Pro média: Odpovědi na nejčastější dotazy novinářů
Autor: ME/CFS.cz <me-cfs(at)seznam.cz>, Tma: Informace basic, Vydno dne: 08. 03. 2008





(1) Jak se nemoc projevuje?
Stav se často rozvine po prodělání infekce. Projevuje se jako komplexní postižení s množstvím symptomů, které odrážejí dysfunkci ve více tělesných systémech. Objevuje se vyčerpanost, bolest v krku, zvětšené a bolestivé lymfatické uzliny, bolest svalů a kloubů, bolest hlavy – souhrnně tzv. chřipkové symptomy, které však přetrvávají déle než půl roku a omezují aktivity pacienta o více než 50% v porovnání se stavem před onemocněním. S námahou dochází k výraznému zhoršování projevů. Nemocný funguje jakoby v úsporném či nouzovém režimu, ale odpočinek a spánek síly neobnovuje. Přítomny bývají další oslabující příznaky – prekolapsové a kolapsové stavy, zrychlená/nepravidelná srdeční činnost, nedostatek dechu, kolísavost tlaku a pulsu často spojená se zaujmutím vzpřímené polohy, tzv. mozková mlha (brain fog) a kognitivní potíže, jež podle výzkumů mohou souviset se špatným prokrvením mozku. Mnoho studií poukázalo na dysfunkci imunitního systému, hypotalamo-hypofyzárně-nadledvinové osy, štítné žlázy, neuro-vegetativních funkcí a oběhového systému. Nejde tedy v žádném případě o pouhý problém s únavou!
Ke stanovení diagnózy se používají různé kriterijní definice. U nás se používají Holmesova kriteria z roku 1988. Ve světě se preferuje tzv. Kanadská klinická definice z r. 2003.
V současné době není dostupný žádný lék, který by působil na příčinu nemoci a celkovou úzdravu pacienta. Léčba se proto zaměřuje na ošetření zjištěných léčitelných problémů (infekcí a zánětů, poruch imunity, snížené činnosti štítné žlázy…), zmírňování nejhorších příznaků (odstranit poruchy spánku, tlumit bolesti, ovlivnit neuro-oběhové a zažívací obtíže, depresivně-úzkostné potíže, pokud jsou přítomné…), podporu organismu (upravit prokázané nebo předpokládané deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků) a šetřící režim (doporučit klidový režim se zamezením přepínání).
(2) Jak je to s názvem nemoci?
Po světě vznikly desítky pojmenování pro tuto nemoc. Názvy se odvozovaly od různých etiologických názorů nebo se odkazovaly přímo na umístění výskytu epidemií. Nejvíce používané jsou však názvy se zkratkami - ME, CFS, CFIDS a PVFS.
ME znamená pojem benigní myalgická encefalomyelitida, tj. nezhoubný zánět nervové soustavy spojený se svalovou bolestí. Tento termín uvádí Světová zdravotnická organizace v Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN) už od roku 1969. V aktuální desáté revizi (v MKN-10) má kód G 93.3 a spadá pod neurologické poruchy. ( řídčeji zkratka ME označuje myalgickou encefalopathy, tj. patologii nervové soustavy sdruženou se svalovou bolestí, kde není podmínkou probíhající zánět.)
Do povědomí lidí se však nejvýrazněji zapsal název - syndrom chronické únavy, do češtiny překládaný jako chronický únavový syndrom (v orig.Chronic fatigue syndrome) s mezinárodně známou zkratkou CFS. Byl vytvořen na konci 90.let min.stol.v USA, kdy Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) rozhodlo přejmenovat předchozí název onemocnění - chronický Epstein-Barr virus (CEBV), vybraný Národními ústavy zdraví (NIH), na matoucí název „chronic fatigue syndrome.“ V MKN-10 je syndrom chronické únavy uveden rovněž pod kódem G 93.3 v publikaci Abecední seznam.
Název syndrom chronické únavy hanobí pacienty a svým soustředěním primárně na tak vágní pojem, jakým je "únava," způsobil řadu nedorozumění ve výzkumu, jakož i v pochopení odbornou i laickou veřejností. Představte si, kdyby se Parkinsonova nemoc jmenovala nemoc chronického třesu! Nebo kdyby se Alzheimerova nemoc nazývala nemoc chronické zapomnětlivosti! Jak krutě by názvy zkreslily utrpení pacientů a porozumění tomu, co nemoc obnáší. Přesně tento případ se bohužel udál v případě CFS!
Zkratka CFIDS pro chronický únavový imunitní dysfunkční syndrom rovněž pochází z USA a upozorňuje na časté imunitní dysfunkce při CFS (oslabení imunity, hyperimunní stavy a poruchy vzájemné souhry imunitních pochodů). CFIDS není uveden v MKN.
PVFS označuje postvirový únavový syndrom. Zatříděn je rovněž pod kód G 93.3 v MKN-10 a používá se při prokázaném rozvoji choroby po prodělání virové infekce.
Všechny uvedené názvy a jejich zkratky se většinou používají ekvivalentně. Z praktických důvodů je snaha prosadit užití kombinace zkratek - ME/CFS, což se považuje za diagnosticky přesnější a popisnější, přínosným se zdá být omezení spojování nemoci primárně s únavou.
(3) Jde o novodobý problém?
Popisy souboru potíží typických pro ME/CFS jsou známé už po staletí, ale obnovenou pozornost odborníků nemoc přitáhla až ve druhé polovině minulého století prostřednictvím výskytu dobře zdokumentovaných epidemií. V roce 1959 lékař sir Donald Acheson popsal v úvodníku Lancetu historii epidemií zaznamenaných pod různými názvy – benigní myalgická encefalomyelitida, Islandská nemoc a neuromyastenie.
V mnoha publikacích se popsání choroby nesprávně datuje do r.1988. K omylu dochází, protože v tomto roce uznávaná autorita, jíž je americké Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí, rozhodla nazývat nemoc novým pojmenováním “chronic fatigue syndrome” a pod její záštitou byla vydána diagnostická Holmesova kritéria k užití především pro výzkum.
(4) Je CFS psychická nemoc?
Nárůst seriózních výzkumných výsledků jednoznačně dokládá, že je CFS podmíněn biologicky a nikoli psychologicky. Psychickou příčinu současný převažující výzkum vylučuje. Světová zdravotnická organizace nemoc řadí mezi neurologická onemocnění. Snaha zařadit nemoc mezi duševní poruchy vychází z Velké Británie, která valnou většinu financí věnovaných pro výzkum ME/CFS zacílila především na psychiatrické zkoumání. Britové si postavili vlastní tzv. Oxfordská kriteria, jež umožnila do výzkumů zahrnout pacienty s duševními poruchami a nesprávně je označit jako skupinu s CFS. Výsledky těchto účelových studií pacienty značně poškodily.
 
