Společnost MESA aktualizovala web
Autor: ME/CFS.cz <me-cfs(at)seznam.cz>, Tma: Novinky ze světa v r.2008, Vydno dne: 08. 11. 2008





Americká společnost myalgické encefalomyelitidy (The M.E. Society of America, zkr. MESA) je organizací podporující porozumění onemocnění známého jako myalgická encefalomyelitida (zkr. ME).
MESA se nezabývá podáváním léčebných doporučení, není ani pacientskou podpůrnou skupinou. MESA je aktivitou obhájců zaměřených na šíření odborných informací získaných na základě vědeckého výzkumu této nemoci. Na
našem webu jsme v roce 2006 publikovali článek M.E. Society of America o chronickém únavovém syndromu. Jednalo se o překlad hlavní webové stránky této společnosti. Od té doby MESA uskutečnila aktualizaci svých internetových stránek, v níž odráží svůj odmítavý postoj a nesouhlas s definicí CFS Centra pro kontrolu a prevenci nemocí, jež přijímá vágní symptom únavy a vylučuje neurologické, oběhové, srdeční a jiné patologie typické pro ME.
Následující text je překladem postojů společnosti MESA.

Základní principy a definiční rámec M.E. podle organizace MESA -- Diskuze

Přeloženo z http://www.cfids-cab.org/MESA/framework.html
Verze dostupná ke dni 1. 11. 2008

ME NENÍ ÚNAVA

1. Použití slova “únava,” a? už pro pojmenování této nemoci, nebo její popis, je chybné. Pacienti a pacientské skupiny, které chtějí “změnit název” musí jako první přijmout odpovědnost za přesný popis symptomatologie. Toto je onemocnění, u něhož překročení určitého prahu aktivity vede k vážným vyřazujícím symptomům a fyzické dysfunkcionalitě, která může vyplývat z nízkého srdečního výkonu (viz naše strana Hypotéza srdeční insuficience), mohou se vyskytovat symptomy, které lze popsat prostřednictvím přesné terminologie bez odkazu na široké nebo ponižující termíny jako je “únava” nebo “slabá výdrž.” M.E. je nemoc a pacienti jsou nemocní, trpí často nesnesitelnými symptomy, které mohou být zřetelně a odlišitelně popsány. Hlavní definující charakteristika M.E. je, že relaps (tj. návrat příznaků choroby) nastává u pacientů při fyzické námaze a při pokračující fyzické námaze se vyvine progrese (tj. zhoršování) nemoci a těžká fyzická dysfunkce. Proto je jejím neodmyslitelným rysem intolerance (tj. nesnášenlivost) cvičení, svalová slabost po námaze, celková slabost, slabost a bolest; a relaps symptomů po zátěži. V některých případech symptomy odpočinkem povolí a v některých případech nepovolí. Nedávný výzkum ukázal, že viry, přeregulovaná RNase L dráha a mitochondriální dysfunkce vedou k nízké buněčné energii v srdci, což má za následek diastolickou dysfunkci s redukovaným tepovým objemem a nízkým srdečním výkonem, a že posturální stres a cvičení zhoršuje srdeční nedostatečnost u této nemoci. Pokud se tedy pacient zlepší cvičením, potom nemá M.E. a může mít jiné onemocnění než M.E. (například artritidu, deprese, osteoporózu a množství jiných zdravotních stavů zlepšujících se cvičením).

Kromě výše uvedených centrálních charakteristik, Ramsay popsal tři hlavní součásti M.E.:

(1) Svalovou slabost a opožděné nebo zhoršené zotavení funkce svalů po cvičení. Toto bylo podle naší aktualizované interpretační hypotézy výzkumu vysvětlené tvorbou kyseliny mléčné stejně jako kardiomyopatií a poškozením mikrocirkulace.
(2) Oběhové poškození. Toto může zahrnovat oba problémy, jak makrocirkulaci jako je nízký srdeční výkon a mikrocirkulační problémy jako koagulopatie, abnormální morfologie erytrocytů a další faktory, které ovlivňují oběhový systém, jako např. dysautonomie a nízký objem plazmy anebo erytrocytů s důsledkem intolerance cvičení a ortostatickou intolerancí.
(3) Cerebrální zapojení: encefalopatie, encefalitidy (viz náš odkaz na QEEG práci Dr. Bruce Duffyho níže), neurologické a neuropsychiatrické poškození. Zatímco všechny tři součásti musí být pro diagnózu M.E. přítomné, některé z nich mohou být dominantní jako mozkové, jiné svalové atd.
Případová definice ME/CFS kanadského panelu pro dohodu z roku 2003 vyžaduje k určení diagnózy větší zúžení výběru kritérií než “CFS” případová definice publikovaná v roce 1994 Centrem pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC),  zahrnout do stanovení diagnózy nevolnost a únavu po námaze, poruchy spánku, a bolesti; neurologické, neurokognitivní, dysautonomní, neuroendokrinní, kardiální, a imunitní projevy. Pro výzkumníky by mohlo být užitečné přestat používat výběrová kritéria CDC  z r. 1994 a používat místo nich novější výběrová kritéria ME/CFS z r.2003 jak pro provádění výzkumů, tak pro stanovení podmnožin M.E. / CFS v závislosti na manifestaci nemoci, stupni nemoci a výzkumných poznatcích, aby bylo dosaženo větší konzistentnosti ve výzkumných datech.

