O projektu ME/CFS.cz
Autor: ME/CFS.cz <me-cfs(at)seznam.cz>, Tma: Aktivity ME/CFS.cz, Zdroj: club, Vydno dne: 06. 12. 2005





„Lepší je zapálit malou svíčku, než proklínat temnotu.“
Konfucius

O nás

Webové stránky ME/CFS.cz jsou spravovány samostatně. Redakční tým tvoří skupina občanů – zdravých dobrovolníků a pacientů, kteří činnost vykonávají ve svém volném čase a bez nároku na finanční ohodnocení podle vlastních limitů určovaných časovými a zdravotními možnostmi. Veškeré aktivity webu jsou stoprocentně nekomerční. курсы ешко
Od založení webu vycházíme z přesvědčení, že jedině silná a dobře fungující organizace disponuje možností podílet se na formování změn ve zdravotnictví a sociální sféře. Proto je klub po celou dobu své existence sekcí stránek Svazu pacientů čR a není samostatným občanským sdružením. Klub pacientů s ME/CFS je součástí Svazu pacientů čR.
Bližší informace o organizaci zastřešující náš klub najdete na www.pacienti.cz, adresa: Svaz pacientů čR, Osadní 13, 170 00 Praha 7

Kontaktní e-mail klubu pacientů s ME/CFS je me-cfs@seznam.cz
Za korektní a věcné připomínky nebo náměty děkujeme!

Náš projekt odstartoval svou činnost v rámci Svazu pacientů čR v lednu 2005 pod názvem CFIDS club. K přejmenování na ME/CFS.cz, klub pacientů s benigní myalgickou encefalomyelitidou-chronickým únavovým syndromem, došlo od května 2008 u příležitosti Mezinárodního dne CFS:

1. Vzhledem k současnému celosvětovému trendu vrátit do názvu nemoci užití původního diagnosticky přesnějšího a popisnějšího označení - benigní myalgická encefalomyelitida a používat pro nemoc jednotné označení ME/CFS
2. a dále z důvodu sjednocení názvu nemoci v hlavičce projektu s těmi, jež uvádí Mezinárodní klasifikace nemocí revize 10 Světové zdravotnické organizace pod kódem G93.3. Více v článku: ME/CFS v MKN-10

Pojmy

Po světě vznikly desítky pojmenování pro tuto nemoc. Názvy se odvozovaly od různých názorů na příčinu a mechanismy působící na vznik a rozvoj nemoci nebo se odkazovaly přímo na zeměpisné umístění výskytu epidemií. Nejčastěji se však setkáte s názvy pod zkratkami CFS, ME, CFIDS a PVFS. Většinou se užívají ekvivalentně.

Do povědomí lidí se nejvýrazněji zapsal název - syndrom chronické únavy, do češtiny překládaný jako chronický únavový syndrom (v orig.Chronic fatigue syndrome) s mezinárodně známou zkratkou CFS. Byl vytvořen na konci 90.let min.stol.v USA, kdy Centrum pro kontrolu nemocí a prevenci (CDC) rozhodlo přejmenovat předchozí název onemocnění - chronický Epstein-Barr virus (CEBV), vybraný Národními ústavy zdraví (NIH), na matoucí název „chronic fatigue syndrome.“
V Mezinárodní klasifikaci nemocí - 10 je syndrom chronické únavy uveden v publikaci Abecední seznam z r.1994 pod kódem G 93.3 a spadá pod neurologické poruchy.

ME znamená pojem Benigní myalgická encefalomyelitida, tj. nezhoubný zánět nervové soustavy spojený se svalovou bolestí. Tento termín uvádí Světová zdravotnická organizace v Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN) už od roku 1969. V aktuální desáté revizi (v MKN-10) má taktéž kód G 93.3. (řidčeji zkratka ME označuje Myalgickou encefalopathy, tj. patologii nervové soustavy sdruženou se svalovou bolestí, kde není podmínkou probíhající zánět.)

Zkratka CFIDS pro chronický únavový imunitní dysfunkční syndrom se používá zejména v USA, kde název vznikl. Upozorňuje na časté imunitní dysfunkce při CFS (oslabení imunity, hyperimunní stavy a poruchy vzájemné souhry imunitních pochodů).

PVFS označuje postvirový únavový syndrom. Zatříděn je rovněž pod kód G 93.3 v MKN-10 a používá se při prokázaném rozvoji choroby po prodělání virové infekce.

Záměr

Klubové informační stránky ME/CFS.cz jsou určené pro postižené ME/CFS, pro jejich rodiny, blízké a ostatní odbornou i laickou veřejnost.
Hlavním záměrem je zlepšení dostupnosti objektivních informací o této nemoci. Snažíme se shromáždit na jednom místě odkazy na seriózní informace, které jsou roztroušené na různých internetových adresách a nesnadno se vyhledávají, dále uveřejňovat překlady novějších odborných informací o chorobě a praktické zkušenosti ohledně zdravotního a sociálního zabezpečení. Rovněž spolupracujeme s pacienty, jejich rodinami a přáteli, kteří se aktivně snaží o prosazování práv všech pacientů s ME/CFS a ve svých peticích po státu oprávněně žádají zajištění komplexní zdravotní péče pro všechny pacienty a sociální zabezpečení pro ty, kdo trpí rozvinutou formou nemoci.

Program ME/CFS.cz

Usilujeme o:

Upozornění

Znalosti jsou síla. Veškeré informace, názory a doporučení z informačního webu ME/CFS.cz představují možnost rozšířit si náhled na problematiku, což má pomoci k formování vlastních názorů a aktivní účasti na řešení individuální situace.
V žádném případě však zveřejněné informace nenahrazují lékařská ani právní doporučení!  
Redakce webu ME/CFS.cz vynakládá značné úsilí zveřejňovat výhradně ověřené a objektivní zprávy, přesto nelze zaručit, že jsou informace vždy aktuální, přesné, anebo úplné. Totéž platí i pro veškeré webové stránky, na které se odkazuje. Obecně jsou informace a odkazy platné k datu vydání článku.

Poděkování

Na prvním místě patří poděkování lidem, kteří se velkou měrou zasloužili o šíření informovanosti v české republice. Především děkujeme lékařům pomáhajícím pacientům s ME/CFS navzdory dlouhodobě nepříznivé situaci panující kolem této diagnózy.
Rovněž děkujeme všem spolupracovníkům z řad pacientů i zdravých dobrovolníků za poskytnutí nezištné pomoci při přípravě a realizaci projektu ME/CFS.cz.

Připojte se k nám

Vítáme Vaši spolupráci, pište na e-mailovou adresu konkrétní nabídky, čím byste mohli přispět k činnosti klubu podle Vaší profese a zkušeností. (Např. zajistit spolupráci lékaře pro vznik poradny, organizovat systematickou osvětu, starat se o medializaci problematiky, o komunikaci s veřejností, komunikaci se zahraničními organizacemi a navázání zahraniční spolupráce, prostě cokoli, na co si troufáte, s čím máte zkušenosti, a souvisí s naším programem – viz výše.) V současné době hledáme zejména tiskového mluvčího a spolupracovníka pro tvorbu překladů. Každá (i nepravidelná) překladatelská výpomoc by byla velmi vítaná. Víte-li o někom, zkuste pro ME/CFS.cz zajistit jeho spolupráci. Děkujeme.

Vaše redakce

   
Aktualizováno: 5. 6. 2011