(5) A co deprese?
Deprese a CFS jsou rozdílné jednotky. Deprese může při CFS vzniknout jako sekundární problém stejně jako u kterékoli jiné chronické omezující nemoci, popř. jako důsledek organického poškození mozku. Mezi pacienty s primární depresí a CFS jsou při vyšetřování dokumentovány objektivní rozdíly. Jako příklad můžeme uvést, že pacienti s depresí vykazují zvýšené hladiny kortizolu, zatímco u pacientů s CFS se kortizol pohybuje v nižších hladinách. U pacientů s depresí se nalézají zvětšené nadledvinky, ale u nemocných s CFS naopak zmenšené. Pacienti s depresí si stěžují na únavu, ale na chřipkové příznaky nikoli. Pacient s CFS neztrácí zájem o sebe ani o okolní dění, jak je pro nemocné s depresí typické. Naopak člověk postižený CFS je skutečností, že se nemůže zapojovat do dění, jak byl zvyklý, motivován hledat řešení situace, snaží se zajistit zdravotní péči, aby se co nejrychleji uzdravil. Následně však musí pochopit, že nejde o krátkodobou záležitost a vyrovnat se s mnoha omezeními. V návaznosti se může projevit sekundární deprese.
Prof. L. Jason v rozhovoru pro New York Times navrhl tento rychlý test: Pokud chcete udělat okamžitý diagnostický test, mohli byste se zeptat: „Kdyby vám zítra bylo dobře, co byste chtěl dělat?” Osoba s CFS by vám předložila seznam věcí, které chce udělat po návratu ke svému bývalému způsobu života, osoba s klasickou depresí pravděpodobně odpoví: „Já nevím.”
(6) Lze vyloučit simulaci?
CFS není choroba vhodná pro předstírání, protože ze stanovení této diagnózy neplynou žádné výhody. Naopak většina pacientů se potýká s vážnými problémy. Odborná i laická veřejnost se díky špatné informovanosti a profanaci choroby staví k pacientům skepticky a odmítavě. Přestože často onemocní lidé, kteří do té doby vykonávali zodpovědné profese, sportovali, žili spořádaným životem a není u nich žádný důvod vzdát se svého životního stylu a trávit život ve velké míře na lůžku, přesto musí čelit podezírání ze simulace, vyrovnávat se s nařčením z rentové motivace (zneužívání dávek sociálního zabezpečení) a zakoušejí další dehonestující zážitky. Ačkoli jsou u nich k dispozici rovněž různé fyzikální nálezy jako chronická faryngitida, zvětšené uzliny, zvýšená teplota nebo měřitelné odchylky oběhové, neurologické, imunitní a další nálezy popisované při CFS, ponižující nálepka simulace a hypochondrie se jim mnohdy nevyhne.
(7) A co vliv stresu a životního stylu?
Dlouhotrvající nebo nepřiměřeně silný stres působí negativně na zdravé lidi a na nemocné tím spíš. Že ticho a klid léčí je stará známá pravda, kterou je zbytečné vyzdvihovat speciálně u CFS. Dodávat tělu dostatek kvalitní pestré výživy a odpočinku prospívá zdravým a pro nemocného by to měla být samozřejmost. Nezdravý životní styl může mít vliv na rozvoj mnoha chorob, protože se může stát jedním ze spolupůsobících faktorů při vzniku choroby. Avšak zdravý životní styl a minimalizace stresu nejsou ochranou před vznikem CFS a jejich dodržování nemůže samo o sobě pacienta ani uzdravit. Nemocní CFS si sami své postižení nezpůsobili rizikovým chováním.