Ačkoli slovo “únava” bylo občas používáno jak Ramsayovou tak i Kanadskou definicí, “únava” je příliš široký a nepřesný termín. Existuje více specifických způsobů, jak popisovat symptomy, jako je závažná ztráta fyzické síly po cvičení, opožděné znovuzískání svalové funkce, ortostatická slabost, problémy srdečního výkonu a další přesnější termíny než “únava.” V roce 1921 navrhl Muscio, že “únava” by měla být z přísné vědecké diskuze vykázána. Definující charakteristiky M.E. / CFS mohou být snadno nastíněny bez odkazu na “únavu.” Co musí mít všichni pacienti, přinejmenším podle obou těchto definičních rámců, je abnormální svalový metabolismus -- zpomalené nebo zhoršené znovuobnovení funkce svalů po cvičení, které pacienti subjektivně poci?ují jako paralyzující svalovou slabost a bolest, ne “únavu.” Tkáňová hypoxie-ischemie s jejím výsledným zvýšením kyseliny mléčné může vést ke svalové slabosti a bolesti a tkáňová hypoxie-ischemie ničí dýchací řetězec a ovlivňuje mitochondrie (= miniaturní „továrny“ v buňce, které jí zajiš?ují energii), které nemohou fungovat bez adekvátního množství kyslíku.

Podle posledního výzkumu mitochondriální dysfunkce vede k diastolické dysfunkci a nízkému srdečnímu výkonu – srdce nemůže uspokojit poptávku z fyzické námahy. Dr. Paul Cheney prokázal, že mitochondriální dysfunkce vyústí v nedostatečné schopnosti přívodu krve do srdce (protože srdce potřebuje více energie pro uvolnění a stažení srdečního svalu než pro vytlačení a pumpování krve), což způsobí snížení srdečního výkonu, a proto dochází u ME/CFS k těžké funkční poruše. Patologické změny srdečního svalu byly zdokumentované ve výzkumu Dr. A. Martina Lernera a nedávný výzkum Dr. Cheneye také dokumentoval patologie srdečního svalu. Toto těžké onemocnění by tedy mělo dostat mnohem vážnější název než "únava".

SYMPTOMY

Příznaky nemoci jsou exacerbovány (tj. nově vzplanou) při fyzické námaze, duševní námaze, psychickém napětí nebo ortostatickém stresu. V závažných případech spouští relapsy dokonce i nepatrný ortostatický stres. Symptomy se mohou pohybovat v rozpětí od mírných k těžkým až život ohrožujícím (jako je tachyarytmie (tj. rychlá a nepravidelná srdeční činnost) nebo záchvaty). Míra aktivity, která urychlí tyto symptomy, se může u postižených jednotlivců značně lišit a symptomy se mohou při relapsu měnit. Mohou zahrnovat: bolest v krku, chřipku, horečku, zimnici, bolest těla, pocení, nízkou tělesnou teplotu, lymfadenopatii (tj. zvětšení lymfatických uzlin), svalovou slabost, bolesti svalů, hypoglykemii (tj. nízká hladina krevního cukru), změny hmotnosti, zvedání žaludku, nevolnost, zvracení, vertigo (tj. závra?), bolesti na hrudi, srdeční arytmie, klidové tachykardie (což bylo vysvětleno jako kompenzace nízkého tepového objemu za účelem zvýšení srdečního výkonu), ortostatická tachykardie, ortostatické mdloby či slabost, oftalmoplegie (tj.ochrnutí očních svalů), bolest očí, stavy podobné cévní mozkové příhodě, polykací obtíže, parestezie, periferní neuropatická bolest, polyneuropatie (tj. nezánětlivé onemocnění více nervů), extrémní bledost, poruchy spánku, myoklonie (tj. krátké svalové záškuby), hyperreflexie (tj. zvýšení reflexů), záchvaty spánkového laloku a další typy záchvatů, kognitivní poruchy, poruchy paměti a koncentrace, deficit pozornosti, úzkost, zmatenost, dezorientace, citlivost na světlo / zvuk, rozmazané vidění, zvlněné zorné pole a jiné vizuální a neurologické poruchy. U nemoci je také běžná alergická hypersenzitivita (tj. nadměrná reakce na podnět). Výše uvedené informace jsou převzaty ze čtyř zdrojů:
(1) Ramsayova pozorování,
(2) Kanadská klinická případová definice,
(3) (lékařské) zprávy o pacientech
(4) zprávy z dalších publikací.
Prohlédněte si tyto publikace:

