Pro pacienty: Informační minimum o chronickém únavovém syndromu
Autor: ME/CFS.cz <me-cfs(at)seznam.cz>, Tma: Informace basic, Vydno dne: 01. 07. 2005





Nejčastěji kladené otázky
Nabízíme vybrané informace pro pacienty, které se snažíme podat co nejsrozumitelnější formou. (Podrobnější rozvinutí probíraných témat najdete v dalších článcích rubriky: Informace na úvod a Život s ME/CFS).

Jak se nemoc projeví?                                                    

Pokud náhle nastoupí nebo dlouhodobě přetrvává nepříznivý stav omezující nebo znemožňující aktivity v pracovním i osobním životě, který ne zcela přesně nazýváme únavou, je na místě návštěva u lékaře. To, co ve skutečnosti omezuje aktivitu u CFS, může být podstatné snížení výkonnosti, netolerance zátěže, zejm. zhoršování příznaků/kolaps po prodělané zátěži, vyčerpanost, bolest, roztřesenost nebo slabost a pocit, že jste na pokraji kolapsu, že máte nějakou virózu. Bolí vás v krku, jste malátní a bolaví, máte zvýšenou teplotu, horkost či zimnici atd. Nejde tedy v žádném případě pouze o prodlouženou běžnou únavu. Typické pro CFS je, že tento stav vyčerpání je neúměrný vynakládané námaze a významně se zhoršuje po zátěži. Znakem je netolerance fyzických aktivit i duševní námahy, svalová slabost i bolest se zhoršují s námahou, po zátěži nastupuje recidiva symptomů. Odpočinek a spánek neobnovuje dostatečně síly, u CFS se vlastně jedná o jakési zpožděné zotavování organismu a svalů po námaze. Zpomalení zotavení je u jednotlivých nemocných různé. Někdo má pocit, že odpočinek vůbec neregeneruje síly, jiný poci?uje obnovení sil jako nedostatečné, protože energie načerpaná odpočinkem a spánkem vystačí na mnohem kratší dobu. Např.pouze na několik hodin, po které nemocný může fungovat. Ačkoli vás tento stav donutí významně prodloužit odpočinek a pobyt na lůžku, stejně se necítíte lépe. Proč? Odpověï je snadná: Nejste unavení, ale nemocní.

Kam se obrátit se zdravotními problémy?              

Nejprve půjdete k praktickému lékaři. Dlouhodobá výrazná únava může být příznakem mnoha onemocnění, lékař by Vás proto měl pečlivě vyšetřit. Základní vyšetření většinou zahrnuje běžnou lékařskou prohlídku a vyšetření krve (moči), které vyloučí akutní stavy ohrožení zdraví i života.

Výsledky základních vyšetření jsou však většinou v normě, anebo vykazují odchylky, které nevysvětlují závažnost potíží tak, jak si na ně stěžujete. Objektivním nálezem při běžné prohlídce může být mírně zvýšená teplota, zvětšené citlivé mízní uzliny, zarudnutí v hrdle, zrychlená srdeční akce, mírné odchylky od normy krevního tlaku.. Pro přetrvávání obtíží jste obvykle odesláni k některému specialistovi (internista, imunolog, infekcionista, neurolog, atd.). Tam se podrobíte dalším prohlídkám a odběru krve. Výsledky mají zhodnotit obranyschopnost vašeho organismu, odhalit skryté nebo počínající onemocnění. Může Vás udivit doporučení k psychologickému a psychiatrickému vyšetření, ačkoli nepoci?ujete své problémy primárně jako psychické. Není důvod se znepokojovat, protože se jedná o postup k vyloučení nemocí, jejichž častým průvodcem je únava. Tyto choroby většinou nezahrnují nálezy spojené s chřipkovými příznaky, přesto se u CFS takto postupuje.  

