Pro veřejnost: Informace o chronickém únavovém syndromu
Autor: ME/CFS.cz <me-cfs(at)seznam.cz>, Tma: Informace basic, Vydno dne: 21. 05. 2009





Úvod

Benigní myalgická encefalomyelitida (ME), později zvaná i chronický únavový syndrom nebo v přesnější variantě překladu jako syndrom chronické únavy (CFS), je celková velmi vysilující vleklá nemoc, kterou trpí znepokojivé množství lidí po celém světě.

Co to je ME/CFS?

Obecně, medicína rozpoznává choroby na základě symptomů, česky příznaků. Pacient může mít příznaky, které se samy o sobě mohou vyskytnout nezávisle a provázet různé nemoci, ovšem pokud se sejdou v určité kombinaci, typicky se nahromadí do jednoho obrazu, potom vytvoří celek - syndrom. Rozlišovat mezi sebou pojmy „nemoc“ a „syndrom“ se zdá být historicky i z hlediska vývoje medicíny zastaralé. Existuje mnoho nemocí, které se stále označují jako „syndromy,“ a opačně, mnoho syndromů s neznámou příčinou je označováno jako „nemoci.“
Světová zdravotnická organizace řadí ME/CFS ve své mezinárodní klasifikaci jako neurologickou nemoc. Neurologie je lékařský obor, který se zabývá chorobami nervového systému (mozku, míchy, nervů a svalů).
Dále ME/CFS popisuje jako multisystémovou nemoc. To znamená, že je zasaženo, kromě nervové soustavy a svalů, vícero tělesných systémů. Zejména imunita a žlázy s vnitřní sekrecí. ME/CFS se proto projevuje celou řadou různých příznaků. Způsobuje podstatné snížení výkonnosti, netoleranci zátěže a zejm. zhoršování příznaků/kolaps po prodělané zátěži. Důsledkem je výrazné omezení fungování nemocného v osobním i pracovním životě.

Proč je ME/CFS v medicíně ožehavým tématem? 

Medicína se většinou zaměřuje na choroby, které představují velké riziko (jako jsou infekční nemoci, kdy hrozí vysoká úmrtnost), dále na nemoci, které se vyskytují v populaci buïto ve velké míře, a proto jsou závažné z hlediska dopadů na životy lidí i z ekonomického hlediska, anebo třeba na ojedinělé choroby, které zatím nedovede uspokojivě léčit a výzkum pro ně hledá řešení.
ME/CFS je závažná nemoc z toho důvodu, že se vyskytuje ve velkém počtu případů a jeho přímým důsledkem je vysoká míra zejména fyzického handicapu pacienta, kterého může dlouhodobě částečně i plně invalidizovat. Dopady na osudy lidí jsou proto značné. Jak bylo výzkumem prokázáno, pacienti s ME/CFS mohou trpět stejně jako lidé s roztroušenou sklerózou, v konečných stádiích AIDS nebo lidé podstupující chemoterapii kvůli rakovině.

Když je nemoc “nová” a není dostatečně známá, k tomu výzkum a klinické diagnostické vybavení nejsou natolik pokročilé, aby zjistily, co špatného se děje na buněčné úrovni - přímo uvnitř buněk, pak je obvyklé o neprobádané nemoci pochybovat nebo se ji snažit vysvětlit psychologicky. Tento omyl postihl v minulosti řadu fyzických nemocí.

Například i roztroušenou sklerózu, jež byla v počátcích označována za hysterickou paralýzu. Aby k takovým omylům už nedocházelo, je potřeba zvýšit informovanost. Lékaři musí obdržet kvalitní diagnostické a léčebné nástroje. (Zdravotně postižení ME/CFS-čR se snaží o vydání diagnostických a léčebných směrnic pro lékaře.)