PřÍPADOVÉ DEFINICE

2. Většina ze současných výzkumných článků, zejména v Americe, jejichž nálezy se shodovaly s výše popsaným definičním rámcem M.E., byla vydána pod názvem“syndrom chronické únavy” (“CFS”). Bohužel z důvodu šíře záběru případové definice CDC pro diagnostiku “CFS” z r. 1994, známé také jako “Fukudova kritéria,” se stal “CFS” něco jako zastřešující termín pro celou řadu nejrůznějších chorob. Zkreslený (tj.příliš široký – pozn.překl.) výběr se stal problémem a vše od deprese až po virovou kardiomyopatii bylo vydáváno za “CFS.”  Napravit tento problém by mohlo používání ME/CFS případové definice (Kanadských směrnic) místo vládní americké případové definice a vedení výzkumu na přesných podmnožinách této nemoci. (Viz naši stranu Vědecky specifikované podmnožiny.)

Nyní existují dvě neslučitelné kategorie “CFS”:
(1) americká vládní případová definice CFS z r. 1994, Fukudova kritéria, která selhává při výběru pacientů ve všech minulých i současných výzkumech. Definice vyřadí pacienty se svalovou slabostí, onemocněním srdečního oběhu, ortostatickým nebo neuroendokrinním imunitním onemocněním; nepopisuje žádný publikovaný laboratorní postup; zaměřuje se na “unavené osoby,” zhoršení či nevolnost po námaze stanovuje jako nepovinné (symptomy). Tato kritéria byla vládním výmyslem a jsou příliš široká, než aby mohla definovat jakoukoliv chorobu. Dorlandův lékařský slovník (Dorland’s Medical Dictionary) uvádí, že “určit diagnózu” znamená zabývat se “technikou rozlišení jedné nemoci od jiné.” Příliš široká Fukudova kritéria selhávají v definování nemoci, protože hromadí různorodé neduhy. Je všeobecně uznávané, že případová definice CDC vybírá heterogenní soubor pacientů kvůli pojmu  “únava,” který byl pacientům a výzkumníkům vnucen Holmesem a kol. (vládní případová definice z roku 1988), kteří byli v oblasti nováčky. 
(2) Druhá varianta “CFS” je “CFS” na základě množství článků o srdečních chorobách, oběhových chorobách, poruchách autonomního nervového systému a endokrinních poruchách, abnormálním svalovém metabolismu, mitochondriálních onemocněních, imunitních onemocněních, virových a bakteriálních nemocích, ortostatických problémech, problémech srdečního výdeje atd. Přesto žádné z těchto výzkumných odhalení nejsou uvedené nebo potřebné pro diagnostiku podle případové definice CDC. Ponecháváme na čtenáři, aby posoudil, zda jde o vládní byrokratickou neschopnost nebo úmyslný pokus zamlčet důležitý výzkum. Ale novější,
Kanadská klinická případová definice aktualizovaná v souladu s výzkumem popisuje nemoc přesněji a měla by být použita k diagnostice a upravena a přijata vládou pro výzkum.