Jak plyne z informací na stránkách ME/CFS.cz, nalezení informovaného lékaře bývá nesnadné, zkušenosti jednotlivých nemocných se rozcházejí a proto můžeme pomoci pouze obecným doporučením, které poskytuje Ministerstvo zdravotnictví čR:
„Sledování a léčbě chronického únavového syndromu se nejčastěji věnují specializovaná imunologická pracoviště nejlépe při fakultních nemocnicích, kde by měly být dostupné vyšetřovací metody a znalosti odborníků, aby objasnily popisované potíže.“ (Je neúčelné stále střídat různé regionální ambulance.) K přijetí na tato pracoviště budete potřebovat doporučení praktického lékaře nebo internisty, můžete se ale pokusit telefonicky domluvit na návštěvě i bez doporučení, záleží na požadavcích pracoviště. Ze zkušeností CFS nemocných víme, že bohužel ani na těchto pracovištích se někdy nelze dobrat očekávaného řešení zdravotního stavu. Nemocní se musí obrnit trpělivostí a asertivně vyžadovat zákonem stanovenou péči s ohledem na závažnost svých potíží a stupeň narušení života. V komentářích k tomuto článku máte možnost oznámit ostatním své zkušenosti s konkrétním pracovištěm a poradit, kam se obrátit, kde se Vám dostalo kvalitního přístupu…
Jak se na návštěvu u lékaře připravit? Sestavte si krátký stručný průběh a příznaky Vašeho onemocnění s dobou trvání obtíží. Pokud je to možné, přineste s sebou i kopie předchozích lékařských zpráv a vyšetření.
Léčba chronického únavového syndromu představuje potřebu změn životního stylu. Je třeba zachovávat přiměřený režim a vyhýbat se nadměrné zátěži Více zde. Z léků Vám může lékař podle příznaků předepsat preparáty používané ke zmírnění zánětu, proti alergii, při zvýšené teplotě nebo při horečce Vám může lékař předepsat antibiotika. Po proběhlém infekčním onemocnění vyžaduje Vaše tělo delší odpočinek než dříve. často bývají ordinované léky na spaní a na uklidnění. Jejich užívání by nemělo být dlouhodobé, kvůli návykovosti. Psychiatr může navrhnout užívání antidepresiv, ačkoli depresí netrpíte. Většinou se jedná o nižší dávky léku, než-li je určeno pro  pacienty s depresí. Snášenlivost těchto léků se u nemocných liší. Doporučuje se začínat s minimálními dávkami, protože organismus je při CFS citlivější na medikace.

Jaké problémy v životě může nemoc způsobit?                                                   

Omezuje Vás v práci, ztěžuje vykonávání běžných každodenních činností. Může být příčinou nutnosti změny profese na méně náročnou nebo snížení úvazku. U studentů někdy bývá vhodný individuální studijní plán. Je to vleklá chronická nemoc, která může být předstupněm vážnějších stavů, proto by nemocný měl být sledován lékařem koordinujícím postup (lékař má přehled o průběhu choroby a uskutečněných vyšetřeních, navrhuje další postup…). Žádné život ohrožující komplikace nemoc sama o sobě ve většině případů nezpůsobuje.  Chronický únavový syndrom Vás přinutí ke kratší nebo delší pracovní neschopnosti. V těžších případech může vést dokonce k částečné nebo plné invaliditě. Vyřazuje ze společenského života a může zapříčinit nechtěnou izolaci nemocného a strádání z nepochopení okolím, přivést k zoufalství z absence účinné pomoci a nelepšení se. Pak mohou být přínosem různé psychoterapeutické zásahy, které sice nejsou léčivé, ale mají nemocného povzbuzovat a relaxovat. Je dobré, aby rodina a blízcí přátelé dostali srozumitelné informace a předešlo se tak nedorozuměním. Stejné složení okruhu přátel zůstává jen výjimečně v ideálním případě pochopení nemoci, nebo při nedlouhém trvání. Proto by hlavně rodina měla být nemocnému oporou. Měla by pochopit, že nejde o pouhou lenost, psychickou neodolnost a únavu, nýbrž o regulérní nemoc, přinášející nemocnému značné utrpení.

Jak postupovat při onemocnění?

Prvním podstatným krokem je naučit se s nemocí žít, čímž je míněno, aby se nemocný naučil v životě počítat s omezením, které přináší. Neznamená to smíření ve smyslu podlehnutí a rezignaci, ale naopak nutnost naučit se správně odhadovat své fyzické a psychické možnosti a přizpůsobovat jim každodenní aktivity.

Každý má jiný osobní limit. Po stránce fyzické platí jedno pravidlo - naučit se znát své limity, ve kterých mohu "normálně fungovat" - to znamená, kdy netrpím většími problémy a dokážu se alespoň v omezené míře postarat o sebe, rodinu, popřípadě vykonávat lehčí práci v závislosti na momentálním stavu. Míra zátěže se musí nutně podřídit fyzické kondici. Překročí-li pacient své hranice - následuje relaps, který může trvat několik dní, ale i týdnů. Chcete-li zátěž zvyšovat, pak postupně - ale pozor, reakce se může dostavit s jedno až dvoudenním zpožděním, proto teprve po třech dnech bezpečně víte, zda je pro vás posunutí limitu zátěže možné.
Zlaté pravidlo zní: Nepřepínejte své síly, ani když se cítíte relativně lépe!

Kdo může onemocnět?

Chronický únavový syndrom zastihne často v nejproduktivnějším věku, tj. 25 až 40 let, postihuje častěji ženy, ale některé prameny hovoří o všech lidech bez rozdílu pohlaví, o čemž svědčí i jeho výskyt ve zdokumentovaných epidemiích, vyskytuje se i u dětí. Zpravidla následuje po infekčním onemocnění v kombinaci s další zátěží. Roli může hrát i genetická dispozice.

