Od roku 2005 přinášíme informace o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později u nás známé jako „chronický únavový syndrom“ (CFS).
Světová zdravotnická organizace zatřídila ekvivalentně ME a CFS v MKN-10 do kategorie neurologických chorob a přiřadila oběma diagnostický kód G93.3. V novější literatuře se nemoc označuje zkratkou ME/CFS. Ve stejné kategorii je zařazen i syndrom postvirové únavy (PVFS).
PRO DALŠÍ INFORMACE VSTUPTE ZDE
1. Hluboká únava, která není výsledkem opakované nadměrné námahy a není podstatně zmírněna odpočinkem. Tato únava vyúsťuje v podstatné omezení nebo zhoršení schopnosti účastnit se pracovních, studijních, společenských nebo osobních aktivit ve stejném rozsahu jako před onemocněním a přetrvává více než šest měsíců.
2. Nevolnost po námaze (PEM), což je zhoršování pacientových příznaků a fungování pacienta po vystavení se fyzické nebo kognitivní zátěži o intenzitě, které by před propuknutím nemoci normálně toleroval.
3. Odpočinek a spánek, který neregeneruje síly.
4. Neurokognitivní projevy – zejména zpomalené zpracování informací.
5. Ortostatická intolerance a autonomní dysfunkce (oběhové potíže spojené se vzpřímenou polohou těla a nadměrná aktivita sympatického nervového systému).
Zdroj: Institute of Medicine of the National Academies, 2015
1.Zajistit u pacienta klidový režim a vysvětlit mu tzv. pacingové strategie, které mu pomohou lépe hospodařit s jeho omezenou energií, vyhnout se zhoršení příznaků v důsledku námahy a předcházet negativním dopadům nečinnosti.
2.Individuálně léčit zjištěné léčitelné problémy jako infekce, poruchy imunity, alergie, poruchy štítné žlázy, úzkost, depresi (pokud jsou přítomné).
3.Zmírnit nejhorší příznaky jako bolest, problémy se spánkem, neuro-oběhové, zažívací, kognitivní obtíže...
4.Doplnit zjištěné či předpokládané deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků.
Zdroj: Centers for Disease Control and Prevention, 2018
Carruthers, B. M., et al. , 2003
Celý svět se nachází uprostřed pandemie a bohužel je již zřejmé, že ne každý se z nemoci covid-19 zotavuje tak rychle, jak se původně očekávalo. Někteří lidé trpí příznaky i po několik týdnů nebo dokonce měsíců. Zatím se tento stav nazývá různě. Často jako "dlouhý covid" či "prodloužený covid" (v originále "long covid") ...
Institut postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví uspořádal na sklonku roku 2020 kurs Aktuální pohled na problematiku chronického únavového syndromu. Iniciátorem a moderátorem akce byl MUDr. Milan Trojánek, Ph.D., vedoucí katedry infekčního lékařství IPVZ. S přípravou, organizací a s překladem zahraničních prezentací pomohl Ing. Jan Choutka, předseda pacientské organizace Klub pacientů s ME/CFS. V rámci kursu vystoupili také MUDr. Tomáš Pluhař (1. LF UK Praha), MUDr. Jakub Šimek (Psychiatrická klinika 1. LF UK a VFN, Praha), Dr. Libuše Ratcliffe (Liverpool, UK), Susane Levine (New York, USA), prof. Betsy Keller (New York, USA) a prof. Kristian Sommerfelt (Bergen, Norsko).
Po více než 3 letech práce a po 14 letech od předchozí verze byla dne 29. 10. 2021 zveřejněna nová verze doporučených postupů (guidelines) pro diagnostiku a léčbu ME/CFS od britského National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Tyto doporučené postupy jsou platné v UK, ale díky mezinárodnímu renomé NICE, kvalitnímu zpracování, a rozsáhlé podpůrné dokumentaci jsou doporučení často respektována celosvětově. Tento dokument je tedy relevantní i v rámci situace v České republice.
Interpelace byly podány v odezvě na náš Otevřený dopis adresovaný představitelům zdravotnického systému. Analytický tým pro zdravotnictví paní poslankyně Olgy Richterové (za Piráty) se sešel se zástupcem Klubu pacientů ME/CFS, aby diskutovali o situaci českých pacientů s tímto onemocněním. Výsledkem setkání jsou dvě důležité interpelace. Zde se můžete seznámit s jejich obsahem...
Dne 3. 8. 2020 jsme se obrátili na Národní zdravotnický informační portál (NZIP) se žádostí o přidání informací o onemocnění ME/CFS. Dále jsme požádali o opravu informace uvedené zde o „chronickém únavovém syndromu“, jež byla součástí článku – Psychosomatika: poruchy a onemocnění, publikovaném v kategorii Psychosomatika, (podrobněji viz naše žádost zveřejněná v článku). Považujeme za důležité, aby NZIP, jako důvěryhodný a odborně garantovaný zdroj informací z oblasti zdravotnictví, obsahoval relevantní informace o ME/CFS. Velmi by to pomohlo vzdělávání a osvětě na území České republiky...
Dnešní den, tedy 12. květen, je mezinárodním dnem tzv. postvirového syndromu chronické únavy (ME/CFS). I když toto onemocnění dokáže nemocným zásadně změnit život, a to po všech jeho stránkách, stálo až dosud na okraji zájmu. Díky pandemii se však této nemoci začíná dostávat pozornosti. Přibývá totiž lidí, kteří po prodělání koronavirové infekce nejsou schopni návratu k původnímu životnímu tempu, a to i po uplynutí několika měsíců...
Celý článek ZDE
Klub ME/CFS dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně v přístupu k tomuto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí...
Ve středu 17. 6. 2020 večer se uskutečnilo důležité plenární zasedání v Evropském parlamentu ve věci Žádosti o financování biomedicínského výzkumu myalgické encefalomyelitidy. V usnesení, které bylo přijato ve středu 676 hlasy pro, 4 proti a 8 členů se zdrželo hlasování, Evropský parlament vyzývá k dodatečnému financování výzkumu ME/CFS v EU a upřednostnění projektů zaměřených na biomedicínský výzkum...
PEM (v originále Post-Exertional Malaise) je příznak, který pomáhá odlišit ME/CFS od ostatních chorob projevujících se výraznou únavou. Jedná se o základní příznak ME/CFS a pro pochopení této nemoci je klíčový. Zároveň však představuje velký oříšek pro okolí nemocného i pro lékaře, protože se u ostatních nemocí nevyskytuje.
Představte si své tělo jako baterii, která je po ránu plně nabitá, denními činnostmi se postupně vybíjí a spánek ji opět dobije. Tak by se dala jednoduše popsat činnost zdravého organismu. Existují však lidé, jejichž „baterie“ je trvale na minimu bez ohledu na to, jak dlouho spí nebo odpočívají.
Dne 21. 7. 2019 byla založena Evropská rada klinických lékařů pro ME/CFS (EMECC). Úsilí vybudovat evropskou síť lékařů specializovaných na ME je pro nás nemocné velmi pozitivní zpráva. Těší nás, že v červnu 2019 byly vytvořené webové stránky EMECC: http://www.emecc.org, jejichž obsah je postupně přidáván.
Další novinky z domova i ze světa ZDE.