M.E. a CFS nejsou dvě různé nemoci (i když existují dvě různé případové definice). Entity nemoci jsou fakta a jevy, zatímco názvy a definice  jsou pouhé lidské pojmy. Některé pojmy jsou přesnější než jiné. Některé vybírají různorodější soubor než jiné. Název “CFS” a Fukudova případová definice CDC z r. 1994 byly pojmy, které byly prostě nesprávné -- jsou příliš široké, vybírají heterogenní populaci a nedokázaly být založené na důležitých výzkumných zjištěních. řešením těchto zmatků je přestat používat případovou definici CDC. Nedávné výzkumné poznatky o poruchách srdečního výkonu u ME/CFS dělají americkou vládní případovou definici ještě zastaralejší. Kanada, Nový Zéland a Austrálie začali s užíváním definice ME/CFS (Kanadská kritéria) a v USA se pracuje na pediatrické případové definici pro ME/CFS (tato definice byla publikována dne 11.11. 2008 http://www.la-press.com/article.php?article_id=1147%20, pozn.překl.).

Pokud jde o pojmenování, existuje zde malý výzkum na téma "myelitidy" (tj.zánět míchy) (ačkoliv od takového výzkumu neodrazujeme). Došlo k určitému výzkumu “encefalitidy” (tj.zánět mozku), protože systémové herpetické infekce infikují také mozek (kromě infikace srdce, jak popsal Lerner). QEEG testy provedené Harvardským neurologem Frankem Duffy, M.D. ukázaly velice vysokou amplitudu alfa rytmu a jakoby epileptické výtoky (záněty) ve spánkových lalocích pacientů s touto nemocí. Spánkové laloky jsou náchylné na herpesvirovou encefalopatii a encefalitidu. (Pro novější výzkum mozku a neurologických poruch u ME/CFS viz naši stranu Vědecky specifikované podmnožiny.)

Vědecký pokrok nemůže nastat, pokud se výzkumníci zaměřují na špatně definovaný symptom jako je “únava.” Termín “syndrom chronické únavy” se zaměřuje na špatně definovaný symptom, který přesně necharakterizuje symptomatologii u pacientů, podporuje nedorozumění a přispívá k pohrdavému způsobu, jakým jsou pacienti ošetřováni lékaři. Název má negativní vliv na kvalitu lékařské péče, jíž jsou pacienti schopni získat. Mnoho výzkumníků, skupin pacientů a autorů vládních dokumentů ve V. Británii, Austrálii, Novém Zélandu, Kanadě a USA zvolilo pro použití název ME/CFS jako prozatímní kompromis a odkaz na encefalopatické/kardiomyopatické onemocnění celosvětově do té doby, dokud se nepodaří nalézt vhodnější název, který vyloučí pojmy "chronický" a "únava." 

M.E. NENÍ "LÉKAřSKY NEVYSVěTLITELNÁ"

3. Na rozdíl od somatizačních poruch, M.E. / CFS není “lékařsky nevysvětlitelný.” M.E. / CFS je nemoc, která, podobně jako lupus, nemá jediný jednoznačný marker (ukazatel). Zatímco M.E. / CFS je multisystémová nemoc se zasažením mnoha orgánů a tělesných systémů, produkuje celou plejádu symptomů, a ačkoli nebyla stanovena jediná etiologie pro M.E. / CFS, mnoho aspektů z patofyziologie nemoci bylo medicínsky objasněno v množství odborných článků. Oběhové poškození, které případová definice CDC opomíná zmínit, bylo vysvětleno termíny koagulopatie (Berg), anebo abnormální morfologie erytrocytů (Simpson), nízká plazma anebo objem erytrocytů (Streeten) a snížený srdeční výkon (Cheney). Mozkově/neurologické poruchy byly dokumentované četnými výzkumníky. Existuje rozsáhlá dokumentace vědecky podložených vysvětlení, proč jsou pacienti často upoutáni na lůžko a nejsou schopní udržovat vzpřímenou polohu. Prosíme čtenáře, aby pro studium těchto vědecky spolehlivých lékařských vysvětlení navštívili naši stránku o hypotézách kardiální nedostatečnosti, naši hlavní stránku, stránku odkazů a naši stránku Výzkumu podskupin.

Dodnes nejpřesvědčivějším výzkumem, který vysvětluje těžkou fyzickou dysfunkcionalitu u ME/CFS, je výzkum nízkého srdečního výkonu, jenž je dostupný na naší stránce věnované kardiálním poruchám. Spisovatelka Laura Hillenbrandová ve svém článku z r. 2003 v New Yorkeru  prohlásila: “Byla jsem si jistá, že pohybovat se, by mě zabilo.” V roce 2005 a 2006 výzkum nakonec ukázal, že u ME/CFS je srdeční výkon někdy příliš nízký na to, aby splňoval nároky na pohyb a jakýkoli pokus o námahu nad vlastní kapacitu srdečního výkonu - to je případ, kdy poptávka převýší kapacitu srdce - by skutečně mohl mít za následek úmrtí. Studia na psech ukázala, že když požadavky těla převýší srdeční výkon dokonce jen o 1 %, organismus zemře. ME/CFS pacienti sníží poptávku a omezí míru své námahy tak, aby zůstali v mezích svého sníženého srdečního výkonu a udrželi se na živu.