Definice a diagnostika ME/CFS

Definic se v průběhu doby vyskytla celá řada, ale v české republice se používá definice z roku 1988, tzv. Holmesova kritéria:
Velká (hlavní) kritéria
1. Únava či snadná unavitelnost až vyčerpanost, nově vzniklá bez dřívějších potíží, neodeznívající po odpočinku, snižující výkonnost pod 50 % předešlé aktivity a trvající alespoň půl roku.
2. Vyloučení jiných možných příčin únavy (nádory, autoimunitní onemocnění, alergie, imunodeficity, lokalizované infekce, chronické a subakutní bakteriální nemoci, systémové mykózy, parazitární nemoci, chronické psychiatrické nemoci, dlouhodobé užívání léků, závislosti, působení toxických látek, chronické zánětlivé nemoci, neurosvalová onemocnění, endokrinní onemocnění, aj.).
Malá (symptomová) kritéria  
1. Zvýšená teplota, zimnice.
2. Bolesti v krku.
3. Citlivost a bolestivost krčních či podpažních uzlin.
4. Nevysvětlitelná generalizovaná svalová slabost.
5. Myalgie (bolest svalů).
6. Prodloužená (trvající 24 hod a více) celková únava po dříve běžně tolerované námaze.
7. Bolesti hlavy (odlišné než ty, kterými pacient mohl trpět před součas. onemocněním).
8. Stěhovavé artralgie (bolesti kloubů) bez otoků a zánětu.
9. Neuropsychické potíže (zapomnětlivost, podrážděnost, špatná koncentrace, deprese, zmatenost).
10. Poruchy spánku.
11. Náhlý vznik potíží (hodiny až dny).
Fyzikální kritéria (objektivní příznaky zjistitelné klinickým vyšetřením)
1. Zvýšená teplota.
2. Chronická faryngitida (vleklý zánět hltanu).
3. Zvětšené či citlivé lymfatické uzliny kolem kývačů hlavy nebo v  podpaží (2krát během 1 měsíce).
Pro diagnózu podle Holmese musí být splněna
1. Obě velká kritéria, 6 z 11 malých kritérií a 2 ze 3 fyzikálních kritérií.
2. Nebo obě velká kritéria a 8 z 11 malých, když fyzikální nejsou k dispozici.

Ve světě se preferuje Kanadská klinická definice z roku 2003, protože je určena pro klinickou praxi, na rozdíl od Holmesovy definice, která vznikla jako pracovní, zejména pro potřebu výzkumu.

Kdo může onemocnět?

Odhaduje se, že až 40 tisíc lidí v čR má ME/CFS. Tato nemoc nediskriminuje. Mohou onemocnět lidé každého věku, rasy i socioekonomické skupiny. Výzkum ukazuje, že ME/CFS je přibližně čtyřikrát častější u žen než u mužů, což je obdobná míra jako u autoimunitních nemocí roztroušené sklerózy a lupusu.

Je to nakažlivá nemoc?

Tato otázka zatím není zodpovězena. Víme, že se ME/CFS vyskytuje jednotlivě, ale spolehlivě byl zdokumentován i její výskyt v epidemiích.  Pro jistotu pacienti s ME/CFS nemohou být dárci krve ani orgánů. Nemoc se nejčastěji rozvine po prodělání akutní infekce, nicméně spojit ME/CFS s jedním určitým mikrobem, tak jako je AIDS vyvolán virem HIV, se doposud vědcům nepodařilo. Uvažuje se, že jako bronchitida, gastroenteritida, hepatitida, močové infekce i běžné nachlazení jsou zapříčiněny vícero infekčními agenty, tak i ME/CFS může odstartovat celá řada mikrobů.
U pacientů s ME/CFS jsou nalézány různé infekce. Jejich role však není plně vyjasněná. Může jít o spouštěcí faktor stejně jako o následek špatně fungujícího imunitního systému – porušenou obranyschopnost.
Mnoho tajů této nemoci již vědci odhalili, ale některé na své vysvětlení ještě čekají.

Dá se vyléčit?

Úplné uzdravení je vzácné. Průměrně jen 5 - 10 % pacientů se trvale uzdraví. Statistiky ukazují, že největší naděje na uzdravení je v prvních pěti letech nemoci při včasném diagnostickém a léčebném zásahu.
ME/CFS má u každého pacienta jiný průběh. často se střídají období zlepšení a opětovného zhoršení stavu. Příznaky se mohou časem ustálit, ale většinou k úplnému uzdravení nedochází. Uvádí se, že až 25% pacientů je postiženo těžce a nemoc se u některých postupně zhoršuje. Těžce postižený pacient může být dlouhodobě upoutaný na lůžko a potřebovat asistenční pomoc.

