa cítil možno o 20 %  lepšie, čo je však ešte stále ve¾mi malý pokrok, o začatí pracova? ani nehovorím. Na toaletu chodím už menej, pričom aj brucho ma bolí ove¾a zriedkavejšie. Snáï to s tými liekmi pôjde rýchlejšie. Budem Vás teda priebežne informova? o mojom zdravotnom stave, či liečba zaberá. Za ve¾mi pozitívne ale považujem, že po 8 rokoch som sa snáï dozvedel, v čom spočíva problém, a že nie som hypochonder, za ktorého ma tu všetci považovali. Myslím, že stanovenie správnej diagnózy je prvý krok k úspešnej liečbe.

Praktické typy

Doplnil by som k članku Martina Léčení v Belgii 4 – Praktické tipy možno ešte adresu hotela, kde som s rodičmi býval: http://www.eurovolleycenter.be/

Hotel je myslím na bruselské pomery ešte v prijate¾nej cene. My sme platili cca 106 EUR/ noc za 3 – poste¾ovú izbu. V cene sú aj raňajky. Izby sú slušne zariadené, aj keï ja si na komfort ve¾mi nepotrpím. čo môžu ale oceni? hlavne pacienti, ktorí sú na tom dos? zle, tak hotel sa nachádza cca 2 minúty autom, 10 minút peši od kliniky a je tiež na rovnakom exite z bruselského okruhu. Ak by ste bývali niekde v centre, tak môže by? problém sa ráno dosta? na kliniku kvôli zápcham. My sme teda ráno autom z centra nešli, ale poobede bol okruh ve¾mi preplnený.
Možno by som ešte spomenul, že je dobré ma? pri sebe na klinike menšiu hotovos? alebo kartu lebo niektoré menšie platby budete uhrádza? na mieste. Väčšinou Vám však pošlú faktúru až domov.

Záver

Dúfam, že som Vám mojim príspevkom aspoň trochu pomohol. Za celý ten čas som nadobudol dojem, že zatia¾ sú na Slovensku a asi aj v čechách lekári bezmocný hlavne pri stanovení diagnózy a príčiny vzniku CFS. Žia¾ ve¾ká väčšina z nich danú diagnózu ani neuznáva. Preto som sa hneï po prečítaní Martinovho článku rozhodol pre Brusel. Moje očakávania to splnilo a aj keby liečba nezabrala, budem ži? aspoň v presvedčení, že som vyskúšal všetko, čo sa dalo. Každý sa samozrejme aj vzh¾adom na nemalé finančné náklady musí rozhodnú? sám. Dúfam ale, že aj pre nás svitá nádej a že sa možno čoskoro stretneme všetci zdraví niekde pri poháriku vínka. Prajem ve¾a š?astia

Upozornění: Tento článek má informativní charakter a nejedná se tedy o doporučení. Pokud se rozhodnete některé z informací využít, činíte tak dobrovolně a na vlastní zodpovědnost.
Informace zde uveřejněné jsou zkušenosti pacienta a redakce ME/CFS.cz nenese odpovědnost za správnost obsahu.

ягоды годжи купить купить ягоды годжи