Každá nemoc vyžaduje určitá režimová opatření, přizpůsobení např. ve stravování, dostatek klidu a odpočinku atd. Při CFS si úpornost potíží na pacientovi přímo vynutí zavést klidový a šetřící režim, aniž by jej musel „nařídit“ lékař. Nejtěžší je pro nemocného naučit se s tak závažným omezením počítat. Při kterékoli jiné chronické nemoci pacient automaticky dostane specializované informace a návody, jak omezení zvládat. A právě tyto postupy pacientům s CFS velmi chybí. Nesprávně bývají nuceni k překonávání a ignorování varovných signálů nemoci a přepínají se, ačkoli takové překračování individuálních hranic vždy vede jen k dalšímu zhoršení stavu.
(8) Jak nemoc zasahuje do každodenního života?
CFS někoho ovlivní méně nebo u něj nemoc kolísá a objevují se poměrně dlouhá období, kdy se pacient cítí lépe. Také symptomy se vyznačují kolísavostí a nemoc je díky tomu značně proměnlivá. Některé pacienty však postihuje těžce a trvale. Lékařské výsledky vycházející z ověřených a opakovatelných dat ukazují, že celkové funkční poškození lidí s rozvinutým CFS – jak publikovalo americké CDC i jiní – je stejné jako u lidí s roztroušenou sklerózou mozkomíšní, lidí v konečných stádiích AIDS a lidí podstupujících chemoterapii kvůli rakovině. Rozdíl je jen v tom, že postižení CFS bezprostředně neumírají.
Představu o ekonomickém dopadu nemoci na rodiny těchto pacientů si lze udělat na základě výzkumných zjištění prováděných v USA na rozsáhlých vzorcích populace. Podle nich se ztráta v ušlých výdělcích jedné americké rodiny vyčísluje na dvacet tisíc dolarů ročně. Ztráty způsobené CFS jsou na obdobné úrovni jako důsledky onemocnění zažívacího systému a infekčních onemocnění, a jsou větší než u poruch imunity, nervového systému, nebo onemocnění kůže.
Nejlepší představu o omezení způsobených CFS však přinese vyprávění samotných pacientů nebo jejich rodinných příslušníků:
Příběh vyprávěný pacientkou
CFS očima otce pacienta
CFS očima sestry pacienta 
Tragické případy pacientů s rozvinutým ME/CFS
(9) Jaké jsou vyhlídky pacientů na uzdravení?
Bohužel není mnoho dat o rychlosti zotavení z ME/CFS; ale statisticky to vypadá, že nejlepší naděje na uzdravení je v prvních pěti letech nemoci při včasném zásahu, co se týká diagnostiky, adekvátní zdravotní péče (symptomatické léčby a podpůrné péče) a zajištění klidového režimu. Jak shrnuje expert na tuto chorobu Dr. Melvin Ramsay, míra fyzické neschopnosti se velmi mění, ale stupeň krutosti je přímo úměrný délce času, po který pacient od akutního vzplanutí nemoci pokračuje ve fyzickém přepínání; jinak řečeno, ti pacienti, kteří v dané období ihned odpočívají, mají nejlepší prognózu.

 Zpracováno podle CFIDS Association of America 

© ME/CFS.cz

Dále navštivte naši Audio/video sekci, Zápisníky pacientů o léčbě a tiskové zprávy:

http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009050501
http://www.protext.cz/zprava.php?id=9434

Aktualizováno: 1. 2. 2009

кофе аравийский арабика