Další časté otázky po vypuknutí CFS obtíží

Budu znovu výkonný jako dřív?
Velká fyzická i duševní námaha vyžadující překonávání únavy není vhodná. Úplný zákaz činností a jakéhokoliv cvičení v době nemoci by však byl rozhodně nesprávný. Vhodná jsou lehká nezatěžující cvičení jako je například jóga, rekreační plavání nebo turistika, v období vygradování potíží alespoň protahovací cviky třeba i vleže. Přílišná zátěž (u každého je hranice individuální) vede ke zhoršení obtíží, naopak úplné přerušení sportovních aktivit má za následek ochabovaní svalstva a snižovaní celkové odolnosti. Je nutné poznat své limity a nepřekračovat je. Jakmile se jednou nemoc projevila, je potřeba do budoucna počítat s vynecháním extrémních činností i když potíže úplně odejdou.
Jak dlouho bude nemoc trvat?
Pokud své obtíže nepodceňujete a zaujmete k nim zodpovědný přístup, je tu naděje na uzdravení nebo poměrně vysoká pravděpodobnost na ustálení potíží v únosných mezích, ale doba trvání je u každého trochu jiná. Od několika měsíců po řadu let. Některé lékařské studie uvádějí úplné uzdravení u třetiny nemocných a až u poloviny stabilizaci potíží v mezích narušení pracovního i osobního života na snesitelné úrovni, která neomezuje tak výrazně běžný život, jak tomu bývá při vzplanutí potíží-tzv.relapsu, při němž může být nemocný dlouhodobě upoután doma s nutností klidového režimu.
Mohou onemocnět rodinní příslušníci?
Chronický únavový syndrom se skutečně vyskytuje v některých rodinách častěji. Zda jde o vliv dědičnosti nebo infekční příčinu nemoci není zatím známo. Určitě je třeba jako prevenci více dbát na zásady hygieny – nepít z jedné sklenky, nepoužívat po nemocném příbor….
Mohu být nadále dárcem krve?
Pacienti s chronickým únavovým syndromem by neměli být dárci krve ani orgánů. Důvodem je dosud nejasná příčina a přenosnost tohoto onemocnění.
Mám držet nějakou dietu? Jaká strava je nejvhodnější?
V zásadě není doporučováno žádné dietní omezení. Je nutná opatrnost na radikální změny ve stravování. Prudké změny nejsou příliš doporučovány. Žádoucí je racionální výživa s dostatkem ovoce a zeleniny, rostlinných olejů a mořských produktů. Omezit byste naopak měli příjem živočišných tuků, dráždivých a přepalovaných pokrmů a alkoholu, který nemocní nesnášejí ani v malých dávkách. Jednoduše řečeno, řiïte se zásadami zdravé výživy. Nejúčinnější je individuální vysledování, které pokrmy nezpůsobují potíže a vyřadit ty zatěžující.
Pomohou mi metody mimo rámec klasické medicíny?
Tyto metody jsou u CFS považované za doplňkové. Není známa příčina CFS a proto stejně jako oficiální medicína nemůže prozatím zasáhnout příčinně, pak ani léčby mimo rámec školní medicíny nezasahují příčinu a mohou tedy pomáhat v úlevě od některých symptomů, podpůrně na fungování organismu a přispívat psychickou podporou, kdy kladně působí pocit, že pro sebe něco děláme. Platí, že výsledky doplňkových zásahů jsou individuální, záleží na mnoha faktorech a u každého proto mají jiný efekt. Ve volbě těchto metod nám mohou pomoci jednoduchá kriteria: Pokud jsou předražené nebo slibují zázraky (popř.obojí), potom určitě nejde o seriozní nabídku.
V současnosti tyto metody mohou být nabízeny nedostatečně školenými lidmi bez medicínského přehledu, což představuje rizika. Takovým se při CFS vyhněte.

Na závěr

Rozhodnutí lékaře, zda se skutečně jedná o chronický únavový syndrom – G 93.3, není jednoduché, protože zatím není dostupný diagnostický test. Stanovení diagnózy spočívá na porovnání symptomů s diagnostickými kriterii, trvání symptomů musí být delší než půl roku. Přitom je třeba postupně vyloučit choroby, jež by mohly způsobit Vaše příznaky. Proto je diagnostika CFS časově i odborně náročný proces, který vyžaduje trpělivost ze strany lékaře i pacienta.

© ME/CFS.cz

Aktualizováno: 19. 5. 2011

Užitečné informace:

Základy o ME/CFS
Informace o léčbě
Informace o svépomoci
Zápisníky pacientů o léčbě
Aktivity pacientů a obhájců
Příběhy pacientů
Audiovideo záznamy
Informace z domova
Informace ze světa
Sociálně – zdravotní informace

Popisy nemocných:

Svépomoc:

Práva pacientů:

Stanovisko Ministerstva zdravotnictví čR k CFS:

парфюмерия оптом киев