Jak se léčí?

V současné době není široce dostupný žádný lék, který by působil na příčinu nemoci a celkovou úzdravu pacienta. (Jistou naději dává lék Ampligen, který nyní, jako historicky první lék na CFS, prochází schvalovacím procesem v USA.) Léčba se proto zaměřuje na odstranění léčitelných potíží (zjištěných infekcí a zánětů, poruch imunity, poruch štítné žlázy...), zmírnění příznaků pomocí léků, které jsou již nyní k dispozici, dále na podporu organismu a šetřící režim. Brzká diagnostika a poskytnutí léčebné úlevy od hlavních příznaků, které pacienta nejvíce trápí, včasný šetřící režim - zamezení přepínání, to jsou základní pilíře úspěchu v terapii nemoci.
Pacienti v naší zemi se potýkají již 15 let s nedostatečným řešením této problematiky a tedy nedostupností komplexní diagnosticko-léčebné péče a odmítání přiznání sociální podpory z jejich pojištění. (Více zde.)

Problematika názvu nemoci

Popisy souboru potíží typických pro ME/CFS jsou známé už po staletí, ale obnovenou pozornost odborníků nemoc přitáhla až ve druhé polovině minulého století prostřednictvím výskytu dobře zdokumentovaných epidemií. V různých koutech světa vznikala místní pojmenování pro tuto nemoc. Názvy se odvozovaly od názorů na příčiny nemoci nebo podle místa výskytu epidemie.
V roce 1988 svolalo americké státní Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), jako odezvu na výskyt epidemií choroby v USA (v r. 1984), symposium prominentních výzkumníků této nemoci z celého světa. Přes nesouhlas některých účastníků byl špatný název chronic fatigue syndrome (syndrom chronické únavy) oficiálně vypuštěn do světa a byla nově přeformulována kritéria pro stanovení diagnózy (objevila se Holmesova kritéria).
Je naprosto nevhodné nazývat nemoc “syndromem chronické únavy”. Je to stejný omyl, jako bychom nazývali Alzheimerovu chorobu “syndromem chronické zapomnětlivosti.” Toto je příhodný příklad, protože jako jsme každý někdy hodně unavený, tak všichni občas i zapomínáme. Ovšem „zapomínání“ u Alz. choroby je úplně jiná věc. Jde např. o závažnou ztrátu orientace ve známém prostředí, kdy člověk zabloudí a nedokáže se vrátit domů. Stejně tak chybné je srovnávat vyčerpání při CFS s běžnou únavou, kterou každý občas cítíme. člověk s běžnou únavou si může odpočinout a prospat se, zvolnit své tempo, čímž opět načerpá síly. Při ME/CFS je to jiné. Odpočinek a spánek neobnovují dostatečně síly tak jako u zdravých lidí. Jako např. porouchaný počítač můžete zapnout jen v nouzovém režimu, kdy fungují pouze základní operace, tak je to i u CFS. Organismus pracuje v jakémsi úsporném režimu, aby se vyhnul totálnímu kolapsu z vyčerpání a nedostatku energie (patrně i svého poškození).
CFS je chronická (vleklá a trvalá) nemoc. Lidé na ni bezprostředně neumírají a tím budí obecně chronické nemoci dojem menší závažnosti oproti akutním chorobám s rychlým a prudkým průběhem. Chronické nemoci, jejichž počet stále narůstá, bezpochyby zkracují život a snižují jeho kvalitu. Nemocní mohou předčasně zemřít na komplikace zapříčiněné chronickou nemocí. U CFS se může např. rozvinout vlivem poruch imunity rakovinné bujení. Úmrtí spojená s CFS byla zaznamenána na selhání koncového orgánu (srdce, játra, slinivka, ledviny). Jsou zdokumentovány případy úmrtí na CFS, kdy byl při pitvě zjištěn zánět v míše. Ačkoli je potřebný další výzkum, již dnes je zřejmé, jak velice špatné bylo pro pacienty i vědecký pokrok přejmenovat tuto nemoc na syndrom chronické únavy.

Dále navštivte:

Video "Pomáhejte pochopením"
Výběr hlavních momentů z tiskové konference U.S.CDC, Washington D.C., USA

топ шоп топшоп