ETIOLOGIE

4. M.E. / CFS se zdá být nemocí různých příčin/stejných následků a pravděpodobně není pouze jedinečné virové, bakteriální nebo environmentální etiologie, ačkoli jsme otevření jakémukoliv opačnému objevu. Nicméně, jak uvádí Ramsay, “invaze specifického mikrobiálního agens pravděpodobně není nejdůležitějším faktorem... Klíč k problému se pravděpodobně nachází v abnormální reakci organismu pacienta.” Rozpoznání a léčba infekcí již v raném stádiu choroby je důležitá, aby zastavila každou odchylnou imunitní odpověï. Zatímco dopady mohou být různé, mohou zde existovat společné patofyziologie.

NEVHODNÉ LÉčBY

5. Kognitivně behaviorální terapie (CBT), terapie stupňovaným cvičením (GET) a antidepresíva nejsou účinné léčby pro M.E. Ve skutečnosti tyto terapie M.E. obecně zhoršují. Pro kvalitní kritiku CBT/GET studií z Kanadské klinické případové definice viz str. cfids-cab.org/ccpc-1. html. Pro teorii Dr. Cheneye, proč SSRI antidepresiva v některých případech zhoršují pacienty s ME/CFS, objednávejte jeho přednášku z roku 2006, “ The Heart of the Matter.” (viz naše strana o hypotézách kardiální insuficience.)

PROGRESIVNÍ PřÍPADY

6. M.E. může být progresivní (s průběhem od špatného k horšímu, rostoucí rozsahem nebo závažností), degenerativní (změna tkání na nižší nebo méně fungující formu jako při srdečním selhání), chronický, relapsující (tj. vracející se) a remitentní (tj. kolísající), akutní (s krátkým nebo prudkým průběhem), nebo vede k závěrečným komplikacím, které končí smrtí. Mnoho případů M.E. je progresivních a degenerativních (asi 30 % případů), a některé vedly ke komplikacím, které byly konečné (viz http://www.ncf-net.org/memorial. htm na webu Národní nadace CFIDS). Drs. Arnold Peckerman a A. Martin Lerner tvrdí, že nemoc je progresivní. Leonard Jason, Ph.D. nedávno zveřejnil studii o chorobnosti a úmrtnosti, která ukazuje předčasná úmrtí na selhání srdce a rakovinu. V Anglii byla dokumentována úmrtí na selhání srdce a těžkou dehydrataci. U M.E. stejně jako u lupusu pacienti neumírají na tuto konkrétní nemoc, ale na její komplikace, často předčasně jako třicátníci nebo čtyřicátníci. Některé skupiny, výzkumníci a filmy tvrdí, že většina úmrtí je způsobena sebevraždami. Seznam IN MEMORIUM, na který odkazujeme, nepotvrzuje tuto propagandu.

Známá anglická specialistka na ME Dr. Betty Dowsettová ve svém článku (z ledna 2001) napsala: „…..ZÁVěREčNÁ FÁZE (1,2) Po různě dlouhém období se může vyvinout komplexní syndrom systému, zahrnující trvalé postižení kosterních nebo srdečních svalů a dalších „koncových“ orgánů jako jsou játra, slinivka, endokrinní žlázy a lymfoidní (mízní) tkáně, znamenající další rozvoj dlouhodobého chronického, především neurologického stavu s průkaznou metabolickou dysfunkcí v mozkovém kmenu. Vhodným vedením a podporou však může být dosaženo stabilizace, i když na nízké úrovni. Úmrtí vykazující desetiprocentní podíl nastává v této skupině téměř vždy postižením koncových orgánů (hlavně srdečním nebo pankreatickým selháním).
Zde je třeba říci, že sebevražda mladších pacientů a v časnějších fázích postižení je závislá na současném klimatu nedůvěry, odmítnutí sociální podpory a sociálním vyloučení, ztráty vyhlídky na vzdělání a zaměstnání.”

Odkazy  (Pro další odkazy, viz naše stránky Vědecky specifikované podmnožiny a naši stránku  Hypotézy kardiální insufience.)

Napsala Maryann Spurginová, Ph.D.

Překlad: PaD